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Billet de blog 16 sept. 2018

« LA DIVERSITÉ DANS L’AUTISME » 28/09 interviews de J. Schovanec et N. Pedemonte

Quelques questions à Josef Schovanec et Natalia Pedemonte, avant le colloque "La Diversité dans l'Autisme" organisé le 28 septembre 2018, à Paris. Le militantisme en mauvaise posture dans le monde de l'autisme. Fonctionnement autistique et faux profil.

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Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?
Questions à Josef Schovanec

  • Vous vous êtes décrit avec une certaine autodérision comme un "saltimbanque de l'autisme". Le titre de votre intervention à ce colloque commence par "Mortiruri te salutant"1. Vous considérez-vous comme désormais un gladiateur de l'autisme ?

Joseph Schovanec : Il ne faut pas nécessairement perdre trop de temps et d'énergie à savoir par quelle étiquette on est désigné. En tout cas, si l'on évite de verser autant de sang que les gladiateurs de l'Antiquité, ce sera déjà une bonne chose.

  • Ou cela fait-il référence au triste destin des militants dans l'autisme ?

JS : Oui, tout à fait. Entre les meilleurs d'entre-nous qui généralement abandonnent voire ne se lancent pas et les autres qui peu à peu dérivent, fascinés par l'argent, le pouvoir et leur nouveau statut social, il y a de quoi s'inquiéter. Et ce n'est qu'un euphémisme.

  • Certains militants se sont réunis en collectif des auto-représentants pour la préparation du 4ème plan autisme ? Estimez-vous que cela a représenté un progrès par rapport aux pratiques précédentes ?

JS : Le nouveau comité autisme ne comporte pas plus d'autistes que le comité du deuxième plan, à peu près dix ans en arrière. Par contre, deux faits nouveaux qui laissent en grand quisençon2 : le fait que désormais les autistes militants se haïssent entre eux avec la constitution de clans qui n'ont d'autre objet que de détruire ou évincer l'autre, chose impensable il y a dix ans, et qu'il y ait des mécanismes politico-administratifs explicites pour limiter leur influence en plus d'un sentiment croissant de ras-le-bol par rapport aux militants autistes.

  • Faut-il que l'autisme soit devenu un centre d'intérêt spécifique pour être militant dans l'autisme ? Est-il possible d'en conserver d'autres ?

JS : Tentative de réponse à cette question : Non, je ne le pense pas. L'autisme n'est pas mon centre d'intérêt spécifique, du moins pas à titre plein, comme peut l'être le minage de cryptomonnaies par exemple ; plutôt un "devoir autistique", si un tel concept pouvait exister. Toutefois, chez des camarades militants comme Stéf3, l'autisme est clairement un centre d'intérêt spécifique : cela dépend des gens. Donc oui, il est possible et souhaitable de garder une vie à côté et en plus du militantisme.

  • Vous faîtes état de l'écart croissant entre la réalité médicale de l'autisme et le "monde de l'autisme". Il y a 10 ans, cependant, j'ai entendu notamment le Dr Jacques Constant, le Pr Alain Lazartigues et le Dr Eric Lemonnier souligner l'apport qu'a représenté pour eux la discussion avec des personnes autistes de "haut niveau". Est-ce que vous pensez que les chercheurs français doivent intégrer de façon substantielle des personnes autistes, et pas seulement comme cobayes ou matériel d'études ?

JS : Il est sans doute nécessaire d'inclure des personnes autistes dans les équipes de recherche, en tant que chercheur.e.s à part entière ; mieux, cela pourrait être la clef de toute recherche réussie. Il est anormal que nombre de chercheurs autistes au CNRS doivent dissimuler leur état. Ceci étant, par décalage croissant entre réalité médicale et petit monde de l'autisme il convient peut-être de comprendre le fait que le petit monde de l'autisme réponde de moins en moins, du moins en moyenne, à la définition de l'autisme.

  • La présentation de la conférence fait état notamment des obstacles au militantisme dans l'autisme ? Pouvons-nous espérer que vous fassiez état de solutions, de "bonnes pratiques", en France ou à l'étranger ?

JS : S'agissant de bonnes pratiques, la proposition de charte éthique des militants dans l'autisme, esquissée par Stéf 3 et votre serviteur, a été rejetée par tous les militants autistes à qui nous l'avons proposée, pour des raisons avancées variables, mais dont malheureusement le motif central était manifeste. S'agissant des obstacles, oui, ils sont nombreux ; tous hélas ne sont pas dus à la simple ignorance de l'autisme et/ou des autistes : certains obstacles ont été délibérément mis en place ces dernières années pour limiter l'influence des militants autistes - hélas, je dois amèrement avouer que, dans quelques cas du moins, cela avait été dû à des abus avérés.

  • Vos réponses expriment une amertume certaine. Regrettez-vous de vous être engagé dans le monde de l'autisme ?

JS : Face à certaines évolutions, en effet, difficile de ne pas ressentir de l'amertume. Le monde de l'autisme actuel est en effet bien différent de celui dont nous avions rêvé des années en arrière, le constat le plus mortifiant étant sans doute le spectacle de ce dont les gens autistes sont parfois capables. Toutefois, le fait d'avoir vécu directement le soudain basculement de l'autisme de sujet parfaitement marginal et farfelu vers une thématique sociale majeure demeurera, à y songer, une fabuleuse aventure et un inoubliable souvenir.

Questions à Natalia Pedemonte

  • Nous nous étions déjà rencontrés, je vous connaissais sous votre nom de plume. Pourquoi avez-vous "changé" de nom ?

Oui, en effet, j’avais créé ma page FB sous le nom de Sofia Paz (pour être incognito), devenu un nom d’usage dans le domaine de l’autisme, mais le statut d’auto-entrepreneur (pour mon entreprise Juris Handicap Autisme) requiert le nom de naissance. Par ailleurs, étant aussi chercheuse, je devais également utiliser mon nom d’origine. De nombreuses personnes m’appellent Sofia et cela me fait plaisir. Cela marque une autre vie, car avant 2013 je ne savais pas de mon autisme.

J’avais créé la page FB en 2010 pour l’un de mes intérêts spécifiques qui est la guerre des Malouines; j’ai repris la page en 2013 avec une autre thématique qui ne m’a pas quittée : l’autisme. Depuis, c’est le sujet prédominant avec le domaine juridique (le droit public correspond à ma formation académique), à part l’hygiénisme (ce dernier est aussi évoqué sur FB je peux poster sous le label « PageSanté », je divise toujours par thématiques). Ainsi, tous mes échanges se sont autour de mes intérêts spécifiques. Je suis là pour soutenir les parents d’enfants autistes et les personnes autistes.

Il est probable que je conserve le nom Sofia Paz si je rédige un livre sur l’autisme. Donc je ne l’ai pas abandonné. Il est en plus.

  •  Pourquoi avoir créé l'entreprise Juris Handicap Autisme ?
    Natalia Pedemonte

Natalia Pedenonte : Juris Handicap Autisme cumule à la fois le domaine juridique et celui de l’autisme. J’ai créé cette entreprise dans le cadre de mes travaux de recherche et pour transmettre ce que je sais de l’autisme, donnant ma vision de ce que je vois de l’intérieur.

Le but était aussi de faire participer uniquement des personnes autistes afin qu’on puisse avoir divers regards sur notre condition.

  • Quels sont vos thèmes de prédilection ?

NP : Dans le domaine de l’autisme, je suis très axée sur le fonctionnement autistique, puisque c’est la clef pour comprendre l’autisme. De ce fonctionnement découlent les traits autistiques. Les gens ne voient que notre comportement extérieur, qu’ils veulent corriger sans comprendre.

Je m’intéresse également au statut des personnes autistes, qui me semble être sui generis en rapport avec le handicap en raison du volet douance et sa nature génétique.

  • Vous avez tenu un séminaire en juillet qui se donnait "pour but d’examiner de façon objective des états psychologiques qui peut-être répondent à d’autres troubles au DSM ou qui en ont certaines caractéristiques, mais qui peuvent être pris à tort pour de l’autisme." Pouvez-vous donner un ou des exemples ?

NP : On a des descriptions amateur de l’autisme qui ont fait leur chemin, comme celles de Rudy Simone4 (qui n’a pas de diagnostic d’autisme et aux grandes compétences sociales, donc a priori elle se situe dans un profil bien loin de l’autisme), qui dans son livre Aspergirl conseille le régime de Natacha Campbell pour « guérir » l’autisme (comme on le sait, aucun régime ne « guérit » l’autisme, puisque ce n’est pas une maladie). Dans ses livres, une partie décrit l’autisme « Asperger » à partir de témoignages, mais d’autres aspects renvoient à une description de comportements névrotiques ou de Trouble de la personnalité limite, de mon point de vue. Il faut savoir que l’autisme n’est pas un état d’instabilité mentale, bien au contraire. Ce faux profil a eu une adhésion importante et connaît ses clones, au point où j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

Je vais sans doute m’attirer les foudres en disant cela, mais il est important de mettre un frein à la désinformation ou, en tout cas, de faire réfléchir.

Mais c’est surtout la pensée autistique qui définit l’autisme, sujet de mon colloque du 28 septembre prochain.

  • Vous avez écrit sur la question de l'anorexie5. Pouvez-vous nous expliquer en quoi le fonctionnement autistique peut conduire à une forme ou une autre d'anorexie ? Et comment en tenir compte ?

NP : Il n’y a pas plus d’anorexie chez les personnes autistes que chez le reste de la population.

Donc, je ne ferai pas le lien entre autisme et anorexie. Ainsi, tout comme un NT peut être anorexique, une personne autiste aussi. Mais pas pour les mêmes raisons.

Blog © Natalia Pedemonte

Toutefois, ce qui pourrait faciliter l’anorexie chez les personnes autistes, ce sont les particularités sensorielles. Si l’alimentation est trop restrictive, cela peut induire l’anorexie. Mais il faut savoir que cette dernière n’arrive pas par hasard. En général, elle vient d’une dépression grave, c’est donc une forme de dépression grave qui permet de ne pas ressentir les effets de la dépression (à mon avis).

Pour prévenir l’anorexie il faudrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de glucides (et apports nutritionnels en général) : le cerveau autistique en est très gourmand. Il ne faut pas négliger le manque de repos, car l’anorexie cache les symptômes de fatigue et de dépression. Donc, il faut d’abord veiller à l’aspect physiologique. Cette maladie est cérébrale en ce sens lorsque la personne est en deçà de son poids santé ; il ne s’agit pas que de la maigreur (le poids peut sembler normal en apparence), mais du mécanisme qui implique une faible assimilation des aliments, soit un apport trop restrictif. Cela va modifier le système digestif. Donc, même si la personne mange de façon normale, en apparence, le système digestif ne suit pas. Cela peut causer de graves carences alimentaires.

A ne pas confondre avec l’alimentation spécifique de certaines personnes autistes. Si je mange ce que mange tout le monde, ma santé va rapidement décliner (d’autres personnes autistes mangent de tout, il y a une grande diversité).

On peut donc repérer la base physiologique qui est la même chez tous et les causes qui seront différentes. L’anorexie implique des « rituels » (ex : manger tel ou tel aliment à telle heure) et donc cela peut rassurer une personne autiste, par la routine. Le seul moyen lorsque l’entourage n’est pas adapté… une hypothèse. De même, l’anorexie implique une grande force mentale (se priver de nourriture vitale, ce que je déconseille, cela rejoint un aspect spirituel) et accentue l’état hypnotique autistique. Chez les NT, c’est tout l’inverse, car la maladie est pour eux une façon de renforcer l’ego.

J’en dirai plus dans mon séminaire dédié à ce sujet au mois d’octobre.

Présentation du colloque "La diversité dans l'autisme" - 28 septembre 2018


Notes de "la rédaction" :

1 "Ceux qui vont mourir te saluent" : https://fr.wiktionary.org/wiki/morituri_te_salutant

2 sans aucun souci, tranquillement.

3 Stef Bonnot-Briey

4 Traduction du message de Rudy Simone : "Lorsque les gens que je rencontre me demandent maintenant pourquoi j’ai écrit des livres sur le syndrome d'Asperger, je leur dis que j’étais dans le spectre de l’autisme mais que j’ai l’impression de ne plus avoir suffisamment de traits pour m’identifier comme telle. Ce n’est pas que je sois gênée, j’étais une aspie forte et fière, mais honnêtement, je ne me sens plus vraiment autiste, juste forte, unique, parfois maladroite, un peu excentrique je suppose, un peu douée et essayant de faire mon chemin dans le monde comme tous mes frères et sœurs, sur et hors du spectre."

5 https://penseeautistique.wordpress.com/2018/05/13/au-sujet-de-lanorexie-chez-les-personnes-autistes/

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