L'écoute des parents peut réduire l'odyssée diagnostique de l'autisme

Les réponses des parents à un questionnaire complémentaire permettent de mieux cibler les enfants positifs au M-CHAT.

spectrumnews.org Traduction de "Listening to parents can curtail autism’s diagnostic odyssey" par Kourtney Christopher, Stephen Kanne / 15 septembre 2020

  • Experte - Kourtney Christopher - Étudiant diplômée, Université de Californie, Los Angeles
  • Expert - Stephen Kanne - Professeur assistant, Weill Cornell Medicine

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Les personnes travaillant dans le domaine médical ont du mal à dépister et à diagnostiquer l'autisme. Nos tests de dépistage standardisés ne sont pas parfaits : Ils signalent souvent à tort les enfants qui ne sont pas autistes et passent à côté d'un grand nombre de ceux qui le sont. De plus, il y a beaucoup trop peu de spécialistes de l'autisme pour évaluer tous ceux que l'on suppose ayant cette condition. Par conséquent, de nombreux enfants autistes et leurs familles doivent attendre longtemps - parfois même des années - avant de recevoir un diagnostic d'autisme.

Heureusement, il existe peut-être un moyen simple de remédier à ce problème : des enquêtes qui interrogent les parents sur leurs impressions concernant les problèmes de comportement de leur enfant.

Souvent, les parents remplissent déjà de telles enquêtes - elles font partie de la litanie de questionnaires que les familles remplissent dans le cadre de leur quête pour voir un spécialiste. Ces questionnaires interrogent les parents sur les caractéristiques de l'autisme de leur enfant, les comportements difficiles et la capacité à effectuer les tâches quotidiennes, ce que l'on appelle le fonctionnement adaptatif.

Dans une nouvelle étude, nous avons découvert que le fait de prêter attention à certaines questions de ces questionnaires peut contribuer à rendre le dépistage de l'autisme plus précis et permettre aux enfants d'être diagnostiqués et de suivre une thérapie plus rapidement 1.

Les questions concernent des comportements connus collectivement sous le nom de "problèmes émotionnels et comportementaux". Ces problèmes comprennent les difficultés d'attention, l'agressivité et l'inquiétude ou l'anxiété excessives.

La présence de ces problèmes chez un enfant peut perturber la façon dont un parent décrit les traits de l'autisme de son enfant sur les outils de dépistage, comme le montrent les recherches 2,3,4. Toutefois, une grande partie de ces travaux antérieurs ont porté sur des enfants qui avaient déjà reçu un diagnostic d'autisme - un autre facteur qui peut influencer la façon dont un parent répond aux questions de dépistage de l'autisme.

Nous avons examiné comment la présence de problèmes émotionnels et comportementaux peut affecter la façon dont les parents remplissent un outil de dépistage pour la première fois.

Selon l'enquête

Nous avons analysé les résultats du dépistage de l'autisme de 115 enfants, tous âgés de 18 à 30 mois, qui avaient été orientés vers l'une des trois cliniques pour une évaluation de l'autisme. Pour faciliter le processus de triage et la différenciation du diagnostic, ces cliniques ont demandé aux parents de remplir un outil de dépistage de l'autisme largement utilisé appelé "Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits" (M-CHAT-R/F). Les parents ont également rempli la Child Behavior Checklist (CBCL), une enquête établie sur les problèmes émotionnels et comportementaux, avant l'évaluation de leur enfant par des spécialistes expérimentés de l'autisme.

Nous avons étudié l'impact des problèmes émotionnels et comportementaux sur les résultats du dépistage M-CHAT. Comme nous le pensions, les parents qui ont déclaré des comportements d'extériorisation fréquents, tels que l'agressivité et la suractivité, sur la CBCL avaient tendance à déclarer également des niveaux élevés de traits d'autisme sur le M-CHAT. Par conséquence, deux fois plus d'enfants présentant ces comportements que ceux qui n'ont pas franchi le seuil du dépistage de l'autisme.

Lorsque nous avons exclu les enfants présentant des comportements d'extériorisation, la précision des résultats du dépistage M-CHAT s'est améliorée : la valeur prédictive positive du test (la probabilité qu'un bambin dont le test est positif soit réellement autiste) est passée de 69 % à 87 %, et le taux de faux positifs a chuté de 30 % à 10 %. Au sein de ce petit groupe d'enfants, les caractéristiques reconnues par les parents sur le M-CHAT ont été plus souvent attribuées avec précision à l'autisme qu'à des problèmes émotionnels et comportementaux.

Cette constatation constitue une opportunité : en combinant les données des deux tests de détection, le M-CHAT et le CBCL, on obtient un résultat plus précis du M-CHAT qui pourrait conduire à un meilleur classement et à une meilleure différenciation du diagnostic. Par exemple, si un enfant n'est pas testé positif pour des comportements d'externalisation cliniquement significatifs sur le CBCL mais qu'il est testé positif pour l'autisme sur le M-CHAT, nos résultats suggèrent que cet enfant a une probabilité "élevée" d'être autiste. À l'inverse, si un enfant en bas âge est dépisté positif à la fois pour des comportements d'extériorisation et pour l'autisme, le tableau clinique est probablement complexe et peut nécessiter une évaluation plus approfondie.

Depuis, nous avons appliqué ces résultats à la pratique clinique. Nous avons créé un algorithme automatisé qui utilise un score M-CHAT, ainsi que les réponses des parents à des questions d'enquête sur les capacités linguistiques et les problèmes émotionnels et comportementaux de leur enfant, pour produire un score quantitatif indiquant les probabilités qu'un enfant soit autiste. Les tout-petits qui obtiennent un score élevé sont immédiatement dirigés vers une clinique qui est en mesure de rationaliser le processus d'évaluation. L'algorithme remplace ce qui était autrefois un long processus de sélection, qui nécessitait l'intervention d'un spécialiste de l'accueil hautement qualifié pour passer minutieusement en revue les tableaux et les questionnaires. Son utilisation nous a permis de réaffecter des ressources essentielles tout en rationalisant le processus d'admission.

Notre domaine est constamment mis au défi d'accroître son efficacité tout en maintenant les meilleures pratiques de soins pour les enfants et leurs familles.

Comme de nombreux aspects des soins de santé, le domaine de l'autisme cherche à tirer parti de la technologie, notamment de l'intelligence artificielle et de la médecine de télésanté, pour accélérer les services de détection et de diagnostic. Au moment où nous écrivons ces lignes, le monde connaît une pandémie sans précédent de maladies à coronavirus. Cette situation a forcé les cliniciens à réfléchir de manière encore plus créative à la manière de continuer à fournir d'excellents soins aux patients, notamment en procédant à des évaluations, par des moyens non traditionnels. Nous aimerions mettre les cliniciens au défi de réfléchir plus largement aux informations qu'ils recueillent avant les évaluations et d'examiner si d'autres possibilités créatives pourraient exister pour accélérer le diagnostic et l'accès aux thérapies.

Kourtney Christopher Kourtney Christopher
Kourtney Christopher est une étudiante de troisième cycle à l'université de Californie, Los Angeles.

Stephen Kanne est directeur du Center for Autism and the Developing Brain et professeur adjoint de psychologie en psychiatrie clinique à la Weill Cornell Medicine à New York.

Stephen Kanne Stephen Kanne

Références:

  1. Christopher K. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2020) PubMed
  2. Georgiades S. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 1321-1329 (2011) PubMed
  3. Havdahl K.A. et al. Autism Res. 9, 33-42 (2015) PubMed
  4. Hus V. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 54, 216-224 (2013) PubMed

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