Comment j'ai caché mon autisme pour m'intégrer

Eloise Stark a cherché à comprendre pourquoi elle se sentait différente, jusqu'à un diagnostic d'autisme à 27 ans. Des chercheurs mettent au point un outil pour reconnaître les pratiques de camouflage pour s'intégrer, et faciliter ainsi le diagnostic.

bbc.com Traduction de 'How I hid my autism to fit in' 15 février 2020

Eloise a été victime de harcèlement et de crachats à l'école parce qu'elle se comportait différemment de ses camarades © Eloise Stark Eloise a été victime de harcèlement et de crachats à l'école parce qu'elle se comportait différemment de ses camarades © Eloise Stark

Eloise Stark s'est efforcée de comprendre pourquoi elle se sentait différente jusqu'à ce qu'on lui diagnostique un autisme à l'âge relativement tardif de 27 ans, après avoir caché ses "bizarreries" toute sa vie. On espère qu'un nouvel outil développé par les chercheurs aidera les professionnels à reconnaître plus rapidement ceux qui ne savent pas qu'ils sont atteints de cette condition et les astuces qu'ils utilisent pour s'intégrer.

Je me suis rendu compte que j'étais différente quand j'étais à l'école primaire. Je parlais de choses qui m'intéressaient, mais ce n'était pas ce qui intéressait tout le monde. Par exemple, j'aimais la psychologie et j'en parlais et tout le monde parlait des garçons. J'avais juste des intérêts mal assortis et je me sentais toujours plus à l'aise pour parler aux adultes qu'à mes pairs. Je ne savais pas vraiment comment devenir le meilleur ami de quelqu'un ou comment jouer à ce que les autres jouaient.

J'étais vraiment maltraitée. Quelqu'un m'a craché dessus une fois, alors que d'autres réagissaient en se mettant en colère. Je répondais en disant "c'est une violation de la loi sur le comportement criminel" ou quelque chose comme ça. Ce n'était pas la façon dont les gens s'attendaient à ce que vous réagissiez.

Mes stratégies ont commencé à l'école primaire - je voulais m'intégrer. Beaucoup de personnes autistes sont hypersensibles aux expériences sensorielles, par exemple [certains] n'aiment pas porter de chaussettes parce qu'ils se sentent serrés aux chevilles, ou ils n'aiment pas les lumières vives ou les bruits forts.

À l'école, nous devions avoir les cheveux attachés, mais je détestais cette sensation, alors je les enlevais et j'avais des problèmes, les gens pensaient que j'essayais juste d'être cool. Je portais les mêmes vêtements que tout le monde, mais c'était toujours un peu symbolique parce que je ne comprenais pas le raisonnement profond qui les poussait à les porter. Je me débattais toujours entre le confort et l'attente.

Eloise a réalisé qu'elle était différente lorsqu'elle est allée à l'école primaire © Eloise Stark Eloise a réalisé qu'elle était différente lorsqu'elle est allée à l'école primaire © Eloise Stark

Les années d'adolescence ont été atroces parce que vous ne voulez pas de celui qui se démarque. La pression est beaucoup plus forte pour que les filles se conforment et fassent partie d'un groupe social. Si un garçon joue tout seul, il est considéré comme indépendant, mais si une fille le fait, les gens disent que quelque chose ne va pas.

Je me suis adaptée pour essayer de m'intégrer. J'ai appris dès mon plus jeune âge que l'on est censé établir un contact visuel, puis j'ai lu qu'en fait, les gens ne gardent pas un contact visuel constant et cela a été pour moi une sorte de révélation. J'ai donc commencé à détourner le regard pendant deux secondes pour chaque quatre phrases d'une conversation. Je sais que si quelqu'un fait une blague, on s'attend à ce que je rie, que je trouve ça drôle ou pas.

Socialiser, c'est un peu comme être au milieu d'une foule de gens et tout d'un coup, on oublie comment on marche. Tout le monde autour de vous marche nonchalamment et vous devez réfléchir à tous les aspects de la séquence motrice pour rester debout et passer d'un pied à l'autre. C'est souvent ce que l'on ressent lorsqu'on est autiste mais que l'on essaie de s'intégrer. Il faut de l'énergie, de la réflexion, et même si vous semblez marcher comme tout le monde, il faut beaucoup plus d'efforts pour paraître normal. Il m'arrivait parfois de rentrer à la maison et de m'effondrer parce que j'étais tellement fatiguée de devoir garder un contact visuel.

La jeune Eloïse et une amie - Elle a dit qu'elle avait des intérêts différents de ceux des autres enfants © Eloise Stark La jeune Eloïse et une amie - Elle a dit qu'elle avait des intérêts différents de ceux des autres enfants © Eloise Stark

La liste de contrôle du camouflage

L'autisme est généralement diagnostiqué dans l'enfance, mais un nombre croissant d'adultes en sont atteints. Beaucoup d'entre eux développent des stratégies pour cacher leurs symptômes auprès de personnes neurotypiques - celles qui ne font pas partie du spectre - ce qui peut créer une énorme tension mentale.

Des chercheurs de l'université de Cardiff, du King's College de Londres et de l'université de Bath ont élaboré une liste de contrôle en 31 points pour aider les professionnels de la santé à découvrir si les personnes utilisent des stratégies de camouflage et si elles pourraient donc être autistes.

Ces stratégies comprennent :

  • Prévoir, planifier et répéter les conversations avant qu'elles n'aient lieu
  • Imiter des phrases, des gestes, des expressions faciales, le ton de la voix d'autres personnes ou de personnages de films, de télévision ou de livres
  • S'appuyer sur des accessoires, par exemple des animaux de compagnie, des enfants ou un objet intéressant
  • Éviter le contact visuel mais donner l'impression d'être intéressé en regardant l'arête du nez ou en se tenant à angle droit par rapport à la personne avec laquelle ils parlent
  • Établir un contact visuel approprié, même s'il n'est pas utile pour la communication

Le Dr Lucy Livingston, professeur de psychologie à l'université de Cardiff qui a dirigé les recherches, a déclaré "Pour l'instant, les professionnels savent très peu de choses sur ces stratégies et sur ce qu'il faut rechercher. Le nouvel outil, s'il s'avère efficace, pourrait aider les cliniciens qui évaluent les adultes autistes et les aider à comprendre les efforts que l'individu pourrait éventuellement déployer pour conserver cette apparence.

"En fin de compte, cela pourrait signifier que les personnes autistes reçoivent un diagnostic plus précis et plus rapide".

La jeune Eloïse avec deux autres enfants, tous dos à la caméra - Eloise, originaire de Bedford, dit que le fait d'avoir été diagnostiquée enfant l'aurait aidée à se comprendre © Eloise Stark La jeune Eloïse avec deux autres enfants, tous dos à la caméra - Eloise, originaire de Bedford, dit que le fait d'avoir été diagnostiquée enfant l'aurait aidée à se comprendre © Eloise Stark
Avant d'être diagnostiquée, je ne comprenais pas pourquoi je me sentais différente. Je me sentais seule. Tout comme je ne comprenais pas les personnes neurotypiques, elles ne me comprenaient pas. On suppose parfois que les personnes autistes manquent d'empathie, mais lorsqu'une personne neurotypique parle à une personne autiste, c'est en fait la personne neurotypique qui manque d'empathie.

Quand j'ai reçu le diagnostic [il y a trois ans], il s'est mis en place et j'ai découvert qu'il y avait d'autres personnes comme moi et que je n'étais pas la seule. Un diagnostic dans mon enfance aurait fait une différence - je me serais mieux comprise et j'aurais pu avoir une identité autiste plus positive plutôt que de me sentir comme si une partie de celle-ci me manquait.

J'apprends à être plus authentiquement autiste et plus authentiquement Éloïse, même si cela signifie que je me démarque parfois. Avec des gens que je ne connais pas, je sens que j'ai besoin de m'intégrer encore, par exemple si j'avais un entretien d'embauche, j'aurais l'impression de devoir me déguiser. Mais avec mes amis et ma famille, et dans des cercles de plus en plus larges, j'apprends à être authentique et à être simplement moi. C'est merveilleux et très libérateur.

Eloïse en robe de fin d'études - Elle étudie pour un doctorat en psychiatrie à l'université d'Oxford et s'est fixé comme "objectif de mener des recherches sérieuses sur l'autisme qui permettent aux personnes autistes de s'épanouir © Eloise Stark Eloïse en robe de fin d'études - Elle étudie pour un doctorat en psychiatrie à l'université d'Oxford et s'est fixé comme "objectif de mener des recherches sérieuses sur l'autisme qui permettent aux personnes autistes de s'épanouir © Eloise Stark
.Il y a tellement de stéréotypes sur l'autisme, comme dans Rain Man ou [l'idée] qu'ils sont tous des cybermen qui aiment vraiment les maths. En fait, c'est tellement plus diversifié que cela et plus les gens se rendent compte que c'est mieux. Je suis un peu malicieuse et quand je dis aux gens que je suis autiste et qu'ils me disent "oh, vous n'en avez pas l'air", je leur réponds : "Eh bien, à quoi ressemble une personne autiste ?" Cela les rend perplexes.

J'ai passé une grande partie de mon adolescence et de mes 20 ans à essayer de m'intégrer et de compenser mes bizarreries autistiques, mais à l'approche de mes 30 ans, je me suis rendu compte que cela n'avait pas vraiment d'importance que je m'intègre ou non et qu'en fait, tant que je m'épanouis à ma manière, je pouvais laisser tomber la compensation, le camouflage et mon masque - et c'est bon.


En complément : Autisme : "Compensation Checklist"

Extraits d'une étude sur les stratégies compensatoires chez les adultes avec et sans diagnosic d'autisme. Une liste de contrôle de 31 stratégies.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.