Autisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 mai

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3
 Voir sur le Centre Expert Autisme Limousin l'interview des Dr Geneviève Macé et Eric Lemonnier.

Ci-dessous un communiqué d'Autisme Limousin :

 

Autisme en Limousin : Concertation pour ne pas gâcher le budget accordé

Un effort financier significatif a été fait en faveur du budget d’intervention intensive précoce limousin (Creuse, Corrèze et Haute-Vienne). Autisme Limousin salue ici la concrétisation des principes énoncés par le Gouvernement dans le cadre de la nouvelle stratégie nationale.

Pourtant les parents craignent que cet effort remarquable soit gâché : L’ARS prévoit de retirer au Centre Expert Autisme Limousin (CEAL) la fonction intervention précoce et son financement pour les confier à des SESSAD après appel à projet. Conséquences : Rupture du parcours, disparition d’un pôle de compétences, et augmentation du coût annuel / enfant entraînant l’exclusion d’un enfant sur six.

  • La scission diagnostic/intervention envisagée par l’ARS entraînerait une rupture de continuité dans le parcours des enfants.

►Le CEAL est construit, dans sa forme initiale développée en Haute-Vienne, pour qu’après le diagnostic, l’intervention soit réalisée dans la foulée par des professionnels du Centre, en lien étroit avec ceux ayant fait l’évaluation diagnostique fonctionnelle. En effet, cette évaluation constitue un véritable portrait développemental dont la réactualisation permanente sert de base à la rééducation individualisée. La double fonction des experts, assurant dans le cadre du CEAL, évaluation fonctionnelle et supervision de l’intervention, permet continuité et cohérence de l’action.

►Confier, à l’occasion de l’extension régionale, l’intervention intensive précoce à des SESSAD, impliquerait l’instruction d’un dossier par la MDPH (4 mois d’attente au minimum donc une perte de précocité et de chances) et surtout, le relais par une équipe nouvelle ne connaissant pas l’enfant et sa famille et ayant éventuellement une méthodologie différente.

  • La scission diagnostic/intervention précoce entraînerait la disparition d’un pôle d’innovation et appauvrirait les processus de transfert de compétences indispensables à l’extension régionale de l’action. On constate depuis l’annonce du projet de scission le départ, en quelques mois, de plusieurs superviseurs experts estimant que la scission détruirait le pôle d’innovation et de recherche qui les avait attirés. La situation est encore réversible si se développe la démarche de recherche épidémiologique débutée en Haute Vienne possible grâce à l’exhaustivité du diagnostic et de l’intervention précoce. Sinon, l’hémorragie continuera et un objectif du projet initial de l’ARS : la création d’un vivier de compétences sera anéanti.

  • La surévaluation par l’ARS du coût annuel/enfant du versant « intervention précoce » (42 860 €) entraîne arithmétiquement l’exclusion d’un enfant sur six, Or un coût de 36 000 €/an/enfant est réaliste dans le cadre d’une organisation fluide capable, grâce à la concentration des compétences multiples, d’assurer en interne une partie de la formation et de la supervision. En effet la somme allouée (3 millions d’euros) permet, pour ce coût moyen unitaire de 36 000 € d’accompagner 84 enfants. Cela couvrirait la totalité des besoins limousins (trois départements) d’intervention précoce calculés à partir de l’épidémiologie et des données de l’expérience haut-viennoise (tenant compte du taux d’attrition et des autres offres existantes). Cette couverture exhaustive permettrait aussi de pérenniser le pôle de compétences et de recherche.

Les parents mènent un travail de réflexion et souhaitent avant toute décision définitive de l’ARS co-construction et concertation approfondie sur les points suivants :

  • Les modalités permettant de garantir un parcours continu, sans rupture temporelle et avec une continuité fonctionnelle entre évaluation diagnostique et prise en charge.

  • Les modalités d’optimisation des coûts moyens de prise en charge permettant d’accompagner tous les enfants (cela rendrait inutile le processus d’orientation MDPH qui ne s’impose que lorsqu’un manque de place oblige à une sélection).

  • Les processus d’adaptation à une demande fluctuante.

Les parents se sont adressés à la Secrétaire d’État au Handicap qui leur a proposé une rencontre avec le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine. Celui-ci leur a rapidement proposé une entrevue dans laquelle ils mettent beaucoup d’espoir. Elle doit normalement se dérouler le 29 mai.

Communiqué de Presse Autisme Limousin édité le 14/05/2018 - Contact : 06 10 71 23 76 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 Commentaire : Il est paradoxal de voir menacée l'expérience du Limousin alors qu'elle répond aux objectifs de la stratégie nationale autisme (ou "4ème plan autisme").

Extraits :

  • La création d’un parcours de soins responsabilisant pour les premières lignes, et structurant pour les territoires de santé : le déploiement de plateformes d’orientation et de coordination « autisme TND »(p.75)
  • Le renforcement des actions de repérage doit entraîner, pour les enfants dont le développement susciterait des inquiétudes, des interventions précoces. Compte tenu des effets pervers induits par les délais d’obtention d’un rendez-vous auprès des structures dites de deuxième ligne, l’objectif avec la mise en place de ce parcours de soins est d’accélérer l’accès à des interventions tout en assurant leur inscription dans un parcours structuré.(p.75)
  • Dans quelques régions, des plateformes diagnostiques sont en cours de structuration et pourraient jouer ce rôle. Dans la plupart, il incombera aux ARS de désigner la structure en charge de ce nouveau rôle de régulation / plateforme par appel à projet. Si, spontanément, le principe d’une responsabilisation d’une structure de deuxième ligne dans l’ensemble de la régulation apparaît le plus simple, il ne pourra être exclu que certains territoires ne disposent pas d’une structure adéquate, ce qui imposera la désignation d’un autre acteur (antenne de CRA, etc.) répondant au cahier des charges. (p.76)
  • La mise en place d’un forfait « interventions précoces, autisme - TND »
  • (...) Au regard du caractère très novateur de la mesure, des effets potentiels sur l’équilibre des structures et des professions libérales, il est envisagé de procéder au déploiement en deux temps :
  • • dès 2018 : déploiement immédiat de plateformes pilotes, dont l’organisation et le financement pourrait relever de l’organisation dérogatoire de l’article 51 de la LFSS pour 2018 pour être modélisé ;

Les modalités des plateformes d'orientation et de coordination "autisme", comme du forfait « interventions précoces, autisme - TND » ne sont pas encore déterminées. Mais le CEAL correspond à la nécessité de couvrir le territoire pour que des interventions précoces interviennent dans la foulée du processus de diagnostic, sans rupture, alors qu'il faut attendre une orientation vers un SESSAD ou d'autres services, comme c'est le cas actuellement (en dehors du CEAL) puisqu'il faut demander cette orientation à la MDPH.

Une régression vers le schéma classique d'organisation actuelle diagnostic/intervention précoce n'est pas logique alors que la "stratégie nationale autisme" est présentée comme remettant en cause ce schéma. Il est même question de confier le rôle d'une plate-forme à une antenne de CRA !  La continuation de l'activité du CEAL permettrait d'explorer un schéma d’organisation original.

PS :  Centre Expert Autisme Limousin (CEAL) : les vrais chiffres, preuves à l'appui

par le comité d'étude des usagers du CEAL - 21 04 2018

Centre Expert Autisme Limousin (CEAL) : les vrais chiffres, preuves à l'appui © Ami Ceal

Les textes de la vidéo, avec les captures d'écran et les explications

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.