En souvenir de Zemi Yenus : Une ambassadrice de l'autisme en Afrique

Zemi Yenus, enseignante pionnière et défenseure des enfants autistes en Ethiopie, est décédée de la COVID-19 le 11 mai. Elle avait 60 ans. Les témoignages de 4 de ses collègues.

spectrumnews.org Traduction de "Remembering Zemi Yenus: An ambassador for autism in Africa" par Rosa Hoekstra, Andy Shih, Bethlehem Tekola, Waganesh Zeleke / 15 juin 2021

Figure maternelle : Zemi Yenus, qui a créé la première école pour enfants autistes en Éthiopie, pose avec son fils Jojo en 2017. © Petterick Wiggers Figure maternelle : Zemi Yenus, qui a créé la première école pour enfants autistes en Éthiopie, pose avec son fils Jojo en 2017. © Petterick Wiggers

Note de la rédaction : Nous suivons la convention éthiopienne en désignant Zemi par son prénom.

  • Expert : Rosa Hoekstra, lectrice, Kings College London.
  • Expert : Andy Shih, Vice-président senior de la santé publique et de l'inclusion, Autism Speaks.
  • Experte : Bethlehem Tekola, Chercheuse associée, King's College London
  • Experte : Waganesh Zeleke, Professeure associée, Duquesne University

Zemi Yenus, enseignante pionnière et défenseure des enfants autistes en Ethiopie, est décédée de la COVID-19 le 11 mai. Elle avait 60 ans.

Nous, collègues de Zemi, sommes profondément attristés par son décès. Elle était une mère aimable et déterminée d'un fils autiste. Elle a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation à l'autisme en Éthiopie et dans l'orientation de la recherche sur cette maladie dans ce pays.

En 2002, Zemi a fondé le Joy Center, la première école éthiopienne pour enfants autistes. À l'époque, son fils Jojo venait d'être diagnostiqué autiste. Il avait été renvoyé de plusieurs écoles ordinaires et elle ne trouvait aucun clinicien ou enseignant en Éthiopie qui sache ce qu'était l'autisme, et encore moins qui puisse aider son fils. Elle a donc utilisé ses économies pour ouvrir sa propre école dans une petite maison qu'elle louait à Addis-Abeba. Le centre a commencé avec seulement quatre élèves, dont son fils, et s'est étendu à plus de 80 en 2017 - et il avait une liste d'attente plus de deux fois plus longue.

Avant la création du Joy Center, les enfants autistes en Éthiopie restaient souvent cachés chez eux en raison d'une forte stigmatisation. Zemi a travaillé sans relâche pour changer cela. Elle a été la première à parler ouvertement de l'autisme de son enfant et à informer les autres sur cette condition. Elle est apparue à plusieurs reprises dans les médias locaux avec Jojo afin d'accroître l'acceptation et la sensibilisation à l'autisme.

Zemi a donné une voix forte et claire à d'autres mères comme elle et a aidé les parents éthiopiens à se sentir à l'aise pour parler ouvertement de leurs enfants autistes. Elle a libéré de nombreux enfants dont les mains étaient littéralement ligotées et qui étaient enfermés derrière des portes closes pour leur propre sécurité en raison de leur état.

Elle était également une pionnière de la recherche sur l'autisme en Éthiopie. Chacun d'entre nous a eu la chance de travailler en étroite collaboration avec Zemi au cours des deux dernières décennies, et son empreinte sur notre travail ne peut être surestimée. Elle a enrichi la vie de tant de personnes dans la communauté de l'autisme.

Une place à part : Zemi Yenus se tient devant le portail du Joy Center for Autism en 2017. Une place à part : Zemi Yenus se tient devant le portail du Joy Center for Autism en 2017.

Ici, nous partageons chacun nos réflexions individuelles sur Zemi :

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Waganesh Zeleke : J'ai rencontré Zemi pour la première fois en 2002, alors que j'étais étudiante diplômée en psychologie à l'Université d'Addis-Abeba. Elle venait d'ouvrir le Centre Joy, et elle est venue à l'université pour demander à l'un des professeurs s'il pouvait nous aider à le mettre en place. Le professeur nous a parlé en classe de Zemi et de sa vision et a suggéré que nous visitions le centre nouvellement créé. Un camarade de classe et moi-même sommes allés au centre pour rencontrer Zemi ; nous avons trouvé son histoire très stimulante, notamment les difficultés qu'elle avait rencontrées pour trouver une école pour son enfant autiste.

Après cette première rencontre, j'ai eu le privilège de participer au travail de Zemi en faveur d'innombrables familles et enfants, qui étaient exceptionnellement disposés à partager leurs expériences de vie. Au cours de notre collaboration pendant de nombreuses années, j'ai été témoin de ses efforts inlassables, de son dévouement et de la différence qu'elle a faite dans la vie de tant de personnes. Son parcours, de la création du premier centre autisme en Éthiopie à la sensibilisation du public, de l'enseignement et du traitement des enfants autistes à l'autonomisation des familles et de leurs communautés, est admirable et difficile à imaginer.

Les récits de Zemi m'ont convaincu qu'il ne suffit pas d'être un praticien et de faciliter les opportunités pour l'enfant ; le besoin se répercute également sur la famille, en particulier sur les mères issues de milieux socio-économiques défavorisés, et il est nécessaire de mobiliser le grand public. Il a suffi d'une simple conversation avec Zemi pour que chacun puisse s'informer sur l'autisme et les enfants qui vivent avec ce handicap comportemental. L'acceptation radicale de tous les enfants et de leurs familles par Zemi et son approche désintéressée et empathique ont toujours été impressionnantes.

Son travail ne s'est pas limité à la protection des droits des enfants autistes en Éthiopie ; elle s'est également engagée activement dans le travail clinique et dans la création d'interventions culturellement appropriées et sensibles au contexte. Le programme d'enseignement basé sur le langage et la parole qu'elle a développé, "ABUGIDA Fonetics", n'en est qu'un excellent exemple. Comme si son travail sur l'autisme ne suffisait pas, Zemi a également travaillé sans relâche pour améliorer la vie des jeunes et des femmes vulnérables. Par le biais de son émission de radio, Yagebagnal (qui signifie "Je suis concernée"), elle a sensibilisé la société à la valorisation, au  potentiel et à la citoyenneté.

Zemi a également servi de passerelle entre les universitaires, les praticiens sur le terrain et les organisations humanitaires. Elle a fait du Joy Center et de la Nia Foundation des lieux où beaucoup d'entre nous ont pu explorer, étudier et apprendre la nature de l'autisme dans le contexte éthiopien.

En effet, elle était la mère de milliers de personnes et une ambassadrice de la sensibilisation à l'autisme en Éthiopie et dans toute l'Afrique. Pour ceux d'entre nous qui ont bénéficié de sa gentillesse et de son esprit généreux, nous devons à Zemi d'immenses remerciements pour ses étonnantes contributions. Sa vie a été bien vécue, et ma propre vie a été enrichie par le fait de la connaître et de travailler avec elle.

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Bethlehem Tekola : Je voudrais me concentrer sur l'héritage de Zemi, qui a inspiré de nombreux parents d'enfants autistes et d'enfants avec d'autres troubles du développement en Éthiopie. Dans un pays où la stigmatisation du handicap est très répandue, l'histoire et la détermination de Zemi ont apporté force et espoir à de nombreux parents.

De nombreux parents auxquels mes collègues et moi-même avons parlé se sentent stigmatisés par leur famille et leurs voisins chaque fois qu'ils vont dans la rue avec leur enfant autiste ou présentant une déficience intellectuelle. Bien que les parents parlent des réactions positives et du soutien qu'ils ont reçu de leur propre famille et de la communauté qui les entoure, ils disent que certains membres de leur famille sont gênés d'être associés à leur enfant. Les parents nous ont dit que l'état de leur enfant est parfois considéré comme quelque chose qu'ils ont provoqué à cause de leur péché, comme une punition de Dieu ou comme une malédiction ou une possession par de mauvais esprits. En Éthiopie, les parents, en particulier les mères, sont souvent tenus pour responsables de l'autisme de leur enfant. Les enfants autistes sont parfois obligés de quitter les bus publics, et les taxis ne sont pas heureux de les prendre. Il est aussi parfois difficile pour les parents de trouver un logement à louer, car dès que les propriétaires ont connaissance de l'état de santé de leur enfant, ils les obligent à partir.

En Éthiopie, la plupart des enfants autistes ne sont pas scolarisés ; souvent, ils ne sont pas acceptés dans les écoles ordinaires ou sont expulsés. Zemi a fait campagne et travaillé sans relâche pour changer cette situation. En plus d'enseigner aux enfants autistes au Joy Center, elle a également formé des enseignants travaillant dans des écoles ordinaires, à Addis-Abeba et ailleurs, afin qu'ils puissent offrir une éducation inclusive aux enfants autistes dans leurs classes. Elle a collaboré avec les principaux médias locaux pour produire des films documentaires, des photographies et des articles sur l'autisme et son centre. Zemi a sensibilisé l'association des chauffeurs de taxi d'Addis-Abeba à l'autisme, et certains taxis ont commencé à porter des panneaux indiquant qu'ils étaient favorables à l'autisme, c'est-à-dire qu'ils offraient un transport gratuit aux enfants autistes et à leurs parents. Il n'est donc pas surprenant que de nombreux parents auxquels nous avons parlé admirent Zemi. Je me souviens d'un parent de la ville rurale de Butajira qui disait vouloir être le Zemi local, en défendant la cause des enfants autistes et en ouvrant le premier centre pour enfants autistes de la ville.

En cours de construction : Un panneau d'affichage indique le futur emplacement du Centre d'excellence pour l'autisme de Joy. En cours de construction : Un panneau d'affichage indique le futur emplacement du Centre d'excellence pour l'autisme de Joy.

Rosa Hoekstra :

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Zemi était une telle force motrice dans la défense de l'autisme en Éthiopie. En plus de ses campagnes visant à améliorer les services pour les enfants autistes et leurs familles, elle a été très efficace pour rendre les enfants autistes plus visibles. Avant de se consacrer à la défense de l'autisme, elle était une femme d'affaires très prospère. Le fait qu'une femme d'affaires prospère se soit levée et ait parlé ouvertement de l'autisme de son fils a eu un impact énorme sur les croyances négatives, notamment la croyance courante en Éthiopie selon laquelle les mères sont responsables du handicap de leur enfant.

Zemi a également pratiqué activement l'inclusion : elle a emmené son fils dans des restaurants à Addis-Abeba et a organisé des excursions pour les enfants autistes de son école. De cette façon, les enfants faisaient un voyage amusant, mais, ce qui est tout aussi important, cela signifiait que les enfants étaient réellement aperçus dans le monde extérieur. Lors de mes conversations plus récentes avec Zemi, elle m'a dit qu'elle avait remarqué un changement progressif : alors qu'elle se heurtait auparavant à de grandes difficultés lorsqu'elle essayait d'emmener ses écoliers en voyage, les organisations du monde extérieur étaient progressivement devenues beaucoup plus compréhensives et ne lui refusaient plus l'entrée.
Après avoir dirigé le Centre Joy pendant près de 20 ans, Zemi avait accumulé une grande expérience. Lorsque j'ai lancé ma première collaboration de recherche sur l'autisme en Éthiopie en 2012, j'ai pu constater qu'elle était au départ un peu méfiante : s'agissait-il encore d'une Occidentale bien intentionnée mais un peu naïve qui pensait avoir toutes les connaissances et l'expertise et qui venait dire aux Éthiopiens comment faire les choses ? Elle a revendiqué à juste titre sa place autour de la table des experts et a gentiment fait remarquer aux visiteurs universitaires qu'ils étaient peut-être experts dans leur domaine, mais qu'elle avait une expertise du monde réel.

Nos recherches ont grandement bénéficié de ses idées. 

 Lorsque nous avons adapté la formation aux compétences des soignants (Caregivers Skills Training  CST) de l'Organisation mondiale de la santé pour l'utiliser en Éthiopie, c'est Zemi qui a pu nous dire quels ingrédients du programme étaient susceptibles de fonctionner et quels aspects nécessiteraient une adaptation. Pour donner un exemple concret : le programme CST comprend trois visites de facilitateurs d'intervention au domicile de la famille. Compte tenu des niveaux élevés de stigmatisation, les membres de notre équipe universitaire n'étaient pas sûrs que cela soit acceptable en Éthiopie. Mais Zemi nous a rassurés : son école effectue fréquemment des visites à domicile, et cela ne pose aucun problème. Elle a simplement fixé une règle importante : avant la visite, les familles doivent être informées que les animateurs n'accepteront aucun rafraîchissement ou collation. Ainsi, la famille n'a pas à s'inquiéter de savoir comment mettre de la nourriture sur la table familiale après avoir dépensé le budget de la journée en rafraîchissements pour le visiteur.

Au fil des ans, Zemi est devenue une membre à part entière de notre équipe de recherche et l'ambassadrice de la CST en Éthiopie. Je lui suis immensément reconnaissant pour son temps et ses précieuses observations. Elle nous manquera énormément.

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  Andy Shih : C'est au printemps 2007 qu'un collègue de l'Université Johns Hopkins m'a écrit au sujet d'un défenseur éthiopien de l'autisme nommé Zemi Yenus. Mon collègue était membre du comité consultatif du Joy Center, et il avait une promesse à tenir.

"À l'époque, j'avais promis de mener une enquête pour obtenir un profil socio-économique d'un échantillon de ménages d'Addis-Abeba ayant des enfants autistes - dès que nous aurions 350 de ces ménages", m'a-t-il dit. "Maintenant, Zemi en a plus de 350 sur sa liste, bien que le Joy Center ne puisse en accueillir que 50."

Mon collègue et Zemi ont tous deux pensé qu'ils devaient élargir l'enquête sur les familles pour inclure "la stigmatisation, les relations entre frères et sœurs et le fardeau pour les parents (en particulier les mères)", en plus des données habituelles sur le revenu, l'éducation, la taille de la famille et d'autres facteurs démographiques. Ayant tiré les leçons de l'épidémie de sida, ils ont compris que plus on en sait sur la vie de ces familles, plus il y aura de possibilités de plaidoyer et de changement. Pour Zemi, la science était un moyen d'apporter plus de ressources et de réponses aux familles négligées comme la sienne en Éthiopie.

Notre appel quelques semaines plus tard a marqué le début d'une amitié et d'une collaboration de plus de dix ans, mêlant sensibilisation, défense des droits, recherche et beaucoup de rêves. Zemi m'a rendu visite ainsi qu'à mes collègues à New York à plusieurs reprises et a amené son fils Jojo aux Nations unies pour des discussions de groupe lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En tant que l'un des premiers membres de l'Advocacy Leadership Network d'Autism Speaks, une communauté mondiale de défenseurs et de professionnels accomplis, elle était régulièrement présente à notre rassemblement bisannuel depuis 2014, et a même coorganisé la conférence régionale à Addis-Abeba début février 2020, juste avant que le monde ne se ferme.

Au fil des ans, Zemi s'est fait connaître comme l'un des principaux défenseurs de la recherche sur l'autisme en Éthiopie et dans d'autres pays africains. Elle a soutenu de nombreux projets, notamment en tant que conseillère clé pour le projet d'éducation et de formation à la santé financé par Autism Speaks, ainsi que pour la mise en œuvre pilote du programme CST. Le point de vue et la perspicacité uniques de Zemi, éclairés par sa profonde expérience vécue en tant que mère d'un jeune homme autiste et mère d'un mouvement de défense des personnes handicapées dans son pays, nous ont aidés à nous concentrer sur la science qui compte le plus pour leur communauté et à fournir des réponses plus significatives et pratiques aux personnes et aux familles dans des contextes à faibles ressources comme l'Éthiopie.

Lors de la conférence d'Addis-Abeba l'année dernière, Zemi a rejoint notre discussion sur l'adaptation et la mise en œuvre de la CST en Afrique subsaharienne et a plaisanté avec moi sur le fait que la boucle était bouclée : nous parlions enfin de la collecte de données sur les besoins socio-économiques et autres directement auprès des familles du monde entier, dans le cadre du prochain Rapport mondial OMS-UNICEF sur les retards de développement et les handicaps.

Le dernier jour de la conférence, Zemi et moi avons bravé le trafic de l'heure de pointe pour nous rendre dans un grand champ situé près d'une autoroute très fréquentée, dans la banlieue d'Addis-Abeba. Un petit panneau d'affichage au sommet d'une clôture de fortune multicolore, avec des dessins d'architecte d'un complexe de bâtiments à l'allure impressionnante, annonçait que le site était le futur siège du Joy Center of Excellence for Autism. Dans une grande fosse fraîchement creusée à côté du panneau d'affichage, une fondation prend forme. Quelques ouvriers ont levé les yeux et nous ont fait signe.

Zemi est enthousiaste à l'idée qu'ils viennent de commencer la construction de la "phase 1" du centre, et elle ne semble pas du tout perturbée par le fait qu'il lui reste encore du chemin à parcourir pour collecter des fonds. Elle a imaginé un centre qui combine l'excellence des services et la recherche de pointe pour permettre aux familles comme la sienne en Éthiopie d'accéder aux meilleurs soins que la science puisse offrir. Elle a décrit le centre d'excellence Joy pour l'autisme comme un arbre géant aux racines communautaires solides qu'elle cultive depuis plus de dix ans. 

Elle a décrit ses amis et sympathisants du monde entier comme des branches de l'arbre qui continueront à croître et à soutenir le centre afin qu'il puisse abriter et autonomiser des générations de familles touchées par l'autisme.

"Voulez-vous être une branche de mon arbre ?" a-t-elle demandé.

Rosa Hoekstra est enseignante en perspectives mondiales sur les troubles du développement neurologique à l'Institut de psychiatrie, de psychologie et de neurosciences du King's College de Londres, au Royaume-Uni. Andy Shih est vice-président principal de la santé publique et de l'inclusion chez Autism Speaks à New York. Bethlehem Tekola est chercheuse associée à l'Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience du King's College de Londres. Waganesh Zeleke est professeure associée de conseil en santé mentale à l'université Duquesne de Pittsburgh, en Pennsylvanie.


Autisme - Au-delà du banc d'essai : Une conversation avec Waganesh Zeleke

23 déc. 2020 - Une interview de Waganesh Zeleke, chercheuse éthopienne travaillant aux USA. Elle décrit ses recherches et précise sa vie de chercheuse.

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