spectrumnews.org Traduction de "Average autism diagnosis delayed by more than two years" par Calli McMurray - 16 juin 2023
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Selon une nouvelle étude, le délai moyen entre le dépistage initial de l'autisme et l'obtention d'un diagnostic est de plus de deux ans.
Ces résultats pourraient expliquer pourquoi l'âge moyen du diagnostic s'est stabilisé à 4 ans depuis 2000, malgré les recommandations de l'Académie américaine de pédiatrie en 2007, qui préconise un dépistage chez tous les enfants à l'âge de 18 et 24 mois.
L'écart de deux ans n'est pas une surprise, mais il est décevant et inacceptable, déclare Sally Ozonoff, professeure de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université de Californie à Davis, qui n'a pas participé à l'étude.
Ces nouveaux travaux constituent une première étape d'un projet visant à améliorer le dépistage précoce de l'autisme, explique la chercheuse principale, Whitney Guthrie, professeure adjointe de psychiatrie et de pédiatrie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, en Pennsylvanie. Les enfants autistes ne peuvent pas recevoir de soins tant qu'ils n'ont pas été diagnostiqués. Or, plus les interventions comportementales commencent tôt, plus elles ont de chances d'être efficaces.
"Une longue odyssée diagnostique est très stressante pour les familles", explique Mme Guthrie.
Dans une autre étude menée par Guthrie et ses collègues, les tout-petits qui ont bénéficié d'une intervention de neuf mois à partir de l'âge de 18 mois ont montré des améliorations plus importantes en matière de communication sociale et d'autonomie que les tout-petits qui ont commencé le même régime à l'âge de 27 mois.
En raison du retard de diagnostic, "nous perdons un temps d'intervention privilégié pendant la période de grande plasticité cérébrale", explique Ozonoff.
Mme Guthrie et son équipe ont examiné les dossiers médicaux électroniques de 1 915 enfants autistes du réseau de recherche TriNetX. Cette base de données contient les dossiers anonymes de plus de 105 millions de patients provenant de 67 organismes de soins de santé.
L'équipe a constaté que le diagnostic d'autisme dans cette cohorte a été posé en moyenne près de 27 mois après le premier dépistage des troubles du développement. Les résultats ont été publiés le mois dernier dans le Journal of Pediatrics.
Les chercheurs n'ont pas constaté de différence significative dans le délai en fonction du sexe, de la race ou de l'origine ethnique, bien que des recherches antérieures aient mis en évidence de telles disparités. Cela ne signifie pas que les disparités n'existent pas, mais plutôt que l'hétérogénéité de l'ensemble des données peut les rendre plus difficiles à voir, explique Guthrie.
Les résultats n'ont pas non plus révélé d'avantage lié à des dépistages répétés, alors que d'autres travaux montrent que des dépistages multiples raccourcissent le délai de diagnostic. Cette divergence est probablement due au fait que les dossiers médicaux de l'ensemble de données n'incluent pas les résultats des dépistages individuels, mais seulement le fait qu'ils ont eu lieu, explique Guthrie.
"Disposer de données sur le test de dépistage administré et ses résultats aurait permis d'obtenir une image plus complète des effets du dépistage de l'autisme", a déclaré Paul Carbone, directeur médical du programme de développement de l'enfant à l'université de l'Utah à Salt Lake City, dans un courriel adressé à Spectrum. Carbone n'a pas participé à l'étude. "Je pense que le fait de connaître cette information aurait illustré certains des avantages du dépistage de l'autisme."
Plusieurs facteurs pourraient contribuer à ce retard, notamment des outils de dépistage imparfaits et des obstacles dans le système de soins de santé, selon Mme Guthrie. "Il y a tellement plus de familles qui ont besoin d'un diagnostic d'autisme qu'il n'y a d'endroits où aller, de créneaux pour les évaluations de l'autisme. Les besoins dépassent largement les capacités de notre pays".
Les outils de dépistage comportent de nombreux faux positifs, "parce qu'ils sont censés ratisser large et ne négliger aucune piste", explique Mme Ozonoff. Mais cela peut augmenter la demande de rendez-vous avec des spécialistes du diagnostic et prolonger l'attente pour tout le monde, explique Qiushi Chen, chercheur de l'étude et professeur adjoint d'ingénierie industrielle et de fabrication à l'université d'État de Pennsylvanie à State College.
L'élargissement de la liste des personnes capables de diagnostiquer l'autisme pourrait réduire le goulot d'étranglement. Selon Mona Doss Roberts, professeure adjointe de pédiatrie à l'université de Boston (Massachusetts), qui n'a pas participé à l'étude, les médecins de premier niveau ne se sentent pas toujours à l'aise pour poser un diagnostic sur la base de leur seule formation en résidence et envoient plutôt leurs patients vers des spécialistes.
La formation d'un pédiatre de soins de première ligne d'un hôpital de Boston au diagnostic de l'autisme a permis de réduire le temps d'attente pour une évaluation du développement de 135 à 68 jours, selon une étude pilote menée par Roberts et ses collègues et publiée le mois dernier.
"Des solutions innovantes comme celle-ci pourraient permettre de lever certains obstacles et d'améliorer l'accès aux soins", a déclaré Carbone, qui n'a pas non plus participé à ces travaux.
En ce qui concerne le dépistage, Guthrie et Chen travaillent sur un outil basé sur l'apprentissage automatique qui prend en compte l'ensemble des antécédents médicaux de l'enfant - y compris son sexe et le fait qu'il ait ou non des frères et sœurs autistes - dans les résultats du dépistage afin d'en améliorer la précision.
Cet outil pourrait permettre d'utiliser au mieux les ressources limitées en matière de soins de santé en donnant la priorité aux enfants les plus susceptibles d'être autistes, explique Chen.