« Ah, se passer de psychiatres … »

Deux interventions au congrès d'Autisme Europe : la première est un constat sur les problèmes de santé mentale chez les adultes autistes. La deuxième est un programme d’intervention pour traiter l'anxiété chez les autistes adultes en Grande-Bretagne, en adaptant les psychothérapies.

Au congrès d’Autisme Europe, un symposium était consacré samedi 14/09/2019 à la “santé mentale”.

Ce terme nous met assez souvent mal à l’aise, car il renvoie à la maladie mentale, à l’hôpital psychiatrique, alors que dans l’autisme, nous voudrions bien nous passer des psychiatres. Enfin, pas de tous :)

Mais cette question me semble centrale pour les adultes autistes. L’intervention d’Hilde Geurts sur le vieillissement avait montré des chiffres terrifiants de prévalence de la dépression ou de l’anxiété dans la tranche d’âge 20-55 ans.

Une première intervention portait sur :

Les problèmes de santé mentale liés à l’autisme : de la prévalence, aux facteurs de risque et de protection

L’oratrice devait être Tatja Hirvikoski (Suède). Elle a été remplacée pour une raison de santé Par Mme Bergman, étudiante.

Tatia Hirvikoski est l’auteur de l’étude sur la mortalité des personnes autistes de 2016 : Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés

Son intervention était ainsi présentée dans le programme :

  • Les problèmes de santé mentale, tels que la dépression et l'anxiété, sont courants chez les personnes autistes. De plus, un risque accru de comportements suicidaires a été indiqué dans des études récentes. Cette conférence donnera un aperçu du sujet : quelle est la fréquence des problèmes de santé mentale chez les enfants, les adolescents et les adultes autistes ? Que sait-on des facteurs de risque de mauvaise santé mentale et de comportements suicidaires ? Quels facteurs peuvent améliorer le bien-être et réduire le risque de résultats négatifs pour la santé mentale ?

On nous rappelle abord que la santé mentale n’est pas seulement le bien être psychologique et émotionnel, mais aussi social.

Cela concerne 25% de la population, à un moment où un autre.

Pour les personnes TSA :

  • On en sait moins ;
  • D’habitude, on se focalise sur les symptômes clés de l’autisme ;
  • La dépression est souvent interprétée comme faisant partie de l’autisme ;
  • Il y a un manque d’outils validés ;
  • Les infos proviennent de membres de la famille, et non des personnes elles-mêmes.

Cela conduit à une sous-estimation des problèmes de santé mentale chez les personnes TSA.

La santé mentale chez les enfants et adolescents TSA :

  • Dépression : 7,7% chez les enfants, soit 4 fois plus que dans la population générale. Pour 10% d’entre eux, en plus il y a des symptômes sous-cliniques  (Hudom 2018 Pezzimenti 2019)
  • L’anxiété concerne 40% des enfants et adolescents ;
  • La majorité a des problèmes de sommeil, un sommeil inefficace (Carmassi 2019).

Chez les adultes :

  • L’anxiété : 27% (au moment étudié) 42% (sur la vie) : méta-analyse de Hollocks 2019
  • Dépression : 23% (au moment étudié) et 37% (vie) – idem
  • Sommeil : 80% (Carmassi 2019)
  • Abus de substances : 12% pour les TSA sans DI (soit 4 fois plus que la population générale. Pas de précisions sur l’alcool ou le cannabis.
  • Au moins un autre trouble psychiatrique dans la vie : 60% (TSA avec DI) à 72% (TSA, TDAH sans DI).80 % dans une autre étude. 
  • Tentatives de suicide : 10% (sur une population de 54168 TSA et 270 840 contrôles). Les femmes TSA sans TDAH ont un taux de 14%, soit 6 fois la population générale, 20% pour les femmes avec TDAH (5,5 fois [par rapport ?]. Les taux sont plus faibles pour les hommes, mais c’est 3 à 5 fois plus que le groupe contrôle.
  • 50% des personnes autistes ont un risque élevé de suicide du fait notamment des troubles psychiatriques, de la dépression et de l’addiction à des substances. Les personnes autistes avec DI ont un risque moins élevé, mais quand même supérieur à la moyenne.
  • Les décès par suicide sont 10 fois plus importants que dans la population : 8 fois plus sans TDAH,13 fois plus avec TDAH. Le risque est majoré pour les femmes ; Pour les hommes, c’est de 7 à 13 fois plus que dans le groupe contrôle, 2 fois plus pour les personnes TSA avec DI.

Il y a une sous-estimation chez les personnes avec DI, en assimilant des tentatives de suicide ou des suicides à des comportements stéréotypés.

Le suicide est évitable, c’est un constat d’échec. Cela engendre souffrances et poids économiques (Shields 2019).

La santé mentale est associée à la santé physique. 13,7% des enfants et adolescents avec des douleurs chroniques ont des symptômes autistiques significatifs.

L’espérance de vie est de 16 ans de moins. On ne connaît pas les raisons. Une étude australienne (Smith de Walt, 2019, dans Autism) dit que le meilleur prédicteur est la santé mentale.

Les facteurs de la santé mentale :

  • Facteurs biologiques ;
  • Expériences de la vie ;
  • Histoire en santé mentale de la famille.

Spécifiques à l’autisme :

  • QI ;
  • Age ;
  • Genre
  • Les traits de l’autisme (interactions sociales, lenteur, sentiment d’être un fardeau pour la famille ou la société)
  • Stigmatisation
  • Exclusion sociale
  • Mauvais accès aux soins de santé ;
  • Famille, conjoint, compagnons.

Il est urgent d’avoir une approche intégrée. On ne peut pas dire qu’une maladie n’est que psychologique. Il faut une prévention basée sur les preuves :

  • Psychoéducation
  • Méditation de pleine conscience ;
  • Action sur le stress,
  • Acceptation de soi
  • Faciliter l’accès à des professionnels ;
  • Aide du fait de la difficulté à parler aux autres ;
  • Activités physiques ;
  • Amélioration du sommeil ;
  • Mécanismes d’adaptation.

La santé mentale positive aide à réaliser son potentiel.

Que nous disent les personnes autistes anxieuses au sujet d'interventions et de services existants pour le traitement de l’anxiété ?

Orateur : Samuel Brice (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Jacqui Rodgers (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Mark Freeston (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Barry Ingham (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Ann Le Couteur (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Colin Wilson (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM), Jeremy Parr (Newcastle Upon Tyne / UNITED KINGDOM)

Samuel Brice - PAT-A © DR Samuel Brice - PAT-A © DR

Résumé traduit : « L'anxiété est courante chez les personnes autistes et peut avoir des répercussions négatives sur de nombreux aspects de la vie quotidienne. Le développement de traitements efficaces contre l'anxiété est une priorité clé pour les personnes autistes. Les lignes directrices cliniques et les documents de politique recommandent que les interventions soient adaptées pour répondre aux besoins de la personne autiste. Cette étude avait pour but d'en apprendre davantage sur les expériences d'anxiété des adultes autistes et sur les traitements reçus, et d'explorer les perspectives quant aux types d'adaptations aux interventions et aux services de santé mentale qui répondraient à leurs besoins. 568 adultes autistes de 18 ans et plus ont été recrutés par l’Adult Autism Spectrum Cohort-UK (Newcastle University). La répartition par sexe de l'échantillon était à peu près égale. 1 800 adultes autistes se sont inscrits dans la cohorte, mais seuls les participants qui avaient déjà signalé un trouble anxieux diagnostiqué (52 %) ou soupçonné (23 %) ont été contactés au sujet de l'étude. Les participants ont répondu à un sondage sur leur expérience de l'anxiété et les traitements auxquels ils ont eu accès. Leur note moyenne sur l'échelle de réceptivité sociale SRS 2 était de 111,5, dépassant le seuil suggéré pour l'autisme. Les analyses étaient principalement descriptives et corrélationnelles. 60,3 % avaient reçu une thérapie psychologique contre l'anxiété. Les résultats thérapeutiques étaient moins bons que ceux observés dans la population générale, le traitement ne faisant aucune différence pour 27 % des répondants et 12 % se sentant moins bien. Les personnes autistes ont estimé que les ajustements aux traitements et aux services étaient très importants mais rarement disponibles. Par exemple, 98,3 % de l'échantillon travaillant avec un thérapeute qui comprend l'autisme comme étant soit important, soit très important, mais 71,8 % ont déclaré qu'ils y avaient rarement ou jamais accès. Les analyses ont démontré une corrélation négative entre l'importance d'un ajustement clé et sa disponibilité (r = -0,25, p <0,01). De plus, une plus grande disponibilité de l'ajustement clé a été associée à des résultats thérapeutiques plus favorables (r = 0,33, p < 0,01) Cette étude démontre certaines des lacunes des interventions thérapeutiques contre l'anxiété vécue par les personnes autistes. Comprendre la gamme et les types d'ajustements appréciés par les adultes autistes peut éclairer la recherche fondée sur des hypothèses et mener à des traitements plus cliniques et plus rentables de l'anxiété vécue par les personnes autistes. Sur la base des résultats de cette enquête, notre équipe de recherche entreprend actuellement un essai pilote de faisabilité d'une intervention psychologique personnalisée et modulaire pour les personnes autistes souffrant d'anxiété. »

L’intervenant a expliqué qu’il y a des recommandations par NICE (= HAS britannique) pour le traitement de l’anxiété par des entretiens oraux (psychothérapie). Les personnes autistes se disent insatisfaites (Cane 2019). Mais la plupart n’ont pas eu accès au service souhaité dans le système de santé britannique, notamment l’accès à un thérapeute qui connaît l’autisme, comme indiqué plus haut.

77% des répondants ont eu le diagnostic quand ils étaient adultes. 55% avaient des sensibilités sensorielles, 75% géraient mal l’incertitude ; 76% se sentaient différents, la moitié avait souffert de harcèlement ou de discrimination. Les femmes qui représentaient 54% des répondants au sondage en ligne avaient plus d’anxiété. Il y avait une corrélation négative avec l’âge : les plus jeunes rapportaient plus d’anxiété.

L’anxiété a eu des impacts négatifs sur l’emploi, pur 70%, 54% sur l’Université, 86% sur la vie familiale, 75% sur la vie « romantique ».

73% ont été orientés vers le traitement recommandé par le NICE. 60% l’ont fait, 24% ne l’ont pas effectué (60% d’entre eux ont dit qu’il n’était pas adapté, la moitié aurait bien voulu pouvoir le faire). Le traitement a été pleinement efficace pour 5%, partiellement pour 55%.

L’environnement physique des consultations a été cité comme important (problèmes sensoriels, nombre de personnes dans la salle d’attente).

Le processus pourrait être amélioré, par une consultation de pré-traitement plus approfondie, mais c’est peu disponible.

Après le sondage national une deuxième phase a consisté à valider une échelle de l’anxiété : ASA. Une troisième a construit le PAT-A, Traitement Personnalisé de l’Anxiété. Actuellement, l’équipe est en cours de recrutement pour un essai randomisé d’utilisation du PAT-A.

Le PAT-A (Personalized Anxiety Treatment – Adults) comprend 5 modules. Ils peuvent être demandés à jacqui.rodgers@ncl.ac.uk.

Comme le traitement normal ne marche pas, le but est de démontrer une meilleure efficacité économique par un traitement pouvant être plus long mais donnant de meilleurs résultats qui éviteront réhospitalisassions, rechutes.

Dans l’essai randomisé, le PAT-A devait être comparé au TAU (treatment as usual – traitement habituel). Les personnes autistes ont demandé à changer cela, compte tenu que le système actuel les avait déçus.

Les données sont à publier.

A suivre

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