Dans son - excellent - livre "Devenir détective de l'autisme", Jean-Philippe Piat, personne autiste parent d'enfant autiste, développe (avec Perrine Fils, parent) en 66 fiches et 324 pages grand format, des explications sur l'autisme et les moyens d'accompagner les enfants concernés.
Agrandissement : Illustration 1
Le livre fourmille d'idées, d'explications, de conseils.
Dans la fiche 6 (pp.34-36), par exemple, "Du trouble envahissement du développement à l'autisme", les auteur.es expliquent le passage du DSM IV au DSM 5, ou de la CIM-10 à la CIM-11, classifications américaines ou internationales qui sont - devraient être - évidemment sur le bout de la langue de tous les professionnels ou parents.
Cette année, j'ai accompagné une famille qui faisait l'objet d'une IP (information préoccupante) déclenchée par le CMPP parce que les parents, après une longue carence de soins, avaient décidé d'orienter leur enfant vers des libéraux. L'IP était tellement préoccupante que la police avait été chargée immédiatement par le procureur d'aller chercher les enfants à l'école ! Lors de la première réunion avec l'équipe de l'ASE, j'ai signalé que l'aîné de la famille avait un diagnostic de TED, et que donc l'hypothèse de diagnostic de TSA pour un des petits frères était vraisemblable, compte tenu des données génétiques. Même si le CMPP avait écarté ce diagnostic sans utiliser aucun des outils standardisés admis par la HAS ou internationalement.
J'ai eu la surprise d'entendre par un membre de l’équipe que, compte tenu de son âge et de son expérience en IME, "tous les TED n'étaient pas autistes". Je n'ai pas voulu répondre que j'avais plus de 10 ans que lui et que etc . Ce n'était pas le moment de s'affronter à une personne qui allait faire un rapport sur les parents. Elles n'aiment pas du tout çà en général, car elles ne sont pas habituées à avoir des parents assistés par des associations.
Autrement dit, déjà ces premières pages du livre, fondées scientifiquement, clairement expliquées, permettraient de réactualiser l'expérience de ce professionnel.
Bien sûr, j'ai compris qu'il y avait derrière cela une expérience datée de l'autisme. Mais derrière ces évaluations nosographiques, comme on dit, il y a une absence d’évaluation des capacités de la personne et des moyens de la faire évoluer. Et c'est çà qui est dramatique.
"Les catégories du DSM-4 et de la CIM-10 pouvaient laisser penser à une différence de sévérité entre l’autisme/trouble autistique et le Syndrome d’Asperger et encoreplus avec le trouble désintégratif de l’enfance.
Le DSM-5, plutôt que de rentrer dans le débat de sévérité, a voulu fixer un continuum, c’est-à-dire une unité au niveau des spécificités de l’autisme, avec des besoins de soutien différents :
Agrandissement : Illustration 2
Comme dans tout le DSM, chaque élément diagnostique (trouble de la communication sociale et comportement restreint et répétitif) est dissocié en trois niveaux de soutien. Idéalement, et c’est propre au constat clinique, il aurait été possible d’être niveau 1 pour « comportements restreints et répétitifs » et niveau 3 en communication sociale. Toutefois, « chassez les catégories et elles reviennent au galop », dans les faits, il n’y a qu’un niveau qui est précisé : léger, modéré, sévère, et c’est souvent même soit « sévère », soit cela n’est pas précisé.
Pour ma part, je reste attaché au continuum, qui, selon moi, traduit cette idée forte que votre enfant et moi sommes réunis dans une même spécificité, connaissant des troubles similaires, mais avec une intensité diverse en fonction de l’âge ou du profil. Cependant, je trouve que ce qui est proposé en termes de catégories dans le DSM reste flou, sans outils normalisés associés. Un autre point notable c’est qu’évoquer l’autisme sévère ne rend pas la catégorie plus consistante et homogène. Certains l’évoqueront uniquement s’il y a comportements-problèmes, d’autres au contraire l’utiliseront quand les personnes ont des troubles importants de la communication.
Il m’apparaît donc que, même s’il y a volonté de catégoriser, le continuum me semble plus cohérent avec l’existant. Par ailleurs, les catégories ont montré toutes leurs limites avec un nombre très important de diagnostics de « TED non spécifié » donnés en CAMSP ou CMP. Ce diagnostic n’avait aucun sens et ne donnait aucune précision, contrairement au diagnostic d’autisme, qui présente des spécificités de
communication, de comportements, et de sensorialités communes.
Jean-Philippe Piat et l'apprentissage de l'ABA chez les professionnels
324 pages - 35 € https://www.amazon.fr/gp/product/2958511804/ref=dbs_a_def_rwt_bibl_vppi_i1
Je l'ai reçu aujourd'hui, et dès les premières pages, je ne peux que vous le recommandez.