thetransmitter.org Traduction de "My hope for displaced Ukrainian children with autism, an update"
Chrystina Dolyniuk - 2 janvier 2025
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Cela fait près de trois ans que j'ai écrit un article pour Spectrum intitulé « Mon espoir pour les Ukrainiens autistes » [en anglais]. Au cours des 34 derniers mois, la communauté internationale a été témoin d'actes génocidaires généralisés contre le peuple ukrainien : l'attaque contre les spectateurs du théâtre de Marioupol, la terreur à Boutcha, les tirs de missiles sur des appartements civils dans tout le pays, la destruction de l'hôpital spécialisé pour enfants Okhmatdyt à Kiev.
Malheureusement, de nombreuses personnes sont devenues insensibles à la guerre en Ukraine. Et comme d'autres événements politiques et mondiaux occupent le devant de la scène, on a l'impression que les Ukrainiens autistes ont été oubliés.
Pourtant, chaque jour, j'entends parler de la destruction de terres et de cultures, et des atrocités commises à l'encontre de civils ukrainiens, y compris des enfants. Les Ukrainiens autistes sont manifestement touchés eux aussi, mais ils ne sont jamais mentionnés. Malgré les déclarations faites en 2022, notamment par le Conseil européen des personnes autistes, Autisme Europe et la Société internationale pour la recherche sur l'autisme, exprimant leur préoccupation pour le bien-être des personnes autistes, le sort des Ukrainiens autistes n'a guère retenu l'attention.
En tant qu'Américain d'origine ukrainienne, je suis préoccupé par la guerre pour des raisons personnelles. En tant que spécialiste de l'autisme, j'ai passé d'innombrables nuits blanches à faire ce que je pouvais pour que les enfants ukrainiens ne soient pas oubliés. Alors que la crise s'est aggravée pour atteindre 8 millions de personnes déplacées, j'ai passé beaucoup de temps à réfléchir à la meilleure façon de fournir des services de proximité à une communauté d'autistes déplacés.
Au printemps dernier, je me suis rendue en Pologne pour rencontrer des familles ukrainiennes déplacées et interviewer des professionnels qui s'occupent d'elles. La situation actuelle en Ukraine est à l'origine de la plus grande crise de réfugiés en Europe. De ce fait, de nombreuses agences humanitaires ne sont pas prêtes à apporter le soutien nécessaire aux familles qui arrivent dans de nouvelles régions.
Les expériences des soignants que j'ai rencontrés m'ont ouvert les yeux sur une toute nouvelle réalité. Non seulement les enfants autistes sont probablement négligés dans l'Ukraine déchirée par la guerre, mais ceux qui sont forcés de vivre en dehors de l'Ukraine sont également négligés et mal desservis. Il est urgent d'agir au niveau mondial.
Lors de mes échanges avec les aidants d'enfants autistes en Pologne, j'ai utilisé une version de la liste de contrôle des événements de la vie (LEC-5), une mesure de dépistage couramment utilisée pour identifier les anciens combattants américains qui présentent des signes de stress post-traumatique (PTSD). orsque j'ai rencontré des soignants d'enfants autistes en Pologne, j'ai utilisé une version de la liste de contrôle des événements de la vie (LEC-5), une mesure de dépistage couramment utilisée pour identifier les anciens combattants américains qui présentent des signes de stress post-traumatique (SSPT).Les examens initiaux ont montré qu'au moins 65 % des 28 mères ont déclaré avoir été témoins d'événements de guerre traumatisants et avoir vu de graves souffrances humaines.
Mon expérience en Pologne a également confirmé que les centres d'aide aux réfugiés ne fournissent généralement pas d'informations sur l'autisme ni de soutien aux enfants souffrant de cette maladie, et que les agences spécialisées dans l'autisme ne fournissent généralement pas de soutien aux parents et aux enfants qui ont subi un traumatisme important. De même, la plupart des écoles ne disposent pas de professionnels parlant l'ukrainien. Les écoles qui proposent certaines aides ou certains services en ukrainien n'ont pas de spécialistes de l'autisme ni de thérapeutes formés aux traumatismes. Chacun de ces facteurs est en contradiction directe avec les suggestions faites par Autism Europe en 2022.
Tout aussi préoccupant est le fait que j'ai rencontré des psychologues dans toute la Pologne qui s'engageaient avec les familles en utilisant la langue russe ou en s'appuyant sur des mesures qui avaient été traduites en russe, et non en ukrainien. Pour les femmes ukrainiennes qui ont été victimes de délinquants russophones, cette réalité est bien plus qu'offensante et risque d'intensifier le traumatisme.
De nombreux aidants familiaux avec lesquels je me suis entretenue se sont sentis piégés en Pologne bien qu'ils aient échappé à la guerre, principalement en raison des options limitées qui s'offraient à eux. Plusieurs d'entre eux ont envisagé de retourner dans leur Ukraine natale, un pays dévasté et déchiré par la guerre.
Ainsi, mon évaluation actuelle de la situation est que la communauté mondiale manque à ses devoirs envers ces familles en ne leur offrant pas tout l'éventail de possibilités que l'Europe peut leur offrir. Les familles déplacées d'enfants autistes ne reçoivent qu'une aide limitée à la recherche de nourriture, de travail et d'un abri. De nombreux aidants ukrainiens risquent de ne pas être informés du potentiel de leur enfant, d'être désorientés par le diagnostic d'autisme et de s'inquiéter pour l'avenir.
La situation est manifestement compliquée. D'innombrables personnes autistes sont contraintes d'émigrer chaque jour en raison de la guerre brutale de la Russie contre l'Ukraine. Si l'on applique le taux de prévalence de l'autisme de 1 sur 100 au nombre total de personnes ayant quitté l'Ukraine, on obtient environ 80 000 personnes ukrainiennes déplacées ayant besoin de services individualisés en matière d'autisme.
À cela s'ajoute la situation des aidants qui s'efforcent de comprendre la complexité du diagnostic et du génocide culturel. Il est absolument nécessaire de mener une action globale de sensibilisation qui reconnaisse les expériences vécues, valide les sentiments et permette aux gens de prendre des décisions réfléchies et informées sur le cours de leur vie et de celle des membres de leur famille.
La situation ne se résoudra pas d'elle-même dans un délai prévisible. Si les agences mondiales ne renforcent pas le soutien interdisciplinaire aux différents systèmes familiaux, les complications ne manqueront pas de se multiplier. Et comme les pays d'Europe disposent déjà d'un nombre limité de prestataires de services aux autistes et que les professionnels sont surchargés de travail, la communauté mondiale de l'autisme devra investir davantage de temps, d'argent et d'efforts dans la formation spécialisée des professionnels.
Ce qu'il faut maintenant, c'est un réseau de spécialistes mondiaux de l'autisme travaillant ensemble sur des évaluations communautaires de la façon dont les familles ukrainiennes déplacées s'intègrent dans de nouvelles situations. Nos aides et nos services ne doivent pas se limiter à aider les réfugiés à trouver un logement ou une école, même si ces efforts sont importants. Les aides et les services doivent également impliquer activement les Ukrainiens concernés par l'autisme dans les discussions sur leurs propres priorités et doivent inclure des aides à la santé mentale pour les enfants et les aidants dans leur langue maternelle.
Par conséquent, j'espère que les familles ukrainiennes déplacées ayant des enfants autistes seront appréciées dans leur pays d'accueil en tant qu'informateurs authentiques des besoins de leurs enfants. Arrêtons-nous et écoutons les aidants ukrainiens qui nous rappellent que l'identité culturelle est intégralement liée à l'identité autistique. En l'absence d'aidants sains et compétents dans leur réseau de soutien, les personnes autistes auront inévitablement du mal à s'adapter à tous les systèmes qu'elles rencontreront, quel que soit leur lieu de résidence ou la raison de leur présence.
Pour en revenir à mon premier espoir pour les Ukrainiens autists, je prie pour que ceux qui restent en Ukraine et ceux qui y retournent ne soient jamais oubliés. Alors que le monde assiste à d'autres crises mondiales, un modèle de sensibilisation complet permettant aux parties prenantes de servir efficacement les familles ukrainiennes déplacées sera probablement pertinent pour les familles d'autres régions du monde déchirées par la guerre. Il est temps que la communauté mondiale de l'autisme se mobilise et veille à ce que toutes les personnes autistes, quelle que soit leur identité culturelle, soient soutenues pour mener une vie autodéterminée.
Chrystina Dolyniuk est professeure associée de psychologie à l'université Rider de Lawrenceville, dans le New Jersey. Elle est titulaire d'un doctorat en psychologie de l'éducation et du développement et a reçu deux bourses de spécialisation Fulbright pour les voyages et le travail en Ukraine en 2011 et 2014. Ses recherches se concentrent sur l'intégration communautaire des personnes autistes.