Le collectif EgaliTED a publié un article qui commence ainsi  :

Selon les statistiques actuelles, l’autisme et les troubles apparentés touche une personne sur 150, avec des degrés d’atteinte divers. Aux Etats-Unis les chiffres les plus récents sont même de 1 sur 100. On peut comparer ce chiffre à la prévalence de la Trisomie 21 (1 naissance sur 800), du retard mental en général (environ 1%), ou de la schizophrénie (environ 0.5%). En France, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont en charge la gestion des dossiers d’orientation pour les autistes : affectation d’une auxiliaire de vie scolaire, compensation des frais de prise en charge, orientation vers un établissement spécialisé. Logiquement, compte tenu de ces chiffres, les cas de troubles autistiques devraient représenter une part conséquente des dossiers traités. Curieusement, ce n’est pas forcément le cas…

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-comment-cacher-un-elephant-146503

Sur le même sujet, lettre au Président du Conseil Général du Finistère.

Asperansa
Autisme Cornouaille
Autisme France Bretagne Pays de Loire.
Lud’Autisme
Associations membres du Collectif Bretagne Autisme

Le 5 février 2014


Monsieur le président du Conseil Général

Dans le cadre du 4ème schéma, le Conseil Général a prévu d'engager des actions concernant les personnes ayant un handicap autistique.

Le 3ème plan autisme va également se mettre en œuvre.

Une enquête menée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne est en cours, pour identifier les structures accueillant ces personnes et identifier les pratiques de prise en charge.

Les troubles envahissants du développement concernent une personne sur 150.

Depuis 2005, des recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM se sont succédées :

  •  recommandations sur le diagnostic précoce  (2005);
  • recommandations de bonnes pratiques pour un accompagnement de qualité (2010) ;
  • corpus des connaissances partagées (2010)
  • recommandations sur le diagnostic des adultes (2012) ;
  • recommandations sur la prise en charge des enfants et adolescents (2012).

L'article L,246-1 du code de l'action sociale et des familles précise depuis 1996:

 « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

La MDPH joue bien évidemment un rôle moteur pour orienter vers les prises en charge adaptées.

Lors de deux séances de la CDAPH de janvier 2014, les dossiers de près de 200 personnes ont été étudiés. Aucun n'avait de diagnostic de TED. Par contre, pour des dizaines de personnes, se sont succédés des diagnostics de « psychose infantile » – pour des adultes -, de « dysharmonie d’évolution », de troubles de la personnalité, de la communication, des comportements...

Cette situation ne provient pas de la MDPH, mais des pratiques dépassées d'un certain nombre de professionnels de la psychiatrie : ces pratiques ne sont plus conformes à l'état des sciences, portent tous les jours un préjudice aux personnes autistes et ignorent les recommandation de la HAS et de l'ANESM.

Il nous semble nécessaire que les équipes de la MDPH tiennent également compte des recommandations de la HAS, de l'ANESM et du code de l'action sociale et des familles. Concrètement, cela veut dire notamment d'utiliser la Classification internationale des maladies (CIM-10)  dans l'étude des demandes des usagers.[1]

Sans cette utilisation, il est impossible à la CDAPH de fonctionner correctement. Il sera surtout impossible à l'Etat et au Conseil Général de mener une politique pour améliorer la situation de ces personnes, faute de données statistiques les concernant et de possibilité de les identifier.

A titre d'exemples :

  • l'orientation vers un ITEP est déconseillée pour des enfants TED [2] ;
  • un SAVS (service d'aide à la vie sociale) devrait concerner bientôt les adultes TED : comment faire en sorte sans diagnostic identifié ?
  • L'hébergement de personnes TED ne peut se faire que dans de petites structures adaptées[3]. A défaut, des traitements médicamenteux prétendront traiter les troubles du comportement : l'escalade conduira à une psychiatrisation de longue durée ;
  • la scolarisation dans le milieu ordinaire de ces enfants est décisive pour permettre une évolution : la présence d'auxiliaire de vie scolaire individuelle est actuellement la pratique la plus efficace. Ne pas en tenir compte conduirait à une impasse plus tard.

Devant cette situation, nous souhaitons que vous nous receviez afin de vous exposer ce que nous considérons comme des anomalies et rechercher les moyens pour les résoudre au bénéfice de la MDPH comme de ceux qu'elle doit aider.

Nous restons à votre disposition pour toute explication complémentaire.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de nos sentiments distingués.

 [1]       conformément à l’article R 146-39 du CASF

[2]     "Il convient de remarquer que d’une façon générale, les ITEP ne sont pas adaptés à l’accueil d’enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles psychotiques prédominants, ou des déficiences intellectuelles importantes, qui requièrent d’autres modes d’éducation et de soins, et qui pourraient souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP." Circulaire interministérielle DGAS/DGS/SD3C/SD6C n° 2007-194 du 14 mai 2007

[3]     Voir, à titre d'exemple, la conception de la MAS de Ploudalmézeau.  Rapport de l’ANCREAI : http://ancreai.org/content/l%E2%80%99habitat-des-personnes-avec-ted-du-chez-soi-au-vivre-ensemble

 

 

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