Note : Une tribune a été publiée par le Point et le JIM (journal international de médecine) : Transidentité chez les mineurs autistes : pas si vite !
L'article du British Medical Journal permet de faire un point sur le débat au niveau international sur le plan des jeunes - et pas spécifiquement des mineurs autistes. D'autres articles vont suivre.
Articles précédents sur ce blog.
bmj.com Traduction de "Gender dysphoria in young people is rising—and so is professional disagreement" - British Medical Journal
La dysphorie de genre chez les jeunes est en hausse, tout comme les désaccords entre professionnels
Jennifer Block, journaliste d'investigation jblock@bmj.com - 23 février 2023
De plus en plus d'enfants et d'adolescents s'identifient comme transgenres et se voient proposer des traitements médicaux, en particulier aux États-Unis, mais certains prestataires et autorités européennes appellent à la prudence en raison d'un manque de preuves solides. Jennifer Block rapporte les faits.
En octobre dernier, l'Académie américaine de pédiatrie (AAP) s'est réunie à l'intérieur du Centre des congrès d'Anaheim, en Californie, pour sa conférence annuelle. À l'extérieur, plusieurs dizaines de personnes se sont rassemblées pour écouter des orateurs, dont Abigail Martinez, une mère dont l'enfant a commencé un traitement hormonal à l'âge de 16 ans et s'est suicidée à l'âge de 19 ans. Les partisans ont scandé le prénom de l'adolescente, Yaeli, tandis que les contre-manifestants ont scandé "Protégez les jeunes transgenres". Pour les téléspectateurs qui suivaient la retransmission en direct, le direct a été interrompu lorsque les deux groupes se sont battus pour la caméra.
La conférence de l'AAP est l'un des nombreux points chauds du débat controversé qui a lieu aux États-Unis sur la question de savoir si, quand et comment les enfants et les adolescents souffrant de dysphorie de genre doivent être traités médicalement ou chirurgicalement. Les groupes de professionnels de la santé américains se sont alignés pour soutenir les "soins d'affirmation du genre" pour la dysphorie de genre, qui peuvent inclure des analogues de l'hormone de libération de la gonadotrophine (GnRHa) pour supprimer la puberté, des œstrogènes ou de la testostérone pour promouvoir les caractéristiques sexuelles secondaires, et l'ablation chirurgicale ou l'augmentation des seins, des organes génitaux ou d'autres caractéristiques physiques. Dans le même temps, plusieurs pays européens ont publié des lignes directrices visant à limiter les interventions médicales sur les mineurs, en donnant la priorité aux soins psychologiques.
Le débat est polarisé aux États-Unis. Les politiciens conservateurs, les experts et les influenceurs des médias sociaux accusent les prestataires de soins d'encourager l'"idéologie du genre" et même la "maltraitance des enfants", en faisant pression pour l'adoption de lois interdisant la transition médicale pour les mineurs. Les progressistes affirment que le refus d'accès aux soins est une violation transphobe des droits de l'homme. La communauté médicale ne conteste guère le fait que les enfants en détresse ont besoin de soins, mais les préoccupations concernant l'adoption rapide et généralisée des interventions et les appels à un examen scientifique rigoureux émanent de l'ensemble du spectre idéologique.
L'essor du traitement des mineurs
De plus en plus d'adolescents sans antécédents de dysphorie de genre - principalement des filles déclarées à la naissance - se présentent dans les cliniques spécialisées dans le traitement des troubles liés au genre. Une analyse récente des demandes de remboursement par Komodo Health a révélé que près de 18 000 mineurs américains ont commencé à prendre des bloqueurs de puberté ou des hormones entre 2017 et 2021, ce nombre augmentant chaque année. Les enquêtes visant à mesurer la prévalence ont révélé qu'environ 2 % des adolescents en âge d'aller au lycée s'identifient comme "transgenres". Ces jeunes sont également plus susceptibles que leurs pairs cisgenres de présenter des troubles mentaux et neurodiverses concomitants, notamment la dépression, l'anxiété, les troubles déficitaires de l'attention et l'autisme. Aux États-Unis, bien que la couverture de Medicaid varie selon les États et les traitements, l'administration Biden a averti les États que la non-prise en charge des soins constituait une violation de la loi fédérale interdisant la discrimination. Entre-temps, le nombre de cliniques privées spécialisées dans la fourniture d'hormones et les interventions chirurgicales est passé de quelques unes il y a dix ans à plus de 100 aujourd'hui.
Alors que le nombre de jeunes recevant des traitements de transition médicale augmente, les voix de ceux qui se nomment eux-mêmes "détransitionneurs" ou "retransitionneurs" se font entendre, certains affirmant que le traitement précoce a causé des dommages évitables.8 Les recherches à grande échelle et à long terme font défaut,9 et les chercheurs ne sont pas d'accord sur la manière de mesurer le phénomène, mais deux études récentes suggèrent que 20 à 30 % des patients peuvent interrompre le traitement hormonal en l'espace de quelques années. L'Association professionnelle mondiale pour la santé transgenre (WPATH) affirme que la détransition est "rare ".
Chloe Cole, aujourd'hui âgée de 18 ans, a subi une double mastectomie à l'âge de 15 ans et a pris la parole lors du rassemblement de l'AAP. "Beaucoup d'entre nous étaient de jeunes adolescents lorsque nous avons décidé, sur les conseils d'experts médicaux, de poursuivre des traitements hormonaux et des chirurgies irréversibles", a-t-elle lu sur sa tablette lors du rassemblement, qui s'était alors déplacé à l'intérieur pour éviter les confrontations. "Il ne s'agit pas d'un consentement éclairé, mais d'une décision prise sous la contrainte."
Scott Hadland, chef de la médecine des adolescents au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School, a rejeté la "poignée de manifestants cruels" à l'extérieur de la réunion de l'AAP dans un tweet ce matin-là. Il a écrit : "À l'intérieur, 10 000 pédiatres sont solidaires des enfants transgenres et de la diversité de genre, ainsi que de leurs familles, pour qu'ils reçoivent des soins individualisés, fondés sur des données probantes et susceptibles de leur sauver la vie ".
Mêmes données, recommandations divergentes
Trois organisations ont joué un rôle majeur dans l'élaboration de l'approche des États-Unis en matière de prise en charge de la dysphorie de genre : La WPATH, l'AAP et l'Endocrine Society (voir encadré).
Le 15 septembre 2022, la WPATH a publié la huitième édition de ses Standards of Care for the Health of Transgender and Gender Diverse People, avec de nouveaux chapitres sur les enfants et les adolescents et sans exigence d'âge minimum pour les traitements hormonaux et chirurgicaux. Le traitement GnRHa, selon la WPATH, peut être initié pour arrêter la puberté à son stade le plus précoce, connu sous le nom de stade 2 de Tanner.
L'Endocrine Society soutient également les interventions hormonales et chirurgicales chez les adolescents qui répondent aux critères des lignes directrices de pratique clinique publiées en 2009 et mises à jour en 2017. Et la déclaration de principe de 2018 de l'AAP, Ensuring Comprehensive Care and Support for Transgender and Gender-Diverse Children and Adolescents, indique que "diverses interventions peuvent être envisagées pour mieux aligner" l'expression de genre d'une jeune personne avec son identité sous-jacente. Parmi les composantes de "l'affirmation de genre", l'AAP cite la transition sociale, les bloqueurs de puberté, les hormones sexuelles et les interventions chirurgicales. D'autres organisations professionnelles de premier plan, telles que l'American Medical Association, ont publié des déclarations de principe s'opposant à la législation qui restreindrait l'accès des mineurs aux traitements médicaux
Ces documents sont souvent cités pour suggérer que le traitement médical est à la fois incontesté et soutenu par une science rigoureuse. Toutes ces sociétés médicales estiment que ces soins sont fondés sur des preuves et médicalement nécessaires", peut-on lire dans un article récent sur les soins de santé aux enfants transgenres publié dans Scientific American. "Les soins de santé liés à la transition ne sont pas controversés dans le domaine médical", a écrit Gillian Branstetter, souvent porte-parole sur les questions relatives aux transgenres et actuellement à l'American Civil Liberties Union, dans un guide de 2019 destiné aux journalistes. Deux médecins et un avocat de Yale ont récemment déclaré dans le Los Angeles Times que "les soins d'affirmation du genre sont des soins médicaux standard, soutenus par les principales organisations médicales...". . . Des années d'études et d'examens scientifiques ont permis d'établir des lignes directrices sûres, fondées sur des preuves, pour la fourniture de soins vitaux et d'affirmation du genre". Rachel Levine, secrétaire adjointe à la santé aux États-Unis, a déclaré l'année dernière à la National Public Radio à propos de ce type de traitement : "Il n'y a pas de débat entre les professionnels de la médecine".
Au niveau international, cependant, les organes directeurs sont parvenus à des conclusions différentes concernant la sécurité et l'efficacité du traitement médical de la dysphorie de genre. Le Conseil national suédois de la santé et du bien-être, qui établit les lignes directrices en matière de soins, a déterminé l'année dernière que les risques liés aux bloqueurs de la puberté et au traitement hormonal "l'emportent actuellement sur les avantages possibles" pour les mineurs. Le Conseil finlandais pour les choix en matière de soins de santé, un organisme de contrôle des services de santé publique du pays, a publié des lignes directrices similaires, préconisant un soutien psychosocial comme traitement de première intention. (Les deux pays réservent la chirurgie aux adultes.)
Les sociétés médicales de France, d'Australie et de Nouvelle-Zélande se sont également écartées de la médicalisation précoce. Le NHS England, qui est en train de procéder à un examen indépendant des services d'identité de genre, a récemment déclaré qu'il y avait "des preuves rares et non concluantes pour soutenir la prise de décision clinique " pour les mineurs souffrant de dysphorie de genre et que pour la plupart de ceux qui se présentent avant la puberté, il s'agira d'une "phase transitoire", nécessitant que les cliniciens se concentrent sur le soutien psychologique et soient "conscients" même des risques de la transition sociale.
Encadré : Les origines de la médecine pédiatrique du genre aux États-Unis
L'Association professionnelle mondiale pour la santé des transgenres (WPATH) a débuté en tant que groupe de défense basé aux États-Unis et a publié la première édition des normes de soins en 1979, alors qu'elle s'occupait d'une petite population de transsexuels hommes-femmes adultes. "WPATH est devenu la norme parce que personne d'autre ne le faisait", explique Erica Anderson, psychologue clinicienne basée en Californie et ancienne membre du conseil d'administration de WPATH. Les organisations professionnelles américaines qui se sont alignées pour apporter leur soutien "se sont fortement inspirées de la WPATH et de l'Endocrine Society pour leurs conseils", a-t-elle déclaré au BMJ.
Les conseils de l'Endocrine Society pour les adolescents sont issus des recherches menées par des cliniciens aux Pays-Bas à la fin des années 1990 et au début des années 2000. Peggy Cohen-Kettenis, psychologue à la clinique du genre d'Utrecht, a collaboré avec des endocrinologues d'Amsterdam, dont l'un avait l'habitude de prescrire des analogues de l'hormone de libération de la gonadotrophine, relativement nouveaux à l'époque. À l'époque, les adolescents souffrant de dysphorie de genre devaient attendre l'âge de la majorité pour recevoir des hormones sexuelles, mais l'équipe a proposé qu'une intervention plus précoce puisse bénéficier à des mineurs soigneusement sélectionnés.
La clinique a traité une patiente née de sexe féminin avec de la triptoréline, a publié une étude de cas et une proposition de faisabilité, et a commencé à traiter un petit nombre d'enfants au tournant du millénaire. Le protocole néerlandais a été publié en 2006, se référant à 54 enfants dont la puberté était supprimée et rapportant des résultats préliminaires sur les 21 premiers. Les chercheurs ont reçu un financement de Ferring Pharmaceuticals, le fabricant de la triptoréline.
En 2007, l'endocrinologue Norman Spack a commencé à utiliser le protocole à l'hôpital pour enfants de Boston et s'est joint à Cohen-Kettenis et à ses collègues néerlandais pour rédiger le premier guide de pratique clinique de l'Endocrine Society. Lorsque ce guide a été publié en 2009, la puberté avait été supprimée chez un peu plus de 100 jeunes dysphoriques de genre.
Les membres du comité de l'American Academy of Pediatrics (AAP) ont commencé à discuter de la nécessité d'une déclaration en 2014, quatre ans avant sa publication, explique Jason Rafferty, professeur adjoint de pédiatrie et de psychiatrie à l'université Brown, dans le Rhode Island, et auteur principal de la déclaration. "L'AAP a reconnu qu'elle avait la responsabilité de fournir des conseils cliniques, mais surtout de publier une déclaration disant que nous avons besoin de recherches, que nous devons intégrer les principes de l'égalité des sexes dans l'enseignement médical et dans la santé des enfants", explique-t-il. "Notre déclaration de principe n'est pas censée être un protocole ou des lignes directrices en soi."
Ne les appelez pas "basées sur des preuves"
"La brève histoire des lignes directrices est la suivante : il y a plus de 30 ans, des experts rédigeaient des articles et d'autres documents sur ce que les gens devaient faire. Mais les directives officielles telles que nous les concevons aujourd'hui étaient rares, voire inexistantes", explique Gordon Guyatt, professeur émérite au département des méthodes de recherche en santé, des preuves et de l'impact à l'université McMaster, en Ontario.
L'un des piliers de cette démarche, a-t-il déclaré au BMJ, est qu'elles "reposent sur un examen systématique des preuves pertinentes", pour lequel il existe désormais des normes, par opposition à un examen narratif traditionnel de la littérature dans lequel "un groupe d'experts écrivent ce qu'ils ont envie d'écrire, sans normes ni structure particulières".
Mark Helfand, professeur d'informatique médicale et d'épidémiologie clinique à l'Oregon Health and Science University, explique qu'"une recommandation fondée sur des données probantes nécessite deux étapes". Premièrement, "un examen systématique impartial, approfondi et critique de toutes les données pertinentes". Deuxièmement, "un engagement à lier la force des recommandations à la qualité des preuves".
L'Endocrine Society a commandé deux études systématiques pour son guide de pratique clinique intitulé Endocrine Treatment of Gender-Dysphoric/Gender-Incongruent Persons : l'une sur les effets des stéroïdes sexuels sur les lipides et les résultats cardiovasculaires, l'autre sur leurs effets sur la santé osseuse. Pour indiquer la qualité des preuves qui sous-tendent ses diverses directives, l'Endocrine Society a utilisé le système GRADE (grading of recommendations assessment, development, and evaluation) et a jugé la qualité des preuves pour toutes les recommandations sur les adolescents comme étant "faible" ou "très faible".
Guyatt, qui a co-développé le système GRADE, a trouvé de "sérieux problèmes" dans les lignes directrices de l'Endocrine Society, notant que les revues systématiques n'ont pas examiné l'effet des interventions sur la dysphorie de genre elle-même, ce qui est sans doute "le résultat le plus important". Il a également noté que l'Endocrine Society avait parfois associé des recommandations fortes - formulées comme "nous recommandons" - à des preuves faibles. Dans la section sur les adolescents, la formulation plus faible "nous suggérons" est utilisée pour la suppression des hormones pubertaires lorsque les enfants "présentent pour la première fois des changements physiques de la puberté" ; cependant, la formulation plus forte est utilisée pour "recommander" le traitement par la GnRHa. le traitement par GnRHa.
"GRADE décourage les recommandations fortes avec des preuves de faible ou de très faible qualité, sauf dans des circonstances très spécifiques", a déclaré M. Guyatt au BMJ. Ces exceptions sont "très rares" et, lorsqu'elles sont utilisées dans des lignes directrices, leur justification doit être explicite, a ajouté M. Guyatt. Dans une réponse envoyée par courriel, l'Endocrine Society a fait référence aux cinq exceptions du système GRADE, mais n'a pas précisé lesquelles elle appliquait.
Helfand a examiné les normes de soins récemment mises à jour par la WPATH et a noté qu'elles "incorporaient des éléments d'une ligne directrice fondée sur des données probantes". Ainsi, la WPATH a chargé une équipe de l'université Johns Hopkins, dans le Maryland, de procéder à des analyses systématiques . Toutefois, les recommandations de la WPATH ne comportent pas de système de classement permettant d'indiquer la qualité des preuves, ce qui constitue l'une des nombreuses lacunes. Guyatt et Helfand ont tous deux noté qu'une ligne directrice digne de confiance serait transparente sur toutes les revues systématiques commandées : combien ont été réalisées et quels en ont été les résultats. Mais Helfand a fait remarquer que ni l'une ni l'autre de ces informations n'était claire dans les lignes directrices de la WPATH et a également relevé plusieurs cas où la force des preuves présentées pour justifier une recommandation était "en contradiction avec ce que leurs propres évaluateurs systématiques ont trouvé".
Par exemple, l'une des revues systématiques commandées a constaté que la force des preuves pour les conclusions selon lesquelles le traitement hormonal "peut améliorer" la qualité de vie, la dépression et l'anxiété chez les personnes transgenres était "faible" et a souligné la nécessité de poursuivre les recherches, "en particulier chez les adolescents".
Les évaluateurs ont également conclu qu'il était impossible de tirer des conclusions sur les effets de l'hormonothérapie sur les décès par suicide.
Malgré cela, la WPATH recommande que les jeunes aient accès aux traitements après une évaluation complète, affirmant que "les nouvelles données probantes indiquent une amélioration générale de la vie des adolescents transgenres". Plus globalement, la WPATH affirme que "des données probantes solides démontrent les avantages, en termes de qualité de vie et de bien-être, des traitements d'affirmation du genre, y compris les procédures endocriniennes et chirurgicales", procédures qui "reposent sur des décennies d'expérience et de recherche cliniques ; par conséquent, elles ne sont pas considérées comme expérimentales, superficielles ou destinées à la simple commodité d'un patient. Elles sont sûres et efficaces pour réduire l'incongruité de genre et la dysphorie de genre ".
Ces deux déclarations sont suivies de plus de 20 références, dont l'étude systématique commandée. Pour Helfand, cette situation a pour effet d'obscurcir les conclusions fondées sur des données probantes par rapport aux opinions. Il déclare : "Il est très étrange de se sentir obligé de citer certaines des études qui auraient été incluses dans l'examen systématique ou qui n'ont volontairement pas été incluses dans l'examen, parce que c'est à cela que sert l'examen".
En ce qui concerne les mineurs, la WPATH affirme que les preuves sont si limitées qu'il n'est pas possible de procéder à un examen systématique des résultats des traitements chez les adolescents. Guyatt rétorque que "les examens systématiques sont toujours possibles", même si peu ou pas d'études répondent aux critères d'éligibilité. Si une entité a fait une recommandation sans en avoir fait une, dit-il, "elle violerait les normes de fiabilité des lignes directrices". Jason Rafferty, professeur adjoint de pédiatrie et de psychiatrie à l'université Brown, Rhode Island, et auteur principal de la déclaration de l'AAP, remarque que le processus de l'AAP "ne correspond pas tout à fait à la définition de l'examen systématique, mais il est très complet".
La Suède a réalisé des études systématiques en 2015 et 2022 et a estimé que les données probantes sur le traitement hormonal des adolescents étaient "insuffisantes et non concluantes". Ses nouvelles lignes directrices soulignent l'importance de prendre en compte la possibilité que les jeunes se détransitionnent, auquel cas "le traitement de confirmation du genre peut entraîner une détérioration de la santé et de la qualité de vie (c.-à-d. un préjudice)".
Cochrane, une organisation internationale qui a bâti sa réputation sur la réalisation d'études indépendantes, n'a pas encore publié d'étude systématique sur les traitements de confirmation du sexe chez les mineurs. Mais le BMJ a appris qu'en 2020, Cochrane a accepté une proposition d'examen des bloqueurs de puberté et qu'il a travaillé avec une équipe de chercheurs jusqu'en 2021 pour élaborer un protocole, mais qu'il l'a finalement rejeté après l'examen par les pairs. Un porte-parole de Cochrane a déclaré au BMJ que ses rédacteurs devaient déterminer si un examen "ajouterait de la valeur à la base de données existante", soulignant le travail du National Institute for Health and Care Excellence du Royaume-Uni, qui a examiné les bloqueurs de la puberté et les hormones pour les adolescents en 2021. "Cet examen a conclu que les preuves n'étaient pas concluantes et aucune étude primaire importante n'a été publiée depuis."
En 2022, l'Agence pour l'administration des soins de santé de l'État de Floride a commandé un aperçu des revues systématiques portant sur les résultats "importants pour les patients" atteints de dysphorie de genre, notamment la santé mentale, la qualité de vie et les complications. Deux méthodologistes de la recherche en santé de l'université McMaster ont effectué le travail, analysé 61 revues systématiques et conclu qu'"il existe une grande incertitude quant aux effets des bloqueurs de la puberté, des hormones de sexe opposé et des interventions chirurgicales chez les jeunes". Le corpus de preuves, ont-ils déclaré, n'était "pas suffisant" pour étayer les décisions de traitement.
Le fait de qualifier une recommandation de traitement de "fondée sur des données probantes" devrait signifier qu'un traitement n'a pas seulement fait l'objet d'une étude systématique, déclare Helfand, mais qu'il existe également des données probantes de haute qualité qui soutiennent son utilisation. Des preuves faibles "ne signifient pas seulement quelque chose de compliqué à propos de la conception de l'étude, elles signifient qu'il y a une incertitude quant à savoir si les avantages à long terme l'emportent sur les inconvénients", ajoute Helfand.
"Les preuves elles-mêmes ne disent jamais ce qu'il faut faire", déclare Guyatt. C'est pourquoi les lignes directrices doivent expliciter les valeurs et les préférences qui sous-tendent la recommandation.
L'Endocrine Society reconnaît dans ses recommandations sur la suppression de la puberté précoce qu'elle accorde "une grande importance au fait d'éviter un résultat physique insatisfaisant lorsque les caractéristiques sexuelles secondaires sont devenues manifestes et irréversibles, une grande importance au bien-être psychologique et une moindre importance au fait d'éviter des dommages potentiels ".
La WPATH reconnaît que si ses dernières lignes directrices sont "fondées sur une approche plus rigoureuse et méthodologique basée sur les preuves que les versions précédentes", les preuves "ne sont pas seulement basées sur la littérature publiée (preuves directes et de fond) mais aussi sur l'opinion d'experts fondée sur un consensus".
En l'absence de données probantes de haute qualité et en présence d'une population de patients dans le besoin - qui sont prêts à prendre plus de risques personnels - les lignes directrices basées sur le consensus ne sont pas injustifiées, déclare Helfand. "Mais ne les appelez pas "basées sur des preuves"."
Une base de données probantes en construction
En 2015, l'Institut national américain de la santé a accordé une subvention de 5,7 millions de dollars (4,7 millions de livres sterling ; 5,3 millions d'euros) pour étudier "l'impact des traitements médicaux précoces chez les jeunes transgenres". Le résumé soumis par les candidats indiquait que l'étude était "la première aux États-Unis à évaluer les résultats longitudinaux des traitements médicaux pour les jeunes transgenres et qu'elle fournira des données factuelles essentielles sur les effets physiologiques et psychosociaux ainsi que sur la sécurité" des traitements actuels. Les chercheurs suivent deux groupes, l'un de participants ayant commencé à recevoir de la GnRHa au début de la puberté et l'autre groupe ayant commencé un traitement hormonal transsexuel à l'adolescence. L'étude ne comprend pas de groupe témoin sans traitement.
Robert Garofalo, chef du service de médecine de l'adolescence au Lurie Children's Hospital de Chicago et l'un des quatre chercheurs principaux, a déclaré lors d'une interview podcast en mai 2022 que la base de données probantes restait "un défi ... c'est une discipline où la base de données probantes est en train d'être rassemblée" et qu'"elle est vraiment à la traîne [de la pratique clinique], je pense, à certains égards". Ces soins, a-t-il expliqué, "sont prodigués en toute sécurité. Mais ce n'est que maintenant, je pense, que nous commençons vraiment à faire ce type de recherche où nous examinons les résultats à court, moyen et long terme des soins que nous fournissons d'une manière qui, je l'espère, sera soit rassurante pour les institutions, les familles et les patients, soit mettra en lumière les choses que nous pourrions mieux faire ".
Pendant que Garofalo effectuait ses recherches, il a contribué à la déclaration de principe de 2018 de l'AAP, largement citée, qui recommande que les enfants et les adolescents "aient accès à des soins de santé complets, respectueux de leur genre et adaptés à leur développement", y compris des bloqueurs de puberté, des hormones sexuelles et, au cas par cas, des interventions chirurgicales.
Garofalo a déclaré lors de l'entretien de mai : "Toutes les sociétés médicales américaines dominantes auxquelles je peux penser soutiennent universellement les soins affirmant le genre : l'AMA, l'APA, l'AAP. Je veux dire que ces organisations ne sont jamais d'accord entre elles". Garofalo a refusé une interview et n'a pas répondu aux demandes de commentaires du BMJ.
La hâte d'affirmer
Sarah Palmer, pédiatre en cabinet privé dans l'Indiana, est l'un des cinq coauteurs d'une résolution de 2022 soumise à la conférence de direction de l'AAP, demandant que celle-ci revoie sa politique après "un examen systématique rigoureux des preuves disponibles concernant la sécurité, l'efficacité et les risques de la transition sociale chez l'enfant, des bloqueurs de puberté, des hormones transsexuelles et de la chirurgie". Dans la pratique, a expliqué Mme Palmer au BMJ, les cliniciens définissent les soins "d'affirmation du genre" de manière si large que "de nombreuses personnes considèrent que cela signifie qu'il faut faire tout ce qui affirme le genre. L'une des principales raisons pour lesquelles j'ai vu ce terme utilisé est la masculinisation de la chirurgie thoracique, également connue sous le nom de mastectomie chez les adolescentes. L'AAP a déclaré au BMJ que toutes les déclarations de principe sont réexaminées au bout de cinq ans et qu'une "révision est donc en cours", sur la base de la "solide analyse des preuves" effectuée par ses experts.
Palmer déclare : "J'ai constaté une évolution rapide, depuis les enfants présentant un cas très rare de dysphorie de genre qui étaient traités par un long processus de conseil et d'exploration avant de commencer à prendre des hormones", jusqu'au traitement qui progresse "très rapidement - même lors de la première visite à la clinique du genre - et aucun psychologue n'est plus impliqué".
Laura Edwards-Leeper, psychologue clinicienne qui a travaillé avec l'endocrinologue Norman Spack à Boston et qui a coécrit les lignes directrices de la WPATH pour les adolescents, a observé une tendance similaire. "De plus en plus de prestataires n'accordent pas d'importance à la composante santé mentale", dit-elle, si bien que dans certaines cliniques, les familles arrivent et leur enfant est "presque rapidement orienté vers une intervention médicale". Dans une étude sur les adolescents de la clinique de l'hôpital pour enfants de Seattle, les deux tiers d'entre eux prenaient des hormones dans les 12 mois suivant la première visite.
La pédiatre britannique Hilary Cass, dans son rapport intérimaire d'une étude britannique sur les services destinés aux jeunes ayant des problèmes d'identité de genre, a noté que certains membres du personnel du NHS ont déclaré se sentir "sous pression pour adopter une approche affirmative inconditionnelle et que cela est en contradiction avec le processus standard d'évaluation clinique et de diagnostic qu'ils ont été formés à entreprendre dans toutes les autres rencontres cliniques".
Eli Coleman, auteur principal des normes de soins de la WPATH et ancien directeur de l'Institut pour la santé sexuelle et de genre à l'université du Minnesota, a déclaré au BMJ que les nouvelles lignes directrices mettaient l'accent sur "une évaluation minutieuse avant toute intervention" par des cliniciens qui ont la formation et les compétences appropriées pour s'assurer que les mineurs ont "la maturité émotionnelle et cognitive nécessaire pour comprendre les risques et les avantages".
Il ajoute : "Ce que nous savons et ce que nous ne savons pas doit être expliqué aux jeunes et à leurs parents ou soignants d'une manière équilibrée qui détaille vraiment les preuves dont nous disposons, que nous aimerions évidemment avoir plus de preuves, et qu'il s'agit d'un scénario risque-bénéfice que vous devez prendre en compte".
Joshua Safer, directeur du Centre de médecine et de chirurgie transgenre à l'hôpital Mount Sinai de New York et coauteur des lignes directrices de l'Endocrine Society, a déclaré au BMJ que l'évaluation est une pratique courante dans le programme qu'il dirige. "Nous commençons par une évaluation de la santé mentale pour toute personne âgée de moins de 18 ans", explique-t-il. "Il y a beaucoup de discussions, c'est un élément substantiel des choses". M. Safer a entendu des histoires d'adolescents quittant un premier ou un deuxième rendez-vous avec une ordonnance en main, mais il affirme que ces histoires sont exagérées. "Nous sélectionnons vraiment bien ces enfants, et l'écrasante majorité de ceux qui participent à ces programmes suivent d'autres interventions", affirme-t-il.
En l'absence d'un test de diagnostic objectif, d'autres restent toutefois préoccupés. La demande de services a conduit à un "processus de consentement éclairé superficiel", écrivent deux cliniciens et un chercheur dans un numéro récent du Journal of Sex and Marital Therapy39, en dépit de deux incertitudes majeures : les effets à long terme du traitement et la question de savoir si un jeune persistera dans son identité de genre. L'impression généralisée d'un consensus médical n'aide pas. "Malheureusement, les spécialistes du genre ne connaissent souvent pas les recherches qui soutiennent ces deux concepts, ou n'en mesurent pas l'importance", écrivent-ils. "En conséquence, le processus de consentement éclairé divulgue rarement ces informations de manière adéquate aux patients et à leurs familles."
Pour M. Guyatt, les affirmations de certitude représentent à la fois le succès et l'échec du mouvement en faveur d'une médecine fondée sur les preuves. "Tout le monde doit maintenant prétendre être fondé sur des données probantes pour être pris au sérieux, dit-il - c'est là le succès. Mais les gens "n'adhèrent pas particulièrement à la norme de ce qu'est la médecine fondée sur des données probantes - c'est l'échec". Lorsqu'un examen systématique rigoureux des preuves a été effectué et qu'il en ressort que "nous ne savons pas", ajoute-t-il, alors "quiconque prétend qu'il sait n'est pas fondé sur des preuves".
Notes de bas de page
Cet article a été financé par le BMJ Investigations Unit. Pour plus de détails, voir bmj.com/investigations.
Intérêts concurrents : J'ai lu et compris la politique du BMJ en matière de déclaration d'intérêts et je n'ai aucun intérêt à déclarer.
Provenance : commandité ; évalué par des pairs externes.
doi : https://doi.org/10.1136/bmj.p382 (Publié le 23 février 2023) Cite this as : BMJ 2023;380:p382
Références : dans l'article original L'envoi aux références ont été supprimées pour alléger le texte et peuvent retrouvées dans l'original en ligne.
