spectrumnews.org Traduction de "The promise of telehealth in autism diagnoses" - Lydia Denworth, 15 février 2023
Par une journée enneigée de décembre 2022, Coraline Vazquez a passé la matinée à jouer avec ses parents, Dani et Gabe. En pyjama et en pantalon de survêtement, le trio s'est blotti sur le sol de la chambre douillette de Coraline dans la maison familiale de Kutztown, en Pennsylvanie, une ville d'environ 4 000 habitants située à une heure et demie au nord-ouest de Philadelphie. Sur une petite table, un téléphone portable est posé, l'appareil photo braqué sur Coraline, tandis que la fillette de deux ans porte son attention sur une pile de gros blocs en plastique éparpillés sur le tapis. Un à un, elle les ramasse et les place en ligne les uns à côté des autres.
"Tu ne veux pas les empiler ?" demande Dani, 22 ans.
Gabe, 24 ans, a fait une démonstration en prenant un bloc et en le plaçant au-dessus d'un autre. Lorsqu'il lui a tendu un bloc, Coraline l'a ajouté à la tour qu'ils construisaient. Puis elle lui en a pris un autre.
"Merci", dit Coraline.
"Merci", lui répond Dani.
Pendant près d'une demi-heure, elles ont fait rouler des petites voitures sur un tapis de jeu et ont joué à chatouiller le monstre et à l'attraper.
La voix de Kaitlin McHenry se fit entendre au téléphone. "Tu as des bulles ?" demande-t-elle.
Dani sort un pot en plastique vert.
"Un, deux... soufflez !" s'écrie Gabe en soufflant une série de bulles nacrées dans l'air.
Une bulle se dirigea vers la fenêtre et Coraline la poursuivit. "Des bulles !" cria-t-elle.
À bien des égards, c'était un moment de détente familiale typique. Mais pas tout à fait. Mme McHenry est infirmière praticienne à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), et elle essayait de déterminer si Coraline était autiste, ce qui inquiétait les Vazquez depuis des mois. Pour l'aider, Dani décrochait parfois le téléphone et suivait Coraline lorsque la petite fille se réfugiait dans un coin pour chercher un jouet ou grimpait sur la pile d'oreillers de son lit - tout angle susceptible d'aider McHenry, qui avait demandé à voir le visage et les yeux de Coraline autant que possible, même lorsque Dani et Gabe répondaient à des questions sur les antécédents médicaux et le développement de Coraline.
A un moment donné, McHenry a entendu un petit cri joyeux et a posé des questions à ce sujet. Elle a également posé des questions sur le comportement et les compétences linguistiques, le contact visuel, les gestes, les habitudes de jeu et les interactions avec les autres enfants.
"Vous avez dit qu'il était difficile de suivre des instructions", a-t-elle déclaré. Si vous lui disiez : "Coraline, va chercher tes chaussures", le ferait-elle ?
"Non."
"Et si vous lui montriez du doigt ?
"Pas vraiment".
Lorsque Gabe et Coraline empilaient des blocs, McHenry a demandé à Gabe de retarder la remise d'un bloc pour que Coraline ait à le demander. Bloc en main, il fait semblant de regarder ailleurs. Au lieu de demander, Coraline a attrapé sa main et l'a tirée vers elle. Et quand Gabe a commencé à faire des bulles, McHenry a voulu voir si Coraline demanderait à son père d'en faire plus. Coraline l'a fait, en quelque sorte - "Je t'aime ! Des bulles !", s'est-elle écriée. Mais elle a d'abord essayé de toucher la main de son père.
Prendre la main d'un parent et la déplacer vers une voiture, un bloc ou la baguette du bocal à bulles n'est pas typique des enfants de son âge. "Nous appelons cela utiliser la main comme un outil", explique Mme McHenry.
Toutes les mains : Coraline Vazquez saisit la main de son père Gabe dans leur maison de Kutztown, en Pennsylvanie.
Mme McHenry surveillait également si Coraline avait des intérêts restreints et des comportements répétitifs tels que battre des mains, marcher sur les orteils ou aligner des jouets. Les Vazquez ont signalé plusieurs de ces comportements et Mme McHenry a vu Coraline battre brièvement des mains et aligner des jouets pendant l'observation. Elle a également vu Coraline faire ce que les Vazquez ont appelé son "power up". La petite fille a fermé les yeux et serré les poings pendant quelques secondes.
"Vous décririez cela comme une crispation du corps ? demande Mme McHenry.
"Oui."
Après environ 90 minutes d'appel Zoom et la fin de la séance de jeu, Mme McHenry a demandé : "Pensez-vous que j'ai obtenu une image assez décente d'une journée dans la vie ?" Elle voulait être sûre que Dani et Gabe avaient l'impression que leur enfant avait été vraiment vu.
L'évaluation a été réalisée sous les auspices de la clinique de diagnostic de l'autisme de l'Easterseals Eastern Pennsylvania, qui propose des évaluations de l'autisme aux enfants de moins de trois ans qui ont été orientés vers des programmes d'intervention précoce. Mais aucune de ces évaluations n'a lieu au siège de la clinique, à Reading, une petite ville située à environ 80 km à l'ouest de Philadelphie. Au lieu de cela, Easterseals collabore avec des cliniciens du CHOP et du St. Christopher's Hospital for Children de Philadelphie pour proposer des évaluations à distance au domicile des familles, les parents jouant le rôle essentiel de "partenaires de jeu". Les parents ou les soignants doivent guider leurs enfants à travers une série d'activités guidées conçues pour susciter certains types de comportement social et de communication, et tout enregistrer pour la caméra vidéo.
Des évaluations telles que celle de Coraline étaient pratiquement inconnues avant la pandémie de COVID-19. Le confinement d'une grande partie du monde au printemps 2020 a représenté un défi de taille : l'instrument de référence pour le diagnostic de l'autisme - la deuxième édition de l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) - devait être réalisé en personne par un professionnel qualifié et n'était pas valable si les participants portaient des masques. Mais la pandémie a aussi été une opportunité. En redéfinissant les meilleures pratiques et en élargissant les modalités d'évaluation des enfants, les cliniciens de l'autisme ont réalisé qu'ils pourraient contribuer à résoudre un problème persistant : la longue attente que subissent les familles pour obtenir un diagnostic aux États-Unis.
"Il y a beaucoup d'enfants que l'on peut diagnostiquer en toute confiance et avec un haut degré de précision sans l'ADOS". Kaitlin McHenry
"Nous avons orienté les enfants et les familles vers un seul type de processus en toutes circonstances", déclare le psychologue Zachary Warren, directeur de la recherche sur l'autisme au centre médical de l'université Vanderbilt à Nashville, dans le Tennessee. Pourtant, il y a "un pourcentage énorme d'enfants qui doivent attendre énormément de temps avant d'obtenir des réponses et des services significatifs pour eux". Les attentes de plus d'un an sont courantes.
Les attentes sont particulièrement longues pour les familles qui vivent dans des zones rurales et qui doivent parcourir des distances considérables - en s'absentant de leur travail et en passant parfois la nuit sur place - pour consulter des prestataires, ce qui entraîne des frais considérables. Les familles confrontées à des obstacles financiers ou linguistiques sont également souvent désavantagées : certaines ne possèdent pas de voiture, ont peu de congés payés ou n'ont pas les moyens de faire garder leurs autres enfants. Certaines études ont montré que les enfants vivant en milieu rural et ceux qui se situent au niveau ou au-dessous du seuil de pauvreté sont diagnostiqués six mois à un an plus tard que leurs camarades vivant dans des communautés mieux desservies. Les enfants plus âgés attendent généralement beaucoup plus longtemps avant d'être évalués, à la fois parce qu'on les pousse à donner la priorité aux enfants plus jeunes et parce que tous les cliniciens ne voient pas les enfants de plus de 3 ans.
En d'autres termes, dans les zones rurales et urbaines, il y a trop d'enfants qui ont besoin d'être évalués et trop peu de cliniciens qualifiés pour le faire. En conséquence, aux États-Unis, un enfant autiste est diagnostiqué, en moyenne, vers l'âge de 4 ans. Pourtant, la plupart des parents font part de leurs inquiétudes avant que leur enfant n'atteigne l'âge de 2 ans et, dans certains cas, il est possible de diagnostiquer l'autisme avec précision dès l'âge de 18 mois. Un diagnostic précoce permet un accès plus rapide aux services qui aident les enfants à s'épanouir.
Selon Kristin Sohl, pédiatre et professeure à l'université du Missouri à Columbia, la pandémie nous a obligés à nous remettre en question. "Elle a amené beaucoup d'entre nous à réfléchir davantage au système et à ses inefficacités - les goulets d'étranglement, les disparités."
Bien que les données préliminaires soient prometteuses, il est encore trop tôt pour dire si la télésanté et d'autres nouvelles stratégies peuvent réduire de manière significative le temps d'attente pour les évaluations de l'autisme. Personne ne prétend que le diagnostic à distance devrait être utilisé pour chaque enfant ; il semble fonctionner au mieux comme une forme de triage, permettant aux cliniciens de diagnostiquer certains enfants plus rapidement et de libérer de l'espace dans les centres d'autisme pour ceux dont les traits sont plus difficiles à saisir à la caméra. Mais comme la pandémie a entraîné une augmentation de l'utilisation de la télésanté, de vastes études sont actuellement en cours pour confirmer - ou non - l'efficacité de cette approche. "Je pense que nous pouvons maintenant prendre le temps d'évaluer ce qui fonctionne", déclare Lonnie Zwaigenbaum, professeure de pédiatrie à l'université de l'Alberta à Edmonton, au Canada.
Cependant, il n'est pas possible de revenir entièrement à la situation antérieure. Après être passées de 0 à 100 % au début de la pandémie, les évaluations virtuelles représentent encore un nombre substantiel de visites dans plusieurs grandes cliniques. Et les cliniques virtuelles telles que Easterseals deviennent de plus en plus courantes. Par exemple, un cabinet de diagnostic entièrement virtuel appelé As You Are a été lancé en 2022 et opère aujourd'hui dans 10 États.
"Cela fait longtemps que je souhaite que mes cliniciens sortent des sentiers battus en matière de diagnostic", explique la psychologue clinicienne Jessica Greenson, qui dirige le centre d'autisme de l'université de Washington à Seattle. La pandémie m'a permis de dire : "Nous devons le faire". Je pense que tout le monde, après l'avoir essayé, en voit les avantages".
Comme beaucoup d'autres parents d'enfants autistes, Dani Vazquez a commencé à s'inquiéter du développement de sa fille au moment où Coraline atteignait l'âge de 2 ans. Au même âge, l'enfant d'une amie faisait des phrases complètes, mangeait des aliments variés et mettait elle-même ses chaussures. Coraline ne faisait rien de tout cela. Bien qu'elle ait quelques mots, la petite fille ne semblait pas les utiliser de manière significative.
Elle refusait tout ce qui n'était pas des macaronis au fromage, de la purée de pommes de terre et du lait - "le régime blanc", comme l'appelait Mme Vazquez. Même si Coraline aimait avoir ses parents à proximité, elle ne s'engageait pas beaucoup avec les autres enfants de son âge et jouait rarement avec les jouets de la manière dont ils étaient conçus - par exemple, elle alignait les voitures-jouets au lieu de les conduire.
Au supermarché, elle a commencé à s'allonger dans l'allée devant le chariot, à pleurer et à battre des bras et des jambes. Mme Vazquez avait grandi avec une cousine autiste et connaissait certains de ses traits ; elle ne savait pas si Coraline faisait une crise typique de tout-petit ou si elle montrait des signes de surcharge sensorielle. Elle a remarqué que Coraline battait parfois des mains, marchait sur la pointe des pieds et tournait en rond sans avoir l'air d'être étourdie - autant de mouvements qui peuvent être des signes d'autisme.
Au printemps 2022, peu après son deuxième anniversaire, Coraline a été évaluée par des prestataires locaux d'intervention précoce et a été admise à suivre une thérapie orthophonique et professionnelle. À peu près à la même époque, Mme Vazquez a fait part de ses inquiétudes concernant l'autisme à son médecin de famille. Le médecin n'était pas inquiet, mais il a cherché un pédiatre spécialisé dans le développement, ce qui est une première étape fréquente en cas d'inquiétude concernant l'autisme. Mais en 2021, il n'y avait que 728 pédiatres spécialisés dans le développement et le comportement aux États-Unis.
Le médecin de Mme Vazquez lui a dit qu'elle devrait trouver elle-même un clinicien qualifié. Son conseil, tel que Vazquez s'en souvient, était essentiellement : "Cherchez sur Google".
Pendant ce temps, les thérapeutes qui travaillaient avec Coraline ont dit à Vazquez que d'autres enfants similaires à Coraline avaient déjà été diagnostiqués autistes.
Mme Vazquez a bien trouvé un médecin à plus d'une heure de route, mais il ne pouvait pas voir Coraline avant qu'elle ait 3 ans. Finalement, lors d'un entretien avec son coordinateur d'intervention précoce, Mme Vazquez a mentionné les difficultés qu'elle rencontrait pour obtenir un diagnostic et a été orientée vers l'association Easterseals. Elle a eu de la chance et a obtenu un rendez-vous un peu plus d'un mois plus tard (le temps d'attente habituel est de plus de six mois).
Le goulot d'étranglement actuel dans le diagnostic de l'autisme est né de bonnes intentions. Lorsque l'ADOS a été introduit en 1989 par les chercheurs Catherine Lord et Sir Michael Rutter, il a permis de normaliser le processus d'évaluation de l'autisme, ce qui était plus que nécessaire. Révisé à plusieurs reprises depuis lors, il comprend des tâches d'une durée de 30 à 60 minutes qui évaluent la communication, l'interaction sociale, le jeu, les intérêts restreints et les comportements répétitifs. Un examinateur qualifié note chaque tâche et fait le total des scores à la fin.
"Cela fait longtemps que je souhaite que mes cliniciens sortent des sentiers battus en ce qui concerne les méthodes de diagnostic." Jessica Greenson
L'ADOS étant devenu la forme d'évaluation privilégiée, les familles ont été envoyées dans des centres spécialisés dans l'autisme, où les enfants subissaient également des tests cognitifs, où les parents fournissaient des informations complètes et où les cliniciens - généralement des psychologues ou des pédiatres du développement - proposaient des séances de rétroaction prolongées. Ces évaluations à multiples facettes étaient approfondies et professionnelles, mais elles prenaient aussi beaucoup de temps, nécessitant parfois plusieurs visites. De plus, le nombre de cliniciens formés n'a pas augmenté aussi rapidement que le nombre d'enfants devant être examinés. Le nombre limité de pédiatres spécialisés dans le développement, par exemple, se traduit par une moyenne nationale de plus de 100 000 enfants par prestataire. Ce chiffre tombe à près de 25 000 à Washington, D.C., et grimpe à plus de 900 000 dans l'Utah.
Heureusement, des psychologues, des infirmières praticiennes et d'autres personnes effectuent également des évaluations de l'autisme, et plusieurs programmes sont en cours pour élargir le nombre de prestataires agréés [voir Approches alternatives]. Mais pour l'instant, le goulot d'étranglement existe toujours.
Ainsi, même avant le tumulte de la pandémie, de nombreux cliniciens étaient à la recherche de quelque chose de mieux. Bien que le diagnostic de l'autisme nécessite une expertise, il n'est pas nécessaire de disposer d'un instrument d'évaluation spécifique. "Il y a beaucoup d'enfants que l'on peut diagnostiquer en toute confiance avec un haut degré de précision" sans l'ADOS-2, explique Mme McHenry. Pourtant, les cliniciens qui doutaient de la validité d'évaluations à distance plus courtes se sont heurtés à des résistances sur le terrain, et les organismes payeurs ont créé un obstacle en remboursant rarement la télésanté, même si une poignée d'études suggéraient que l'approche était prometteuse. Warren et ses collègues de Vanderbilt faisaient partie de ceux qui testaient les possibilités. Ils utilisaient la télésanté dans les coins les plus reculés du Tennessee pour atteindre les familles qui avaient du mal à se rendre à la clinique de Nashville.
En collaboration avec le programme d'intervention précoce de l'État, ils ont procédé à des évaluations de clinicien à clinicien, dans le cadre desquelles un thérapeute ou un prestataire de soins local était formé pour faire passer aux enfants un outil d'évaluation, et les experts en autisme de Vanderbilt les observaient virtuellement afin de poser un diagnostic.
Easterseals collabore avec l'hôpital pour enfants de Philadelphie pour proposer des évaluations de l'autisme à distance, au domicile des familles. Cela a bien fonctionné, mais le processus était lourd et nécessitait la présence d'un clinicien à chaque étape de la vie de l'enfant.
Easterseals collabore avec l'hôpital pour enfants de Philadelphie pour proposer des évaluations de l'autisme à distance, au domicile des familles.
Warren a constaté la nécessité d'un outil spécialement conçu pour la télésanté : un outil qui réduirait la durée de l'observation comportementale, utiliserait du matériel largement disponible et fournirait des instructions compréhensibles. Grâce à l'apprentissage automatique, l'équipe de Warren a d'abord déterminé les aptitudes et les comportements les plus prédictifs de l'autisme, puis a utilisé ces caractéristiques pour concevoir un ensemble de huit activités d'évaluation et de sept éléments de notation. Ils ont appelé le nouvel instrument TELE-ASD-PEDS (TAP) et ont lancé un petit essai clinique pour tester son efficacité.
C'était juste avant l'arrivée de la pandémie.
En réponse, Warren a mis le TAP à disposition gratuitement et a créé un webinaire pour apprendre aux autres cliniciens à l'utiliser. Les résultats d'une étude comparant le TAP aux diagnostics en personne n'étaient pas encore connus, mais dans la première étude de Vanderbilt portant sur 204 évaluations à distance, les neuf psychologues cliniciens formés à l'ADOS-2 qui y ont participé ont déclaré qu'ils étaient à l'aise avec l'outil et confiants dans leurs diagnostics (71 % des enfants ont été déclarés autistes).
Easterseals Eastern Pennsylvania fournissait déjà des services d'intervention précoce tels que l'orthophonie et l'ergothérapie et, comme le groupe de Warren, a lancé sa clinique de diagnostic de l'autisme en utilisant des évaluations de clinicien à clinicien. En 2018, grâce à un financement du ministère de la Santé de l'État, Easterseals a lancé un programme pilote de télésanté hybride pour les familles du comté immédiat. Les familles se sont rendues à la clinique de Reading, où des experts de CHOP ont observé virtuellement un ergothérapeute passer l'ADOS-2 avec un enfant sur place.
La clinique évaluait déjà quelques enfants par mois de cette manière avant l'apparition du COVID-19. Aussi dévastatrice qu'ait été la pandémie, elle a aussi été "une sorte de sérendipité", déclare Jill Glose, qui a créé la clinique d'autisme d'Easterseals. En utilisant le TAP de Vanderbilt, la clinique a pu voir des familles qui vivaient plus loin, et elle a pu effectuer des évaluations dans pratiquement n'importe quel endroit. "Nous les avons effectuées dans des refuges pour sans-abri, dans des hôtels", explique Mme McHenry. Au cours des deux années suivantes, Easterseals a ajouté des cliniciens de St. Christopher's, dont certains peuvent effectuer des évaluations en espagnol. Bien que limité par les fonds et la disponibilité des cliniciens, Easterseals a augmenté le nombre d'évaluations à 10 ou 12 enfants par mois et le nombre de comtés desservis à six, y compris les montagnes rurales de Pocono dans le nord-est de la Pennsylvanie.
Lorsque Dani Vazquez a appris que l'évaluation de Coraline serait virtuelle, elle était nerveuse à l'idée de ne pas être vue en personne. "Au début, je ne peux pas mentir, j'étais un peu sceptique", dit-elle.
Mme Vazquez n'était pas la seule à voir des défis à relever. Lorsque Mme McHenry a commencé à faire des évaluations à distance avec Easterseals, elle s'est inquiétée de ce qu'elle pourrait voir physiquement. "Où sont les caméras ? Puis-je voir le contact visuel ?" se demande-t-elle. Sa plus grande préoccupation était de savoir comment l'évaluation serait ressentie de l'autre côté de la caméra. "Les familles auraient-elles l'impression que nous leur apportons le soutien émotionnel dont elles ont besoin lorsqu'elles reçoivent un diagnostic qui change leur vie ?"
Mais Mme McHenry et les autres cliniciens ont rapidement constaté que le processus fonctionnait bien. Le fait que les enfants d'Easterseals soient issus du système d'intervention précoce, ce qui signifie que les problèmes de développement ont été identifiés et que les enfants ont déjà subi des tests cognitifs, a joué un rôle important. En outre, Gloria Alvarez, responsable du programme d'autisme à Easterseals, travaille avec les familles à l'avance. Elle envoie par courrier électronique des instructions énumérant les jouets et autres objets à avoir sous la main, tels que des bulles et de petits récipients contenant le goûter préféré de l'enfant, bien qu'Alvarez conseille vivement aux parents de ne rien acheter qu'ils n'aient déjà, car les cliniciens ont appris à bien utiliser les jouets disponibles.
Deux ou trois jours avant l'évaluation, Mme Alvarez règle les problèmes technologiques - une autre préoccupation majeure - lors d'un bref appel préparatoire avec les parents ou les soignants. Les téléphones portables et les tablettes, que presque tous les parents possèdent, sont plus efficaces que les ordinateurs pour filmer, car ils permettent de suivre plus facilement l'enfant ou de changer l'angle de la caméra. M. Alvarez suggère de tourner le téléphone sur le côté pour obtenir une image plus large et d'avoir un autre adulte à portée de main pour qu'une personne puisse jouer et une autre filmer, comme l'ont fait les Vazquez. Sur plus de 200 évaluations réalisées au cours des deux dernières années, il est rarement arrivé que le domicile d'un parent ne dispose pas d'une réception adéquate.
Une fois, Alvarez s'en est rendu compte à l'avance et les a envoyés chez un parent. Pourtant, les appels de téléphone portable perturbent le signal. Les chiens aboient en arrière-plan. Les frères et sœurs surgissent devant la caméra pour savoir qui est là. Les parents se connectent depuis la voiture s'ils ne sont pas à la maison à l'heure prévue.
La flexibilité est le mot d'ordre, et Mme McHenry a tout pris à bras-le-corps lors de l'appel avec la famille Vazquez - Coraline pleurant quand on lui essuie le nez, Coraline sautant sur le lit en pyjama, Coraline piquant une crise quand on range les bulles. Mme McHenry a expliqué aux Vazquez que si Coraline perdait patience et avait besoin de jouer, ce n'était pas grave.
"Je veux dire que c'est son monde", a déclaré Mme McHenry. "Nous ne faisons qu'y vivre."
Face visible : Coraline, sur le dos, joue avec Dani.
À Easterseals et dans d'autres cliniques virtuelles, les prestataires rapportent que le fait de voir les enfants dans leur environnement naturel s'est avéré être une bénédiction. Les enfants sont plus eux-mêmes lorsqu'ils "n'ont pas à entrer dans un bureau avec des lumières vives, des bruits, des étrangers, à attendre dans une salle d'attente pendant 30 minutes et à être tellement dérégulés", dit Alvarez, qui avait l'habitude d'accompagner les familles aux évaluations lorsqu'elle travaillait en tant que coordinatrice de l'intervention précoce. "Au lieu de cela, ils sont dans leur maison avec leur partenaire de jeu préféré, leur mère, leur père ou leur grand-mère, et ils sont bien installés. C'est chaleureux et très familier."
Malgré tout, un petit nombre d'enfants ont besoin d'être revus, que ce soit par télésanté ou en personne. Certains enfants ont d'autres problèmes neurologiques ou un comportement difficile qui les rendent difficiles à évaluer. Dans d'autres cas, les traits sont subtils et prennent du temps à se manifester. Parfois, les difficultés sociales n'apparaissent que lorsque l'enfant grandit et que les attentes sociales augmentent. Le TAP n'est pas utile dans ces cas-là, car il est conçu pour les enfants de moins de 3 ans (l'équipe de Vanderbilt a également créé une version pour les enfants d'âge préscolaire, qu'elle est en train de tester).
En Alberta, au Canada, Zwaigenbaum travaille dans une région du nord de la province où certains des enfants qu'il évalue sont déjà scolarisés et habitués aux écrans. Pour certains jeunes autistes, les interactions en ligne sont "en quelque sorte le centre de leur monde social" et ils peuvent se gérer "un peu différemment" dans ce contexte, explique-t-il. Mais les visites à distance avec ces enfants peuvent encore s'avérer difficiles. Parfois, ils s'éteignent ou s'éloignent de l'écran. Pour ces raisons, Zwaigenbaum affirme que la télésanté n'est pas une solution à tous les problèmes du système.
Toutefois, selon M. Alvarez, environ 85 % des enfants évalués sont finalement diagnostiqués autistes. "C'est une bonne chose, car cela signifie que les personnes chargées de l'orientation ont fait leur travail", dit-elle. Et la plupart du temps, Mme McHenry et les autres cliniciens affirment qu'ils ont confiance dans les diagnostics qu'ils posent dans le cadre du programme.
Ce fut le cas avec Coraline.
"Je suis d'accord avec vous", a déclaré Mme McHenry aux Vazquez. "Je pense qu'elle est autiste. Je pense aussi qu'elle va bien s'en sortir".
"Vous n'imaginez pas à quel point j'avais besoin d'entendre ça", dit Dani. C'est elle qui avait repéré les traits autistiques alors que les autres ne les voyaient pas.
"Nous cherchons toujours à l'aider à passer au niveau supérieur", a déclaré Mme McHenry.
Elle a ensuite pris le temps de décrire ce qu'est l'autisme. Alvarez et le coordinateur des services, qui avaient observé l'évaluation en éteignant leurs caméras, sont intervenus à ce moment-là pour discuter des recommandations. Celles-ci comprenaient une classe préscolaire inclusive et une thérapie d'analyse comportementale appliquée (ABA). Mme Alvarez a également parlé aux Vazquez d'un programme de coaching parental ABA de six semaines proposé par Easterseals, qui donne aux parents quelque chose à faire immédiatement pendant qu'ils attendent d'obtenir des services pour leur enfant, car l'attente d'une thérapie ABA peut rivaliser avec l'attente d'un diagnostic initial. (Ici aussi, il n'y a pas assez de prestataires pour répondre à la demande).
Quelques semaines après l'évaluation, Dani Vazquez était soulagée. "J'aime savoir qu'il y a un nom pour cela, qu'il y a une communauté et qu'il y a de l'aide", dit-elle. En tant que jeune mère, elle a trouvé réconfortant de savoir que ses instincts parentaux avaient été justes et que Mme McHenry était si optimiste quant à l'avenir de Coraline. Elle avait déjà eu des nouvelles d'un thérapeute ABA et prévoyait d'apporter le diagnostic de Mme McHenry lors de la prochaine réunion de la famille avec le comté au sujet de l'école maternelle pour Coraline, qui aura bientôt 3 ans. "Cela facilite les choses", a déclaré Mme Vazquez.
Elle était tellement satisfaite de l'évaluation virtuelle qu'elle a déjà recommandé Easterseals à une amie qui souhaitait une évaluation pour son propre enfant.
En repensant à cette matinée dans la chambre de Coraline, Mme Vazquez s'est souvenue d'une autre chose : la neige à l'extérieur. Certaines évaluations au CHOP avaient été annulées ce jour-là. S'ils avaient prévu de voir McHenry en personne, Coraline et ses parents attendaient peut-être encore.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/TYCH2095
Approches alternatives
Le diagnostic virtuel n'est pas la seule stratégie utilisée par les centres d'autisme pour réduire les longs délais d'attente pour les évaluations, et le TAP n'est pas le seul nouvel instrument d'évaluation utilisé en personne ou par le biais de la télésanté.
Le Brief Observation of Symptoms of Autism (BOSA), mis au point par une équipe comprenant Catherine Lord (co-créatrice de l'ADOS), consiste en une interaction guidée de moins de 15 minutes entre un enfant et un clinicien ou un soignant, qui peut être observée en direct ou enregistrée sur vidéo par un clinicien formé à l'évaluation de l'ADOS-2. Le BOSA se décline en quatre versions, destinées à des enfants présentant des profils différents, comme un test pour les enfants peu verbaux et un test pour les enfants verbaux âgés de 6 à 10 ans. Les preuves de son efficacité sont préliminaires mais prometteuses.
Le télémentorat, qui forme des pédiatres et d'autres prestataires communautaires au diagnostic de l'autisme afin d'élargir le pool de cliniciens qualifiés, s'est également avéré prometteur. L'un de ces programmes est ECHO Autism, fondé par Mme Sohl dans le Missouri en 2015. Son objectif initial était d'organiser des "équipes pivots" d'experts pour conseiller les pédiatres s'occupant d'enfants qui attendaient d'être examinés dans un centre pour l'autisme. Les médecins demandaient : "Que dois-je faire pendant que nous attendons ?". raconte Mme Sohl. Très vite, cependant, elle a reconnu que certains cas étaient clairs. "Nous savons tous que cet enfant est autiste", se souvient-elle. Sommes-nous honnêtement d'accord pour dire : "Envoyez-les dans ce centre et il faudra attendre un an" ?
Ils ont décidé d'ajouter un diagnostic communautaire et de travailler habituellement avec un instrument d'évaluation appelé "Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children" (outil de dépistage de l'autisme chez les tout-petits et les jeunes enfants). Dans le modèle ECHO Autism, qui a établi des partenariats dans plus de 15 États et cinq pays, les pédiatres passent de six mois à un an à se former au diagnostic de l'autisme, puis discutent de cas virtuels avec les experts. "C'est ce que nous appelons la pratique guidée", précise Sohl. Une étude pilote menée dans le Missouri a montré qu'ECHO Autism avait permis de réduire les délais d'attente pour le diagnostic de deux à six mois et de réduire les trajets aller-retour des familles de 173 miles en moyenne. "Ma mission est d'essayer de comprendre comment faire pour qu'il n'y ait plus de listes d'attente", déclare Sohl. Une conséquence involontaire, cependant, est qu'il y a des listes d'attente de pédiatres qui veulent être formés.
Autisme : Télédiaade marque des points
Note : Dans le cadre du 3ème plan antisme, un plan de repérage dans les établisesments avait commencé à être expérimenté. Sa gnéralisation a pris du retard. La mesure 37 du 4ème plan ("stratégie nationale ...")a prévu dans la suite : "Plan de repérage et de diagnostic des adultes en établissements médico-sociaux et sociaux et établissements de santé mobilisant les CRA".
Un article du Quotidien du Médecin (27 janvier 2023) montre une application originale de cette mesure, en mettant en œuvre la télésanté. Extraits :
"Lauréat des Talents 2022 de la e-santé, le projet Télédiaade – TéléDIagnostic de l'autisme pour adultes dépendants – est né en 2018 d'un constat : dans les établissements médico-sociaux et en hôpitaux psychiatriques, nombre de personnes dépendantes qui présentent des troubles du neuro-développement n'ont jamais fait l'objet d'un dépistage de l'autisme.
Concepteur du modèle Télédiaade, le Dr Vincent Caillier, psychiatre des hôpitaux, directeur médical du centre de ressources autisme de La Réunion, a discerné les atouts du numérique pour l'évaluation et le diagnostic à distance au bénéfice de patients dépendants potentiellement atteints de troubles du spectre autistique (TSA). « Face à des patients pour lesquels tout changement dans le quotidien est facteur de stress et qui peuvent réagir violemment en consultation, poser un diagnostic à distance est un gain de qualité de vie, tant pour eux que pour les équipes, explique le psychiatre. Cela va plus loin que la bienveillance, c'est de la mieux-traitance ». (...)
Concepteur du modèle Télédiaade, le Dr Vincent Caillier, psychiatre des hôpitaux, directeur médical du centre de ressources autisme de La Réunion, a discerné les atouts du numérique pour l'évaluation et le diagnostic à distance au bénéfice de patients dépendants potentiellement atteints de troubles du spectre autistique (TSA). « Face à des patients pour lesquels tout changement dans le quotidien est facteur de stress et qui peuvent réagir violemment en consultation, poser un diagnostic à distance est un gain de qualité de vie, tant pour eux que pour les équipes, explique le psychiatre. Cela va plus loin que la bienveillance, c'est de la mieux-traitance ». (...)
Télédiaade a permis d'économiser en 18 mois 2 730 km de déplacements et 90,5 demi-journées d'accompagnement, un vrai progrès dans un contexte de tensions sur les effectifs. L'enquête de satisfaction plébiscite la réduction des délais – de plus de moitié par rapport à des consultations en présentiel – ainsi que la clarté du diagnostic. Quant à l'étude qualitative, notamment sur l'amélioration des troubles du comportement, il est trop tôt pour en tirer des conclusions fiables.(...)"
Mireille Legait, correspondante du "Quotidien du Médecin" à la Réunion
