Comment faire dormir les enfants autistes

L'insomnie trouble de nombreux enfants autistes. Heureusement, la recherche éveille - :) - les parents à quelques solutions simples pour le coucher.

How to get children with autism to sleep

par Claudia Wallis (Spectrum News) 13 novembre 2017

Quand Nick était un bambin, il avait du mal à comprendre le langage, à coordonner ses propres membres et à s'orienter dans le monde. Sa mère, Brigid Day, a reçu des conseils compatissants de son neurologue. C'était la chose la plus importante d'être dans le lit. "Son neurologue pédiatrique a même dit:" "C'est quelque chose que vous pouvez faire pour lui rendre la vie calme et facile quand beaucoup de choses sont difficiles" ", a déclaré Day. Nick a eu de nombreux retards – pour le quatre pattes, marcher, pointer, parler - et à l'âge de quatre ans, il a été diagnostiqué comme étant dans le spectre de l'autisme.

Le rituel nocturne a bien fonctionné, dit Day, mais finalement, il a vieilli. Nick prenait généralement moins de 15 minutes pour hocher la tête, mais il restait parfois éveillé pendant une heure. "Je serais très frustrée", dit Day, qui vit à Brentwood, au Tennessee. Plusieurs nuits, elle devait s'endormir dans le lit de son fils. Dans d'autres, elle se levait tranquillement, volait une heure ou deux pour elle-même et puis s'installait dans la chambre du bas qu'elle partage avec son mari Mike. .Ces soirs-là, cependant, entre 1 heure et 3 heures du matin, elle entendait inévitablement Nick appeler. À cause de son faible équilibre et de ses capacités motrices, elle ne voulait pas qu'il soit dans l'obscurité, alors elle pouvait aller à son lit et le rassurer. Femme à la voix douce qui semble profondément synchronisée avec son enfant, Day se sentait déchirée entre répondre à ses besoins et faire face aux siens propres . À l’approche du dixième anniversaire de Nick, l’année dernière, elle était de plus en plus convaincue que quelque chose devait changer. "Cela perturbait ma vie", dit-elle.

Les parents de Jaxon Tyler ont également passé des années dans un état de fatigue perpétuelle, aux prises avec différents problèmes de sommeil. Depuis son plus jeune âge, Jaxon, maintenant un enfant de 7 ans brillant et énergique avec de légères caractéristiques de l'autisme, pouvait prendre jusqu'à une heure pour s'endormir et semblait alors ne pas savoir quand la nuit était finie. À 3 heures du matin, il réveillait ses parents pour leur demander s'il était temps de se lever. L'énurésie nocturne était également un problème ; ses parents le réveillaient à 22 heures pour l'emmener aux toilettes. Malgré cela, ils devaient changer ses draps environ une nuit par semaine.

En ce qui concerne l'épuisement parental, "il s’agissait d’un 8, 9 ou 10 sur une échelle de 1 à 10", déclare Dawartha Tyler, la mère de Jaxon, qui vit à Murfreesboro, au Tennessee. "Au moment où nous le ramenions finalement au lit et nous étions à nouveau installés, il était temps au fond de nous lever et de commencer la journée.."

Au moins la moitié des enfants autistes ont du mal à s'endormir ou à le rester, et les enquêtes auprès des parents indiquent que le chiffre pourrait dépasser 80%. Pour les enfants typiques, les chiffres vont de 1 à 16%, suivant comment l'insomnie est définie. La nature précise du problème varie d'un enfant à l'autre. Pour les parents et les soignants, les problèmes de sommeil accentuent le stress qu'ils ressentent peut-être déjà en gérant les besoins d'un enfant sur le spectre, en plus des autres exigences de la vie.

Pour l'enfant, les problèmes de sommeil peuvent être plus difficiles, nuit et jour. Un sommeil de mauvaise qualité peut exacerber bon nombre des comportements difficiles associés à l'autisme, tels que l' hyperactivité, les compulsions et les rituels, l'inattention et l'agressivité physique . Une étude menée l'an dernier auprès de 81 enfants autistes a fortement lié le réveil nocturne au passage à l'acte pendant la journée.Une autre étude a révélé que les problèmes de sommeil chez les enfants autistes sont parmi les plus importants prédicteurs d'hospitalisation . Et encore une autre étude le mois dernier a établi un lien entre les troubles du sommeil et les traits extrêmes d’autisme chez les enfants à l'extrémité sévère du spectre.

Malgré les conséquences néfastes, les troubles du sommeil ont été un sujet de recherche somnolent [wink] jusqu’à une dizaine d’années. Une partie du problème pour les scientifiques a été de savoir comment l’étudier. Les chercheurs se sont principalement appuyés sur les rapports des parents, plutôt que sur des mesures plus objectives, telles que l’actigraphie, pour déterminer la prévalence et la nature des problèmes de sommeil associés à l’autisme. La polysomnographie - la «norme de référence» pour certains types d'études du sommeil - est difficile à réaliser chez les enfants autistes. Les enfants qui peuvent tolérer de passer une nuit ou deux dans un laboratoire du sommeil avec une variété de capteurs sur le visage et la poitrine peuvent être à l'extrémité la plus modérée du spectre, ce qui peut fausser les résultats. Ruth O'Hara, professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Stanford en Californie, commence à tirer parti de la méthodologie rigoureuse dont elle a besoin. O'Hara a développé des techniques pour rendre la polysomnographie plus supportable pour les enfants du spectre.

Il y a une autre raison pour laquelle le champ du sommeil ne commence qu'à être exploré : selon Beth Malow, professeur de neurologie et de pédiatrie à l’Université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee, l’insomnie peut sembler moins urgente que les autres caractéristiques de l’autisme, telles que les difficultés de langage ou de comportement. Malow a mené une étude sur le sommeil impliquant plus de 1 500 enfants autistes âgés de 4 à 10 ans. Elle a été surprise de constater que même si 71% des enfants avaient des difficultés à dormir - selon une évaluation standardisée réalisée par leurs parents - seulement 30% ont reçu un diagnostic pour tout type de problème lié au sommeil. Et moins de la moitié de ces enfants se sont vu prescrire des médicaments.

"Les pédiatres sont juste submergés", dit Malow. Ils doivent donner la priorité à beaucoup de choses, y compris le comportement de l'enfant, comment il va à l'école ou comment sa langue se développe. Et pourtant, dit Malow, «il se peut très bien que si l’enfant dort mieux, [il] va faire mieux en termes d’apprentissage et de comportement».

Une bonne nuit de sommeil n'est pas un rêve impossible pour la plupart des enfants autistes. La première étape consiste à gérer tout problème médical, tel que l'apnée du sommeil ou les convulsions. Après cela, des changements de base, systématiquement appliqués, dans la routine de l'enfant pour encourager une activité physique accrue pendant la journée et une stimulation moins intense la nuit peuvent faire une énorme différence. Malow est une des principales promotrices de cette approche et étudie des moyens efficaces de diffuser ce type d’éducation sur le sommeil aux familles de sa région.

"C'est vraiment le fruit à portée la de main", déclare O'Hara, qui, comme Malow, tente d' élargir l'accès à l'éducation au sommeil dans sa région. "Nous pourrions faire beaucoup pour dire aux parents comment mettre en œuvre des solutions très simples et des modifications comportementales simples et directes."

Un besoin énorme

Chez les personnes autistes, les problèmes de sommeil sont mal compris. Les chances sont que ces défis particuliers convergent vers de nombreuses directions biologiques, tout comme l'autisme lui-même. Bon nombre des problèmes médicaux qui touchent ces personnes peuvent jouer un rôle: trouble anxieux, trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH), les douleurs gastro-intestinaux et les crises d'épilepsie peuvent interférer directement avec le sommeil ou nécessiter des médicaments qui perturbent le sommeil. Les médicaments stimulant le TDAH, par exemple, étaient communément une cause d'insomnie. Et de nombreux médicaments psychotropes peuvent provoquer une somnolence diurne qui nuit à la qualité du repos nocturne.

Certains chercheurs soulignent que les enfants autistes ont tendance à être dans un état d'excitation physiologique accru. Par exemple, beaucoup ont une sensibilité sensorielle et gastro-intestinale accrue, des niveaux élevés d'anxiété et même - selon certaines études - des fréquences cardiaques plus rapides que la moyenne pendant le sommeil et la veille . "L'hyperacousie peut être un facteur contribuant à un mauvais sommeil dans cette population", dit Malow.

Le cycle veille-sommeil naturel du corps peut également être décalé. Une petite étude a révélé que certaines personnes autistes présentaient des mutations dans les gènes dits «d'horloge» [clock genes] qui régissent les rythmes circadiens du corps. Et plusieurs études ont détecté des niveaux inférieurs à la moyenne de mélatonine dans cette population. L'hormone est sécrétée tout au long de la nuit par la glande pinéale au centre du cerveau, induisant et maintenant la somnolence.

Cependant, il n’est pas clair à quel point ces différences contribuent à des problèmes de sommeil chez les personnes autistes. Alors que les chercheurs tentent de résoudre ce problème, les familles ont désespérément besoin de solutions. "Déterminer la cause est important", a déclaré Robert L. Findling, vice-président des services psychiatriques et de la recherche au Kennedy Krieger Institute de Baltimore. "Mais faire quelque chose alors que la cause est élucidée est tout aussi important." se est élucidée est tout aussi important."

Ce principe pragmatique pousse également Malow. Elle a commencé en tant que spécialiste du sommeil et a été attirée par l'intersection de l'autisme et de l'insomnie par expérience personnelle: elle a deux fils dans le spectre. Bien que ses propres enfants ne luttent pas avec le sommeil, elle a perçu un "besoin énorme" de solutions à ce problème et a commencé à rechercher il y a environ 14 ans. Elle et quelques autres chercheurs ont commencé à développer des techniques pour apprendre aux parents à façonner l'horaire et l'environnement de l'enfant afin d'encourager une bonne «hygiène du sommeil» - des habitudes de vie propices à une bonne nuit de repos. Dès le départ, Malow s’intéressait aux solutions évolutives qui pourraient être largement accessibles à faible coût.

Plan directeur: Un tableau montrant la routine de l'heure du coucher de Jaxon est accroché à la porte de sa chambre. © Spectrum News Plan directeur: Un tableau montrant la routine de l'heure du coucher de Jaxon est accroché à la porte de sa chambre. © Spectrum News

Après avoir mené quelques petites études, Malow et plusieurs collaborateurs ont mis au point un programme consacré à l’éducation au sommeil des parents d’enfants autistes. Le programme comprend une ou deux heures d’instruction en personne et deux brefs appels téléphoniques de suivi. Il combine des éléments de la boîte à outils d’hygiène du sommeil standard avec des tactiques qui abordent les tendances des personnes sur le spectre. À partir de l’hygiène du sommeil, des idées telles que : assombrissez la chambre la nuit et égayez-la au réveil ; assurer beaucoup d'activités de plein air le jour ; limiter strictement la caféine et, avant de se coucher, imposer une période tranquille de repos - sans écrans numériques, dont la lumière bleue peut perturber les rythmes circadiens. Dans le domaine de l'autisme, on a adopté des stratégies telles que : utiliser des indices visuels, profiter d'un penchant pour la routine et l'uniformité et être sensible aux différences sensorielles: pas de draps ou de pyjamas qui démangent et pas de bruit provenant du lave-vaisselle ou d'autres appareils au moment du coucher.

Malow et ses collègues ont testé le programme avec les parents de 80 enfants autistes, âgés de 2 à 10 ans, qui ont souvent pris plus de 30 minutes pour s'endormir. Des éducateurs spécialisés en sommeil dans les centres médicaux de Nashville, Denver et Toronto ont suivi un manuel détaillé, mais ont été encouragés à personnaliser le programme pour chaque famille. Les résultats, publiés en 2014, ont montré une diminution significative du temps nécessaire aux enfants pour s'endormir après être allés au lit (un intervalle que les chercheurs appellent «latence du sommeil»). La latence du sommeil est passée d'une moyenne de 58,2 minutes avant le programme éducatif à 39,6 minutes après. Pour collecter les données relatives au sommeil, les parents tenaient un journal du sommeil pour leurs enfants et chaque enfant portait un dispositif «d'actigraphie» qui mesurait la durée de son sommeil et ses réveils en fonction de ses mouvements.

Tous les enfants n'en ont pas bénéficié, mais 29 des 80 participants, soit 36%, se sont endormis de manière fiable en moins d'une demi-heure cinq nuits ou plus par semaine après le traitement. La prochaine étape pour Malow était de faire sortir l’intervention de l’université et de l'introduire dans la communauté.

  • "Nous pourrions faire beaucoup pour dire aux parents comment implémenter des modifications comportementales simples et directes." Ruth O'Hara

Apprenez bien aux parents

Les Tylers ont connu la plus récente étude sur le sommeil de Malow quand ils ont vu un dépliant dans le bureau de leur pédiatre au début de cette année. Ils ont appelé et ont été en contact avec Susan Masie, une ergothérapeute qui supervise une pratique de groupe à Franklin, au Tennessee,. Masie est l'un des six thérapeutes de la région de Nashville - un mélange de thérapeutes du travail, de la parole et du comportement et d'une infirmière - de l'équipe de Malow pour offrir le même programme testé dans l'étude de 2014. Les Tylers ont participé à l'essai, qui vise à inclure 30 familles, pour voir si l'approche fonctionne dans un contexte réel.

Les Tylers ont rempli une série de questionnaires sur les habitudes de sommeil de Jaxon et leurs principales préoccupations. La partie la plus excitante pour Jaxon est venue: il a dû porter le dispositif d’actigraphie de type montre pour fournir deux semaines de données de base sur ses habitudes de sommeil. "Ils nous ont prévenus qu'il n'allait pas vouloir l'enlever", a déclaré sa mère.

En mai, les deux parents se sont rencontrés pendant une heure avec Masie, qui leur a fait une présentation PowerPoint de 18 diapositives, s'arrêtant pour discuter de ce qui était le plus important pour eux. Masie les a encouragés à penser à structurer la journée entière de Jaxon pour qu'elle aboutisse à un sommeil réparateur. Par exemple, Jaxon aimait jouer à l’intérieur, souvent dans sa chambre. Masie les a exhortés à le faire sortir pendant la journée et à sortir les jouets de sa chambre, qui devrait être réservée au sommeil. Elle a également suggéré plus d'exercice. "On dirait qu’il bouge constamment, mais il n’a probablement pas le genre d’exercice dont il a besoin", a admis le père de Jaxon, Maurice, pendant la séance. Jaxon n'a pas fait de sieste, mais il s'est souvent endormi dans la voiture en allant et en revenant des activités. Allumez de la musique dance ou jouez à des jeux de voiture comme "I Spy", a dit Masie. "Même une petite sieste lui donnera un petit coup de fouet."

Puis, avec Masie, les parents ont conçu une routine simple et relaxante de 30 minutes au coucher. Masie a recommandé de déplacer l'heure du coucher de Jaxon d'environ 19h30 à 20h pour qu'il soit plus fatigué. C'était possible la première fois dans sa «zone interdite» - la période juste avant qu'une personne ne s'endorme, quand elle est particulièrement vive et alerte. Des activités stimulantes, telles que des éclaboussures dans la baignoire avec sa soeur jumelle, Jordyn, ou jouer avec sa sœur aînée, Jadyn, devraient avoir lieu avant 7h30; Rien d'autre que des éléments discrets ne faisaient partie de la routine du coucher. Le calendrier, accroché comme un tableau visuel coloré sur la porte de la chambre de Jaxon, se terminait comme ceci : Jeu silencieux → se brosser les dents → lire → dire des prières → éteindre.

Pour empêcher Jaxon de déranger ses parents aux petites heures du matin, Masie a présenté un autre visuel : un panneau sur la porte de la chambre de ses parents montrant une lune endormie portant un bonnet de nuit. Jaxon ne devait pas frapper tant que le panneau était levé.

"Faisable?" Demanda Masie. Les Tylers ont convenu que c'était le cas. Masie leur a rappelé de compléter leur «devoir» en appuyant sur un bouton de démarrage de la montre d’actigraphie au coucher et en gardant les dossiers requis pour l’étude. Ils ont accepté de se rencontrer ou de se reparler dans environ une semaine.

Au cours des jours et des semaines qui ont suivi, Jaxon et sa famille ont bénéficié des nouvelles routines. Le fait que l’école soit en dehors pendant l’été facilite le déplacement des heures de repos et éga lement de passer plus de temps à l’extérieur au soleil. "J'ai été stupéfait de l'impact que cela a eu - pas seulement pour lui, mais pour toute la famille - en ce qui concerne la routine et tout le monde qui passe une bonne nuit de sommeil", déclare la mère de Jaxon. À la suggestion de Masie, les Tylers ont commencé à emmener Jaxon dans la salle de bain à son nouveau coucher, à 20 heures, plutôt que de le réveiller la nuit. "C'était énorme", dit sa mère. Les lectures d’actigraphie ont confirmé les améliorations. L'heure du coucher moyenne de Jaxon a été déplacée de 19h46 à 20h28, et son réveil est passé de 5h54 à 6h55 Il a mis en moyenne 16 minutes pour s'endormir, contre 23 avant l'intervention.

Brigid Day a également été recrutée pour l'étude par l'intermédiaire du cabinet de son pédiatre. Elle a travaillé directement avec Lydia MacDonald, une infirmière inscrite de l’équipe de Malow, qui remplit les fonctions d’éducatrice en sommeil. Comme les Tylers, Day a été encouragée à déplacer l'heure du coucher de son fils plus tard et à ajouter plus d'activités de plein air le jour et moins de stimulation la nuit. MacDonald et Day ont créé un horaire de coucher adapté aux préférences de Nick. Il était attaché à caresser leur beagle, Fiona, la nuit, alors cela faisait partie de la routine: toilettes → pyjamas → caresser Fiona → vitamines → éteindre.

La partie difficile pour Daye était de briser l'habitude de dormir ensemble. Après un brainstorming avec MacDonald, Day a opté pour une variante de la méthode dite du «rocking-chair». Elle s'asseyait sur un canapé dans la pièce voisine tandis que Nick essayait de dormir. . S'il appelait, elle dirait: "Je suis juste ici", mais elle ne se lève pas. MacDonald l'a encouragée à être "brève et ennuyeuse" dans tous ses échanges après l'heure du coucher.

Pour gérer son anxiété de séparation, Nick a reçu des «laissez-passer au coucher» [bedtime passes], une stratégie mise au point par les chercheurs sur le sommeil à la fin des années 1990. Ce sont des cartes multicolores qui, comme le dit MacDonald, servent de «billet pour l’interaction avec les parents». Day explique qu’elles ont aidé Nick à faire face à la nouvelle routine: «Il pouvait décider quand c’était trop… ou quand il était trop seul. "Si, par contre, il passait la nuit sans utiliser de laissez-passer, il gagnait une récompense - généralement une activité spéciale avec sa mère. Les chiffres d’actigraphie de Nick ne se sont pas améliorés, mais depuis qu’ils ont terminé le programme, Day rapporte avec joie: «Nous pouvons monter les escaliers, faire la routine, je dis bonsoir, embrasser, éteindre la lumière et je le revois le matin. "Quant à Day elle-même:" J'ai un tout autre niveau de sommeil ", dit-elle.

  • "Il se peut très bien que si l’enfant dort mieux, [elle] va faire mieux en termes d’apprentissage et de comportement." Beth Malow

Un petit comprimé

Malow espère terminer l'essai en milieu communautaire [Ndt : écologique ?] en 2018. Il est trop tôt pour dire si les résultats finaux correspondront à ceux du milieu académique, mais Malow est optimiste. Son équipe est déjà en train de préparer des plans pour amener l’approche à un plus grand nombre de familles. Par exemple, une étude pilote réalisée l’année dernière a montré que la thérapie fonctionne également pour les adolescents autistes. Les 18 participants à l'étude ont mis moins de temps à se calmer, en moyenne, et ont passé plus de temps au lit à dormir.

Malow a également créé une école pour les enfants atteints d'autisme ou d'autres conditions, telles que le TDAH. «Toutes les communautés n’ont pas une pratique thérapeutique», explique-t-elle, «mais chaque communauté a une école». Une école élémentaire près de Nashville offre le programme au début de l’année prochaine.

"Une chose qui me passionne vraiment, c'est que nous serons en mesure de prendre des mesures directes sur la performance des enfants en classe", explique Malow. "Est-ce qu'ils restent sur la tâche? Sont-ils attentifs? Sont-ils moins impliqués dans un comportement perturbateur s'ils ont eu l'intervention et qu'ils dorment mieux? Je pense que ce sont des mesures vraiment importantes. "

Les thérapies comportementales ont leurs limites. Malow dit que, si elles sont appliquées fidèlement, ces techniques peuvent améliorer le sommeil d'environ un tiers des enfants qui les essaient. Il existe toutefois un groupe assez important qui a des conditions sous-jacentes qui doivent être traitées séparément. Une étude menée en 2016, par exemple, a révélé que les enfants autistes sont plus susceptibles que les enfants témoins de souffrir de troubles respiratoires du sommeil, y compris l'apnée. D’autres peuvent souffrir du syndrome des jambes sans repos, qui se manifeste par une envie irrésistible de bouger les jambes et qui, par conséquent, nuit au sommeil, affirme M. O'Hara. Il est difficile à évaluer chez les enfants du spectre mais peut être traité avec des changements alimentaires ou une variété de médicaments.

De nombreux enfants autistes et ayant des problèmes de sommeil diagnostiqués prennent des médicaments pour les aider à se reposer davantage. Bien que la mélatonine en vente libre soit de loin la plus populaire, certains enfants se voient prescrire des médicaments contre l'épilepsie, des sédatifs, des alpha-agonistes tels que la clonidine ou des antidépresseurs tels que le trazodone, selon la nature de leur problème.

Une nouvelle mini-pilule de mélatonine à action prolongée, d'un diamètre de seulement 3 millimètres, pourrait changer la donne si ses premiers résultats sont confirmés. La mélatonine ordinaire a une courte demi-vie dans le sang; cela peut aider les gens à s'endormir mais pas à rester endormi. La version à libération lente est plus proche de la façon que la mélatonine du corps est libérée toute la nuit. Le fabricant, Neurim Pharmaceuticals en Israël, fabrique déjà un comprimé de mélatonine à libération prolongée (Circadin) approuvé pour les adultes âgés de 55 ans et plus dans de nombreux pays européens. Mais le gros comprimé est difficile à avaler pour les enfants et elle perd ses propriétés à action prolongée si elle est écrasée. Lors d'un essai sur 125 enfants atteints d'autisme ou d'une affection apparentée, la minuscule gélule a donné de grands résultats: près de 70% des enfants dorment mieux qu'auparavant. La pilule a aidé les enfants à s’endormir plus rapidement, de 40 minutes contre 13 pour le placebo. Il a également prolongé leur temps de sommeil total de près d'une heure - une amélioration significative.

Un aspect important, du point de vue clinique, est que les enfants ont pu avaler la pilule, explique Paul Gringras, chercheur principal de l'essai. Les chercheurs prévoient de suivre les enfants pendant 80 semaines et de recueillir des informations sur leur comportement social, leur sommeil et tout effet secondaire possible. La société espère rendre le médicament disponible sur ordonnance en Europe d'ici octobre 2018 et visera ensuite l'approbation aux États-Unis.

Le grand espoir pour tous ces traitements est qu'outre l'amélioration du sommeil, ils produiront un bénéfice pour le comportement pendant la journée et l'apprentissage chez les enfants du spectre. Anecdotiquement, au moins, certains parents disent voir une amélioration. Brigid Day rapporte qu'avec un sommeil ininterrompu, Nick semble "plus attentif aux détails". La mère de Jaxon dit voir quelque chose de similaire: "Je pense que dormir pendant la nuit l'a aidé à se concentrer et à gérer des problèmes qui l’affectaient parfois émotionnellement. "

Jaxon se porte bien en deuxième année, dit-elle, et à la maison, il est en train de créer ses propres livres pop-up et de construire des structures extravagantes avec des Legos. Et toute la famille dort mieux la nuit. "Je me couche maintenant", déclare fièrement Jaxon. Ses parents sourient et son père acquiesce d'un signe de tête: "Oui, tu le fais."

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.