Le danger caché du suicide dans l'autisme

Beaucoup de personnes autistes entretiennent des pensées suicidaires et montrent pourtant peu de signes évidents de leur détresse. Certains scientifiques identifient les risques et les solutions propres aux personnes autistes.

Traduction de "The hidden danger of suicide in autism"

par Cheryl Platzman Weinstock - Spectrum News -8 août 2018

La Noche Triste © Luna TMG La Noche Triste © Luna TMG

Presque tous les dimanches depuis ses 7 ans, Connor McIlwain paniquait pour aller à l’école le lendemain.

Le bruit des aboiements des chiens ou des bébés en pleurs, les exigences de l'école et la peur constante d'être exposé à l'une de ses phobies étaient des problèmes que Connor devait gérer. Ayant reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 3 ans, il était tellement bouleversé d'aller à l'école qu'il allait parfois courir dans la rue ; à au moins une occasion, il a échappé de peu à une voiture.

La mère de Connor, Lori McIlwain, a enregistré une de ses crises de colère le dimanche quand il avait 10 ans pour la partager avec son médecin. « Faites-moi disparaître. Faites-moi disparaître. » supplie Connor dans le clip audio, sa voix tendue. « Je veux quitter l'école pour toujours. Jetez-moi pour toujours Je veux vraiment partir pour toujours. »

Le médecin a proposé des suggestions pour calmer Connor et prescrit des médicaments. Pourtant, un jour l’année dernière, Connor, alors âgé de 17 ans et élève en deuxième année au lycée, a été particulièrement désemparé après une confrontation avec un enseignant. « Nous avons reçu l’appel de l’école et nous sommes venus le chercher. », dit McIlwain. Quand il est rentré chez lui, il a commencé à se faire du mal. « Il nous a dit:" Je suis prêt à mourir maintenant" et nous a dit au revoir. »

Les parents de Connor l'avaient souvent gardé à la maison pour éviter ses effondrements, mais après cet incident, ils l'ont sorti définitivement de l'école. « Connor est un enfant talentueux, » dit McIlwain, mais « aucun cours de maths ou de sciences ne valait sa vie. »

Selon les Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis, le suicide est la deuxième cause de décès chez les personnes de l'âge de Connor : environ 6 159 personnes âgées de 10 à 24 ans se sont suicidées en 2016. Le suicide est la 10ème cause de décès dans tous les groupes d’âge et l'une des trois principales causes de décès en hausse selon un rapport de juin. Mais les statistiques ne sont pas claires pour les personnes autistes.

Des études menées ces dernières années suggèrent que les idées suicidaires sont plus courantes chez les personnes autistes que dans la population générale, mais les estimations varient tellement que certains experts affirment qu'elles n'ont pas de sens. Pourtant, il existe des preuves que les personnes autistes sont particulièrement vulnérables au suicide: une étude de 2015 qui a exploité le grand registre national des patients suédois a constaté qu'elles sont 10 fois plus susceptibles de se suicider que celles de la population générale. (Les femmes autistes sont particulièrement à risque, même si les hommes sont plus nombreux dans la population générale.)

Même lorsque des signes de suicide sont apparents, les cliniciens peuvent les rejeter.

"Je pense qu'une partie du problème est que nous ne voyons que des choses auxquelles nous prêtons attention", déclare Jeremy Veenstra-VanderWeele , professeur de psychiatrie à l'Université Columbia. "Jusqu'à très récemment, nous ne nous attendions pas à les voir, nous n'avons donc pas observé de tendances suicidaires chez les patients [autistes]; ce n'était juste pas sur notre radar. "

Selon Paul Lipkin , directeur du Interactive Autism Network au Kennedy Krieger Institute de Baltimore - Maryland, les cliniciens peuvent supposer à tort que les personnes du spectre n'ont pas d'émotions compliquées ou peuvent ne pas tenir compte de leurs débordements. "Ces enfants ressentent une gamme normale d'émotions comme les autres enfants, mais [ils] ne le font pas d'une manière typique, et ils ne sont pas nécessairement pris au sérieux parce qu'ils ont déjà un large éventail d'émotions", dit-il. Les médecins interprètent également mal l'auto-mutilation - un signe d'alerte classique de suicide dans la population en général – comme faisant simplement partie des signes propres à l'autisme.

Tout cela commence à changer. Certaines équipes adaptent des outils pour repérer les personnes autistes à risque de suicide et comprendre l'ampleur de ce problème. De nombreux signes typiques de suicidalité - modifications du sommeil, de l'appétit et des relations sociales – appartiennent à des domaines déjà sources de difficultés pour ces personnes. Donc, "on ne peut pas compter sur ces changements dans cette population", dit Lipkin. Au lieu de cela, les chercheurs étudient l'interaction de facteurs de risque connus, tels que la dépression, l' anxiété et les brimades, chez les personnes autistes. Et ils identifient les risques propres à cette population, tels que les problèmes sociaux, les difficultés de communication et un diagnostic de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention.

Web enchevêtré

Selon Connor, de nombreux enfants autistes ont tendance à bien réussir à l'école, mais ont des difficultés sociales. Ils sont isolés de leurs pairs, ce qui peut conduire à la dépression.

Selon une vaste étude publiée en mai dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , les enfants qui ont des difficultés avec la communication sociale courent un risque élevé de comportement suicidaire - même s'ils ne sont pas atteints d'autisme – comme le sont les adolescents autistes avec des symptômes de dépression. Les chercheurs ont suivi 5 031 enfants dans l' étude longitudinale Avon sur les parents et les enfants , une grande cohorte de naissance au Royaume-Uni. Les enfants sont soit diagnostiqués autistes ou présentent au moins un des quatre traits de l'autisme: comportements répétitifs , difficultés de communication sociale, problèmes de langage pragmatique ou manque de sociabilité. Ceux qui ont des problèmes de communication sociale sont les plus susceptibles d'avoir des pensées suicidaires à 16 ans, ont découvert les chercheurs.

"C'est un domaine urgent et évident pour des recherches plus poussées pour essayer de prévenir ce que nous reconnaissons maintenant", écrit Veenstra-VanderWeele dans un éditorial qui accompagne les résultats.

D'autres recherches montrent que le harcèlement est fréquent chez les jeunes autistes et peut mener à la dépression et à l'anxiété. En juin, une étude de la même cohorte britannique a révélé que les enfants autistes présentent non seulement plus de signes de dépression que les enfants typiques à 10 ans, mais que des signes de dépression persistent pendant au moins huit ans, en particulier en cas de harcèlement. "Le harcèlement explique 50% de la relation entre les problèmes de communication sociale et le diagnostic de dépression", explique Dheeraj Rai , chargé de cours à l'Université de Bristol au Royaume-Uni. "Nous savons que les personnes autistes sont victimes de harcèlement; c'est très commun et quelque chose que beaucoup de gens et leurs familles nous racontent. "

Le harcèlement peut également augmenter le risque de suicide d'une autre manière : en augmentant l'agressivité. Dans une étude non publiée présentée en mai lors de la réunion de l' International Society for Autism Research (INSAR), un groupe néerlandais a examiné les expériences de harcèlement de 185 adolescents, dont 89 autistes. Plus les adolescents étaient victimes de violence, plus ils exprimaient la colère et la peur. Comparativement aux garçons typiques, les garçons autistes ont réagi de façon prédominante par la colère - une réaction qui pourrait mener à une excitation émotionnelle incontrôlable et augmenter le risque de suicide.

La rage intense peut dépasser Noah, âgé de 10 ans, qui a reçu un diagnostic d’autisme à 4 ans. «Il est pourtant adorable quand il veut », dit sa mère, Theresa McSpadden. Mais Noah a été victime de harcèlement à plusieurs reprises, ce qui le rend tellement contrarié qu'il agit. Il a tenté à deux reprises de se faire du mal et a été hospitalisé pour des idées suicidaires à l'âge de 6 et 8 ans.

Lorsque Noah avait 9 ans, un autre garçon de son camp d'été ne le laissait pas seul. Noah a dit au garçon d'arrêter et s'est plaint à son conseiller de camp, mais en vain, dit McSpadden. Enfin, dans un accès de colère, Noah menaça de poignarder le garçon. Le personnel du camp a appelé la police - et ensuite les parents de Noah. Au moment où McSpadden arrivait, un policier était sur les lieux; Noah était terrifié et pensait que l'officier allait l'emmener. "Quand j'ai dit à [l'officier] que Noah était autiste, il m'a dit d'arrêter de faire des excuses", se souvient McSpadden. Elle a immédiatement sorti Noah du camp. Il continue de menacer de se faire du mal quand il se met en colère, dit-elle, mais "nous nous en occupons à la maison en ce moment, avec ses thérapeutes et son psychiatre."

Le fils autiste de Monica Hatton, Jake, 12 ans, est également aux prises avec la colère et les tendances suicidaires. "Il se transforme en Hulk", dit Hatton, faisant référence au super-héros qui se transforme d'un scientifique modéré en un ogre rempli de rage. "[Jake] se jette ou fait des coups de poing et des coups de pieds; ce sont les moments que je crains. "

Jake a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. Vers l'âge de 7 ans, il a commencé à dire: «Je veux mourir; je me déteste », dit sa mère. Jake essayait parfois de se faire du mal. Peu de temps après, la famille a quitté son domicile en Virginie pour se rendre dans le Connecticut, ce qui lui a fait perdre tout contrôle. "Il est entré dans une rage impulsive et a essayé de prendre un couteau", explique Hatton. "Il voulait se faire du mal; il n'était pas agressif envers moi ou quelqu'un d'autre, seulement envers lui-même. À ces moments-là, il a juste besoin de gros câlins. Nous lui disons que nous l'aimons. Nous pleurons avec lui et la cocotte [à l'intérieur de lui] libère la pression. "

"Jusqu'à très récemment, nous ne nous attendions pas à le voir, nous n'avons donc pas constaté de tendances suicidaires chez les patients autistes; ce n'était tout simplement pas sur notre radar. "Jeremy Veenstra-VanderWeele

Risques cachés

Selon une grande étude publiée en 2014, deux personnes sur trois atteintes d'autisme ont déclaré avoir envisagé de se suicider à un moment donné de leur vie. Ces adultes "avaient été sans soutien ni compréhension de l'autisme pendant une longue période », déclare Sarah Cassidy, professeure adjointe de psychologie à l'Université de Nottingham au Royaume-Uni.

Pour Cheryl, 61 ans, obtenir un diagnostic d'autisme tôt dans la vie et des stratégies d'apprentissage pour résoudre les problèmes de communication sociale auraient pu faire toute la différence. "Si j'avais été diagnostiqué lorsque j'étais enfant, quelqu'un aurait pu m'aider", explique Cheryl. (Elle a caché son nom de famille pour protéger sa vie privée.)

Elle dit avoir été ridiculisée à l'école et n'avoir eu aucun ami pendant son enfance. Elle avait tellement peur d'être taquinée qu'elle ne prenait pas de repas à la cafétéria. Les gens lui ont dit qu'elle était intelligente, mais elle ne pouvait pas converser avec eux. "Quand j'essayais de parler, c'était comme si ma mâchoire était fermée - c'était difficile de faire passer les mots", dit-elle. "Ils se sont moqués de moi et ont été vraiment cruels." A 15 ans, elle a tenté de se suicider et a été inconsciente pendant des jours; elle a réessayé à 17 ans.

Après sa guérison, elle envisageait souvent de se suicider. Ses difficultés sociales ont rendu difficile le maintien d'un emploi ou le maintien de son mariage. Près de 40 ans après sa première tentative de suicide, Cheryl dit avoir "fait le bilan de toutes les catastrophes et occasions gâchées durant toutes ces années" et assiégé sa compagnie d'assurance maladie avec des demandes d'aide. Finalement, à 56 ans, elle a été diagnostiquée autiste. "Une fois que j'ai été diagnostiquée, c'était un soulagement énorme. Je pourrais arrêter de me blâmer pour toutes mes erreurs avec les gens », dit-elle. "Cela m'a redonné vie."

Tout le monde ne trouve pas ce genre de soulagement. Les adultes autistes sont exposés à un risque élevé de suicide même après avoir pris en compte un certain nombre de facteurs de risque connus, tels que le chômage, la dépression et l'anxiété, selon une étude non publiée présentée à l'INSAR en mai. "Cela suggère qu'il doit y avoir d'autres marqueurs de risque spécifiques à l'autisme, qui doivent être identifiés, qui expliquent le risque accru de tendances suicidaires dans ce groupe", a déclaré Cassidy.

Un lourd fardeau pour les personnes autistes est le « camouflage » - la tentative de cacher leurs traits d'autisme pour s'intégrer. Les adultes autistes qui se camouflent ont huit fois plus de chances de se nuire que ceux qui ne le font pas. Bien que de nombreux adultes autistes fassent du camouflage, on pense que le phénomène est particulièrement fréquent et préjudiciable chez les femmes du spectre.

L'effort impliqué dans le camouflage contribue à l'anxiété et à la dépression, aggravant le risque de suicide. "J'ai du mal à m'intégrer", déclare Richard Carmichael, 17 ans, de Caroline du Nord, qui a reçu un diagnostic d'autisme il y a cinq ans. "Je porte des vêtements de couleur neutre; j'essaie de paraître normal à tout moment », déclare Richard. Bien qu'il ne se sente plus suicidaire, il dit qu'il l'a été pendant des années.

"Nous augmentons notre détection d'enfants suicidaires lorsque nous les testons." Holly Wilcox

Meilleur dépistage

Le suicide est notoirement difficile à prévoir, mais les cliniciens ont une fenêtre d'opportunité. "Pour chaque suicide réussi, il y a 25 tentatives", explique Tami D. Benton , psychiatre en chef à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Plus de la moitié des personnes qui se suicident consultent un fournisseur de soins de santé dans le mois précédant leur décès.

À la lumière de ce fait, la Commission mixte , un comité d'accréditation à but non lucratif pour les hôpitaux américains, a recommandé en 2016 que les hôpitaux examinent tous les patients pour un risque de suicide, quelle que soit la raison de leur visite.

Le dépistage de la dépression et du suicide est particulièrement difficile chez les personnes autistes, déclare Lisa Horowitz , scientifique et psychologue clinicienne à l'Institut national américain de la santé mentale. "Nous avons toutes les raisons de croire que les personnes autistes ont des estimations plus élevées du risque de suicide [que la population en général]", dit-elle, mais "c'est une population difficile à comprendre".

En 2008, Horowitz a mené une étude multi-sites pour développer l'outil Ask Suicide-Screening Questions, qui comporte quatre questions et dure environ 20 secondes. Les infirmières ou les médecins renvoient toute personne qui répond «oui» à une ou plusieurs des questions pour une évaluation plus approfondie. L'outil a été conçu pour les jeunes de 10 à 24 ans, mais l'an dernier, Lipkin et ses collègues ont commencé à l'utiliser dans leurs consultations externes au Kennedy Krieger Institute de Baltimore.

L'équipe a soumis le test à 317 personnes autistes âgées de 8 ans et plus sur deux mois en 2017. Environ une personne sur trois a refusé de passer le test. Parmi les participants restants, cependant, 13,7% ont été testés positifs pour le risque de suicide. Les adultes autistes et les parents d'enfants autistes étaient plus susceptibles de décliner le dépistage que les enfants et les adolescents du spectre, ont rapporté les chercheurs de l'INSAR. Les parents qui ont accepté le dépistage étaient toutefois plus susceptibles de révéler des comportements suicidaires que leurs enfants - peut-être en partie parce que les enfants autistes peuvent avoir du mal à s'exprimer.

Une autre équipe a utilisé le test dans la salle d'urgence pédiatrique de l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore. De mai 2013 à décembre 2016, 42% de tous les enfants autistes admis dans l'établissement ont obtenu un résultat positif au test de dépistage ; parmi ceux-ci, 71% ne présentaient pas d'idées suicidaires. "Nous augmentons notre détection d'enfants suicidaires lorsque nous les testons", déclare Holly Wilcox , professeure agrégée de santé mentale et de psychiatrie à l'Université Johns Hopkins. "Cela nous donne une opportunité de les aider si nous pouvons les relier à des services appropriés. Souvent, l'individu suicidaire se sentira soulagé qu'on le lui a demandé et qu'il puisse révéler ses pensées. "

Les parents s'inquiètent parfois du fait que poser des questions aux enfants sur le suicide peut leur mettre ces idées dans la tête, dit Horowitz, mais dans la population typique, c'est indéniablement un mythe. "Il y a au moins quatre études qui réfutent que vous pouvez amener quelqu'un à penser au suicide en l'interrogeant", dit-elle. Pourtant, ajoute-t-elle, "nous devrions tester cela dans la population autiste, parce que les personnes autistes peuvent parfois se retrouver avec des idées." Selon les études, les scientifiques devront peut-être créer des directives spécifiques à ce groupe. Horowitz travaille également à adapter le test pour les personnes autistes qui ont des problèmes de communication sociale et qui ne sont peut-être pas en mesure de répondre aux questions aussi facilement que les personnes typiques.

Bien sûr, tous ceux qui sont positifs sur la base des quatre questions ne sont pas en danger. Selon Roma A. Vasa , directrice des services psychiatriques chez Kennedy Krieger, toute analyse précise nécessite une évaluation approfondie en utilisant une approche sensible au développement. "En posant des questions, nous devons prendre en compte les défis sociaux, cognitifs et de communication de l'individu", déclare Vasa. Les cliniciens doivent évaluer si les personnes autistes souffrent également de dépression ou d'anxiété, et si elles ont vécu des événements stressants: "Il est important de comprendre comment ils perçoivent leur monde social et s'ils se sentent intégrés ou isolés".

Il peut également être important de faire appel à l'aide des parents lorsqu'ils examinent un enfant autiste. "Personne d'autre ne peut être conscient du petit changement de comportement d'un enfant", déclare Ruth Gerson , professeure adjointe de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'Université de New York. «J'encourage vraiment les parents à faire confiance à leur propre jugement et à prendre au sérieux toute préoccupation qu'ils perçoivent chez leur enfant.» Si un enfant pense ou adopte des comportements suicidaires, les parents devraient immédiatement l'emmener chez un praticien de santé mentale ou - ou, à défaut, aux urgences, où ils doivent préciser que leur enfant est dans le spectre.

McIlwain surveille attentivement les humeurs de Connor. Des bruits soudains et brusques, le son des radios et des téléviseurs, et même certains mots, peuvent plonger Connor dans une panique extrême. Sa mère est tellement inquiète pour sa sécurité qu'elle essaie de le protéger de tout déclencheur. En avril, les McIlwains ont acheté la maison voisine pour faciliter la séparation entre Connor et sa sœur de 10 ans, en particulier lorsqu'elle joue avec ses amis ou pratique son violon.

En fin de compte, ils espèrent construire un ajout sur leur nouvelle maison afin qu'ils puissent tous vivre à nouveau ensemble. Mais avoir de l'espace supplémentaire à côté aide déjà. Parce que Connor peut trouver paix et calme quand il le faut, il a plus de bons jours que de mauvais et au cours des deux derniers mois, il n’a pas tenté une seule fois de courir dans la rue.

Au lieu de faire ses devoirs, Connor passe son temps à écrire sur des films d'animation pour lesquels il a fait des recherches en ligne. Il a compilé deux livres que ses parents ont imprimés. "Cela lui donne un sentiment d'utilité," dit sa mère, "et quelque chose à avoir envie".

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez avez des idées suicidaires, de l'aide est disponible. Cliquez ici pour un répertoire mondial des ressources et des lignes directes que vous pouvez appeler pour obtenir de l'aide.

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