theatlantic.com Traduction de "The Ones We Sent Away" - Jennifer Senior - 7 août 2023
Je pensais que ma mère était fille unique. Je me trompais.
Nous sommes à l'été 2021. Mon mari entre dans la cuisine et me demande si j'ai vu le message du metteur en scène anglais qui a fait le tour de Twitter, avec une photo de son fils non verbal. Je ne l'ai pas vu. Je monte les escaliers et me dirige vers mon ordinateur. "Comment vais-je le trouver ? Je m'écrie.
"Tu vas le trouver", me dit-il.
C'est ce que je fais, en quelques secondes : une photo de Joey Unwin, souriant gentiment à l'appareil photo, ses mollets nus et ses orteils chaussés de sandales à quelques pas d'une crique en bord de mer. Peut-être avez-vous, vous aussi, vu cette photo ? Son père, Stephen, n'avait certainement pas l'intention qu'elle fasse sensation - il ne faisait pas de politique, il ne s'adressait pas au public. "Joey a 25 ans aujourd'hui", écrit-il. "Il n'a jamais dit un mot de sa vie, mais il m'a appris bien plus que je ne lui ai jamais appris.
Le fait que ce tweet sérieux et sincère ait été aimé quelque 80 000 fois et retweeté plus de 2 600 fois est déjà frappant. Mais ce qui l'est encore plus, c'est la cascade de réponses : des dizaines de photos de parents d'enfants non verbaux ou peu verbaux du monde entier. Certains enfants sont jeunes, d'autres plus âgés ; certains sont entourés d'animaux domestiques, d'autres sont assis sur des balançoires ; certains affichent un large sourire, d'autres affichent un air plus sérieux et réfléchi. L'un d'eux tient fièrement un plateau de Yorkshire pudding qu'il a préparé. Un autre est en train de faire une cuillère à sa mère sur une couverture de pique-nique.
Je passe près d'une heure à faire défiler les images. Je n'en suis qu'à la moitié lorsque je réalise que mon mari ne m'a pas orientée vers cette effusion simplement parce qu'il s'agit d'un moment atypique sur Twitter, empreint de sincérité et de personnalité. C'est parce qu'il reconnaît que pour moi, le tweet et le flot de réponses sont personnels.
Il sait que j'ai une tante dont personne ne parle et qui elle-même parle à peine. Elle a, au moment de ce tweet, 70 ans et vit dans un foyer au nord de l'État de New York. Je ne l'ai rencontrée qu'une seule fois. Avant ce moment précis, en fait, j'avais oublié qu'elle existait.
C'est extraordinaire ce que nous nous cachons à nous-mêmes - et encore plus extraordinaire que nous l'ayons cachée, elle, la sœur de ma mère, et tant d'autres comme elle, à tout le monde. Voici toutes ces photos d'enfants non verbaux, si vivants, leurs parents décrivant leurs plaisirs, leurs passions, leurs forces, leurs styles et leurs goûts, alors que je ne sais rien, absolument rien, de la vie de ma tante. Elle est une ombre qui s'amincit, un fantôme qui vieillit.
Lorsque j'ai découvert que ma mère avait une sœur cadette, j'ai réagi comme si on m'avait annoncé l'existence d'une nouvelle planète. Ce fait m'a à la fois étonné et donné un sens étrange, expliquant soudain la force gravitationnelle qui avait invisiblement organisé les mouvements et les comportements de ma famille pendant des années. Je comprenais maintenant pourquoi mon grand-père passait tant d'heures à la retraite comme bénévole à la Westchester Association for Retarded Citizens. Je comprenais maintenant pourquoi ma grand-mère se rendait chaque année au grand magasin local pour acheter des cadeaux de Noël, bien que nous soyons juifs. (À l'époque, ma tante vivait dans un foyer où les résidents étaient conduits à l'église tous les dimanches).
Je comprenais même maintenant, peut-être, les lueurs de mélancolie que j'apercevais chez ma grand-mère, une personnalité par ailleurs dynamique et intrépide, charmante, rusée et pleine d'esprit.
Et ma mère : Par où commencer avec ma mère ? Pendant presque deux ans, elle a eu une sœur. Puis, à l'âge de 6 ans et demi, elle a assisté à l'enlèvement de sa seule sœur, de près de cinq ans sa cadette. Il faudra attendre 40 ans avant qu'elle ne la revoie.
Il est étrange de constater à quel point nous pensons rarement à ce qu'étaient nos parents avant que nous ne fassions leur connaissance - toutes les dynamiques et les influences qui les ont façonnés, les traumatismes et les triomphes marquants de leurs premières années de vie. Pourtant, comment pouvons-nous les connaître, si nous ne le faisons pas ? Et leur montrer de la compassion et de la compréhension à mesure qu'ils vieillissent ?
J'avais 12 ans lorsque j'ai appris la nouvelle. Ma mère et moi étions assises à la table de la cuisine lorsque je me suis demandé à voix haute ce que je ferais si j'avais un jour un enfant handicapé. Cela lui a donné l'occasion de s'exprimer.
Elle s'appelle Adèle.
On m'a dit qu'elle était rousse. C'est bizarre : Qui dans notre famille avait les cheveux roux ? (En fait, mon arrière-grand-mère, mais je ne la connaissais que comme une battante aux cheveux blancs qui se consacrait à parts égales à ses feuilletons et à ses cigarettes). Elle est profondément retardée, m'a expliqué ma mère. Il n'y avait pas eu de révolution linguistique à l'époque. C'était le terme approprié, que l'on trouvait dans les manuels scolaires et dans les dossiers des médecins. Ma mère a expliqué que les os de la tête d'Adele s'étaient soudés beaucoup trop tôt lorsqu'elle était bébé. Son cerveau était donc plus petit. Ce n'est que lorsque je l'ai rencontrée, 16 ans plus tard, que j'ai compris les implications physiques de ce phénomène : une tête nettement plus petite.
C'était stupéfiant de rencontrer quelqu'un qui ressemblait à ma mère, mais avec des cheveux roux et une tête beaucoup plus petite.
Ma grand-mère a raconté à ma mère qu'elle avait tout de suite su que quelque chose était différent à la naissance d'Adele. Ses pleurs n'étaient pas comme ceux des autres bébés. Elle était inconsolable, il fallait la porter partout. Son médecin de famille a dit n'importe quoi, Adele allait bien. Pendant une année entière, il a soutenu qu'elle allait bien, même si, à l'âge d'un an, elle ne pouvait pas tenir un biberon et ne répondait pas aux stimuli que les autres enfants en bas âge font. Je n'ose imaginer ce que cette désinvolture a dû faire à ma grand-mère, qui savait, au fond de son cœur, que sa fille n'était pas comme les autres enfants. Mais nous étions en 1952, l'été où Adele a eu un an, et quel médecin a pris au sérieux une femme de la classe ouvrière n'ayant pas fait d'études supérieures ?
Ce n'est que lorsque ma mère et sa famille se sont rendues dans les Catskills, le même été, qu'un médecin a fini par proposer un diagnostic très différent. Ma grand-mère était allée voir ce médecin local non pas parce qu'Adele était malade, mais parce qu'elle l'était ; Adele n'avait fait que l'accompagner. Mais ce n'est pas la maladie de ma grand-mère qui a attiré l'attention de cet homme. C'est sa fille qui a retenu son attention. Il l'a regardée et a exigé de savoir si ma tante recevait les soins dont elle avait besoin.
Que voulait-il dire ?
"Cette enfant est une idiote microcéphale".
Ma grand-mère a raconté cette histoire à ma mère, mot pour mot, plus de quarante ans plus tard.
En mars 1953, mes grands-parents ont emmené Adele, âgée de 21 mois, à l'école publique de Willowbrook. Il faudra de nombreuses années avant que je n'apprenne ce que ce nom signifie exactement, des années avant que je n'apprenne quel genre de manoir gothique d'horreurs c'était. Et ma mère, qui ne savait pas comment expliquer ce qui s'était passé, a commencé à dire aux gens qu'elle était fille unique.
Nous sommes à l'automne 2021. Ma tante vit dans une région du nord de l'État de New York qui n'a rien d'aimable, un paysage gris et morne de centres commerciaux, de Pizza Hut et de magasins d'alcool. Mais son foyer collectif est un endroit douillet avec des meubles surchargés, des fleurs, des photos de famille ; l'extérieur est encadré par une véritable clôture blanche. C'est précisément le genre de maison dans laquelle on espère que notre tante, abandonnée dans une institution par un cruel accident de calendrier et des idées gravement mal placées, se retrouvera en vieillissant. Lorsque ma mère et moi arrivons pour la voir, elle nous attend à la porte.
Le trajet jusqu'à cette maison se situe à 90 minutes de l'endroit où vivent mes parents, dans le nord de Westchester. Pourtant, le trajet en voiture n'a permis d'enregistrer que 29 minutes et 15 secondes de conversation avec ma mère. Cela peut s'expliquer en partie par les indications peu familières de son GPS, mais tout de même : elle était là, rendant visite à la sœur qu'elle n'avait pas vue depuis 1998 - et seulement deux fois auparavant, en 1993, peu après la mort de son père - et elle n'avait presque rien à dire sur notre destination ou sur le temps qu'il faisait dans sa tête. Elle semblait bien plus intéressée à me parler des colliers qu'elle fabriquait et vendait pour soutenir Hadassah, l'une de ses associations caritatives préférées. Je ne sais pas si c'est par anxiété ou par enthousiasme.
"Tu te sens nerveuse à l'idée de la voir ? demandai-je finalement.
"Non.
"Vraiment ? Pourquoi ? Je suis nerveuse."
"Pourquoi es-tu nerveuse ?"
"Pourquoi n'es-tu pas nerveuse ?"
"Parce que j'ai fait la paix avec ma séparation d'avec elle il y a très longtemps."
Mes grands-parents, pour leur part, avaient rendu visite à ma tante presque chaque semaine, du moins lorsqu'elle était jeune. Même après que ma grand-mère a déménagé en Floride, elle s'est efforcée de lui rendre visite une fois par an. À la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine, je me souviens que ma mère m'a dit qu'Adele n'avait jamais su ou compris qui était ma grand-mère, jamais. Ce fait est resté gravé dans ma mémoire et m'a particulièrement touchée lorsque je suis devenue mère à mon tour. Alors que nous fredonnions le long de la Taconic State Parkway, j'ai eu une nouvelle confirmation : Adele n'avait pas reconnu sa propre mère ?
"Non, dit-elle. "Elle ne la connaissait pas. Elle ne comprenait pas le concept de mère".
Mais lorsque ma mère a vu sa sœur pour la dernière fois, en 1998, ce n'est pas ma grand-mère qui l'a accompagnée. C'était moi. Tout ce voyage avait été fait à mon instigation, tout comme celui-ci. J'avais dit que je souhaitais rencontrer ma tante, et ma mère m'avait stupéfiée à l'époque, tout comme elle me stupéfie aujourd'hui, en disant : "Pourquoi n'irions-nous pas ensemble ?".
Et que me rappelle-t-on de cette journée singulière ? Tout d'abord, l'animation et l'affection inhabituelles de ma mère lorsqu'elle voyait Adele. On pouvait presque discerner les contours de la petite fille qu'elle avait été, celle qui tournait autour du berceau d'Adele et jouait à un jeu qu'elle avait inventé et qu'elle appelait "Ici, bébé". On pouvait aussi voir à quel point ma tante était petite, 1,46 m, en forme de boulette, et à quel point la musculature de sa mâchoire était relâchée, ce qui avait peut-être quelque chose à voir avec le fait que ma tante n'avait pas de dents. Elle avait soi-disant pris un médicament qui les avait fait tomber en ruine, mais il n'y a aucun moyen de le savoir.
Mais ce qui m'a le plus marqué ce jour-là - ce à quoi j'ai pensé pendant des années - ce sont les toiles à l'aiguille qui défilaient le long des murs de la chambre d'Adele. Ma mère et moi avons sursauté en les voyant. Ma mère, elle aussi, était une passionnée de tapisserie à l'aiguille dans ces années-là, entreprenant des projets d'une ambition presque comique - les fenêtres de Chagall, les tapisseries de la Licorne. Les travaux d'Adele étaient plus simples, plus grossiers, mais ils témoignaient de la même passion, de la même obsession.
Autre chose : ma mère et moi avons découvert ce jour-là qu'Adele pouvait chanter un air - et quand elle chantait, elle avait soudain des centaines de mots à sa disposition, et pas seulement oui et non, les deux seuls mots que nous l'avions entendue prononcer. Là encore, nous avons été stupéfaits. Pendant des années, ma mère a été pianiste et a étudié l'opéra ; ses compétences techniques étaient impeccables, sa lecture à vue était impeccable, son oreille était impeccable. Elle pouvait décrocher le téléphone et vous dire que la tonalité était une tierce majeure.
Ma mère n'en revenait pas - les broderies, les chants.
J'avais l'impression de regarder une sorte de négatif d'une photo d'une étude sur les jumeaux. Nous voici donc, 23 ans plus tard, et Adele nous accueille à la porte. Elle porte un pull rouge vif. Ma mère est à la porte. Elle aussi porte un pull rouge vif. Adele porte un long collier de perles qu'elle a récemment fabriqué dans le cadre de son programme de jour. Et ma mère, comme sa sœur, porte un long collier de perles massif qu'elle a récemment fabriqué - pas dans le cadre d'un programme de jour, évidemment, mais pour Hadassah. Il s'avère qu'Adele adore fabriquer des colliers et qu'elle en a des tiroirs entiers. Tout comme ma mère, dernièrement.
J'ai une photo d'elles deux, côte à côte, ce jour-là. Je ne peux m'empêcher de la regarder.
Carmen Ayala, l'extraordinaire soignante d'Adele, âgée de 79 ans, a demandé à Adele de dire "Bonjour, Rona, je t'aime" à ma mère, un geste à la fois gentil et maladroit - Adele ne connaît pas ma mère de vue, et encore moins par son nom. Ce geste surprend tout de même ma mère, notamment parce qu'il suggère que le vocabulaire de sa sœur s'est considérablement enrichi depuis la dernière fois que nous l'avons vue, alors qu'elle vivait dans un autre foyer. Elles s'embrassent et s'installent sur le canapé du salon. Nous essayons, pendant un certain temps, de poser à Adele des questions de base sur sa journée, sans grand succès, bien que lorsque nous lui demandons si elle connaît des chants de Noël - la fête approche - elle nous chante "Santa Claus Is Coming to Town", et ma mère répond en retour par "Silent Night". Puis Adele s'éteint, regardant ses mains. Elle peut passer des heures à regarder ses mains.
Ma mère et moi commençons à poser les questions habituelles à Carmen et à sa plus jeune enfant, Evelyn - elle vit à proximité et connaît bien les trois résidents de la maison de ses parents : Comment Carmen est-elle arrivée à ce travail ? Quelle est la routine d'Adele ? Comment Adele a-t-elle géré la transition vers la maison de Carmen il y a 22 ans, après le départ à la retraite de la personne qui s'occupait d'elle ? Bien que les réponses m'intéressent, je me sens de plus en plus inquiète, les pensées de ce fil de discussion sur Twitter me taraudant l'esprit. Je finis par lâcher le morceau : Comment est ma tante ?
Evelyn répond la première. "Très méticuleuse", dit-elle. "Elle a besoin que les choses soient faites d'une certaine manière et elle vous corrigera dès que vous ferez quelque chose de mal.
Je regarde ma mère, qui ne dit rien. Je me retourne vers Evelyn et Carmen et les interroge. Par exemple ?
Ses vêtements doivent être assortis, disent-elles, jusqu'aux sous-vêtements. Elle garde son lit impeccable.
"Elle sait où tout se trouve", poursuit Evelyn. "Si nous" - c'est-à-dire elle ou l'un des membres de sa famille - "venons ici, que nous lavons un plat et que nous le mettons au mauvais endroit, elle nous le dira, Nope".
Je regarde ma mère avec impatience. Toujours rien.
Evelyn explique : "Ça ne va pas là".
C'est alors que ma mère prend la parole. "Je ne laisse personne d'autre charger le lave-vaisselle."
Enfin.
"C'est Adele", dit Evelyn.
Le plus jeune fils d'Arthur Miller, Daniel, a été placé en institution. Il est né trisomique en 1966 et a été envoyé à la Southbury Training School, dans le Connecticut, à l'âge de 4 ans environ. Miller ne l'a pas mentionné une seule fois dans ses mémoires Timebends, et la notice nécrologique du New York Times n'a pas dit un mot à son sujet, citant trois enfants au lieu de quatre.
Erik Erikson, le célèbre psychologue du développement, a lui aussi placé son fils trisomique dans une institution. Lui et sa femme, Joan, ont dit à leurs trois autres enfants que leur frère était mort peu après sa naissance en 1944. Ils ont fini par leur dire la vérité à tous les trois, mais pas en même temps. Leur fils aîné l'a appris en premier. Cela a dû être un sacré secret à garder.
Pearl S. Buck, lauréate du prix Nobel de littérature et auteur de The Good Earth, a probablement placé sa fille de 9 ans, Carol, en institution en 1929. Mais Buck était différente : elle rendait régulièrement visite à sa fille et, 21 ans plus tard, elle a eu le courage d'écrire sur son expérience dans The Child Who Never Grew (L'enfant qui n'a jamais grandi).
Il est remarquable de constater que de nombreux Américains ont des parents qui ont été, à un moment ou à un autre du siècle dernier, soustraits à la vue du public. Ils ont été placés en réserve, ont disparu, ont été grossièrement retranchés de l'arbre généalogique. Jennifer Natalya Fink, spécialiste des études sur le handicap à Georgetown, parle de "délimitation", ce qui signifie qu'on leur a refusé la place qui leur revenait dans la lignée de leurs ancêtres.
Avec le temps, nous avons appris les terribles conséquences de l'institutionnalisation sur ces personnes. Mais ils n'étaient pas les seuls à en payer le prix, affirme Jennifer Natalya Fink. Il en va de même pour leurs parents, leurs frères et sœurs, les générations futures. En cachant nos relations handicapées, écrit-elle dans son livre All Our Families, nous en sommes venus, en tant que culture, à considérer le handicap "comme un traumatisme individuel pour une famille singulière, plutôt que comme une expérience commune, collective et normale pour toutes les familles".
C'est précisément ce qui est arrivé à Mme Fink. Lorsque sa fille a été diagnostiquée autiste à l'âge de deux ans et demi, Mme Fink a été dévastée, malgré ses opinions politiques libérales et son attitude éclairée à l'égard de la neurodiversité. Elle s'est alors rendu compte que la seule personne handicapée qu'elle connaissait dans sa famille était un parent qui avait été placé en institution au début des années 70. Elle s'est alors mise en quête d'en savoir plus sur lui et, ce faisant, a découvert un autre membre handicapé de sa famille, en Écosse. Si elle en avait su beaucoup plus sur eux - s'ils avaient fait partie intégrante des discussions familiales et des albums photos (et, dans le cas du parent américain, des événements familiaux) - elle aurait eu une compréhension beaucoup plus riche et plus étendue de son ascendance ; le handicap de son propre enfant aurait semblé "faire partie de la chaîne et de la trame de notre lignée", comme elle l'écrit, plutôt que d'être une exception.
Il m'est apparu que c'était peut-être l'un des motifs inconscients qui m'ont poussée à essayer de connaître Adele à un stade aussi avancé de ma propre vie, en plus de la simple curiosité à l'égard d'une parente perdue. Il s'agirait d'un acte mineur de restitution, de mise en relation. Sans aucune intention malveillante, nous avions tous participé à l'effacement d'une femme. Et toute notre famille s'en est trouvée appauvrie.
L'institutionnalisation de masse n'a pas toujours été la norme aux États-Unis. Au début du XIXe siècle, avec l'avènement des asiles et des écoles spécialisées, les éducateurs américains espéraient que certaines personnes pourraient être soignées et réintégrer rapidement la société.
Mais à la fin du XIXe siècle, il est devenu évident que les handicaps intellectuels ne pouvaient pas être vaincus simplement en envoyant les gens dans les bonnes écoles ou les bons asiles, et une fois que le mouvement eugénique a capté l'imagination du public, le sort des personnes souffrant de handicaps intellectuels et de troubles du développement a été scellé. Les "indésirables" et les "déficients" n'étaient pas seulement placés en institution ; ils devenaient les sujets involontaires d'expériences médicales, se réveillant après de mystérieuses opérations chirurgicales pour découvrir qu'ils ne pouvaient plus avoir d'enfants.
Reprenons la phrase de Buck v. Bell, la tristement célèbre affaire de la Cour suprême de 1927 qui a confirmé une loi de Virginie autorisant la stérilisation des personnes dites intellectuellement inaptes : "Trois générations d'imbéciles suffisent".
Puis l'après-guerre est arrivée, avec ses mères en tablier et ses pères en blouse grise, et l'accent mis sur une certaine forme d'américanité, une certaine norme. "Je parle ici de manière très générale", déclare Kim E. Nielsen, auteur de A Disability History of the United States, "mais je pense que cette tendance à la conformité sociale a exacerbé l'incroyable honte qu'éprouvaient les gens à l'égard des membres de leur famille souffrant d'un handicap intellectuel ou physique". L'institutionnalisation de ces membres de la famille est souvent devenue l'option la plus attrayante - ou la plus viable. La stigmatisation associée au fait d'avoir un enfant différent était trop importante ; trop souvent, les écoles ne les acceptaient pas, les thérapies subventionnées par l'État ne leur étaient pas accessibles et les églises ne leur venaient pas en aide. "Il n'y avait aucune structure de soutien", m'a dit Mme Nielsen. "C'était presque le contraire. Il y avait des structures contre le soutien".
Ma tante est née dans cette période d'après-guerre. Mais je ne pense pas que mes grands-parents aient capitulé devant la pression sociale lorsqu'ils ont placé Adele en institution. Ils ont simplement écouté les conseils de leurs médecins, des hommes autoritaires avec des blouses blanches et des visages de granit qui leur ont dit qu'il ne servait à rien de garder leur fille à la maison. Selon ma mère, mes grands-parents ont transporté Adèle d'un spécialiste à l'autre, chacun déclarant qu'elle ne marcherait jamais, ne parlerait jamais, ne sortirait jamais de ses couches.
Ce qui, après réflexion, m'a amené à me poser une question : La maladie de ma tante avait-elle un nom ? Alors que nous roulions, ma mère m'a dit qu'elle ne le savait pas, qu'Adele n'avait jamais subi de tests génétiques.
C'est vrai ? ai-je demandé. Même aujourd'hui ? Dans les années 2020 ?
C'est vrai.
Mes grands-parents ne sont plus parmi nous. Je ne sais pas grand-chose de ce qu'on leur a dit ou de ce qu'ils ont ressenti lorsqu'on leur a conseillé de renvoyer leur deuxième enfant. Mais j'imagine que le scénario ressemblait à ce qu'un médecin a dit à Pearl S. Buck lorsqu'elle a emmené Carol à la clinique Mayo. "Cet enfant sera un fardeau pour vous toute votre vie", a-t-il dit, selon les mémoires de Buck. "Ne la laissez pas vous absorber. Trouvez un endroit où elle peut être heureuse, laissez-la là-bas et vivez votre propre vie." Elle a fait ce qu'on lui a dit.Mais elle a violé toutes ses intuitions maternelles. "La meilleure façon de le dire", écrit-elle, "c'est que j'avais l'impression de saigner intérieurement et désespérément".
"Les parents qui ont placé leurs enfants en institution sont eux aussi des survivants et des victimes de l'institutionnalisation, m'a dit Mme Fink. "Ils ont été brisés par cette situation. La plupart du temps, ce n'était pas présenté comme un choix. Et même lorsque c'était le cas, le corps médical donnait l'impression que l'institutionnalisation était le meilleur choix."
C'était le cas de ma grand-mère, une véritable résiliente, une femme qui a survécu au suicide de son père, à l'attaque brutale au couteau d'un fou dans des toilettes publiques et à un cancer du sein à un âge relativement jeune. Comme Buck, elle a saigné intérieurement et désespérément, au sens le plus littéral du terme, développant un ulcère lorsque ma mère avait 11 ou 12 ans. "Avant la mort de grand-mère, elle a commencé à parler d'Adele et, pour la première fois dont je me souvienne, elle a admis qu'elle se sentait mal de l'avoir institutionnalisée", m'a raconté ma mère alors que nous étions en voiture. Lorsque je lui ai rappelé que si elle ne l'avait pas placée en institution, personne dans la famille n'aurait eu une vie normale, elle a répondu : "Oui, mais elle aurait été avec des gens qui l'aimaient". "
L'un des bénéficiaires de cette soi-disant vie normale était ostensiblement ma mère. Dans son ouvrage magistral Far From the Tree, l'écrivain Andrew Solomon note que la raison la plus souvent invoquée pour justifier le placement en institution dans ces années-là était que les frères et sœurs neurotypiques souffriraient - de honte, de manque d'attention - si leurs frères et sœurs handicapés étaient gardés à la maison.
Mais c'est plus compliqué que cela, n'est-ce pas ? Ma mère n'a jamais soufflé mot de la décision de ses parents, et elle n'est pas du genre à jouer les victimes - elle a peut-être reçu une formation de chanteuse d'opéra, mais elle est la personne la moins divalique que je connaisse. Pourtant, lorsque je lui ai demandé ce qu'elle ressentait lorsque Adele quittait la maison, elle a confirmé par réflexe l'hypothèse de Fink : Elle a souffert. "C'était comme si j'avais perdu un bras ou une jambe", a-t-elle déclaré.
Dans son deuxième mémoire, Twin, le compositeur et pianiste Allen Shawn évoque le traumatisme causé par la perte de sa sœur jumelle, Mary, qui a été placée dans une institution alors qu'ils avaient 8 ans. Il décrit son absence comme "une mort non pleurée", ce qui correspond étroitement à l'expérience de ma mère ; il écrit également que lorsqu'elle a été éloignée, il l'a ressentie comme une forme de punition, "une expulsion, un exil", ce que ma mère a également raconté avec des détails mélancoliques.
Mais ce qui a le plus retenu mon attention, c'est l'analyse que fait Shawn de l'influence de sa sœur sur sa personnalité. "Dès mon plus jeune âge, écrit-il, j'ai senti qu'il y avait des tensions autour de Mary et j'ai instinctivement pris sur moi pour continuer à être l'enfant le plus facile et éviter d'inquiéter mes parents.
Telle était ma mère : l'inégalable bonne fille. Performante, respectueuse des règles, en quête de perfection. Elle a sauté une classe. Jusqu'au collège, elle préférait jouer du piano plutôt que de s'amuser avec ses amis. Au lycée, elle a chanté avec le chœur de la ville au Carnegie Hall.
S'est-elle jamais rebellée ? lui ai-je demandé.
"Non", a-t-elle répondu. "J'étais une sainte nitouche.
Aujourd'hui encore, ma mère est la bonne fille. Bien rangée, toujours raisonnable, toujours en contrôle. Lorsque les esprits s'échauffent autour d'elle, elle se contente d'une température de 66 degrés.
Ma mère était ravie lorsque ses parents ont ramené sa sœur nouvellement née à la maison. Elle se souvient qu'Adele se précipitait dans les différents coins de son parc pour la suivre lorsqu'elle tournait en rond autour d'elle. Elle se rappelle s'être assise sur le comptoir de la cuisine et avoir regardé ma grand-mère préparer les biberons. Elle se souvient que ma grand-mère lui demandait d'aller sur la pointe des pieds dans la chambre de mes grands-parents pour voir si Adele dormait dans son berceau ou si elle s'agitait encore. Lorsque ma grand-mère et mon grand-père ont commencé leur tournée frénétique des spécialistes de New York, se demandant ce qui pouvait être fait pour aider Adele, ma mère n'avait pas la moindre idée de ce qui se passait. Pourquoi l'aurait-elle fait ? Elle avait 6 ans. Elle avait toujours voulu avoir un frère ou une sœur, et voilà qu'on lui en donnait un. Adèle était merveilleuse. Adèle était parfaite. Adèle était sa sœur.
Lorsque mes grands-parents sont partis emmener Adele à Willowbrook en mars 1953, ils ne savaient pas quoi dire à ma mère, mais ils se sont finalement contentés de raconter qu'ils emmenaient sa sœur à "l'école de la marche". Ma mère n'en a pas fait grand cas. Mais pendant des semaines, des mois, des années, elle n'a cessé d'attendre le retour d'Adele. Quand revient-elle ? demandait-elle régulièrement. Nous ne savons pas, répondaient mes grands-parents.
A 8 ans, ma mère a un jour piqué une crise soudaine, est devenue tendue, hystérique, et a demandé beaucoup plus fort quand Adele reviendrait, en soulignant qu'elle mettait beaucoup de temps à apprendre à marcher. C'était la première fois qu'elle voyait ma grand-mère pleurer.
Je ne sais pas, elle a quand même répondu.
La même année, mon arrière-grand-mère, veuve depuis peu, a emménagé chez mes grands-parents. Plus précisément, elle s'est installée dans la chambre de ma mère, dans le lit jumeau qu'Adele était censée occuper. Ma mère était furieuse de devoir déménager ses affaires, furieuse de perdre son intimité, furieuse que sa grand-mère s'installe dans le lit d'Adèle (elle a maintenant modifié la question qu'elle posait régulièrement à ses parents : Où dormira Adèle quand elle rentrera à la maison ? Et ils lui répondaient toujours : "Nous trouverons une solution quand elle rentrera à la maison : Nous trouverons une solution le moment venu). Adèle n'est jamais rentrée à la maison, et mes grands-parents n'ont jamais essayé d'avoir un autre enfant pour occuper ce lit. Mon arrière-grand-mère était là pour rester.
Mon arrière-grand-mère : Seigneur. Elle voulait bien faire, je suppose. Mais elle n'avait qu'une éducation primaire et toute la subtilité d'une tapette à mouche. Lorsque ma mère avait 13 ans, mon arrière-grand-mère lui a dit qu'elle devait être assez bonne pour deux enfants, assez intelligente pour deux enfants. "Elle ne cessait d'insister sur le fait que mes parents avaient perdu un enfant", raconte ma mère. La pression était terrible.
À 13 ans, bien sûr, ma mère avait déjà compris qu'il y avait quelque chose de différent chez sa sœur et qu'Adele ne rentrerait jamais à la maison. Elle avait entendu les enfants du quartier chuchoter. L'un d'eux déclara cruellement qu'il avait entendu dire qu'Adele était en maison de redressement. Consciemment ou inconsciemment, ma mère a commencé à gérer la situation à sa manière, en faisant du bénévolat dans des classes pour enfants souffrant de handicaps intellectuels. Deux d'entre eux l'ont tellement appréciée qu'elle a commencé à leur donner des cours particuliers.
Pourtant, pendant toute l'enfance de ma mère, mes grands-parents ne l'ont jamais invitée à venir avec eux rendre visite à Adele. Au début, on lui a dit que les enfants n'étaient pas admis ; lorsque ses parents lui ont demandé de les accompagner, ma mère, qui était alors une adulte avec ses propres enfants, a refusé. Elle se sentait trop sensible à ce sujet. Elle ne voulait pas laisser libre cours à d'anciennes blessures. Mes grands-parents n'ont plus jamais abordé le sujet.
Je lui ai demandé s'il lui arrivait de s'asseoir et de penser à Adele. "Bien sûr", m'a-t-elle répondu. "Je me demande comment elle aurait été si elle n'avait pas été handicapée. Je me demande quel genre de relation nous aurions eu. Je me demande si j'aurais eu des neveux et des nièces. Si elle aurait eu un mari, si elle aurait fait un bon mariage, si nous aurions été proches, si nous aurions vécu l'un près de l'autre..."
Et qu'est-ce qui lui a traversé l'esprit, ai-je demandé, lorsqu'elle a vu Adele pour la première fois en 40 ans, en 1993 ? "J'ai été privée d'un vrai frère ou d'une vraie sœur", a-t-elle répondu.
Pendant des semaines, j'ai longuement réfléchi à ce regret particulier. Car ma tante était un vrai frère ou une vraie sœur. Mais personne, dans la génération de ma mère, n'avait été invité à penser de cette manière. Les handicapés étaient dramatiquement sous-estimés et donc criminellement sous-cultivés : cachés dans des institutions, traités de manière interchangeable, décantés de toute humanité - au mieux des figures spectrales, reléguées aux marges de la société et de la mémoire. Même les membres les plus proches de leur famille ont été formés à les oublier. Lorsque ma mère est rentrée de cette visite, elle a griffonné six pages d'impressions intitulées "J'ai une sœur". Comme si elle acceptait enfin de l'enregistrer. De reconnaître cette partie clandestine d'elle-même.
Il est douloureux, presque trop douloureux, de penser à ce que ma mère aurait pu ressentir différemment - à ce que sa vie et celle de ma tante auraient pu être différentes - si elles étaient nées aujourd'hui.
Nous sommes en juin 2022. Je viens de demander à Adele combien de photos se trouvent devant moi. Ma mère est sceptique. Je repose la question. "Combien de photos ? Une ..."
"Une", répète-t-elle.
"Deux..." dis-je.
"Deux, trois", termine-t-elle.
Je regarde ma mère d'un air triomphant.
Ma mère est maintenant à mi-chemin entre le scepticisme et la joie. Elle essaie à son tour. "Combien de doigts ? demande-t-elle en levant la main.
"Cinq.
Il y en a cinq.
"Elle comprend", dis-je à ma mère.
"Soit elle l'a appris par cœur.
Je montre deux doigts à Adele et lui demande combien il y en a.
"Deux.
Ce n'est pas pour rien que ma mère est surprise. Lorsque nous avons rendu visite à Adele en 1998, elle parlait à peine, et montrait encore moins qu'elle avait un sens théorique de la quantité. (Aujourd'hui, elle nous montre qu'elle peut compter jusqu'à 12 avant de commencer à sautiller). Elle n'était pas agitée lorsque nous l'avons vue, pas exactement. Mais elle n'était pas détendue. Un rapport fascinant sur Adèle, envoyé à ma mère il n'y a pas si longtemps, suggère que l'une des raisons pour lesquelles elle est plus alerte aujourd'hui - et possède un vocabulaire plus étendu - est qu'elle suit un meilleur régime de médicaments, moins sédatifs.
Mais il y a une autre raison, je pense, au scepticisme de ma mère. Toute sa vie, on lui a fait comprendre que l'état d'Adele était fixe, que sa sœur était condamnée à une vie sans approfondissement ni croissance. Comme elle me l'a dit lors du premier trajet en voiture : "Il n'y a aucune raison pour qu'elle devienne plus intelligente". À l'époque de ma mère, c'est ainsi que tout le monde voyait le handicap. C'est ma propre génération, et les suivantes, qui en sont venues à considérer le cerveau comme un miracle de plasticité, enseignable et réentraînable jusqu'à un âge avancé.
Pourtant, Adele a dépassé les attentes de tous les spécialistes qui avaient fait de sombres prédictions à mes grands-parents. Elle a appris à parler. Elle a appris à aller aux toilettes. Non seulement elle sait marcher, mais elle danse une méchante salsa, qu'elle nous montre maintenant - et je ne sais pas d'où elle tient son sens du rythme, mais c'est génial. (Carmen et son mari, Juan, tous deux originaires de Porto Rico, jouent souvent de la musique latine, et Adele se lance, une main sur le ventre et l'autre haute et tournée vers l'extérieur, comme sur l'épaule d'un partenaire imaginaire, tout en se déhanchant et en remuant les fesses. Juan, qu'elle appelle "papa", la rejoint souvent.
Je demande à Carmen (qu'elle appelle "maman") si Adele connaît l'espagnol, étant donné qu'elle et Juan le parlent à la maison. Elle me répond par l'affirmative.
"¡Mamá ! "Carmen appelle Adele.
"Qu'est-ce qu'il y a ?
"¿Tú quieres a papi ? "Tu aimes papa ?
"Quoi ?
"¿Tú quieres mucho a papi ? "Tu aimes beaucoup ton papa ?
Adèle hoche la tête avec insistance.
"Combien ? demande Carmen en passant à l'anglais. "Combien aimes-tu papa ? Fais-moi voir combien".
"Quatre dollars."
"Quatre dollars !" s'exclame Carmen. "Oh mon Dieu." Juan craque.
Ce genre de confusion est également typique de ce que nous voyons chez Adèle tout au long de cette deuxième visite au foyer Ayala. Le rapport envoyé à ma mère, qui contient des évaluations des institutions qu'elle a fréquentées et des programmes de jour qu'elle a suivis tout au long de sa vie, note continuellement qu'elle a du mal à saisir les concepts - qu'elle "peut nommer divers objets, mais qu'elle devient confuse lorsque de longues phrases sont utilisées". Elle ajoute qu'elle "marmonne souvent et est difficile à comprendre". Si elle ne comprend pas ce qu'on lui dit, elle dit simplement "oui".
Il est vrai que nous avons du mal à la comprendre et qu'elle répond "oui" à un certain nombre de nos questions élémentaires sur sa journée, ce qui peut rendre frustrant le fait d'apprendre à la connaître. Mais ce n'est pas le cas lorsqu'elle s'anime à propos de choses qu'elle aime. L'été approche, par exemple, ce qui signifie qu'Adele va bientôt partir en colonie de vacances. Elle adore les colonies de vacances. Je lui demande ce qu'elle y fait. "Un jeu ! Et du coloriage". Du coloriage, bien sûr.
D'autres choses qu'Adele aime : Les Bisounours, les animaux en peluche, les casquettes de baseball, les courses chez Walmart, se parfumer, préparer les vêtements de nuit de Juan, border sa colocataire tous les soirs.
La colonie de vacances est le seul moment où Carmen a vraiment le temps de s'occuper d'Adele et de ses deux colocataires - "Je n'aime pas les laisser sans personne", m'explique-t-elle - et même lorsqu'elle sort, elle ne va généralement pas très loin.
Je regarde Carmen, qui a maintenant 80 ans, et je réalise que je vis déjà dans la peur du moment où elle ne pourra plus s'occuper de ma tante. Elle souffre d'hypertension pulmonaire et a besoin d'oxygène chaque nuit, et parfois pendant la journée. Pourtant, elle s'occupe toujours de ses trois pensionnaires, dont les photos peuplent ses albums à côté de celles de ses enfants et petits-enfants biologiques (ma préférée : Adele debout à côté d'un Angry Bird grandeur nature). Chaque jour, elle les aide à prendre leur bain, fait leur lit, fait leurs courses, gère leurs différents rendez-vous médicaux, les emmène en excursion et, avec Juan, prépare leur petit-déjeuner, leur déjeuner et leur dîner. Cinq jours sur sept, cela signifie se lever à 5 heures du matin. Dans le cas particulier de ma tante, cela signifie se coiffer chaque matin comme elle l'entend, mettre ses boucles d'oreilles et réduire ses aliments en purée - Adele refuse de porter ses prothèses dentaires.
"Quand j'élevais mes enfants, c'est quelque chose qui vous manque", explique Carmen.
La transition de Dele vers le foyer Ayala n'a pas été facile. Le changement est difficile pour elle ; elle aime l'ordre. Et lorsqu'elle est arrivée chez Carmen il y a 23 ans, elle avait la gale, ce qui, en plus de soulever des questions sur la qualité des soins qui lui avaient été prodigués dans son ancien foyer, a obligé Carmen à jeter tout ce qu'elle possédait : ses peluches adorées, ses vêtements, ses draps. L'adaptation est devenue d'autant plus traumatisante que ma tante n'avait plus rien. Elle a piqué des crises de colère. Une fois, elle a appelé Carmen "le mot B" (comme le dit Carmen). Carmen a téléphoné à la personne chargée de la liaison avec le foyer. Elle lui a dit : "Carmen, doucement. C'est une très bonne dame. "
Je lui demande comment elle a gagné la confiance de ma tante. "J'avais l'habitude de m'asseoir avec elle et, vous savez, je lui parlais beaucoup", dit-elle. "Je lui parlais, je lui parlais, je lui parlais. Je lui disais : "Viens ici, aide-moi à faire ceci" ou "Aide-moi à faire cela". "
Aujourd'hui, dit Carmen, Adele peut réciter tous les noms de ses petits-enfants et les connaît de vue. Elle fait une démonstration en demandant à Adele de citer tous les membres de la famille de son fils Edgar. "J.J., Lucas, Janet, Jessica..." dit Adele. Aucune de ses colocataires n'y arrive. "Peu importe qu'elle ne les ait pas vus depuis longtemps", me dira plus tard Evelyn, la fille de Carmen. "Elle sait qui ils sont. Elle sait qu'elle rencontrera quelqu'un et qu'elle se souviendra de son nom. C'est son don.
Son don ? Je suis incrédule lorsque j'entends cela. Je n'arrête pas de penser à ce qu'on m'a dit toute ma vie d'adulte : qu'Adele n'a jamais reconnu sa propre mère, du moins d'après ce qu'en a compris ma mère. S'agissait-il d'un malentendu ? Peut-être qu'Adèle avait connu ma grand-mère ? Ou peut-être qu'elle ne l'avait pas connue, mais seulement parce qu'elle avait été si agressivement droguée ?
Pendant que Carmen nous parle, Adele pose doucement sa tête sur l'épaule de ma mère et ne la lâche plus. Ma mère, qui est habituellement un modèle de discipline et de contrôle (toujours correcte, toujours la bonne fille), a l'air si heureuse, si béate. À la fin de notre visite, elle me dit que c'est ce qu'elle a préféré, Adele s'enfouissant en elle, et qu'elle pense déjà à la date à laquelle elle pourra la revoir.
"22 novembre 1977 : Elle prend des médicaments à cause de ses comportements de coups de tête... Elle regarde dans le vide, se fixe sur ses mains ou ses cheveux et a la compulsion de sentir les cheveux des gens " (Wassaic State School, Amenia, New York).
Cette phrase est tirée du rapport envoyé à ma mère, celui qui contient les évaluations d'Adele dans les différentes institutions où elle a vécu et les programmes de jour dont elle a fait partie. Je l'ai examiné de plus près une semaine ou deux après notre deuxième visite.
'11 février 1986 : Médicaments (psychotropes) prescrits à l'origine pour hurler, frapper les autres, se frapper soi-même, irritabilité extrême' (rapport d'un travailleur social d'un programme de traitement de jour, comté d'Ulster, New York). Il est noté qu'elle prend 150 milligrammes par jour de Mellaril, un antipsychotique de première génération.
"Octobre 1991 : Ses crises ressemblent à une psychose ... elle hurle des déclarations telles que "Adele. Arrête ça !" ou ... "Laisse-moi tranquille !"' (résumé d'un rapport d'un programme de jour, Kingston, New York).
Fin 2006 : Les psychiatres reconnaissent désormais l'existence d'une psychose et le Zyprexa la traite efficacement (résumé de diverses évaluations).
Le rapport fait huit pages. Mais vous avez compris. La chère femme qui s'est blottie contre l'épaule de ma mère, qui nous a fait signe jusqu'à ce que notre voiture soit hors de vue et qui est récemment entrée dans la chambre de Carmen lorsqu'elle a eu l'intuition que quelque chose n'allait pas (Carmen n'était pas bien) avait également un passé ininterrompu, jusqu'à il n'y a pas si longtemps, d'accès de violence, d'automutilation et de psychose.
Loin de moi l'idée de critiquer ceux qui l'ont évaluée, y compris les estimés hommes en blouse blanche. Mais le terme "psychose" m'est apparu, à la lecture de ce rapport, comme une histoire incomplète, portant avec elle l'odeur de la paresse et du réducteur "Vol au-dessus d'un nid de coucou" : cette personne est difficile, donnons-lui un sédatif.
J'aurais pu me tromper du tout au tout. D'après ce rapport, Adele a certainement semblé, par moments, représenter un danger pour elle-même et pour les autres. Mais j'ai trouvé curieux que ce document ne mentionne nulle part un comportement que même mon œil non exercé a détecté immédiatement lors de nos visites : Ma tante fait des tonnes de stimulations inoffensives, les mouvements répétitifs fréquemment associés à l'autisme. (Elle aime particulièrement agiter ses doigts devant ses yeux.) Dans toutes les années de données d'observation la concernant - du moins d'après ce que j'ai vu ici - il n'y avait pas un mot à ce sujet, ni au sujet du mot autisme lui-même. Or, les personnes autistes, lorsqu'elles sont frustrées, confrontées à un changement ou répondant à des stimuli excessifs, peuvent parfois se comporter de manière agressive - ou d'une manière qui pourrait être interprétée comme psychotique.
Il en va de même pour les personnes traumatisées.
Nous sommes en décembre 2022. Une infirmière visiteuse, Emane, qu'Adèle appelle Batman, est en train d'effectuer un prélèvement sur la joue d'Adèle. Ma tante est douce et obéissante ; Emane, tendre mais efficace. L'échantillon sera envoyé à un laboratoire de Marshfield, dans le Wisconsin, qui séquencera les gènes d'Adele.
Wendy Chung, la généticienne de l'hôpital pour enfants de Boston avec laquelle ma mère et moi travaillons, nous a prévenus qu'il n'y avait qu'une chance sur trois que le test génétique d'Adele révèle une maladie ou un syndrome portant un nom réel. Mais Chung m'a dit, comme un certain nombre d'autres experts, qu'il n'y a pas d'autre moyen de savoir avec certitude de quoi Adele est atteinte. Des dizaines de choses peuvent être à l'origine de la microcéphalie.
"Mais si l'on peut découvrir exactement ce qu'elle a, dit Chung, alors on peut trouver une famille..."
"-avec un enfant qui l'a maintenant", dis-je.
Exactement, dit-elle. Et je pourrai alors comparer le sort des enfants atteints de ce syndrome aujourd'hui à celui qu'ils avaient dans les années 1950.
Ma mère, mandataire médicale d'Adele, a dû signer les formulaires pour effectuer ce test génétique. Ma tante était incapable de donner son propre consentement. Et il me vient à l'esprit, alors que je suis assise ici et que je la regarde docilement laisser Emane lui ratisser la joue avec un coton-tige, qu'Adele n'a jamais été capable de donner son consentement à quoi que ce soit, bon ou mauvais, de toute sa vie. Ni pour les médicaments qu'elle a pris et qui l'ont aidée ou non, ni pour les mammographies qui, compte tenu de nos antécédents familiaux, sont indiscutablement une bonne idée. Ni pour aucune des choses qui lui ont été faites pendant qu'elle était internée jusqu'à l'âge de 28 ans ; ni pour un voyage au centre commercial pour acheter une glace.
Je réalise soudain avec inquiétude qu'elle ne peut pas consentir à ce projet.
Je passe plusieurs semaines à m'inquiéter de cette question. Ce n'est qu'après avoir parlé avec Rosemarie Garland-Thomson, bioéthicienne de renom et spécialiste du handicap, que je comprends exactement pourquoi il en est ainsi. La dernière chose que je souhaite faire est de blesser Adele. Ne pas écrire sur elle serait donc conforme à ce souhait, à l'esprit bienveillant du serment d'Hippocrate : Je ne ferais pas de mal. Alors que j'essaie de faire le bien, ce qui est beaucoup plus risqué. "Le problème quand on essaie de faire le bien, me dit-elle, c'est qu'on ne sait pas comment cela va se passer.
"Je n'ai pas le droit légal de savoir quoi que ce soit sur mes proches qui ont disparu", déclare Jennifer Natalya Fink, qui a été confrontée à une situation éthique similaire lorsqu'elle a écrit "All Our Families" (Toutes nos familles). "Mais j'ai un droit moral. Et ce qu'on leur a fait est un tort moral. Pour ne pas perpétuer ces torts, nous devons intégrer la connaissance de nos ancêtres handicapés".
Il reste une école de pensée qui privilégie la vie privée des personnes handicapées intellectuelles par-dessus tout, en particulier lorsqu'il s'agit de quelque chose d'aussi délicat que la divulgation de leurs antécédents médicaux. Et cet argument est peut-être juste. Je n'en sais rien. Mais je décide finalement, dans les semaines qui suivent ce prélèvement, qu'intégrer Adele signifie dire son nom, et que comprendre Adele - ses besoins, son potentiel et la question de savoir si elle a été traitée avec les soins et la dignité appropriés tout au long de sa vie - signifie connaître et nommer le syndrome dont elle souffre, quel qu'il soit. S'abstenir de le faire signifierait simplement plus d'effacement. Pire encore : cela impliquerait que sa condition est honteuse, ce qui n'est pas le cas dans ma famille.
Au diable la honte.
Je ne sais pas pourquoi, mais je reviens toujours au profond désir d'ordre de ma mère. J'ai toujours pensé, je suppose, qu'il s'agissait d'une réaction à un traumatisme précoce, une réaction naturelle au fait d'avoir assisté, impuissante, à l'expulsion de sa sœur. Puis j'ai passé du temps avec Adele et j'ai découvert qu'elle partageait le même trait de caractère, comme s'il était inscrit dans les gènes de la famille.
J'en parle un jour à Evelyn, la fille de Carmen, au téléphone. Elle réfléchit. "Mais peut-être que cela vient du même endroit chez Adele", dit-elle. "Elle a été enlevée à sa mère. Elle a été contrôlée toute sa vie. Vous ne savez pas ce qu'elle a vécu, où elle a été."
Je reste assis dans un silence prudent pendant plusieurs secondes. Elle a tout à fait raison. Bien sûr, cela peut venir du même endroit. Adèle a sans doute connu elle aussi des traumatismes sauvages dans sa vie. C'était juste moins lisible, parce qu'elle n'avait pas de moyen clair de le transmettre. Pour ce que j'en sais, ma tante est une poupée matryoshka de douleurs enfouies.
En janvier 1972, Michael Wilkins rencontre dans un restaurant de Staten Island un jeune journaliste de télévision nommé Geraldo Rivera et lui remet discrètement une clé.Celle-ci ouvrait les portes du bâtiment n° 6 de la Willowbrook State School, dont Wilkins, médecin, venait d'être licencié. Il avait encouragé les parents des enfants de ce bâtiment - et d'autres, à ce qu'il paraît - à s'organiser pour obtenir de meilleures conditions de vie. L'administration n'a pas beaucoup apprécié.
En février de la même année, l'exposé d'une demi-heure de Rivera, "Willowbrook : La dernière grande disgrâce", diffusé sur WABC-TV. C'était écœurant. Aujourd'hui encore, il reste l'un des témoignages les plus puissants des horreurs et de la dégénérescence morale de l'institutionnalisation. Vous pouvez facilement la trouver sur YouTube.
Rivera n'a pas été le premier à visiter Willowbrook. Robert F. Kennedy avait visité l'établissement en 1965 et l'avait qualifié de "fosse aux serpents". Mais comme Rivera avait soudain accès à l'un des dortoirs les plus horribles du site, il a pu, avec son équipe de tournage, prendre d'assaut les lieux sans s'annoncer. Ce qu'il a trouvé - et ce que ses téléspectateurs ont vu - était le genre de souffrance que l'on associe aux représentations de l'enfer du début de la Renaissance. La pièce était sombre et nue. Les enfants étaient nus, gémissaient et se balançaient sur le sol. Certains étaient couverts de leurs propres excréments. "Comment puis-je vous parler de l'odeur qui s'en dégageait ? demande Rivera. "Cela sentait la saleté, la maladie et la mort. Il a ensuite interrogé Wilkins, qui a précisé que Willowbrook n'était pas du tout une "école". "Leur vie se résume à des heures et des heures de rien à faire", a-t-il déclaré à propos des patients, ajoutant que 100 % d'entre eux avaient contracté une hépatite dans les six mois qui avaient suivi leur arrivée.
Agrandissement : Illustration 3
En fait, les médecins donnaient délibérément l'hépatite à certains de ces enfants. Jusque dans les années 1970, les handicapés intellectuels ont fait l'objet d'expériences médicales financées par le gouvernement.
Un groupe de huit enfants entassés dans un berceau avant de bénéficier d'une
à l'école publique de Willowbrook, Staten Island, New York, janvier 1972 (Bill Pierce / Life Picture Collection / Shutterstock)
"Le traumatisme est grave", a déclaré Wilkins à Rivera, "parce que ces patients sont laissés ensemble dans une salle - 70 personnes retardées, pratiquement sans surveillance, se battant pour un petit bout de papier sur le sol pour jouer, se battant pour l'attention des accompagnateurs".
"Les enfants peuvent-ils être formés ? demande Rivera à un moment donné.
"Oui", répond le médecin. "Chaque enfant peut être formé. Il n'y a pas d'effort à faire. Nous ne savons pas ce que ces enfants sont capables de faire".
C'est là que ma tante a passé la période de formation de sa jeunesse, depuis sa petite enfance jusqu'à l'âge de 12 ou 13 ans. Bien qu'elle soit partie huit ans avant l'arrivée de Rivera et de son équipe, il est difficile d'imaginer que les conditions étaient meilleures à son époque. Comme l'écrit Kim E. Nielsen dans A Disability History of the United States, la Seconde Guerre mondiale a eu un effet dévastateur sur ces institutions, qui n'étaient guère exemplaires au départ. Les jeunes hommes qui y travaillaient ont été envoyés à la guerre, et la plupart des autres employés ont trouvé des emplois mieux rémunérés et des conditions supérieures dans les usines de défense. Ces établissements publics sont restés terriblement mal payés et en sous-effectif à partir de ce moment-là, leurs budgets étant toujours dans la ligne de mire des gouverneurs.
"C'était horrible", m'a dit Diana McCourt. Elle a placé sa fille Nina, née avec un autisme sévère, à Willowbrook en 1971. "Elle sentait toujours l'urine. Tout sentait l'urine. C'est comme si c'était dans les briques et le mortier".
Diana et son mari, Malachy McCourt, auteur de mémoires, acteur, animateur radio et célèbre propriétaire d'un pub new-yorkais, sont rapidement devenus des activistes convaincus et se sont engagés dans une action collective contre l'institution. "Je ne peux pas vous dire à quel point ils ne voulaient pas que nous soyons témoins de ce qui se passait à l'intérieur", m'a dit Malachy. Lorsque les enfants étaient présentés à leurs parents, ils étaient conduits à l'entrée de leur dortoir après avoir été habillés à la hâte par des surveillants. "Les vêtements n'ont jamais été les siens", a déclaré Diana. "Elle portait ce qu'ils pouvaient trouver dans la pile."
Mais ce qui fait le plus froid dans le dos, c'est un commentaire désinvolte que Diana a fait sur les rapports qu'elle a reçus au sujet de sa fille. Ils étaient vagues, disait-elle, ou manifestement faux, ou encore d'une simplicité déconcertante, comme le fait qu'elle était allée chez le dentiste, par exemple. "Le dentiste, a dit Diana, était connu pour arracher les dents des gens.
Attendez, ai-je dit. Je répète ?
"Au lieu de soins dentaires, ils arrachaient les dents."
C'est comme ça que ma tante a perdu ses dents ?
Rivera a noté dans son article spécial qu'il n'y avait pas de brosse à dents dans les salles de soins.
J'aime à penser que la vie d'Adele s'est améliorée lorsqu'elle est entrée à l'école publique de Wassaic en 1964. Mais New York n'a produit, à cette époque, que des trous d'enfer. (Rivera a également visité Letchworth Village dans son documentaire, une institution si horrible que les McCourt l'ont évitée, optant plutôt pour Willowbrook). Wassaic avait également la réputation d'être sinistre. Au moins une note du rapport envoyé à ma mère indiquait que ma tante était très désireuse de quitter l'établissement. La date était le 18 janvier 1980. Adele avait alors 28 ans et possédait un vocabulaire suffisamment riche pour faire passer son message. "Elle a demandé à l'un des cliniciens : "Des vêtements et une valise ?