Apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique

Incroyable ! La recherche participative en matière d'autisme peut exister dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".

Ma dernière conférence au congrès d'Autisme Europe - dimanche 15 septembre -  était celle d'Adeline Lacroix :"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique ? " dans le symposium "Recherche et éthique".

Il s'agit d'une recherche menée avec Laurent Mottron (CANADA), Fabienne Cazalis (FRANCE), Julie Cumin (CANADA), Amélie Tsaag-Valren (CANADA), Pauline Duret (CANADA).

Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -l-autisme

Nous savons bien que la recherche participative, ce n'est pas encore la tasse de thé des chercheurs français.

Suite à l'appel à candidatures pour les centres d'excellence, un des critères était la participation des usagers (familles et personnes concernées), je me serais attendu logiquement à ce que les candidats voulant répondre à cet appel discutent avec les usagers - avant de candidater - sur la façon dont ils seraient associés aux recherches. Je n'ai pas eu d'information que cela s'est fait. Il n'y a eu que des demandes de soutien "aveugle". On verra ce qu'il en adviendra dans la pratique ... et pour la désignation des deux centres d'excellence supplémentaires annoncés.

Nous avons eu des exemples où cela se fait pourtant ailleurs, comme dans les études sur le suicide. Et lors du même atelier, John Cusack, d'Autistica, a décrit les processus mis en œuvre par leur organisme pour déterminer les priorités des recherches qu'il finance. Compte-rendu à venir.

Ci-dessous le texte de l'intervention  d'Adeline Lacroix, doctorante en psychologie et neurosciences au Laboratoire de Psychologie et Neurocognition de Grenoble, mais aussi personne autiste.

Adeline Lacroix au congrès d'Autisme Europe © DR Adeline Lacroix au congrès d'Autisme Europe © DR


Que pouvons-nous apprendre sur l'inclusion des adultes autistes dans le processus de recherche : exemple d’une étude

INTRODUCTION

#1 CBPR

La recherche participative communautaire est un terme utilisé pour décrire une gamme de méthodes de recherche faisant intervenir une communauté en tant que partenaire égal et actif dans le processus de recherche.

Au sein de notre équipe, Laurent Mottron, du Canada, collabore depuis longtemps avec des personnes autistes, mais cette pratique est moins répandue en France. Nous avons essayé de combler cette lacune en concevant une étude qui incluait des personnes autistes à 3 niveaux..

#2 Processus de participation Étape 1

La première étape de ce processus a été l'inclusion de deux personnes autistes, Amélie et moi, dans la création d'une étude visant à mieux caractériser le phénotype féminin de l'autisme.

# 3 Le projet

En effet, des recherches récentes démontrent que les femmes autistes sont souvent diagnostiquées plus tard que les hommes ou reçoivent un diagnostic erroné de troubles psychiatriques.

MÉTHODES

# 4 Méthode

Pour ce faire, nous avons traduit un questionnaire existant (le Q-ASC de Attwood, Garnett et Rynkiewicz, 2011-2017), qui caractérise les profils autistiques spécifiques des femmes durant l'enfance et nous l’avons également adapté pour l’âge adulte.

Nous avons administré ce questionnaire à un vaste échantillon de femmes ayant reçu un diagnostic officiel d'autisme et d'autres qui se sont identifiées comme étant autistes ainsi qu’à des femmes non autistes et des hommes autistes. La participation exigeait également la présence d'un proche qui avait connu le participant pendant son enfance. Le proche devait remplir une version parentale du questionnaire à des fins de comparaison et de validation.

# 5 Processus participatif Étape 2

La deuxième étape était vraiment intéressante, parce que nous n'avions pas prévu de le faire et qu'elle a émergé de façon spontanée.

#6 Rétroaction des intervenants

En effet, comme Amélie et moi avions remarqué certaines dissensions et problématiques dans la communauté autistique, nous avons lancé une discussion avec l'équipe de recherche. Nous avons invité d'éminents auto-représentants à nous faire part de leurs réflexions sur ces questions et sur la recherche que nous menions. Cela s'est finalement transformé en un grand forum sur des questions telles que la définition ou le diagnostic de l'autisme tel qu’il se fait à l’heure actuelle, et sur la notion d'autisme invisible qui était questionnée par certains. Ce débat a éclairé certaines des réflexions que je partagerai au cours de la discussion.

#7 Processus participatif Étape 3

Au cours de la dernière étape du processus participatif, tous les participants ont été invités à partager leurs commentaires sur la recherche à l’issue de celle-ci. Celles-ci peuvent être classées en trois grandes catégories que je vais détailler.

RÉSULTATS

#8 Rétroaction des participants : méthodes

La première est liée aux méthodes utilisées. Tout d’abord, certaines questions et certain vocabulaire n'étaient pas assez clairs pour les participants autistes.

Ensuite, il était important pour nous d'avoir un registre du comportement de l'enfant dans le questionnaire, du fait que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental. Cependant, c'était difficile par autodéclaration, car certains participants ne se souvenaient pas de certains aspects de leur enfance. c’était aussi compliqué par le rapport des parents, car de nombreux participants s'y sont opposés. Plusieurs ont indiqué que leurs parents ne savaient pas à quel point ils avaient réellement lutté ou qu’ils ne se souviendraient pas. De plus, certains n'étaient pas en mesure ou ne voulaient pas communiquer avec des membres de leur famille.

Certains participants ont également remis en question le recrutement de personnes qui s'identifiaient comme autistes, craignant un mélange des groupes. Certaines personnes autistes ayant reçu un diagnostic clinique ont refusé de participer pour cette raison.

#9 Rétroaction des participants : donner volontairement des renseignements personnels

Ensuite, la nature anonyme et en ligne de cette étude a permis à de nombreuses personnes de dévoiler volontairement des renseignements personnels sur leurs difficultés de vie. Il y avait aussi beaucoup de femmes en quête d'identité ou en quête d'une validation de leur auto-identification, bien que nous ayons précisé que nous ne pouvions fournir aucun diagnostic. Quoi qu'il en soit, beaucoup de ces femmes autistes ont déclaré se sentir "vues" parce que nous lisions et répondions à ces courriels.

#10 Rétroaction des participants : sentiments personnels à l'égard de l'étude

Enfin, les participants ont fourni des renseignements sur leurs sentiments personnels à l'égard de la recherche. Il y a eu des réactions positives et négatives. Parmi ces dernières, certaines étaient factuelles et proposaient souvent des améliorations. Cependant, nous avons aussi reçu des courriels très agressifs. D’autres ont par ailleurs décrit l’étude comme étant anxiogène.

DISCUSSION

#11 Discussion : résultats

Alors, pourquoi ces retours sont-ils importants et qu'est-ce que nous en apprenons ?

D'une part, ils peuvent aider à améliorer le protocole. Cela peut par exemple aider à clarifier les questions et améliorer le questionnaire. Mais aussi, nous nous sommes rendus compte par exemple qu'en rendant le questionnaire parental obligatoire, nous excluions une grande partie de la population qui n'était plus en contact avec sa famille ou qui ne voulait pas révéler son diagnostic. Nous avons donc incorporé des changements le rendant facultatif. C'est un défi au regard de la fiabilité que nous devrons relever lorsque nous analyserons les résultats, mais il était important de s'adapter.

D'autre part, ces retours ont fait ressortir des réflexions très intéressantes sur l'impact plus large de notre recherche et a ouvert un dialogue sur certains sujets délicats. Je vais décrire l'un de ces débats, qui est celui qui concerne l'idée de "l'autisme invisible".

# 12 Le concept de l'autisme invisible

Le concept d'"autisme invisible", popularisé ces dernières années, est couramment utilisé pour décrire principalement des femmes autistes sans déficience intellectuelle, qui présentent parfois un phénotype plus discret.

De l'avis général, ce concept a eu des effets vraiment positifs, en identifiant certaines personnes autistes qui ont une présentation plus subtile de leurs symptômes particulièrement à l'âge adulte, malgré de fortes difficultés parfois invisibles pour ceux qui ne connaissent pas leur histoire personnelle de vie. Je veux vraiment insister sur ce point.

Toutefois, il semble qu'elle ait également eu des effets négatifs. Certaines personnes autistes estiment que le concept d'"autisme invisible" peut conduire à des erreurs de diagnostic et à un surdiagnostic de différentes manières.

D'abord, parce que la pression s'exerce sur les professionnels qui sont désignés comme étant de "mauvais médecins" sur Internet lorsqu'ils ne donnent pas de diagnostic d'autisme, même s'ils sont experts.

De plus, comme l'autisme a commencé à être associé à des "stéréotypes positifs" au fil des ans, ce qui peut être une bonne chose dans un sens, certaines personnes veulent absolument ce diagnostic et j'ai moi-même vu des gens demander des conseils sur les réseaux sociaux ou sembler mimer l'autisme pour obtenir un diagnostic, ce qui est alarmant.

Enfin, nous savons aussi que certains cliniciens diagnostiquent l'autisme beaucoup plus fréquemment que d'autres et facturent des prix élevés pour le diagnostic. Cela suggère potentiellement l'émergence d'un "business" de l'autisme.

Le problème d'un diagnostic erroné, c'est qu'il pourrait mener à des services inappropriés pour les personnes diagnostiquées à tort comme étant autistes, même si elles peuvent avoir besoin de soutien et qu'il est vraiment important de leur apporter ce soutien. Si les fortes réactions émotionnelles de colère et d'anxiété à l'étude que j'ai décrite mettent probablement en évidence des comorbidités importantes développées par des personnes autistes qui ont lutté toute leur vie, cela pourrait aussi indiquer dans certains cas une mauvaise identification ou un mauvais diagnostic de l'autisme, et cela peut aussi entraîner la dilution des services destinés aux personnes autistes.

Toutes ces questions en font un sujet délicat dans la communauté de l'autisme. Certains autistes invisibles hésitent à parler ouvertement de leur diagnostic parce qu'il est devenu controversé et qu'ils craignent des répercussions négatives.

Par conséquent, nous devons être prudents lorsque nous parlons de surdiagnostic, car cela risque de nuire à de nombreuses personnes qui ont légitimement des difficultés. De plus, il faut garder à l'esprit que nous sommes très en retard en France et dans beaucoup de régions, il est souvent très difficile d'avoir accès à un diagnostic à l'âge adulte et nous manquons encore de professionnels ayant une bonne connaissance de l’autisme.

Cependant, il est également important d'explorer de façon responsable la possibilité et le rôle que l'idée d'"autisme invisible" a pu jouer. En effet, des recherches récentes ont suggéré que les différences que nous constatons entre les personnes autistes et non autistes sur les différences cognitives. sont de plus en plus petites. Cela indique probablement une meilleure reconnaissance de l'autisme chez les personnes présentant des symptômes plus subtils et une mauvaise classification des différents sous-types autistiques dans un très large spectre caractérisé par la diversité. Cependant, en l'absence de tout biomarqueur disponible pour le diagnostic, un surdiagnostic potentiel pourrait également être suggéré dans certains cas.

#13 Perspectives et conclusion

L'un de nos plus grands défis a été d'écouter toute la communauté et de faire face aux points de vue opposés. Cependant, il convient de noter que de nombreuses personnes autistes ne participent pas à ces conversations parce qu'elles sont non verbales ou parce qu'elles ne se reconnaissent pas dans le mouvement d'auto-représentation, et il serait également important de trouver le moyen de les inclure aussi.

Bien que nous sachions que l’emploi de méthodes participatives aide à produire une recherche plus pertinente et plus éthique, dans notre cas, cela a également offert une structure pour le débat, donnant du pouvoir à des personnes qui peuvent être moins présentes sur les médias sociaux. Par conséquent, l'inclusion des personnes autistes offre des points de vue intérieurs, mais fournit aussi de l'information sur les dynamiques dans la communauté de l'autisme. Elle a mis en lumière d'importants désaccords au sein de la communauté, qui portent sur des questions essentielles concernant l'accès au diagnostic.

Nous devons également examiner comment nous pouvons faire face à ces changements dans le domaine de la recherche. Une façon pourrait être de concentrer certaines recherches sur le démêlage de différents profils autistiques au-delà de ce qui a été fait jusqu'à présent et j'ai été enchantée que certaines études à cette conférence explorent déjà cela.

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