"Est-ce que quelqu'un pense aux adultes ?"

Des recherches montrent que la perte de routines scolaires peut souvent réduire la qualité de vie des personnes en difficulté sous le label ESSENCE. Pour aider et soutenir une autre personne, il faut être capable de concevoir ses besoins et ses désirs individuels.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "“Won’t somebody please think of the adults?” par Gunilla Westman Andersson – GILLBERG’S BLOG

Rainy Day, Deep Thoughts / Jour Pluvieux, Pensées Profondes © Luna TMG Flickr Rainy Day, Deep Thoughts / Jour Pluvieux, Pensées Profondes © Luna TMG Flickr
Beaucoup soulignent l'importance d'une intervention précoce, c'est-à-dire l'identification des difficultés à un âge précoce et la mise en œuvre de mesures de soutien appropriées pour promouvoir un développement positif. Comme beaucoup d'autres, je me concentre principalement sur les jeunes enfants, notamment dans le cadre de mes recherches. Nous voulons jeter les bases d'une amélioration de la qualité de vie, qui commence dès l'enfance et se poursuit tout au long de l'âge adulte. De nombreuses études ont montré l'impact positif qu'une intervention précoce peut avoir sur les enfants ayant des problèmes d'ESSENCE, et cela vaut donc certainement la peine de la mettre en œuvre. Toutefois, elle s'accompagne d'un certain nombre de défis qui doivent être pris en compte et relevés. Il s'agit notamment d'examiner et de définir correctement les problèmes pour les personnes de tous âges, d'apporter une aide au niveau préscolaire et scolaire, de mettre en place diverses mesures de soutien pour la personne et sa famille, etc.

Les petits enfants ont évidemment besoin de soins. Ils en ont toujours besoin en grandissant, mais on s'attend bien sûr à ce qu'ils deviennent de plus en plus indépendants. La question est de savoir ce qui se passe une fois que l'enfant a fini l'école, qu'il a déménagé et qu'il doit faire face à la réalité de l'âge adulte. Les recherches montrent que la perte des routines scolaires peut souvent réduire la qualité de vie des personnes en difficulté sous le label ESSENCE. Cela est peut-être plus surprenant pour les personnes qui semblent s'être bien entendues à l'école et qui ont généralement constaté un développement personnel et scolaire positif. Tout à coup, on attend plutôt de vous que vous preniez la responsabilité de votre propre vie, que vous déménagiez, que vous entrepreniez des études supérieures, que vous trouviez un emploi, etc. C'est pourquoi nous devons constamment développer des routines de soins pour les personnes présentant ESSENCE - au travail, à l'université, dans les services d'aide sociale, dans les activités extrascolaires, etc. Le fait qu'une personne semble réussir assez bien à l'école ne doit pas conduire la société à renoncer soudainement à toute responsabilité à son égard ; le maintien d'un bon système de soutien est le meilleur moyen de s'assurer que la personne peut avoir une vie utile et participer à la société en fonction de sa situation individuelle. Certaines de nos universités offrent un soutien scolaire, mais il reste beaucoup à faire pour permettre aux gens d'utiliser les ressources disponibles afin d'atteindre leurs objectifs en matière d'éducation.

"Aider et soutenir une autre personne nécessite la capacité de concevoir ses besoins et ses désirs individuels. Pour ce faire, je pense qu'il faut d'abord apprendre à analyser ses propres besoins et désirs".

Les médias suédois ont récemment montré des exemples d'adultes souffrant de troubles importants et vivant dans des foyers qu'aucun d'entre nous ne choisirait jamais de fréquenter volontairement. C'est choquant et attristant, d'autant plus que nous disposons de textes juridiques et de documents politiques garantissant un soutien adéquat à ces personnes. La plupart d'entre nous pouvons, dans une mesure relativement importante, choisir ce que nous voulons faire et comment nous voulons passer notre temps. Toutefois, certaines personnes n'en sont pas capables et dépendent entièrement de la compréhension des besoins individuels et de la prise de bonnes décisions en conséquence, ainsi que d'un système de soutien structuré leur offrant la possibilité de mener une vie agréable. La première grande question à laquelle il faut répondre est celle de la manière dont nous considérons les gens. Accordons-nous la même valeur à tous les individus ? La réponse devrait, espérons-le, être un "OUI" retentissant, mais même ainsi, pratiquons-nous vraiment ce que nous prêchons ?

Pour aider et soutenir une autre personne, il faut être capable de concevoir ses besoins et ses désirs individuels. Pour ce faire, je pense qu'il faut d'abord apprendre à analyser ses propres besoins et désirs. Ensuite, je dois me demander ce que ce serait si je ne pouvais pas parler pour moi-même et que je devais plutôt demander à quelqu'un d'autre de le faire à ma place. En d'autres termes, il faut essayer de connaître et de comprendre les autres et ensuite essayer de répondre à leurs besoins de la même manière que vous aimeriez que vos propres besoins soient satisfaits. Des besoins apparemment mineurs peuvent rapidement se transformer en besoins majeurs si l'aide n'est pas fournie en temps utile. Nous avons besoin de connaissances solides et pertinentes, à commencer par le niveau sociétal et organisationnel. Nous devons également mieux reconnaître les personnes qui travaillent pour et avec des personnes qui ne sont pas en mesure de contrôler leur situation de vie comme la plupart d'entre nous. Il s'agit d'un rôle professionnel très important qui nécessite une éducation à tous les niveaux. Si nous croyons effectivement que tous les gens sont égaux, alors ces emplois devraient recevoir le respect qu'ils méritent !

Il y a de très bons exemples, dont un que j'ai l'occasion de voir de près dans un foyer collectif. Le personnel est engagé, il voit les besoins de chaque individu, traite tout le monde avec respect et chaleur. L'atmosphère est agréable et on se sent comme dans un vrai foyer. Chacun aide à planifier des activités (selon ses propres capacités) où les intérêts individuels sont pris en considération.

L'espace personnel est respecté, mais des efforts sont également faits pour favoriser un sentiment de communauté. Les nouveaux employés sont guidés par des collègues plus expérimentés, ce qui leur apprend les aspects pratiques et contribue à leur inculquer les bonnes valeurs. Cela permet de s'assurer que les individus sont traités avec la même chaleur et le même respect, même lorsque les membres du personnel sont remplacés. Il en résulte un environnement dans lequel tout le monde est heureux - tant le personnel que les personnes qui y vivent - et cela conduit à la stabilité et à la qualité. Bien sûr, il est toujours possible de s'améliorer, mais tant que l'on dispose des bonnes bases, cette amélioration est bien plus facile à réaliser. Malheureusement, nous recevons souvent des rapports qui indiquent un environnement très différent, moins fonctionnel, dans d'autres foyers collectifs. Cela conduit naturellement à des expériences négatives, principalement pour ceux qui y vivent, mais aussi pour les amis et la famille qui veulent le meilleur pour leurs proches.

L'inclusion est devenue un mot d'ordre dans la société actuelle, mais inclut-elle vraiment tout le monde ? Nous avons tous la responsabilité - que ce soit en tant que professionnels ou simplement en tant que compagnons de route - de faire ce que nous pouvons. Les enfants ayant des besoins individuels spécifiques finissent par grandir, mais ils peuvent encore avoir besoin de soutien. Les adultes méritent autant que les enfan

Gunilla Westman Andersson Gunilla Westman Andersson
ts d'avoir la chance de mener une vie pleine de sens.


Sur le concept ESSENCE, extrait :

 L'autisme à toutes les étapes de la vie, « l'ESSENCE » d'un trouble aux multiples expressions / Christopher Gillberg

« ESSENCE », une nouvelle approche des troubles neuro-développementaux

Cela nous amène au concept de trouble neurodéveloppemental d'une façon plus générale et à la notion de « ESSENCE ». Ce concept se base sur la notion « d'autisme plus » [7] Nous parlons de « ESSENCE » pour Early Synptomatic Syndromes Eliciting a Neuropsychiatrie & a Neurodevelopmental Clinical Examination ou en français de Syndromes Symptomatiques Précoces nécessitant
un Examen Clinique Neuropsychiatrique et Neurodéveloppemental.

Il est temps, dans le domaine de la clinique, de reconnaître le recouvrement qui existe entre les différents troubles neuro-développementaux tels que l'autisme, les troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du langage, et de les concevoir comme un ensemble, la probabilité étant très faible qu'un patient ait seulement un seul de ces troubles. Les professionnels se concentrent souvent sur l'un des symptômes sans avoir une vue d'ensemble, alors que plusieurs sous-groupes se chevauchent aux niveaux génétique, symptomatique ou encore neuro-développemental. Le diagnostic complexe (« ESSENCE ») met en avant l'importance d'avoir cette vision d'ensemble prenant en compte la globalité des symptômes.

À l'heure actuelle, un enfant peut voir jusqu'à quinze spécialistes différents, sans que ces professionnels soient en contact les uns avec les autres,(spécialiste de l'autisme, orthophoniste, psychomotricien...). Selon le spécialiste qu'ils vient voir, ces enfants auront juste un type d'intervention voire pas d'intervention du tout. Au final, on peut retrouver par exemple un diagnostic manqué d'épilepsie pourtant à la racine de tous les problèmes.

Le diagnostic complexe (« ESSENCE ») n'est pas un diagnostic, c'est un ensemble de diagnostics qui se chevauchent au cours de la vie. Cela représente un pas vers la prise de conscience de l'énorme diversité des difficultés présentes chez les personnes atteintes d'un trouble du neuro-développement. Tous les enfants qui présentent des symptômes complexes « ESSENCE » doivent être pris en charge d'une façon adaptée, c'est-à-dire en suivant tout le concept de troubles associés, pas seulement en traitant le TDA/H seul ou l'autisme seul. Cette conception va à rencontre de la création de services hautement spécialisés en prônant préférentiellement des centres prenant en compte l'ensemble des troubles complexes. Environ un individu sur dix est touché par un trouble neuro-développemental complexe. Il s'agit donc d'un problème majeur de santé publique. Il existe des interventions adaptées pour la plupart de ces troubles qui peuvent améliorer leur pronostic. Les outils de dépistage existent, il est donc facile de dépister l'ensemble des problèmes pouvant être responsables des difficultés plutôt que juste l'un de ces problèmes potentiels.

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