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Billet de blog 17 décembre 2020

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Mieux comprendre l'hyperlexie et la compréhension dans l'autisme

Capacité de lecture précoce combinée à des difficultés de langage (malgré une capacité de lecture accélérée) et montrant des difficultés importantes dans les relations sociales : l'autisme est fréquent chez les enfants hyperlexiques. Témoignage d'une mère d'enfant autiste hyperlexique.

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autismparentingmagazine.com Traduction de "Better Understanding Hyperlexia and Comprehension in Autism - Autism Parenting Magazine"

Illustration 1

De nombreux parents d'enfants autistes sont conscients à un moment donné que leur enfant a une capacité très rapide à se détacher, une tâche spécifique qui ne se généralise pas à d'autres tâches.

Pour certains parents, ils peuvent avoir remarqué que leur enfant est très avancé en art ou en musique, et pourtant certaines capacités très avancées pour travailler sur un ordinateur. Je sais que pour moi, c'est certainement le cas. Votre enfant est très doué, sans doute dans votre esprit comme dans celui de nombreux professionnels. Les recherches scientifiques montrent que la plupart des enfants autistes ont un QI très élevé [Ndt : très contestable, pas prouvé].

Je vais maintenant vous parler de quelque chose, et vous pourriez penser que je suis un peu folle. Mais avez-vous déjà remarqué que votre enfant lit ? Vous pourriez être assis ici à lire ceci et vous dire : "Madame, mon enfant n'a que trois ans, il n'y a pas moyen que mon enfant puisse lire. On ne lui a pas appris la ligne des nombres, ni l'alphabet, alors comment pourrait-il lire un seul mot ?" Mais je vais vous mettre au défi sur ce point, et voici pourquoi.

C'est ce qu'on appelle l'hyperlexie. La littérature sur l'hyperlexie est vraiment très peu abondante, à commencer par 1967, lorsque le terme a été utilisé pour la première fois par Silberberg & Silberberg (Exceptional Children 34:41-42). En général, ces enfants ont appris à lire avant l'âge de cinq ans avec très peu ou pas de formation, et ont cette capacité de lecture précoce combinée à des difficultés de langage (malgré une capacité de lecture accélérée) et montrent des difficultés importantes dans les relations sociales.

Mon expert préféré pour parler de l'hyperlexie est le Dr Darold Trefnt fert du Treffert Center à Fond du Lac, Wisconsin. Le Dr Treffert indique qu'il existe trois niveaux d'hyperlexie avec (ou sans) autisme. Cependant, si votre enfant présente une hyperlexie, il est plus que probable qu'il se situe quelque part dans le spectre.

Mon fils James a été diagnostiqué comme étant autiste non verbal sévère alors qu'il n'avait que 18 mois. Vous pouvez donc imaginer ma surprise lorsqu'il a commencé à lire à l'âge mûr de trois ans. Et je ne parle pas de "go", "put" ou "cat". Le premier mot de James était "Freestar". Et cela venait d'un enfant qui considérait le non-verbal, non pas parce qu'il ne parlait pas du tout mais parce qu'il ne pouvait pas communiquer par le langage verbal.

Il n'atteignait pas ses objectifs de communication verbale. En fait, son père et moi commencions à penser (et à avoir très peur d'avoir raison) que James pourrait être sourd. Permettez-moi de revenir sur quelques mois plus tôt. Il ne nous répondait pas lorsque nous lui parlions. Il nous regardait simplement avec un regard vide la plupart du temps. La plupart du temps. Son père, Chris, et moi avions décidé que nous devions commencer à garder une trace de ce à quoi il répondait, et de ce qu'il ne répondait pas.

Nous avions remarqué que si nous nous approchions derrière lui et disions son nom, il ne se retournerait pas. Il ne semblait même pas remarquer que nous étions là jusqu'à ce que nous soyons devant lui. Des bruits forts autour de la maison l'effrayaient, comme des feux d'artifice, des détonations et des pops. Nous avons donc découvert qu'il pouvait peut-être entendre, mais peut-être seulement à certains volumes.

C'est alors que j'ai décidé de faire des recherches supplémentaires. J'ai cherché sur Internet différents articles sur la surdité et sur les raisons pour lesquelles il pourrait répondre à notre voix. Ces articles mentionnaient quelques éléments supplémentaires qui correspondaient au comportement de James. Y a-t-il des battements de mains ? Vérifiez. Est-ce qu'il y a des coups ou des bruits forts dans les oreilles ? Vérifiez.

Qu'en est-il de la routine ? Un changement de routine le dérange-t-il ? (Vous ne croiriez pas le nombre de fois où j'ai promené la poussette dans cette maison, car lorsque la poussette s'est arrêtée, il s'est complètement effondré). C'est alors que j'ai lu le mot AUTISME pour la première fois. Son père et moi avons continué à lire et avons décidé d'exclure la surdité ; nous avons dû faire vérifier son audition. Quelques jours plus tard, nos nouveaux soupçons ont été confirmés dans le bureau de l'audiologiste. "M. et Mme Wigginton, James entend très bien."

C'est alors que l'autisme est entré dans notre vie. Peu de temps après, nous avons emmené James chez un neurologue pédiatrique, et James a été diagnostiqué autiste le 20 janvier 2015. James a deux demi-sœurs et un demi-frère, et cela allait être un grand changement de style de vie.

Dans les mois et les années qui ont suivi, James a commencé à bavarder et à parler, mais ce n'était rien que personne ne pouvait comprendre. Nous avons accepté toutes les petites manies idiotes de James et nous nous sommes adaptés, mais non sans difficultés. En fait, il parlait de petits mots, en anglais, juste assez pour que nous puissions comprendre ses désirs.

Et puis un jour, c'est arrivé. Chris était dehors en train de laver la voiture et laissait James se joindre à la fête. J'étais dans la cuisine en train de faire la vaisselle. Il est entré avec James et m'a dit : "James vient de dire Freestar." Il avait un regard surpris et d'ahurissement sur le visage.

"Vraiment, Chris ?" J'ai dit avec ma voix de Saint Thomas qui doute.

"Je sais que tu es très fier de James et de tout ce qu'il peut faire, mais il ne sait pas lire. "J'ai emmené James dehors dans la camionnette ; je devais voir ça par moi-même. Il n'avait que trois ans ; personne ne lui avait encore appris à lire. Il parlait à peine notre langue. Je suis restée là, sous le choc, en entendant mon petit garçon lire.

Et son langage s'est développé à partir de là. Nous avons acheté des livres sur plusieurs niveaux. Sa prononciation n'était pas exacte à 100 %, mais elle était assez proche. Le temps passait, et il s'améliorait chaque jour. Puis nous avons compris. Est-ce qu'il comprend vraiment ce qu'il lit ? Quelles étaient les chances qu'il puisse lire et comprendre aussi ? Malheureusement, la réponse était "non". Si vous lui demandiez quoi que ce soit à propos du mot qu'il venait de lire, il vous répondait simplement par un retour en arrière.

Cela m'amène à l'époque actuelle. James est maintenant à l'école maternelle. Il est dans une salle de classe indépendante et reçoit un excellent enseignement individualisé. Ses professeurs ont même décidé de faire un petit test sur ses compétences en lecture pour voir où se situe son niveau de lecture. En utilisant les mots visuels qu'ils ont pour la maternelle, il a atteint le niveau 28, et ils ont dit que c'était encore facile pour lui.

Alors, que faire maintenant ? Jusqu'à présent, j'ai parlé de l'autisme et de l'hyperlexie. Maintenant, je vais aborder quelque chose d'un peu plus difficile.

Dans la complexité de l'autisme avec hyperlexie se trouve le défi de la compréhension. Autrement dit, l'enfant comprend-il vraiment ce qu'il lit ? Dans la plupart des cas, la réponse est non, non sans une bonne formation. Voici pourquoi. La plupart des lecteurs souffrant d'hyperlexie ont d'incroyables capacités de décodage des mots avec des capacités de mémorisation par cœur. En d'autres termes, ils ne comprennent pas le mot, ils le décodent simplement et se le rappellent quand ils en ont besoin.

Alors, comment la compréhension est-elle obtenue, demandez-vous ? Je peux vous dire qu'il faut une tonne de thérapie et encore plus de patience. Mon fils James suit une thérapie d'analyse comportementale appliquée (ABA), une ergothérapie, une orthophonie et une thérapie par le jeu depuis l'âge de trois ans. Son équipe est assez importante rien qu'à l'école, composée de son professeur de classe d'ABA et de son personnel de soutien.

Elle se compose du Marcus Autism Center, de son psychiatre et de son neurologue. Je travaille avec lui tous les jours pour presque chaque phrase. Parce qu'il est un penseur très littéral et concret, nous avons des aides visuelles pour l'aider à comprendre sa journée. Les cinq W (qui, quoi, où, quand, pourquoi [who, what, where, when, why] ) s'avèrent être une tâche très difficile. James a maintenant six ans, et nous sommes en train de lui apprendre à comprendre.

Je ne peux pas vous dire à quel point il est important de commencer une thérapie dès le plus jeune âge. C'est un long processus, et cela demandera beaucoup de patience. Commencez à développer votre personnel dès maintenant. Trouvez un mentor qui est déjà passé par là et qui vous guidera tout au long du processus. Vous êtes la voix de votre enfant. N'abandonnez pas.

Patricia Wigginton -  mère d'un enfant autiste vivant à Flowery Branch, en Géorgie (USA).

1 Treffert, D. (2011). Hyperlexie : Précocité de la lecture ou habileté savante ? [en ligne] www.wisconsinmedicalsociety.org. Disponible sur : https://www.wisconsinmedicalsociety.org/professional/savant-syndrome/resources/articles/hyperlexia-reading-precociousness-or-savant-skill/ [consulté le 22 novembre 2018].

Courriel : pwigg6@gmail.com , Facebook : www.facebook.com/patricia.miller.986227, Twitter : @Pattymiller72

Cet article a été publié dans le numéro 87 - Sensibilisation et communication sur les TSA

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