spectrumnews.org Traduction de "U.S. autism prevalence inches upward as racial gaps close"
La prévalence de l'autisme aux États-Unis augmente alors que les écarts raciaux se réduisent
par Peter Hess / 2 décembre 2021
La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée à 1 enfant sur 44 en 2018, contre 1 sur 54 en 2016, selon une nouvelle étude examinant la prévalence de l'autisme chez les enfants de 8 ans dans 11 États. Comme les années précédentes, cette hausse est probablement due à des améliorations dans l'identification, le diagnostic et l'orientation vers les services, plutôt qu'à une augmentation du nombre d'enfants autistes, selon les experts.
Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) ont publié le rapport aujourd'hui.
Les données sont basées sur les dossiers médicaux et scolaires de 220 281 enfants, recueillis dans le cadre du réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement (ADDM) des CDC. Les États membres du réseau ADDM sont l'Arizona, l'Arkansas, la Californie, la Géorgie, le Maryland, le Minnesota, le Missouri, le New Jersey, le Tennessee, l'Utah et le Wisconsin.
Environ 4,2 fois plus de garçons que de filles ont été identifiés comme autistes, un sex-ratio qui correspond aux rapports précédents de l'ADDM et à d'autres estimations de prévalence.
Parmi les enfants qui avaient 4 ans en 2018, la prévalence de l'autisme était de 1 sur 59, selon un rapport d'accompagnement portant sur 220 394 enfants répartis sur les 11 sites de l'ADDM. Ce chiffre a augmenté par rapport à l'estimation de 2016, qui était de 1 enfant sur 64. Par rapport à la cohorte plus âgée, ces enfants étaient environ 1,5 fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme ou d'être identifiés comme nécessitant une éducation spécifique à l'âge de 4 ans, selon l'étude.
Incidence cumulée de l'autisme chez les enfants de 4 et 8 ans (pour 1 000 enfants).
Plus d'enfants avaient été diagnostiqués autistes à l'âge de 4 ans en 2018 qu'en 2014.
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Les données sont basées sur les incidences cumulées totales dans les 11 sites du Réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement. Les ombres grises représentent les intervalles de confiance.
Par Niko McCarty Source : Shaw et al. Obtenir les données Créées avec Datawrapper
"Il semble bien qu'une partie de ce changement soit due à la manière dont les enfants sont identifiés, diagnostiqués et pris en charge dans leur communauté", déclare Matthew Maenner, épidémiologiste et responsable de l'équipe de surveillance du National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities du CDC, qui a dirigé le rapport sur les enfants de 8 ans.
"Là où le rapport est vraiment instructif, c'est sur les pratiques locales et leur variabilité, et sur la nécessité de continuer à s'attaquer aux problèmes liés aux disparités systémiques dans les soins de santé", déclare David Mandell, professeur de psychiatrie à l'Université de Pennsylvanie à Philadelphie, qui n'a participé à aucun des deux rapports. "Mais je pense que nous devons cesser d'y voir une estimation précise de la prévalence de l'autisme aux États-Unis."
Combler les lacunes
Comme pour l'année de surveillance 2016, il n'y avait pas de différences significatives dans la prévalence de l'autisme chez les enfants blancs, noirs, asiatiques ou insulaires du Pacifique, ce qui suggère que le dépistage et l'identification précoces ont contribué à réduire les disparités raciales en matière d'identification précoce de l'autisme.
En moyenne, les chiffres de prévalence chez les enfants hispaniques étaient comparables à ceux des autres groupes, mais dans 5 des 11 sites de l'ADDM, les enfants hispaniques étaient identifiés moins souvent que leurs homologues blancs, noirs, asiatiques ou insulaires du Pacifique, explique Maenner.
"C'était difficile de communiquer cette année", dit-il. "Il semble que chaque année, les choses se rapprochent chez les enfants de 8 ans".
Prévalence de l'autisme chez les enfants de 8 ans, par race (pour 1 000 enfants).
En 2016, la prévalence était significativement plus faible pour les enfants hispaniques, ce qui suggère qu'ils n'étaient pas identifiés aussi souvent que les autres enfants autistes. Cette tendance s'est depuis inversée ; en 2018, la prévalence était la plus faible chez les enfants blancs.
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Il s'agit des taux de prévalence totale dans 11 sites du Réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement en 2016 et 2018. Les lignes hachurées représentent les intervalles de confiance à 95 %.
Par Niko McCarty Source : Maenner et al. Obtenir les données Créé avec Datawrapper
Parmi les enfants qui avaient 4 ans en 2018, la situation est toutefois différente. Le dernier rapport de l'ADDM sur les enfants de 4 ans inclut les enfants des 11 sites, alors que le rapport de 2016 ne comprenait que 6 sites. S'appuyant sur une plus grande quantité de données, les enquêteurs de l'ADDM ont constaté que la prévalence était la plus faible chez les enfants blancs par rapport aux enfants noirs, hispaniques, asiatiques et insulaires du Pacifique.
Selon Kelly Shaw, épidémiologiste au National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, qui a dirigé le rapport sur les enfants de 4 ans, cette différence n'est pas due au fait qu'un site a fait grimper la moyenne, mais à une tendance plus large sur l'ensemble des 11 sites. "Il faut espérer que cela reflète un meilleur accès aux services", dit-elle.
Conformément aux rapports des années précédentes, un nombre disproportionné d'enfants noirs autistes des deux groupes d'âge ont également été identifiés comme présentant une déficience intellectuelle. Selon Stuart Shapira, directeur associé pour la science au National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, qui n'a pas participé à l'élaboration des nouveaux rapports, une explication possible est que les enfants sans déficience intellectuelle n'attirent pas aussi facilement l'attention des prestataires de soins.
Ce problème peut être plus prononcé pour les enfants noirs en raison de préjugés systémiques. "Si les prestataires de soins voient un enfant noir et qu'il a un retard de langage et une mauvaise communication sociale, pensent-ils à l'autisme ? Ou pensent-ils simplement que cet enfant a une déficience intellectuelle ou un problème de comportement ?", demande Katherine Zuckerman, professeure associée de pédiatrie à l'Oregon Health and Science University de Portland, qui n'a pas participé aux nouvelles études.
Nouvelles mesures
Les rapports de l'ADDM sortent généralement tous les deux ans en mars. Le précédent avait été publié en mars 2020. Les rapports de cette année sont arrivés plusieurs mois plus tôt que d'habitude, grâce à de nouvelles méthodes d'estimation de la prévalence dans les 11 sites de l'ADDM, expliquent les chercheurs.
Plutôt que de demander aux cliniciens de l'ADDM d'examiner les données provenant des dossiers scolaires et médicaux des enfants - un processus long et fastidieux utilisé dans le passé - la nouvelle méthode s'appuie sur les diagnostics d'autisme établis par les cliniciens, les classifications de l'autisme dans l'enseignement spécialisé et les codes de facturation des services d'autisme dans les hôpitaux, ce qui permet d'obtenir des résultats similaires avec deux fois moins de données.
En pleine pandémie de coronavirus, la nouvelle approche a permis aux chercheurs des sites de l'ADDM de mener à bien leurs travaux avec un minimum de problèmes d'accès aux données, explique Maenner.
Pourcentage d'enfants autistes de 4 ans évalués pour l'autisme à l'âge de 3 ans.
La proportion d'enfants autistes de 4 ans évalués pour l'autisme a fortement augmenté entre 2014 et 2016, mais a diminué entre 2016 et 2018.
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Il s'agit des taux d'évaluation totaux de tous les sites du Réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement qui disposaient de données pour une année donnée.
Par Niko McCarty Source : Shaw et al. Obtenir les données Créé avec Datawrapper
Toutefois, les nouvelles méthodes n'éliminent pas nécessairement certaines des lacunes des données de l'ADDM, explique M. Mandell. "Ils fondent leurs comptes uniquement sur ce qui figure dans les dossiers médicaux, et [les chercheurs des différents sites] ont un accès variable à ces dossiers", ce qui peut expliquer une partie de la variabilité régionale.
Mandell dit qu'il aimerait que des ressources soient consacrées aux systèmes de services et de soutien aux enfants autistes et à leurs familles, au-delà du simple suivi de la prévalence.
"Comment penser à améliorer la qualité et l'inclusion des soins éducatifs, la capacité des prestataires de soins primaires et des médecins spécialistes à fournir des soins appropriés pour traiter les nombreuses sources de handicap et de détresse que connaissent ces enfants et leurs familles, plutôt que de continuer à consacrer des ressources au comptage ?" dit-il.
À cette fin, les chercheurs du réseau ADDM recueillent des données sur des jeunes autistes de 16 ans et suivent les questions liées à leur santé mentale, aux affections associées et aux problèmes de transition vers l'âge adulte, explique Maenner.