Conseils d'orientation professionnelle et de carrière dans le domaine de l'autisme

journals.sagepub.com Traduction de “We believe in good jobs, fair jobs, dignifying jobs that give you a good sense of identity”¹: Career and job guidance counseling in autism

"Nous croyons aux bons emplois, aux emplois équitables, aux emplois dignes qui vous donnent un bon sentiment d'identité " : Conseils d'orientation professionnelle et de carrière dans le domaine de l'autisme

Sven Bölte

Le travail et l'emploi sont fondamentaux pour les sociétés et les personnes, car ils permettent aux adultes d'atteindre l'indépendance économique dans la dignité. Dans l'idéal, les emplois permettent aux individus de poursuivre leurs intérêts et leurs talents afin d'atteindre leur plein potentiel. Malheureusement, les taux de chômage sont encore élevés chez les personnes autistes, et les adultes autistes et leurs parents ont identifié le travail et l'emploi comme un domaine de recherche prioritaire (Pellicano et al., 2014).

Avec des collègues du Centre de médecine du travail et de l'environnement de la région de Stockholm, en Suède, je travaille sur un projet intitulé "Jobba Frisk NPF" (en anglais : "Work Healthy Neurodevelopmental Conditions" [Santé au travail pour conditions neurodéveloppementales]). Son objectif est de formuler des recommandations fondées sur des données probantes sur la manière d'identifier et de soutenir les parcours professionnels des personnes autistes et de celles présentant d'autres conditions neurodéveloppementales qui mènent à un emploi sûr et à long terme, et au bien-être sur le lieu de travail. Le projet fait partie d'un effort plus global de la Région de Stockholm, l'autorité responsable des soins de santé dans le comté de Stockholm, qui cherche à garantir la santé et le bien-être au travail des personnes présentant ces conditions. Bien que le projet soit géré et financé par la région, il est censé être une ressource nationale pour tous ceux qui s'intéressent à la question. L'effort de la Région s'est d'abord concentré sur les personnes souffrant de conditions physiques (par exemple, d'allergies ; www.jobbafrisk.se), mais de nombreux conseillers d'orientation professionnelle et de nombreux membres de la communauté ont demandé des informations sur les conditions de développement neurologique. La FNP Jobba Frisk a ensuite été lancée. Je suis enthousiaste à l'idée de participer à ce projet et j'espère que la plateforme fera une différence pour de nombreuses personnes autistes en Suède.

Il est encourageant que la région donne la priorité à l'autisme et à d'autres conditions de développement neurologique, mais lorsque j'ai commencé à travailler sur le projet, je me suis demandé pourquoi un projet comme celui-ci est mené par les autorités sanitaires alors que la responsabilité de garantir une orientation professionnelle de qualité en Suède incombe aux municipalités (écoles et services sociaux) et à l'État (universités et agences pour l'emploi). Bien qu'il existe actuellement en Suède une proposition gouvernementale visant à améliorer l'orientation professionnelle à l'école afin de promouvoir l'égalité des chances en matière de perspectives de carrière pour les étudiants handicapés, l'initiative est encore dans la filière administrative, elle n'est pas explicite sur les conditions neurodéveloppementales et elle est plus stratégique que pratique.2 Je crains que la raison en soit que de nombreux responsables politiques et décideurs en dehors du secteur des soins de santé ne réalisent pas que la vie des personnes autistes et de celles présentant d'autres conditions neurodéveloppementales relève autant de leur responsabilité que de celle du système de soins de santé. Nous avons discuté de ce mauvais état de choses dans des éditoriaux précédents, par exemple, concernant l'éducation inclusive (Pellicano et al., 2018). Même les soins de santé ont longtemps négligé les conditions de développement neurologique et ne commencent que lentement à reconnaître l'importance de s'attaquer à l'augmentation des diagnostics, à la forte comorbidité et aux taux de mortalité prématurée (Hirvikoski et al., 2016 ; Pan & Bölte, 2020 ; Zablotsky et al., 2019).

Je me suis également interrogée sur l'orientation professionnelle actuelle en Suède en ce qui concerne l'autisme et les conditions de développement neurologique. Le projet Jobba Frisk NPF va dresser une carte détaillée des pratiques actuelles. Mais brièvement, les deux principales sources d'aide à l'orientation professionnelle et à l'emploi sont les conseillers dans les écoles et les services sociaux et les guides d'emploi de l'agence nationale pour l'emploi dans le secteur de la santé. 3 Trois universités (Stockholm, Lund et Umeå) proposent des études et des diplômes en orientation professionnelle et à l'emploi. En Suède, les années d'études secondaires comprennent également deux expériences de pratique professionnelle obligatoires ("Prao", praktisk arbetslivsorientering), mais elles ne sont pas encadrées par des professionnels. Le choix de l'école secondaire est décisif pour les parcours professionnels en Suède, car il existe 18 programmes nationaux réguliers de 3 ans, dont six préparent à l'enseignement supérieur, comme l'université, et douze sont professionnels. Dans ce cas, l'orientation professionnelle est proposée par les écoles, mais le soutien individuel est limité. Il existe également des services publics plus dispersés et un nombre croissant d'entreprises privées qui tentent de faciliter les opportunités de travail. En règle générale, ces options manquent de continuité et de coordination, elles ne sont pas normalisées dans tout le pays, elles ont rarement été évaluées correctement et il n'existe pas de lignes directrices pour soutenir une orientation professionnelle et un conseil en matière d'emploi appropriés dans les cas d'autisme et d'autres conditions de développement neurologique.

Je n'ai pas pu nommer spontanément des collègues qui ont mené des recherches sur l'autisme et l'orientation professionnelle, ni citer des articles ou des revues de premier plan sur le sujet.

 Et ce, malgré le fait que j'ai travaillé dans des domaines étroitement liés et que j'ai contribué à la rédaction de la note d'orientation de l'International Society of Autism Research (INSAR) 4 , qui repose sur un examen systématique et une étude qualitative et quantitative (Black et al., 2019, 2020 ; Scott et al., 2019), ainsi que sur d'autres questions connexes telles que les programmes de tutorat dans les universités et l'importance de l'adaptation de l'environnement aux besoins des étudiants autistes (Leifler et al., 2020 ; Thompson et al., 2019, 2020).

Après avoir effectué une recherche documentaire systématique sur le sujet dans le but de préparer une étude de portée sur l'orientation professionnelle et les conseils en matière d'emploi dans les conditions neurodéveloppementales ⁵, il est clair qu'il existe très peu de recherches examinant la correspondance entre les caractéristiques des personnes autistes et les exigences spécifiques des emplois ou sur les risques ou les aspects du bien-être qui y sont associés. Il existe cependant des recherches observationnelles utiles sur la correspondance entre les compétences et les profils professionnels en général et les domaines connexes de l'autisme, tels que les taux d'emploi, les programmes d'emploi et les formes d'emploi ; les forces, les faiblesses, les intérêts et les préférences des personnes autistes ; les facteurs qui facilitent et entravent l'environnement de travail ; les transitions éducatives et professionnelles ; les facteurs pronostiques de la santé et de la qualité de vie au travail ; les interventions liées au travail (par exemple, la formation professionnelle, la formation sur le tas, la formation cognitive et la formation aux entretiens) ; l'organisation des services autour de l'emploi ; et les bonnes pratiques en matière d'orientation professionnelle, pour n'en citer que quelques-unes. J'ai l'impression que les recherches spécifiques à l'autisme portent essentiellement sur la manière d'employer les personnes autistes, plutôt que sur la recherche d'une adéquation optimale entre l'individu et l'emploi, la sécurité au travail et le bien-être.

Le manque de recherche a été décourageant pour le projet Jobba Frisk NPF. Nous avons également reçu des commentaires contradictoires de la part de conseillers d'orientation professionnelle et de carrière expérimentés qui font partie de l'équipe de conseillers. Non seulement ils ont été très favorables et ont confirmé l'importance du projet, mais ils ont également recommandé la prudence lors de l'élaboration de "manuels", de "listes de contrôle" ou de "lignes directrices" pour l'orientation professionnelle et l'emploi dans le domaine de l'autisme et d'autres conditions neurodéveloppementales. Selon eux, toute orientation professionnelle doit être très individualisée et codifier l'orientation professionnelle des personnes autistes et de celles qui ont des conditions neurodéveloppementales pourrait être considéré comme une faute professionnelle.

J'aimerais donner plusieurs raisons pour lesquelles il est important de créer ce type de contenu en manuel. Tout d'abord, j'ai souvent constaté que même les professionnels les plus expérimentés font preuve d'une grande marge de manœuvre pour améliorer leurs compétences et leur pratique en matière d'autisme. Certains praticiens perçoivent à tort les résultats scientifiques comme non pertinents ou inutiles pour leur pratique. Bien sûr, tout le monde s'accorde à dire qu'il n'existe pas de livre de cuisine et que les personnes autistes doivent être traitées individuellement dans le cadre de l'orientation professionnelle et de l'emploi, mais apparemment, cela ne se fait pas suffisamment à l'heure actuelle. Qu'est-ce qui, aujourd'hui déjà, empêche les guides de carrière et d'emploi de mettre en œuvre des solutions très individualisées pour les personnes autistes dans la pratique ?

Tous les professionnels peuvent être meilleurs dans ce qu'ils font pour servir leurs usagers et il n'y a pas de meilleure stratégie pour y parvenir qu'en traduisant la recherche en une pratique utile et standard. Cela est même vrai pour les experts les plus expérimentés, qui, au fil des ans, ont pu développer ou conserver des attitudes obsolètes associées à une résistance au changement et à une vision limitée de leur propre vie. Ce n'est pas une lèse-majesté que d'utiliser des manuels, des listes de contrôle ou des lignes directrices. De nombreux cliniciens et chercheurs spécialisés dans l'autisme utilisent de plus en plus chaque jour des manuels et des listes de contrôle, qui constituent un outil permettant d'améliorer la pratique. En Suède, il a fallu attendre 2009 pour que les listes de contrôle deviennent obligatoires en chirurgie, après que des études aient montré un impact positif significatif sur la sécurité des patients, les complications post-opératoires et la mortalité (Gustafson et al., 2018). Ces listes de contrôle comprennent des points fondamentaux, comme le fait de s'assurer que le bon patient est sur le lit de malade, que l'équipe se salue et se présente aux autres et que tous les outils et matériaux sont de retour à leur place après l'opération. La résistance professionnelle à ces listes de contrôle a été massive au départ, et elles ont été considérées comme une charge inutile pour le personnel (Treadwell et al., 2014). Dans ce contexte, il est primordial que les recherches sur le travail effectué par les guides de carrière et d'emploi indiquent qu'il existe un risque que des aspects fondamentaux des bonnes pratiques (par exemple, l'analyse des biographies scolaires et professionnelles, y compris les expériences des parents) soient régulièrement laissés de côté dans la pratique quotidienne du travail (Migliore et al., 2010), ce qui indique que de simples listes de contrôle seraient probablement utiles.

Deuxièmement, et surtout, il existe des preuves issues de la recherche sur l'orientation professionnelle en général, et sur l'autisme et d'autres conditions neurodéveloppementales en particulier, qui peuvent éclairer la pratique. Cet éditorial ne fournit pas une revue complète, mais voici quelques-uns des ingrédients les plus essentiels d'un manuel et d'une liste de contrôle en termes de ce qu'il faut faire et ne pas faire :

Il est essentiel de passer d'une vision axée sur les problèmes liés à l'autisme et au travail à une vision axée sur les possibilités. Les conseillers d'orientation professionnelle doivent s'attacher à recenser les points forts, les intérêts et les préférences des personnes autistes et à identifier les environnements favorables et les parcours professionnels appropriés qui y correspondent. Les points forts peuvent être l'attention aux détails, la concentration, la pensée logique et la systématisation, les compétences visuelles, le calcul, l'expertise spécifique et le travail nécessitant des actions répétitives (Baldwin et al., 2014 ; Black et al., 2019 ; Lorenz & Heinitz, 2014).

Les conseillers d'orientation professionnelle devraient également fournir des conseils liés à l'emploi concernant le traitement et la déclaration des diagnostics, ainsi qu'une aide pour éviter le stress et les conflits liés au travail. Actuellement, les recherches indiquent que les conseillers d'orientation professionnelle ne sont pas utiles aux personnes autistes pour la planification et les décisions de carrière, l'emploi et le bien-être au travail ; environ la moitié des personnes autistes ne rencontrent pas du tout de conseillers d'orientation professionnelle (Briel & Getzel, 2014).

Des études montrent que les personnes autistes occupent des emplois variés. Les personnes autistes peuvent être surreprésentées dans les domaines des sciences, de l'éducation, de l'architecture, de l'administration des bibliothèques, de la culture, de l'économie et de la production de matières premières, et sous-représentées dans le tourisme, la vente et le secteur des services généraux (Frank et al., 2018 ; Lorenz & Heinitz, 2014).

S'il n'y a pas d'emplois pour lesquels les personnes autistes ne sont a priori pas qualifiées, il existe des traits autistiques que les conseillers doivent garder à l'esprit lorsqu'ils aident à l'adéquation personne-emploi. Par exemple, les lieux de travail ayant une charge sociale et des exigences de communication élevées peuvent constituer un obstacle pour les personnes autistes (Chen et al., 2015). Il en va de même pour les environnements non structurés, chaotiques, imprévisibles et stressants avec une exposition sensorielle, des exigences élevées en matière de compétences verbales, de flexibilité cognitive et de travail en groupe ainsi que des descriptions de poste définies de manière vague ou large (Noel et al., 2017). La plupart des causes négatives de cessation d'emploi sont liées à ces facteurs dans l'autisme (West et al., 2015). Néanmoins, les personnes autistes doivent être évaluées individuellement par un centre d'évaluation afin de déterminer si elles sont aptes à occuper un emploi donné et être considérées pour un poste comme des personnes types si elles réussissent.

Les problèmes de santé mentale et physique, tels que l'anxiété, la dépression, les troubles du sommeil et l'épuisement professionnel des autistes, peuvent empêcher les personnes autistes de maximiser leur potentiel professionnel et compliquer la réussite professionnelle et le bien-être au travail. Les conseillers doivent s'efforcer de ne pas confondre les capacités générales de la personne autiste avec les problèmes psychiatriques (Baker et al., 2019 ; Noel et al., 2017).

Le manque d'expérience professionnelle est le principal obstacle à l'emploi pour les personnes autistes. Une priorité pour les conseillers d'orientation professionnelle et les accompagnateurs dans l'emploi est de veiller à ce que les personnes autistes acquièrent une expérience pratique le plus tôt possible (Lee et al., 2020 ; Noel et al., 2017). Un emploi protégé et particulièrement soutenu peut augmenter les chances d'obtenir un emploi compétitif par la suite et a généralement des effets bénéfiques sur la qualité de vie (Almalky, 2020 ; Pillay & Brownlow, 2017).

Les conseillers d'orientation professionnelle doivent effectuer une analyse complète et détaillée et dresser la carte des compétences, des intérêts et des préférences de la personne autiste ainsi que des caractéristiques spécifiques de son emploi. Les aides doivent aider le bénéficiaire autiste à se familiariser avec le lieu de travail, sa culture, ses routines et ses attentes. Ces aides peuvent prendre beaucoup de temps et nécessitent des actions opérationnelles et stratégiques (Wehman et al., 2012).

La plupart des environnements de travail n'ont toujours pas de culture d'intégration (Hagner et al., 2015). Par conséquent, les conseillers d'orientation professionnelle doivent examiner en détail non seulement les compétences de la personne autiste, mais aussi l'emploi et l'environnement professionnel sous toutes ses facettes. Par exemple, la culture du lieu de travail vis-à-vis de la diversité et de la stigmatisation, l'effet et le traitement de la divulgation du diagnostic d'autisme, les odeurs, l'éclairage, la température, les distractions visuelles, la clarté des procédures, le lieu et les attentes sociales sont autant de facteurs qui peuvent affecter les performances et le bien-être sur le lieu de travail (Pfeiffer et al., 2017).

De nombreuses études montrent qu'une série de mesures de soutien, notamment la préparation au travail, la formation et le placement, la formation aux entretiens, le tutorat, le soutien des pairs, l'enseignement de stratégies de compensation, la formation professionnelle et d'autres programmes connexes peuvent améliorer l'emploi et la santé mentale liée au travail (Kaya et al., 2016 ; Pfeiffer et al., 2017 ; Pillay & Brownlow, 2017 ; Schall et al., 2020 ; Taylor et al., 2012).

Les transitions liées à la carrière, par exemple le passage de l'école à l'enseignement supérieur ou à l'emploi, sont des événements cruciaux de la vie, et particulièrement difficiles pour les personnes autistes. Ces transitions doivent être anticipées et planifiées par les conseillers d'orientation professionnelle et de carrière afin de garantir la continuité du développement de carrière individuel et d'éviter les perturbations des parcours professionnels (Anderson et al., 2018 ; Hatfield et al., 2018 ; Sansosti et al., 2017).

En conclusion, il existe peu de données spécifiques sur les emplois qui conviennent le mieux aux personnes autistes en termes de qualité de vie, de minimisation des risques liés au travail et, d'une manière générale, d'adéquation entre la personne et l'emploi. Les recherches dans ce domaine peuvent ne pas apporter de preuves solides, étant donné que l'autisme est l'un des nombreux traits d'un individu, son hétérogénéité d'expression et ses caractéristiques coexistantes. Pour commencer, les meilleures pratiques en matière d'orientation professionnelle et de conseil aux personnes en développement devraient également s'appliquer aux personnes autistes. Toutefois, il est primordial que les meilleures pratiques soient appliquées avec toutes les ressources nécessaires, la patience, la bonne volonté et la conscience de l'autisme. Il est essentiel d'appliquer avec soin les données recueillies dans des domaines voisins afin d'accroître les chances des personnes autistes d'obtenir, en fin de compte, des emplois satisfaisants et sûrs correspondant à leurs intérêts et à leur niveau de compétences. Au cours de ma recherche documentaire, deux articles ont retenu mon attention, que je juge solides et pratiques pour décrire à quoi pourrait ressembler une pratique constructive en matière d'orientation professionnelle et de carrière, ainsi que les écarts courants par rapport à celle-ci. Migliore et ses collaborateurs (2010) et Bross et Travers (2017) présentent tous deux des actions nécessaires à l'identification des intérêts et des compétences dans le domaine de l'autisme, afin de réaliser des activités de développement de l'emploi, des expériences professionnelles et des perspectives d'emploi. À mon avis, il existe suffisamment de recherches qui peuvent être traduites en une forme d'orientation et de liste de contrôle standardisées pour garantir l'exhaustivité et la qualité des actions dans la pratique de l'orientation professionnelle et de la gestion de carrière. Je suis également sûr que cela peut être fait d'une manière appréciée par les conseillers d'orientation professionnelle et les autres personnes impliquées dans le soutien aux personnes autistes qui pourraient avoir des réserves et des doutes sur le fait que de telles recommandations puissent améliorer la pratique. Ce sera la mission du projet Jobba Frisk NPF.

Sven Bölte
Karolinska Institutet & Region Stockholm, Suède

Remerciements

L'auteur remercie David Mandell, rédacteur en chef de la revue Autism, pour avoir supervisé cet éditorial, ainsi que ses chers collègues Marina Jonsson et Allan Toomingas du Center for Occupational and Environmental Medicine de la région de Stockholm, en Suède, pour leurs commentaires sur le texte, l'invitation à participer à Jobba Frisk NPF et leur grand esprit de travail.

Financement
L'auteur ou les auteurs ont révélé avoir reçu le soutien financier suivant pour la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article : L'auteur reçoit des fonds pour le projet Jobba Frisk de la Région de Stockholm.

Notes

1. American Electronic Music Group. (1992). Play More Music. Labor vs Leisure.
2. .https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2019/01/sou-20194/
3. https://arbetsformedlingen.se/other-languages/english-engelska
4. https://cdn.ymaws.com/www.autism-insar.org/resource/resmgr/files/policybriefs/2018-insar_policy_brief.pdf
5. https://osf.io/hjywf/

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