spectrumnews.org Traduction de "Preschoolers with autism get few hours of evidence-based therapies"
Commentaire : cette étude montre le freins que constitue un système d'assurance-maladie qui exclut une partie de la population et livre les décisions de prise en charge à une multitude d'assureurs privés. Nous avons une protection maladie universelle, qui couvre presque toute la population. Des progrès ont été faits dans la prise en charge, avec les recommandations de la HAS, les prestations liées au handicap, les pôles de compétence et de prestations externalisées, le forfait d'intervention précoce en cours de développement etc. Mais l'autre versant de la médaille, c'est l'extraordinaire capacité de résistance du secteur sanitaire public et du secteur médico-social, qui abritent encore majoritairement des interventions non validées, ce qui entraîne un gaspillage des moyens accordés par la société.
Les enfants d'âge préscolaire autistes bénéficient de quelques heures de thérapies fondées sur des preuves
par Lauren Schenkman / 14 mai 2020
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Une étude portant sur plus de 800 enfants autistes d'âge préscolaire aux États-Unis et au Canada montre que six mois après le diagnostic, ces enfants bénéficient en moyenne de moins d'un quart des heures de thérapie recommandées par les directives 1. Seul un tiers d'entre eux ont entamé une thérapie comportementale, le type de thérapie dont l'efficacité est la plus évidente.
L'étude a également révélé que 16,3 % des enfants prennent au moins un médicament psychotrope, dont la plupart ne sont pas approuvés pour ce groupe d'âge ou pour les enfants autistes.
Les chercheurs ont qualifié ces résultats de "préoccupants".
"Cela souligne la nécessité d'améliorer l'accès aux soins pour tous les enfants autistes et de réduire certains des obstacles actuels auxquels de nombreuses familles sont confrontées", déclare Daniela Ziskind, médecin traitant à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, qui a dirigé les travaux.
L'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry recommande que les jeunes enfants autistes bénéficient d'interventions éducatives et comportementales fondées sur des données probantes 2. Un groupe d'experts réuni par l'Autism Intervention Research Network on Behavioral Health recommande que les enfants bénéficient d'au moins 25 heures par semaine de ces thérapies 3.
Mais les enfants de la nouvelle étude n'ont reçu, en moyenne, que 5,5 heures de thérapie par semaine.
"C'est une constatation surprenante et importante, et elle est bien documentée ici", déclare Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'université de Boston, qui n'a pas participé à l'étude. "Il y a des enfants et des familles qui pourraient avoir besoin de beaucoup plus de soutien et de traitement que ce qu'ils reçoivent actuellement".
La thérapie est insuffisante
Ziskind et ses collègues ont analysé les données de 805 enfants, âgés de 3 à 6 ans, qui se sont inscrits à l'Autism Treatment Network, un groupe de 17 centres médicaux aux États-Unis et au Canada, de décembre 2007 à décembre 2013. Les cliniciens ont utilisé l'Autism Diagnostic Observation Schedule, un outil de référence, pour diagnostiquer ou confirmer un diagnostic antérieur d'autisme pour tous les enfants.
Six mois après l'inscription, seuls 14 % des enfants bénéficiaient du minimum hebdomadaire recommandé de 25 heures de thérapie, selon les chercheurs, et environ 47 % recevaient moins de 5 heures par semaine.
Quant au type de thérapie, 77 % des enfants suivaient une orthophonie et 67 % une ergothérapie. Seuls 33 % suivaient une thérapie comportementale, qui, bien que controversée, est la mieux étayée par des preuves de son efficacité. L'étude a été publiée le 1er avril dans "Pediatrics."
Les enfants diagnostiqués autistes avant leur inscription dans le réseau ont eu tendance à suivre plus d'heures de thérapie, ce qui suggère qu'il peut falloir plus de six mois pour que les familles aient accès aux services, selon les chercheurs.
Les obstacles à la thérapie pourraient être le manque de couverture d'assurance, le coût élevé, les longs délais d'attente et la surcharge des systèmes de santé dans une région particulière, explique M. Ziskind. Les chercheurs n'ont pas recueilli de données sur les thérapies que les enfants ont pu suivre à l'école.
"Nous craignons que les enfants qui ne bénéficient pas d'interventions précoces et d'une thérapie suffisante ne finissent par avoir des difficultés plus persistantes par la suite", déclare Ziskind.
Médicaments non approuvés
Quelle que soit la quantité de thérapie reçue par les enfants, 16 % d'entre eux ont pris des médicaments psychotropes, selon l'étude. Les types les plus courants étaient les alpha-agonistes, utilisés pour traiter l'hyperactivité mais non encore approuvés pour les enfants de cette tranche d'âge ou pour les enfants autistes.
Au total, 25 enfants, soit environ 4 %, prenaient des médicaments antipsychotiques, tels que la rispéridone ou l'aripiprazole.
Les jeunes enfants peuvent bénéficier de médicaments pour traiter des traits spécifiques, explique Ziskind, mais "en tant que pédiatres, nous ne voulons jamais commencer à donner des médicaments aux jeunes enfants à moins qu'ils n'en aient vraiment besoin".
Les résultats concernant l'utilisation des médicaments sont "alarmants", déclare M. Tager-Flusberg. Elle note que ces médicaments ne sont pas bien étudiés chez les enfants de cet âge.
"Cela devrait nous donner à tous un peu de temps pour réfléchir lorsque nous constatons que de très jeunes enfants sont placés sous des médicaments assez puissants", déclare Carol Weitzman, directrice du Connecticut Center for Developmental Pediatrics à Westport, qui n'a pas participé à l'étude.
Dans certaines régions, le niveau de consommation de médicaments peut refléter les politiques de santé locales ou la disponibilité de thérapies non médicamenteuses, ajoute Ziskind. Elle et ses collègues ont découvert que les enfants américains sont plus susceptibles de prendre des médicaments que ceux du Canada. Aux États-Unis, les enfants du Midwest et du Sud sont plus susceptibles de prendre des médicaments que ceux du Nord-Est et de l'Ouest.
Le faible nombre d'heures de thérapie et la dépendance aux médicaments pourraient aller de pair, comme le notent Tager-Flusberg et Weitzman.
"En lisant ce document, je me disais que si les enfants ne bénéficient pas de services, devinez ce qui se passe ? dit Weitzman. "On fait des ordonnances."
Références: