Le respect de la communication doit inclure les personnes autistes qui ne parlent pas

Un plaidoyer pour la communication avec les personnes autistes qui ne parlent pas, à l'occasion d'une étude avec eye-tracking.

thinkingautismguide.com Traduction de "Why Doesn't Respect for Communication Diversity Include Non-Speaking Autistic People?"

Hélène Nicolas alias "Babouillec" Hélène Nicolas alias "Babouillec"

Pourquoi le respect de la diversité de la communication n'inclut-il pas les personnes autistes qui ne parlent pas ?

Emily Paige Ballou - chavisory.wordpress.com

Un jour, alors que j'avais 15 ou 16 ans, je me frayais un chemin dans les couloirs bondés de mon lycée comme je le faisais la plupart des jours, me demandant pour la première fois de ma vie comment il se pouvait que je me sente si isolée et coupée de la plupart de mes camarades. Même ceux que je considérais comme des amis, ou avec lesquels je m'entendais généralement bien.

Il y avait une certaine qualité de leurs relations mutuelles qui n'était tout simplement pas là quand il s'agissait de moi. Tout le monde semblait savoir des choses que je ne savais pas, tout le temps.

Et finalement, ce jour-là, je me suis dit : "C'est presque comme si j'étais aveugle et sourde". Pas au sens littéral de ne pas pouvoir voir ou entendre, mais en ce sens qu'il semblait que quelque chose d'important était communiqué d'une manière ou d'une autre, sur une sorte de canal ou de fréquence, à laquelle je n'avais pas accès.

Des personnes bien intentionnées auraient probablement essayé de me rassurer en me disant que non, bien sûr que ce n'est pas ce qui se passe, tout le monde vous aime bien, de quoi parlez-vous ?

Mais à ce moment-là, j'étais à peu près sûr de capter quelque chose de réel, et que même si les gens n'essayaient pas délibérément de m'exclure, ils communiquaient d'une manière que je ne savais pas comment percevoir ou interpréter.

Aujourd'hui, on me dit très souvent que je dois réaliser que "certaines personnes autistes ne peuvent tout simplement pas communiquer". Mais le fait est que je ne crois pas que nous - moi, ou n'importe qui d'autre, ou nous collectivement en tant que communauté autiste - ayons besoin d'accepter cela du tout.

En fait, je crois que nous sommes moralement obligés de ne pas l'accepter. Et non seulement mon expérience personnelle me dit que ce n'est pas parce qu'une forme de communication n'est pas facile à voir ou à entendre qu'elle ne se produit pas, mais je crois que même un regard superficiel sur la diversité de la communication et du langage tels que nous les connaissons dans le monde en ce moment devrait nous rendre très sceptiques quant à l'insistance à accepter cela sans critique. Cela devrait plutôt nous rendre humbles face aux possibilités de ce que nous ne savons pas encore voir ou entendre, lorsqu'il s'agit de personnes dont nous ne percevons ou ne comprenons pas facilement la communication.

Des cliniciens et des chercheurs en sciences humaines ont mis au point des systèmes permettant aux chiens de s'exprimer en anglais devant nous, et aux chevaux de répondre à des questions assez sophistiquées sur leurs préférences à l'aide de symboles. Les chercheurs ont décodé suffisamment de langage de chien de prairie pour savoir qu'ils peuvent communiquer sur des qualités abstraites comme la forme et la couleur et distinguer les individus d'une même espèce les uns des autres. Nous savons que les baleines ont des dialectes différents selon l'endroit du monde où elles ont vécu et voyagé. Nous pouvons lire les danses des abeilles. Nous savons que les corbeaux peuvent identifier et se souvenir de chaque homme, et transmettre à leurs troupeaux des informations sur les humains dangereux.

Nous savons même maintenant que les arbres et les plantes, même d'espèces différentes, communiquent entre eux au sujet du danger et du stress par des signaux chimiques le long de réseaux fongiques.

Pour réaliser le film "Arrival" (que je vous recommande vivement si vous ne l'avez pas vu), de nombreux artistes, designers et linguistes ont collaboré pour imaginer comment nous pourrions apprendre à communiquer avec des visiteurs étrangers dans une langue qui fonctionne profondément différemment de toute langue connue sur terre grâce à l'application des mathématiques et de la linguistique.

Nous avons envoyé le disque d'or du vaisseau Voyager dans l'univers dans l'espoir sauvage de nous faire comprendre par une autre civilisation qui ne communique probablement pas du tout comme nous, encodé avec des instructions sur la façon de le lire et de dire combien de temps s'est écoulé depuis son lancement.

Nous avons mené une étude approfondie et interdisciplinaire sur la meilleure façon de communiquer sur le danger des déchets radioactifs pour les humains dans 10 000 ans, alors que l'anglais moderne sera probablement au moins aussi incompréhensible pour eux que le proto-indo-européen le serait pour la plupart d'entre nous. Et les linguistes ont reconstruit la langue proto-indo-européenne elle-même non pas à partir de preuves écrites préservées mais à partir d'artefacts de sa grammaire et de sa prononciation répartis dans des dizaines de ses langues dérivées.

Il existe même des preuves préliminaires que certains patients dans le coma, atteints du syndrome d'enfermement [locked-in] ou que l'on croyait auparavant dans un état végétatif, peuvent être autorisés à communiquer par IRMf.

Et rien de tout cela n'est facile ou magique. Les humains ne se contentent pas d'être naturellement câblés pour comprendre les sons avec lesquels les corbeaux et les chiens de prairie communiquent entre eux. Il a fallu des années et des années d'observation et de recherche, ainsi qu'une bonne conception expérimentale, et des gens qui se sont engagés à mettre de côté leurs hypothèses et leurs préjugés sur le type de pensée et d'expression dont les créatures non parlantes et non humaines pouvaient être capables.

En effet, cette semaine même, la publication d'une étude innovante sur les personnes autistes qui ne parlent pas et qui utilisent un tableau à lettres pour communiquer, a confirmé que ces personnes communiquent leurs propres pensées et ne sont pas dirigées par leurs assistants.

Le fait est donc que, sachant ce que je fais de la diversité de la communication non verbale qui existe ici sur terre, et de l'innovation dont nous avons déjà fait preuve en permettant la communication par des moyens non conventionnels, non, je ne peux pas rester assis ici et accepter sans poser de sérieuses questions la présomption selon laquelle "certaines personnes autistes ne peuvent tout simplement pas communiquer du tout".

Et souvent, lorsque je demande si un enfant a subi une évaluation de la CAA, ou s'il a eu accès à un clavier, à un tableau à lettres ou à l'ASL, certains parents frustrés, et c'est compréhensible, diront : "Non, vous ne comprenez pas, nous avons essayé tout cela et il ne peut pas l'utiliser", mais je demande vraiment aux gens de regarder encore plus profondément et plus largement que cela. Non seulement parce qu'il se peut vraiment que certains autistes ne soient jamais capables d'utiliser un appareil ou de maîtriser une langue des signes, mais aussi parce qu'une partie de la communication dont je parle pourrait ne pas être du genre à être facilement traduite par une machine ou en langage conventionnel.

Les autistes se voient souvent rappeler qu'environ 80 % de la communication humaine est non verbale, et c'est pourquoi nous avons tant de mal à comprendre la communication neurotypique si nous essayons de nous fier à ce que les gens disent à voix haute. Comme je l'ai pressenti lorsque j'étais adolescent, le "à haute voix" n'est qu'une fraction de la communication qui se produit, comme la lumière visible dans le spectre électromagnétique.

Mais d'une certaine manière, nous ne sommes pas censés croire la même chose des personnes autistes : il peut y avoir d'énormes pans de la communication expressive d'une personne qui ne sont pas littéralement parlés ou écrits. Lorsqu'il s'agit de personnes autistes non parlantes ou non verbales, nous sommes soudain censés croire que la déficience ou l'absence de ces 20 % de communication verbale signifie que les 80 % restants n'existent pas du tout. Et c'est une affirmation pour laquelle nous n'avons pas de base de preuves qui me permet d'avoir confiance en notre capacité à écarter la possibilité d'une amélioration de la communication avec certaines des personnes autistes les plus vulnérables parmi nous, en toute bonne conscience.

Ce que je ne dis pas, c'est qu'avec la bonne technologie, toute personne autiste qui ne parle pas serait capable de communiquer de manière articulée ou même conventionnelle dans un langage verbal. Ce que je dis, c'est que nous pouvons et devons faire mieux que ce que nous avons fait pour les personnes ayant les besoins les moins bien compris en matière d'aide à la communication. Pour certaines personnes autistes, cela peut signifier donner à quelqu'un les moyens d'accéder à un langage verbal plus ou moins conventionnel. Pour d'autres, cela peut signifier que nous devons élargir considérablement notre propre champ de perception de ce que peut être le moyen d'expression de leur communication.

Si nous ne tenons pas compte du fait que la communication d'une personne peut simplement être complètement opaque pour nous, en particulier à la lumière des recherches montrant que les neurologies des personnes autistes peuvent toutes être totalement uniques, non seulement entre les personnes autistes et non autistes en moyenne, mais aussi complètement distinctes les unes des autres, alors "Certaines personnes autistes ne peuvent pas communiquer du tout" n'est pas quelque chose que nous avons la certitude de savoir.

Lorsque nous sommes bien plus disposés à croire en la capacité de communication des animaux et des aliens qu'en celle des personnes autistes non parlantes et intellectuellement handicapées, et que nous étendons nos recherches et notre créativité à la compréhension mutuelle, non, je dois rejeter l'affirmation selon laquelle "certaines personnes autistes ne peuvent tout simplement pas communiquer", ou du moins la considérer avec le plus grand scepticisme. Je pense que c'est un manque d'imagination, d'éthique et de priorités de recherche de notre part, et non un fait.


nature.com

Traduction de 'Eye-tracking reveals agency in assisted autistic communication"
L'observation des yeux révèle une organisation dans le domaine de la communication assistée pour les autistes

Vikram K. Jaswal, Allison Wayne &Hudson Golino -Scientific Reports volume 10,  12 mai 2020

Résumé

Environ un tiers des personnes autistes ont une capacité limitée à utiliser la parole. Certains ont appris à communiquer en pointant les lettres de l'alphabet. Mais cette méthode est controversée car elle nécessite l'aide d'une autre personne - quelqu'un qui tient un tableau de lettres devant les utilisateurs et qui pourrait donc théoriquement les inciter à pointer vers des lettres particulières. En effet, certains scientifiques ont écarté la possibilité qu'une personne autiste qui ne parle pas et qui communique avec de l'aide puisse transmettre ses propres pensées. Dans l'étude dont il est question ici, nous avons utilisé un système de suivi oculaire monté sur la tête pour étudier l'agencement de la communication dans un échantillon de neuf utilisateurs autistes non locuteurs de lettres. Nous avons mesuré la vitesse et la précision avec lesquelles ils regardaient et pointaient les lettres en répondant à des questions inédites. Les participants pointaient environ une lettre par seconde, faisaient rarement des fautes d'orthographe et fixaient visuellement la plupart des lettres environ une demi-seconde avant de les pointer. En outre, leurs temps de réponse reflétaient les processus de planification et de production caractéristiques de l'orthographe courante chez les dactylos non professionnels. Ces résultats rendent peu probable un compte rendu des performances des participants : la vitesse, la précision, le timing et les schémas de fixation visuelle suggèrent que les participants ont pointé vers les lettres qu'ils avaient eux-mêmes sélectionnées, et non vers celles auxquelles l'assistant les avait dirigés. Le rejet général de la communication assistée des autistes n'est donc pas justifié.

Article complet (anglais)


Babouillec, jeune femme autiste non verbale et poétesse talentueuse

 AFFA

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