La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?

Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises d'épilepsie peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.

spectrumnews.org  Traduction de "Can preventing seizures alter the course of autism?"

 © William Mebane © William Mebane


par Jessica Wright / 18 septembre 2019
20-25 minutes

Des lignes délicates dansent sur un écran monté sur le mur de la salle d'opération. Leurs pics et leurs vallées deviennent prononcés, s'aplatissent soudainement en ligne droite - puis reviennent, plus forts qu'avant.

Ces traces numériques représentent le bouillonnement des neurones de Kevin Lightner, 12 ans, lus par deux électrodes minces que les chirurgiens ont insérées profondément dans son cerveau. Kevin, qui est autiste et qui a des crises depuis l'âge de 8 ans, est allongé au centre de la pièce, drapé sous un drap bleu, son pyjama imprimé tigre soigneusement plié sur une étagère toute proche.

Ce qui se passe dans cette pièce est peut-être la dernière chance de maîtriser les crises de Kevin.

Il y a une heure et demie, le neurochirurgien Saadi Ghatan a enlevé un morceau d'environ 2 pouces sur 1 pouce du sommet du crâne de Kevin. Il l'a remplacé par un dispositif rectangulaire en métal, soigneusement vissé dans les nouveaux bords exposés de l'os. L'implant, un " dispositif de neurostimulation sensible ", transmet maintenant les signaux des électrodes plantées dans le thalamus de Kevin. Les chirurgiens espèrent que l'appareil apprendra à reconnaître quel type d'activité cérébrale précède les crises de Kevin et à décharger les impulsions électriques pour les prévenir - comme un "défibrillateur pour le cerveau", comme le dit Ghatan. Si ça marche, ça pourrait sauver la vie de Kevin.

Ghatan projette la lecture de l'appareil à l'écran en plaçant doucement une baguette noire sur le métal exposé dans le crâne de Kevin. Le signal à l'écran est étonnamment fort, puisqu'il provient du thalamus, une région du cerveau qui ne révèle son activité que faiblement, voire pas du tout, et qui est donc rarement le choix pour surveiller les crises.

Le pic rapide avec des pauses entre les deux fait écho aux lectures électroencéphalographiques que l'équipe a faites du cerveau de Kevin avant l'opération. Selon son neurologue, Madeline Fields, qui a revêtu sa blouse pour la première fois en plus d'un an pour avoir cet aperçu dans son cerveau, le schéma est "Kevin classique".

Kevin était un nourrisson lorsque sa mère, Lisa Lightner, a appris qu'il souffrait du syndrome dup15q, une maladie génétique qui cause l'épilepsie, la déficience intellectuelle et l'autisme. Les multiples types et combinaisons de drogues - ce que Lightner appelle "la danse des médicaments" - n'ont rien fait pour atténuer les crises de Kevin. Cinq lettres terrifiantes sont apparues dans l'esprit de Lightner : la MSIE, ou mort subite et inattendue dans l'épilepsie, une menace constante pour la vie de son enfant.


"L'une des grandes questions que nous nous posons est comment l'épilepsie influence-t-elle le développement ?" Martina Bebin

Sa peur l'a amenée à chercher d'autres traitements pour l'épilepsie, et éventuellement à s'orienter vers la chirurgie. Certains médecins ont recommandé de sectionner les deux moitiés du cerveau de Kevin pour éviter que les crises ne se propagent d'un côté à l'autre du cerveau. Mais Lightner connaissait deux enfants chez qui cette approche avait échoué, et dont les parents regrettaient d'avoir opté pour elle. Elle est ensuite tombée sur une petite étude montrant que l'appareil de stimulation réduit les risques de mort subite. Après avoir consulté des chirurgiens à Philadelphie et à Boston, Lightner a fait appel à Ghatan, l'un des rares médecins aux États-Unis qui implantent le dispositif chez les enfants.

La procédure est encore expérimentale. Lorsque les origines de l'épilepsie sont claires, les chirurgiens retirent généralement les tissus concernés. Mais certains enfants autistes, comme Kevin, ne sont pas des candidats pour cela parce que la source de leurs crises dans le cerveau n'est pas claire. Ghatan a commencé à utiliser la nouvelle approche pour aider ces enfants il y a quatre ans. Les résultats ont été prometteurs mais limités, dit Ghatan. "Ce n'est pas quelque chose qui peut tenir le coup d'un point de vue scientifique."

Au fur et à mesure que lui et d'autres personnes étudieront les résultats de ces chirurgies, ils apprendront peut-être comment l'autisme et l'épilepsie sont liés, une question qui persiste dans ce domaine : environ un enfant autiste sur quatre âgé de plus de 13 ans souffre également d'épilepsie ; à l'inverse, l'épilepsie augmente le risque de diagnostic d'autisme d'environ 10 fois. Une prépondérance de preuves suggère que les deux conditions ont des origines génétiques communes. Mais l'épilepsie provoque-t-elle l'autisme ou au moins modifie-t-elle son évolution ? Ces opérations pourraient répondre à cette question.

Si la réponse est oui, cela rend d'autant plus urgente la nécessité d'aider des enfants comme Kevin : plus vite les crises de ces enfants pourront être maîtrisées, mieux ils s'en sortiront à long terme.

Discours d'encouragement pré-opératoire : Kevin Lightner reçoit le soutien de son père avant sa chirurgie épileptique expérimentale. Discours d'encouragement pré-opératoire : Kevin Lightner reçoit le soutien de son père avant sa chirurgie épileptique expérimentale.

 

Je l'ai nettoyé : Les médecins de la salle d'opération se préparent à la procédure minutieuse. Je l'ai nettoyé : Les médecins de la salle d'opération se préparent à la procédure minutieuse.

 


Petite fenêtre : Le chirurgien découpe un morceau d'os dans le crâne de Kevin pour faire place à un implant qui prévient les crises. Petite fenêtre : Le chirurgien découpe un morceau d'os dans le crâne de Kevin pour faire place à un implant qui prévient les crises.

 

 

Délicatesse du travail manuel : De minces électrodes traversent les régions du cerveau responsables de la pensée, de la planification et de la mémoire. Délicatesse du travail manuel : De minces électrodes traversent les régions du cerveau responsables de la pensée, de la planification et de la mémoire.

Je l'ai bordé : L'implant se visse directement dans le crâne de Kevin pour le maintenir en place, avec des fils supplémentaires au sommet au cas où ils seraient nécessaires plus tard. Je l'ai bordé : L'implant se visse directement dans le crâne de Kevin pour le maintenir en place, avec des fils supplémentaires au sommet au cas où ils seraient nécessaires plus tard.

 

Chemins tracés : Les chirurgiens suivent des trajectoires préétablies, montrées sur l'écran, pour introduire les électrodes dans le cerveau de Kevin. Chemins tracés : Les chirurgiens suivent des trajectoires préétablies, montrées sur l'écran, pour introduire les électrodes dans le cerveau de Kevin.



Pointage rapide : La lecture de l'activité cérébrale de Kevin révèle que son thalamus, qui agit comme un relais de signal, est exceptionnellement actif. Pointage rapide : La lecture de l'activité cérébrale de Kevin révèle que son thalamus, qui agit comme un relais de signal, est exceptionnellement actif.


C'est l'heure de la fermeture : Il reste un petit renflement après que les chirurgiens aient refermé le cuir chevelu de Kevin sur l'implant. C'est l'heure de la fermeture : Il reste un petit renflement après que les chirurgiens aient refermé le cuir chevelu de Kevin sur l'implant.

 

Manipuler avec précaution : Saadi Ghatan, le neurochirurgien, berce la tête de Kevin. Manipuler avec précaution : Saadi Ghatan, le neurochirurgien, berce la tête de Kevin.

 

Optimisme prudent : Après une opération réussie, Ghatan a encore " un siècle d'anxiété ", dit-il. Optimisme prudent : Après une opération réussie, Ghatan a encore " un siècle d'anxiété ", dit-il.

 

Longue attente : Les parents de Kevin reçoivent des nouvelles de la procédure. Longue attente : Les parents de Kevin reçoivent des nouvelles de la procédure.

Traiter tôt

Avant que Kevin n'atteigne l'âge de 8 ans, les Lightners se réveillaient tous les jours reconnaissants qu'il n'ait pas eu les crises qui affligent souvent les enfants atteints du syndrome du dup15q. Ils l'ont emmené visiter ses personnages préférés de Sesame Street, le comte von Count et Oscar le Grouch, dans un parc d'attractions local. Kevin a couru des courses aux Jeux olympiques spéciaux, a participé à des sorties scolaires hebdomadaires à l'épicerie ou dans les fermes locales, et a apprécié les vacances familiales à la plage. Bien qu'il ne pouvait pas beaucoup parler, il répétait souvent des mots simples, tels que " oui " et " non ".

Puis, tôt un matin de juillet 2015, Lightner entendit un bruit sourd dans la chambre du garçon. Elle l'a trouvé allongé sur le sol, convulsé. Après ce premier épisode, il est " passé de zéro à plein régime en quelques semaines ", se souvient Lightner. Au fur et à mesure que le nombre de crises augmentait, Kevin rétrécissait, tant en taille qu'en volume : Il passait ses journées voûté dans un fauteuil roulant et dans un casque pour le protéger des chutes soudaines. Il s'est arrêté de parler. À l'école, son assistante à temps plein passait tout son temps à le garder en sécurité, et il a donc cessé d'apprendre aussi. Le jour de son opération, Kevin avait plus de 50 crises par jour.

Le matin de son opération à l'hôpital Mount Sinai de New York, Kevin était assis sur un lit d'enfant à l'extérieur de la salle d'opération. Il était un tourbillon de mouvement, se balançant d'avant en arrière et se tortillant d'un côté à l'autre. Son père, Dan Lightner, écoutait attentivement Ghatan tout en gardant une main protectrice sur Kevin. Plus d'une fois, Dan s'est détourné de Ghatan pour envelopper la tête secouée de Kevin d'une étreinte protectrice. Kevin ne semblait pas savoir pourquoi il était là ni ce qui se passait autour de lui. Malgré tout, lorsqu'il a fait tomber sa poupée du comte von Count du bord du lit, il s'est brusquement arrêté de se balancer et l'a remise en sécurité. Ce mouvement rapide et précis a offert un aperçu du Kevin dont sa mère parle avant que les crises ne submergent son cerveau.

Les crises peuvent commencer à tout moment chez les enfants autistes, mais deux périodes sont particulièrement fréquentes : la petite enfance et l'adolescence. Chez les adolescents, l'apparition des crises peut temporairement mettre de côté certaines parties du cerveau, prévenant et même contrecarrant l'apprentissage qui peut aider à tempérer leurs traits autistiques. La neurologue Orrin Devinsky dit que certaines crises s'apparentent à des personnes qui sont si dérangeantes qu'elles vous empêchent de remplir une tâche : e tissu cérébral impliqué n'est pas seulement indisponible pour quoi que ce soit d'autre, il jette aussi le reste du cerveau hors du filtre.

Alignement soigneux : Les scintigraphies cérébrales aident les médecins à planifier le chemin des électrodes dans le cerveau de Kevin. Alignement soigneux : Les scintigraphies cérébrales aident les médecins à planifier le chemin des électrodes dans le cerveau de Kevin.

Selon les experts, l'effet de cette perturbation peut être durable lorsque les crises commencent dès la petite enfance ou la petite enfance, comme c'est souvent le cas dans la sclérose tubéreuse, une maladie liée à l'autisme. Les spasmes infantiles - des crises graves qui débutent au cours de la première année de vie - peuvent modifier le développement et mener à certains traits de l'autisme, et même à l'autisme lui-même. Comprendre ce lien pourrait avoir des effets profonds sur le traitement clinique, dit Judy Liu, neurologue à l'Université Brown de Providence, Rhode Island. "S'il s'avère que les crises, l'activité anormale elle-même, endommagent l'hippocampe ou d'autres structures du cerveau, cela signifie que les cliniciens doivent être encore plus entreprenants pour les traiter, pas seulement dans les scléroses tubéreuses mais pour toute forme d'autisme, dit Liu.

L'étude des enfants atteints de sclérose tubéreuse offre l'occasion de comprendre le lien entre cette maladie et l'autisme. Comme les chercheurs peuvent diagnostiquer la sclérose tubéreuse tôt, même in utero, ils peuvent suivre ces enfants dès leur naissance. Jusqu'à présent, ils ont découvert qu'environ la moitié des enfants sont plus tard diagnostiqués autistes, et 80 % sont épileptiques. Ceux qui ont des crises avant l'âge de 1 an ont des aptitudes cognitives pires que ceux qui sont épargnés par les crises, ou qui commencent à en avoir plus tard.

Une équipe cherche à déterminer si la prévention des crises d'épilepsie peut soulager les traits de l'autisme chez ces enfants. "La sclérose tubéreuse est une maladie génétique modèle parce qu'il y a un taux élevé d'autisme dans le diagnostic génétique. Nous recherchons le Saint-Graal, si vous voulez, en termes d'impact positif sur le risque d'épilepsie ", déclare Martina Bebin, chercheuse principale et professeur de neurologie à l'Université d'Alabama à Birmingham.

Bebin et ses collègues scannent le cerveau des enfants atteints de sclérose tubéreuse, dès la naissance, à l'aide d'un électroencéphalogramme toutes les six semaines. (Ils ont recruté plus de 70 enfants à ce jour et prévoient d'en recruter 80.) Ils ont déjà identifié un schéma d'activité qui laisse présager des crises imminentes. Ils donnent aux enfants présentant cette signature une dose modérée de vigabatrine, un médicament contre l'épilepsie ; les autres enfants agissent comme témoins. Lorsque les enfants de l'un ou l'autre groupe ont une première crise, les médecins administrent une forte dose de vigabatrine pour les traiter.

Dans le cadre de l'essai, les chercheurs évaluent le développement des enfants à 6, 12, 24 et 36 mois, et le dépistage de l'autisme aux deux derniers âges. Ils n'ont pas encore analysé les résultats. Mais une autre étude menée par une autre équipe a montré qu'au bout de 30 mois de suivi, aucun des 10 enfants traités par la vigabatrine n'avait reçu un diagnostic d'autisme.

"L'une des grandes questions que nous nous posons est comment l'épilepsie influence-t-elle le développement ?"dit Bebin. "Nous pensons que oui, mais nous n'avons jamais été en mesure de faire de la prévention pour avoir une idée claire de l'impact."

Chirurgie expérimentale

La maîtrise des crises peut faire une énorme différence dans la vie des personnes autistes, quel que soit son impact sur le diagnostic. En d'autres termes, " les crises provoquent des lésions neuronales qui peuvent inonder ou faire dérailler le développement normal du cerveau ", explique Anne Berg, professeure de recherche en pédiatrie à la Northwestern University de Chicago, Illinois.

Dans une étude réalisée en 2017, Ghatan et ses collègues ont signalé que la chirurgie traditionnelle de l'épilepsie améliorait le comportement social et la communication et soulageait l'agressivité chez plusieurs des 56 personnes autistes traitées. La chirurgie semble également favoriser l'amélioration à long terme du comportement social, de la cognition et du langage chez les personnes atteintes d'épilepsie grave.

Lorsque le psychologue de Fábio Rocha lui a diagnostiqué l'autisme dans la vingtaine, il a finalement expliqué l'introversion de Rocha, ainsi que sa sensibilité aux sons aigus et à la lumière bleue ou blanche. "Les interactions avec les gens étaient très, très désagréables, très désagréables. Je n'étais pas sûr de ce qu'il fallait dire ; je n'étais pas sûr de ce qu'une personne essayait de me dire ", se souvient-il. "Je ne comprenais pas les blagues la plupart du temps. Ils ne signifiaient rien du tout pour moi." Il était si malheureux qu'il a commencé à consommer de l'alcool pour atténuer son anxiété et sa surcharge sensorielle, et il a même tenté de se suicider.

Rocha a des crises inhabituelles qui augmentent son rythme cardiaque, brouillent sa vision et provoquent des picotements au niveau des doigts et de la langue. Un médecin lui a prescrit l'anticonvulsivant lamotrigine, qui les a arrêtés. À la surprise de Rocha, quand ses crises ont cessé, d'autres personnes ont commencé à avoir plus de sens aussi. "Avant, je faisais plus attention au son des mots qu'à leur signification ", dit-il. "Quand je suis sous traitement, je suis capable de bloquer cette distraction et de prêter attention pour que j'entende ce que les gens essaient de me dire." Maintenant âgé de 27 ans, Rocha réussit bien en troisième année de médecine.

Beaucoup de cliniciens connaissent des dizaines de cas comme Rocha. La neurologue Nancy Minshew se souvient d'un enfant autiste qui était en train de changer de médicament. Entre deux drogues, "je suis devenue un meuble sur lequel il pouvait marcher ou autre ; il m'ignorait totalement", dit-elle. Quand ses convulsions ont été maîtrisées, "il est retourné à sa ligne de base". Elle dit que l'épilepsie ne cause pas l'autisme mais peut l'exacerber : "C'est pourquoi il est si important de traiter l'épilepsie."

"Nous traitons l'épilepsie pharmacologiquement, chirurgicalement et ensuite comportementalement - et nous traitons l'autisme comportementalement, pharmacologiquement et jamais chirurgicalement." Roberto Tuchman

Pour des enfants comme Kevin, cependant, c'est plus facile à dire qu'à faire. L'intervention effectuée par Ghatan est approuvée pour traiter les adultes qui ont des crises dans des conditions limitées, par exemple lorsque les crises surviennent dans une région connue mais inopérable. Mais les crises de Kevin semblaient commencer partout dans son cerveau, alors Ghatan a donné un pouls au thalamus de Kevin, qui agit comme un centre relais dans le cerveau, dans le cadre d'un " traitement palliatif ". Ghatan a eu cette idée à partir d'essais de stimulation cérébrale profonde, que certains médecins utilisent pour traiter la maladie de Parkinson, le trouble obsessionnel-compulsif et, dans de rares cas, l'autisme. Un essai clinique réalisé en 2010 a montré que la stimulation du thalamus diminue la fréquence des crises chez les adultes qui n'ont pas répondu à d'autres traitements.

L'approche présente toutefois des problèmes pour quelqu'un de l'âge de Kevin. Il n'est pas approuvé pour les enfants en partie parce que leurs crânes sont encore en croissance. Et toute chirurgie du cerveau comporte toujours des risques, comme des infections, des saignements cérébraux et des dommages permanents. Avant l'opération, l'équipe de Ghatan a scanné le cerveau de Kevin pour tracer un chemin pour les électrodes, qu'ils ont insérées à plus de 6 pouces dans son cerveau, à travers les régions responsables de la pensée, la planification et la mémoire, au thalamus. Le jour de l'opération, ils ont aligné cet itinéraire avec un nouveau scanner cérébral réalisé après avoir immobilisé la tête de Kevin dans un étau.

Un robot a ensuite aligné les électrodes pour suivre le parcours avec une précision extrême. Mais au fur et à mesure que les médecins découpaient le crâne de Kevin, tout saignement excessif ou toute perte de liquide céphalo-rachidien aurait pu modifier la position de son cerveau - et le trajet souhaité pour les électrodes - bien sûr.

Pourtant, Ghatan avait vu des résultats prometteurs. Un garçon de 14 ans traité par Ghatan avait subi jusqu'à 30 crises par jour, même après des interventions chirurgicales au cours desquelles des parties du cerveau du garçon avaient été coupées et enlevées. En détectant les crises et en stimulant son cerveau avec une électrode dans le cortex et une électrode dans le thalamus, Ghatan a ramené ses crises à une moyenne d'environ une par jour, a rapporté l'an dernier. Ghatan a également implanté le dispositif chez 10 enfants autistes, dont 4, comme Kevin, ont au moins une électrode dans leur thalamus.

Les crises ont tendance à provenir du cortex, mais le thalamus de Kevin s'est révélé si actif que Ghatan et son équipe ont décidé de connecter deux électrodes thalamiques. Ils ont placé deux fils corticaux supplémentaires, qu'ils avaient placés au-dessus d'un enchevêtrement inhabituellement dense de vaisseaux sanguins, dans les minces espaces entre l'appareil et le crâne de Kevin - au cas où ils décideraient de les utiliser ultérieurement.

C'est une affaire risquée : La chirurgie de Kevin n'est pas approuvée pour les enfants, mais c'est peut-être sa dernière chance de maîtriser ses crises incapacitantes. C'est une affaire risquée : La chirurgie de Kevin n'est pas approuvée pour les enfants, mais c'est peut-être sa dernière chance de maîtriser ses crises incapacitantes.

Compte tenu des risques, les experts préviennent que la chirurgie de l'épilepsie ne vise qu'à traiter les crises. Les personnes autistes qui n'ont que des crises occasionnelles sont peu susceptibles d'en bénéficier. "Nous traitons l'épilepsie de façon pharmacologique, chirurgicale puis comportementale - et nous traitons l'autisme de façon comportementale, pharmacologique et jamais chirurgicale ", explique Roberto Tuchman, directeur de la neurologie au Nicklaus Children's Hospital à Weston, Floride.

Pourtant, dit Berg, pour certaines personnes autistes, la chirurgie peut offrir un dernier espoir. "Ce qui me fait peur, ce sont les centres qui ne sont que des centres chirurgicaux,[où] c'est comme,'J'ai un marteau - allez, des clous', dit-elle. Mais " il y a des patients pour lesquels rien ne semble fonctionner : Vous avez pris de la drogue, vous avez suivi un régime alimentaire, vous avez peut-être essayé le cannabidiol ou la version récréative médicinale de la marijuana, vous avez fait de la thérapie par la prière, vous avez tout fait".

Debout, debout, debout

Alors que l'opération se termine et que les médecins enlèvent les draps, Kevin émerge, semblant mince et plus jeune que ses 12 ans. Ghatan détache l'étau et tient doucement la tête rasée de Kevin dans le creux de son bras pendant qu'il le pansera. Un renflement presque imperceptible sur le crâne du garçon cache les deux poignées d'électronique et de fils sur lesquels ses parents et ses chirurgiens fondent leurs espoirs.

Ghatan quitte la salle d'opération et prend l'ascenseur pour rencontrer les parents et le frère de Kevin. "J'ai encore cent ans d'angoisses", dit-il. Mais quand il salue la famille, il leur annonce que l'opération s'est bien passée.

Lightner, elle aussi, essaie de tempérer ses attentes après que Ghatan ait livré son rapport. "Nous attendons ce jour avec impatience depuis si longtemps, mais c'est une sorte de désordre climatique car nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir", dit-elle. "Ce n'est pas comme s'il allait se réveiller demain et ses convulsions seront parties."

Cette nuit-là, Kevin a tellement de crises que son neurologue allume les impulsions électriques le lendemain. Il faut habituellement des semaines pour que l'appareil voie suffisamment de crises pour commencer à les prévoir. Mais presque immédiatement, Kevin commence à avoir des jours sans convulsions ; il est libéré de l'hôpital deux jours après son intervention. Fields prédit qu'il s'agit d'une "lune de miel" post-opératoire, et elle a raison : lentement, les crises nocturnes reviennent. Mais ils s'arrêtent entre 3 et 20 par nuit, ce qui est loin de la fréquence précédente de 50.

Dans les mois qui suivent, Kevin vient voir Fields toutes les quatre semaines. Il semble de plus en plus indépendant à chaque fois et finit par la surprendre en entrant dans son bureau sans aide en juin. "Chaque fois qu'il vient me voir, c'est comme un nouveau réveil ", dit-elle.

Grâce à l'implant, Fields est en mesure d'enregistrer les crises de Kevin et d'ajuster les réglages de l'appareil et ses médicaments en conséquence. Lightner suit également les crises évidentes et peut confirmer une crise en cours en plaçant un aimant sur la tête de Kevin pour l'indiquer dans les enregistrements de l'appareil. Cette rétroaction aide Fields à vérifier si l'appareil détecte toutes les crises de Kevin. Cela semble fonctionner jusqu'à présent, bien que Kevin puisse avoir des convulsions indétectables dans le thalamus et que Lightner ne s'en aperçoive peut-être pas.

Nouveau départ : Les parents et le frère de Kevin, Brian, espèrent que la chirurgie ramènera Kevin là où il était avant que les crises fréquentes ne submergent son cerveau. Nouveau départ : Les parents et le frère de Kevin, Brian, espèrent que la chirurgie ramènera Kevin là où il était avant que les crises fréquentes ne submergent son cerveau.

Plus de quatre mois après l'opération, lors d'un week-end de juillet écrasant, l'incertitude de Lightner au sujet de l'avenir de Kevin se transforme en excitation pleine d'espoir. La famille se réfugie dans un cinéma climatisé pour regarder un film sur Apollo 11, le premier alunissage.

Kevin aurait normalement dormi tout au long du film ou aurait été transporté jusqu'à la voiture pendant que son frère, Brian, continuait à regarder. Pas cette fois-ci.

À un moment donné du film, Kevin commence à applaudir fort. Lightner est d'abord mal à l'aise, dit-elle ; elle n'aime pas rediriger les explosions et les mouvements de Kevin, mais elle déteste aussi déranger les autres dans le public. Mais à sa grande surprise, les autres commencent à applaudir aussi : c'est le moment où Neil Armstrong prononce les mots célèbres : "L'Aigle a atterri." Kevin continue d'applaudir au bon moment, dit sa mère.

Le lendemain soir, Lightner dit à Kevin de " se lever, se lever, se lever, se lever, se lever ", comme elle le fait toujours, pour l'aider à s'habiller pour aller se coucher. "Debout", répète-t-il en prononçant son premier mot depuis des années, dit-elle. "Debout, debout", dit-il encore. Et puis il se lève.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.