Suite de : La situation au CRA de Bretagne (1/3)
Les recherches du CRA de Bretagne
26 publications ont été réalisées par l’équipe du CRA de Bretagne en 2012/2013, dont 10 publications indexées publiées en 2013[1].
Cette explosion des recherches publiées concerne, mais pas seulement, le bumétanide.
Collaboration entre chercheurs et usagers
C’est la collaboration des chercheurs avec les usagers qui a pu permettre ces nouvelles avancées scientifiques.
En effet, l’origine de la recherche sur le bumétanide vient d’un colloque de l’ARAPI, association qui regroupe depuis longtemps scientifiques et usagers.
La recherche a avancé rapidement, du fait d’une collaboration des usagers avec les chercheurs – car les chercheurs avaient obtenu leur confiance. Le financement de la recherche sur 60 enfants, publiée en décembre 2012, a été assuré en bonne partie par les collectes de « Je ted à aller à l’école » (Lanester - 56)[2].
Le Dr Lemonnier est membre des comités scientifiques de l’ARAPI, d’Autisme Suisse Romande, de l’APESAC et d’Autisme France.
Le Pr Ben-Ari préside le comité scientifique de « Vaincre L’Autisme ».
Les usagers doivent être respectés, avoir un retour sur les recherches réalisées auxquelles ils ont participé et doivent pouvoir continuer à bénéficier de ces avancées thérapeutiques.
La faiblesse du financement de la recherche dans le 3ème plan autisme
La recherche est un parent pauvre du 3ème plan autisme.
Or, malgré la faiblesse des financements, la recherche en France conduit à des développements importants : tant en génétique (Bourgeron), qu’en méthodes (TED avec Lelord et Barthélémy, reprise dans le modèle de Denver) ou en médicaments (bumétanide et ocytocine).
Le financement par l’ANR de deux recherches sur le bumétanide à Brest (laboratoire de neuro-sciences) est égal à l’ensemble de la recherche financée dans le cadre du 3ème plan (500.000 €) … Il est nécessaire de développer les moyens de la recherche publique.
Le rôle des CRA dans la recherche sur l’autisme
La recherche sur le bumétanide a été menée par le CRA de Bretagne. Actuellement, les CRA de Lyon, Marseille et Nice participent à l’essai sur le sirop[3] à base de bumétanide. « Curieusement », le CRA de Bretagne, dépendant du pôle psychiatrie, ne participe plus. C’est le Laboratoire de Neurosciences, du pôle organe des sens, qui mène l’étude. Signe des temps ?
Les CRA ne peuvent se contenter à l’avenir d’être les paisibles administrateurs d’un 3ème plan autisme, dans le cadre d’une évolution du système de soins. Ils doivent « continuer » ou devenir une des ailes marchantes pour le changement des pratiques, en étroite association avec les usagers. De toute façon, en matière d’autisme, ce sont toujours les associations d’usagers qui ont conduit au changement des pratiques.
- « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein)[4]
L’enjeu des recherches
Les recherches ne doivent pas rester dans les placards. Les usagers doivent en bénéficier au plus tôt. L’autisme est un trouble neurodéveloppemental pour lequel le dépistage précoce est important. Cela permet la mise en œuvre de méthodes éducatives.
Une autorisation temporaire d’utilisation pour le Burinex
Après les essais concernant le bumétanide, les utilisateurs ont demandé à continuer le traitement. Le Pr Botbol a renouvelé récemment ses attaques contre le Dr Lemonnier à ce sujet : « (...) mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants » [Télégramme du 21/01/2014].
Il est nécessaire que soient engagées sans délai les démarches pour une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le Burinex (marque commerciale du bumétanide sous forme de comprimé). Sans cette ATU, il pourrait y avoir une utilisation diffuse du Burinex sans contrôle médical, alors qu’on sait qu’il y a des risques de déficit en potassium très sérieux – qui nécessitent un contrôle médical strict.
La mélatonine doit continuer à être remboursée
La sécurité sociale doit prendre en compte l’avancée des recherches dans l’autisme. Les recherches et les recommandations de la HAS (état des connaissances 2010, avis 2010 sur le Circadin, recommandations 2012) ont établi l’intérêt de la mélatonine pour les personnes avec TED (60 à 65% ont un déficit en mélatonine). L’arrêté du 3 mai 2011 a étendu le remboursement du Circadin à certains troubles, tout en refusant, malgré l’avis de la HAS, le remboursement en cas de TED. Nous demandons l’extension du remboursement du Circadin pour les personnes avec TED.
L’essentiel est que les caisses de sécurité sociale continuent à rembourser la mélatonine : les pratiques sont diverses suivant les endroits. Son coût est très faible quand elle est obtenue sur Internet, car elle n’est pas protégée par des brevets et elle est en vente libre. Cependant, cela ne garantit pas la fiabilité du produit. Il faut donc établir clairement son statut de produit remboursable, au moins en cas de diagnostic de TED.
Historique du CRA de Bretagne
Les centres de ressources sur l'autisme sont des structures médico-sociales qui, au sens de la loi du 2 janvier 2002 et de la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, ont pour vocation d'accueillir et de conseiller les personnes et les familles concernées par l'autisme, de réaliser des bilans et des évaluations approfondies, d'assurer une fonction d'information, de formation et de conseil auprès des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et d'animer la recherche sur leur territoire de compétence.
Le CRA de Bretagne est implanté dans des locaux situés à Bohars, dans l'enceinte de l'hôpital. Il a fait partie des trois premiers CRA pilotes créés en 1999 à Brest, Tours et Montpellier. Le CIERA (Centre Interrégional d'Etudes et de Ressources sur l'Autisme) ne s'est monté à Brest que du fait de la volonté ministérielle de mettre en place une collaboration entre une association de parents de personnes autistes (Sésame Autisme à Nantes) et des professionnels (CHRU de Brest). Il ne s’agissait pas de seulement pratiquer des diagnostics, à une époque où la majorité des professionnels s’y opposait farouchement. Dans la conception de J.F Bauduret, à l’origine des CRA : « le fait de poser le diagnostic d’autisme contribue à permettre la réparation et autorise la construction d’un projet par et pour les familles »[5]
Compétent au départ pour les régions Bretagne et Pays de la Loire, le CIERA de Brest a été scindé en CRERA Pays de Loire et CRA Bretagne lors de la généralisation des CRA dans toutes les régions françaises. Lors du bilan – qui a servi à la définition des 7 missions des CRA - , la nécessité d’accroître les conseils aux familles avait été soulignée.[6]
Après plus de dix années de fonctionnement, le CRA de Brest-Bohars avait acquis une réelle crédibilité auprès des professionnels de santé, des MDPH, des associations tutélaires (IME, FAM, MAS, etc.), de l'éducation nationale, des employeurs et des familles concernées. Il travaille régulièrement avec plusieurs inter-secteurs de psychiatrie (ce qui a conduit à la formation de deux équipes associées avec le Dr Chevreuil en Ille et Vilaine et le Dr Dupin dans le Morbihan). Il menait par ailleurs des recherches en association avec l'INSERM, l’Inmed, l’EPFL de Lausanne, l’université Harvard.
Les pratiques ont commencé à changer en Bretagne en ce qui concerne le diagnostic, l’orthophonie dès que possible, la prescription de mélatonine en cas de problèmes d’endormissement, celle de ritaline pour des troubles de l’attention, et surtout la scolarisation en milieu ordinaire, avec des auxiliaires de vie scolaire le plus souvent nécessaires à celle-ci
Nous ne voulons pas perdre ces acquis !
Un CIERA inter-régional Bretagne, Pays de la Loire a vu le jour pour des évaluations diagnostiques, en tout cas complexes, qui ne trouvaient pas de réponses et pour lesquelles les familles n’avaient pas de certitudes, grâce à l’équipe médicale et paramédicale qui est de Brest. Du côté de Nantes, l’association Sésame Autisme qui anime le pôle nantais a également joué le rôle de réseau, d’accompagnement et d’accueil des familles en difficulté. Nous essayons de poursuivre dans cette direction.
L’autisme est un handicap neurobiologique, ça c’est une affirmation très importante parce que ça pose clairement le problème et donc ça nous indique comment on doit travailler. La page de la psychanalyse sur l’autisme n’a pas été la plus belle des pages de la psychanalyse certes. J’ai toujours été très émue de la simplicité avec laquelle vous m’avez dit, Mme CHEVREUIL : « nous avons tous évolué sur l’autisme, nous avons tous fait du chemin ».Si au départ, nous n’étions pas tous favorables à la mise en place du centre de ressources autisme à Brest, nous nous rendons compte qu’il nous a permis à nous tous d’avancer.
Dr MARQUIS – Conférence Michel Lemay 2005 – http://www.creai-bretagne.org/pdf/conference_michel_lemay.pdf
Asperansa - Autisme Breizh Autonomie - Autisme Cornouaille - Autisme Côte d’Émeraude - Autisme Ecoute et Partage - Autisme Ouest 22 - Autisme Trégor Goëlo – Goanag - Je ted à aller l'école - Lud’autisme - Maison Lud’eveil - S’éveiller et sourire - Ted-dit autisme pays de Fougères - Union régionale Bretagne-Pays de Loire d'Autisme France.
Documents sur l'audit du CRA de Bretagne
[1] Rapport d'activité 2013 du CRA de Bretagne
[2] http://jetedalecole.blogspot.fr/ http://www.ouest-france.fr/un-cheque-de-2-156-eu-en-faveur-des-enfants-autistes-1906647
[3] Neurochlore.
[4] Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.7
[5] rapport d’audit p.23 : citation faussement (et sciemment) attribuée au Dr Lemonnier.
[6] http://fulltext.bdsp.ehesp.fr/Ministere/Drass35/2005/eu24.pdf Bilan CIERA