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Billet de blog 24 avr. 2022

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Autisme et ménopause : Questions-réponses

La ménopause pose des défis importants aux femmes autistes. Des chercheuses travaillent sur ce sujet peu étudié.

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spectrumnews.org Traduction de "Autism and menopause: Q&A with Rachel Moseley and Julie Turner-Cobb"

Autisme et ménopause : Questions-réponses avec Rachel Moseley et Julie Turner-Cobb 


par Shelby Grebbin / 7 avril 2022

  • Experte : Rachel Moseley, universitaire principale, Université de Bournemouth.
  • Experte : Julie Turner-Cobb, Professeur, Université de Bournemouth
Venetian Carnival, purple lady © Luna TMG https://www.instagram.com/lunatmg/

La ménopause pose des défis importants aux personnes autistes, selon une petite enquête publiée en 2020 - la première à explorer cette transition chez les personnes présentant des traits autistiques. 

Ce changement d'hormones marque plus que la fin des cycles menstruels. Il peut également provoquer des bouffées de chaleur et des changements d'humeur, et augmenter le risque de problèmes de santé, comme les problèmes de sommeil, pour lesquels les personnes autistes présentent déjà un risque élevé.  

En outre, dans l'enquête et dans une étude de suivi, les participantes ont décrit comment la ménopause exacerbait les difficultés cognitives, sociales, émotionnelles et sensorielles existantes, à tel point que dans certains cas, elle a conduit à leur diagnostic d'autisme.  

"Mon autisme est accentué maintenant. Je suis beaucoup plus consciente de mes problèmes sensoriels, par exemple, et plus susceptible de faire des crises ", a déclaré une participante. 

Plusieurs femmes ont relaté des expériences négatives passées avec des professionnels de la santé et ont dit avoir eu du mal à trouver et à obtenir du soutien pendant leur ménopause. 

Leurs réponses montrent qu'il est nécessaire d'approfondir les recherches sur les expériences de la ménopause vécues par les personnes autistes, explique la chercheuse principale, Julie Turner-Cobb, professeure de psychologie à l'université de Bournemouth, au Royaume-Uni.  

Spectrum s'est entretenu avec Mme Turner-Cobb et la chercheuse Rachel Moseley, universitaire principale en psychologie à Bournemouth, au sujet de leurs conclusions et des futurs plans de recherche. 

Cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.  

Spectrum : Comment ce projet a-t-il vu le jour ?  

Rachel Moseley : Certaines de nos études précédentes avaient mis en évidence le fait que beaucoup de personnes avaient le sentiment de ne pas disposer de toutes les informations dont elles pourraient avoir besoin pour faire face à la ménopause et de ne pas bénéficier du soutien nécessaire. Et il y avait plusieurs obstacles à l'accès à ce soutien.  

S : Quels étaient ces obstacles ?  

RM : La communication avec les professionnels de la santé était l'un d'entre eux. En partie, il était difficile d'expliquer aux professionnels de la santé à quel point les choses étaient difficiles, à quel point les participantes se sentaient mal. Celles-ci avaient parfois du mal à trouver les mots pour dire "Qu'est-ce que je vis ?". Parce que ces personnes ne manifestaient pas de manière évidente ce que les personnes neurotypiques expriment - donc peut-être pas en pleurant - on ne reconnaissait pas nécessairement qu'elles avaient mal.  

Le manque de connaissances et de sensibilisation constitue également un obstacle. Les gens trouvaient qu'on ne parlait pas souvent de la ménopause, mais quand on en parlait, ce n'était pas nécessairement dans un format qu'elles reconnaissaient de leur expérience parce que, bien sûr, la leur était une expérience neurodiverse.  

Julie Turner-Cobb : Les femmes découvraient qu'elles n'avaient pas le vocabulaire émotionnel pour l'expliquer, en particulier aux professionnels de la santé. Auparavant, elles avaient peut-être appris à faire face ou à masquer les choses, et soudain, elles ont eu l'impression qu'elles n'étaient plus capables de faire face. Et ces compétences qu'elles avaient auparavant, qu'elles avaient peut-être affinées pendant plusieurs années, ne fonctionnaient tout simplement plus pour elles, en raison des changements qu'elles vivaient pendant la ménopause. Pour certaines femmes, cela signifiait que c'était à ce moment-là qu'elles recevaient un diagnostic d'autisme.  

"Les personnes autistes ne sont pas bien traitées en ce qui concerne leurs besoins liés à la ménopause". Rachel Moseley

S : Comment le statut du diagnostic a-t-il affecté les expériences des participantes en matière de ménopause ? 

RM : Dans nos études précédentes, un grand nombre de nos participantes n'avaient pas été diagnostiquées lorsqu'elles sont arrivées à la ménopause. Pour bon nombre d'entre elles, il semble que lorsqu'elles ont pris conscience du diagnostic, cela les a aidées à se sentir plus en confiance avec elles-mêmes. De nombreuses personnes avaient une image très négative d'elles-mêmes. Il était donc utile d'avoir un cadre auquel accrocher leur expérience. Une personne a également dit que lorsqu'elle luttait contre l'impact des symptômes de la ménopause, notamment les bouffées de chaleur, elle disait que si elle avait su qu'elle était autiste, elle aurait mieux compris pourquoi c'était si difficile.  

Il est difficile de constater que nous en savons si peu sur les personnes autistes plus âgées, simplement parce que le diagnostic lui-même est si jeune, surtout lorsqu'il s'agit de femmes et de personnes assignées de sexe féminin à la naissance.  

S : Compte tenu de cette réalité, a-t-il été difficile de trouver des participantes ? 

RM : Pas jusqu'à présent. Malheureusement, j'ai vu un certain nombre de cas dans lesquels les gens sont tout simplement désespérés de parler de ce sujet parce que les personnes autistes ne sont pas bien traitées en ce qui concerne leurs besoins en matière de ménopause. Ce que j'ai vu, c'est que les gens sont très désireux de participer.  

S : Comment comptez-vous poursuivre ce travail ?  

RM : Nous avons créé avec nos collègues un projet de recherche qualitative en trois parties appelé Bridging the Silos. 

Nous prévoyons d'organiser deux groupes de discussion de 10 personnes, cette fois sur Zoom, avec des participantes autistes basées au Royaume-Uni et au Canada qui ont vécu ou vivent actuellement la ménopause. En fonction des questions identifiées dans les groupes, nous élaborerons une enquête en ligne accessible au public afin de recueillir des données supplémentaires. 

Nous espérons faire dialoguer différentes disciplines universitaires, mais nous voulons également surmonter les cloisonnements entre les chercheurs et les personnes ayant une expérience vécue. Cette étude est donc conçue conjointement avec des personnes autistes au sein de l'équipe de recherche ; nous avons des chercheurs, des personnes autistes et des chercheurs autistes afin d'avoir un éventail de personnes à la discussion. Et tous les coprésidents de nos groupes de discussion sont des personnes autistes, ce qui signifie que les personnes autistes ont participé à la conception et à la direction de l'étude. 

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/NBPC7179


Résumé de l'étude (traduction) Texte intégral en ligne

Les jeunes filles autistes sont connues pour lutter contre l'arrivée des menstruations. Elles déclarent que pendant leurs règles, leurs sensibilités sensorielles sont exacerbées, qu'il leur est plus difficile de penser clairement et de contrôler leurs émotions et qu'elles ont plus de mal à gérer la vie quotidienne et à prendre soin d'elles-mêmes. Pourtant, étonnamment, on ne sait rien de la façon dont les femmes autistes gèrent la transition ménopausique au milieu de la vie. Chez les femmes non autistes, la ménopause s'accompagne de nombreux changements physiques et de symptômes éprouvants, allant des bouffées de chaleur aux sentiments d'anxiété et de dépression. Parce que les femmes autistes sont déjà vulnérables au suicide, à une mauvaise santé physique et mentale, et parce qu'elles peuvent déjà avoir du mal à planifier, à contrôler leurs émotions et à faire face au changement, la ménopause peut être une période particulièrement difficile. Pourtant, il n'existe pas une seule étude sur la ménopause chez les personnes autistes. Nous avons donc mené une discussion en ligne (groupe de discussion) avec sept femmes autistes. Elles ont confirmé que l'on sait très peu de choses sur la ménopause chez les personnes autistes, que très peu de soutien est disponible et que la ménopause pourrait être particulièrement difficile pour les personnes autistes. Il a été rapporté que les difficultés liées à l'autisme (y compris la sensibilité sensorielle, la socialisation avec les autres et les besoins de communication) s'aggravent pendant la ménopause, souvent de façon si dramatique que certaines participantes ont suggéré qu'il leur était impossible de continuer à masquer leurs difficultés. Les participantes ont également déclaré avoir des crises de nerfs extrêmes, souffrir d'anxiété et de dépression, et se sentir suicidaires. Cette étude souligne à quel point il est important que les professionnels prêtent attention à la ménopause dans l'autisme, et discute des orientations futures de la recherche.

Rachel Moseley
Julie Turner-Cobb

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