Comment la perte du syndrome d'Asperger a des répercussions durables

spectrumnews.org Traduction de "How the loss of Asperger syndrome has lasting repercussions" par Sandra Jones / 19 mai 2020

• Commentaire : en France, le DSM 5 est utilisé, mais aussi la CIM (Classification Internationale des Maladies). Celle-ci a été modifiée dans le même sens que le DSM 5, mais cette 11^ème édition ne prendra effet qu'en 2022. Le diagnostic de syndrome d'Asperger est donc toujours possible. Les mêmes questions se posent cependant.

Expert : Sandra Jones - Pro vice-chancelier de la participation, Université catholique australienne

En 2013, la 5^ème édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) - la "bible" des professionnels du diagnostic aux États-Unis et en Australie - a supprimé le syndrome d'Asperger en tant que diagnostic distinct de l'autisme. En 2019, l'Organisation mondiale de la santé a suivi le mouvement, en apportant le même changement à ses propres directives de diagnostic, la Classification internationale des maladies [CIM].

Les auteurs ont basé ce changement sur des raisons cliniques - en notant, par exemple, des incohérences dans les diagnostics - mais il a eu un impact bien au-delà des professionnels de la santé qui sont guidés par ces manuels. Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes chez qui on a diagnostiqué le syndrome d'Asperger avant que les changements ne soient apportés ?

Pour beaucoup, le syndrome d'Asperger est plus qu'un simple diagnostic. Il s'agit d'une identité. De nombreuses personnes ont fièrement revendiqué le terme "Aspie". Ils ont formé des groupes de soutien, des groupes sociaux, des sites web et des pages de médias sociaux, ainsi que d'autres espaces physiques et virtuels, pour célébrer leur identité Aspie.

Puis, soudainement, ils ne sont plus des Aspie, selon la pensée clinique dominante. Ils sont autistes.

Pour certains, qui considéraient cette distinction comme artificielle et créant des barrières entre les groupes de personnes du spectre, ce changement a été bienvenu. Pour d'autres, en revanche, il s'agit d'une suppression pénible de leur identité et, selon eux, d'un nouvel obstacle potentiel à l'obtention d'un soutien indispensable.

La recherche n'a pas encore montré de manière définitive si ces changements ont eu un impact sur l'accès des personnes autistes aux aides et aux services, mais en attendant, les scientifiques et les personnes appartenant au spectre doivent travailler ensemble pour s'assurer que les préoccupations concernant l'accès et la stigmatisation sont prises en compte, et que les difficultés et les points forts des personnes autistes sont reconnus et soutenus.

Comptes rendus de manière directe

Les recherches sur cette évolution des critères de diagnostic ont été limitées, principalement menées aux États-Unis et réalisées à l'aide d'analyses indirectes de discussions en ligne. Mon étudiante chercheuse et moi-même avons donc cherché à comprendre l'impact de ces changements de manière directe, grâce à 12 entretiens approfondis avec des adultes australiens chez qui le syndrome d'Asperger avait été diagnostiqué dans le cadre d'une édition précédente du DSM ¹.

Nous avons interrogé trois femmes et neuf hommes, âgés de 22 à 69 ans. Six d'entre eux étaient salariés, deux étaient travailleurs indépendants, un était à la recherche d'un emploi et un autre était étudiant. Deux recevaient une pension d'invalidité du gouvernement australien. Cinq avaient été diagnostiqués pendant leur enfance ou leur adolescence, et sept à l'âge adulte.

Nous avons analysé les transcriptions de nos entretiens dans le contexte de la théorie de l'identité du handicap. L'identité de handicap est une forme spécifique d'identité dont on pense qu'elle atténue une partie du stress associé à l'appartenance à un groupe minoritaire et à la discrimination, et qu'elle procure un sentiment d'appartenance et de légitimité ^2,3.

La moitié de nos participants ont exprimé des sentiments mitigés sur le changement de catégories de diagnostic. Les deux femmes qui ont été diagnostiquées comme adultes ont perçu l'"autisme" et le "syndrome d'Asperger" comme interchangeables et se sont senties à l'aise avec l'une ou l'autre de ces identités. Les trois jeunes hommes diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger dans l'enfance ont estimé que le changement était positif. Pour eux, le spectre de l'autisme a toujours inclus les Aspies, et ce changement est une reconnaissance de la diversité des personnes autistes.

Le sixième, un homme diagnostiqué à l'âge adulte, était ambivalent quant au changement mais sceptique quant à la motivation. Les six personnes craignaient toutefois que le changement puisse avoir un impact sur l'accès aux services - par exemple, elles se demandaient si les personnes qui auraient répondu aux critères de diagnostic du syndrome d'Asperger mais pas de l'autisme perdraient des soutiens précieux. Elles ont également estimé, comme toutes les personnes interrogées, qu'un diagnostic d'autisme est plus stigmatisé qu'un diagnostic de syndrome d'Asperger :

• "Je pense que les gens verront les choses différemment, comme si la personne était autiste, et qu'elle avait donc certains besoins... Je suppose que cela doit rester dans le DSM, mais j'aimerais qu'ils changent le titre de ce document et disent qu'il ne s'agit pas seulement de troubles psychiatriques, parce que les gens pensent alors que c'est le cas, et que ce ne l'est pas."
• "Comme je le pense, il y a des avantages, parce qu'il reconnaît en quelque sorte qu'il y a différentes... que c'est un spectre. Il y a des gens très différents sur le spectre. C'est une bonne formulation. ... Et puis il y a des moments où j'ai envie d'utiliser ce mot, comme autisme, d'utiliser ce genre de "trouble", autant l'étiquette est bonne, autant elle est mauvaise. En ce sens qu'il provoque beaucoup d'émotions négatives chez certaines personnes".

Des points de vue différents

Trois des participants, tous des hommes ayant reçu un diagnostic à l'âge adulte, étaient fortement opposés au changement. Ils estimaient que leur diagnostic initial leur avait apporté un sentiment d'identité et d'acceptation. Tous trois considéraient le syndrome d'Asperger comme une condition unique et le changement comme une menace pour leur identité. Ils considèrent le syndrome d'Asperger comme fondamentalement différent de l'autisme :

• "Ça revient à cette stigmatisation. Être prêt à s'identifier comme ... au lieu de dire Asperger, comme un trouble du spectre autistique. Une phrase que personne ne comprend."
• "... Beaucoup d'adultes sur le spectre avaient besoin du terme "Aspie" du syndrome d'Asperger et s'en servaient comme identité. Et maintenant que ce terme a été supprimé, beaucoup d'adultes sont défavorisés, parce que nous n'avons pas d'identité."

Les trois autres personnes interrogées qui étaient fortement en faveur du changement s'identifiaient à la communauté de l'autisme au sens large. Ils considèrent la séparation précédente entre l'autisme et le syndrome d'Asperger comme une question de sémantique, et la fusion des diagnostics comme un moyen de rassembler les gens pour qu'ils partagent leurs forces et leurs soutiens :

• "Je pense qu'à la fin, le fait d'avoir, au lieu de multiples petites définitions, une seule grande définition, un large éventail de conditions, est probablement plus utile que d'en avoir seulement des très spécifiques, parce que les gens peuvent être mal diagnostiqués ou mis dans ces petites cases".
• "Absolument. Ce sera un terme dépassé, un Aspie, peu importe, ce sera un vieux terme. Mais oui, ça me convient tout à fait. Non, j'ai trouvé ça bien quand je l'ai entendu. Je me suis dit : "Oh, bien. Parce que c'était TSA et Asperger, et je me suis dit non, c'est la même chose."

La diversité des opinions dans ce petit groupe reflète les discussions en cours sur les changements apportés aux manuels de diagnostic qui ont effacé l'étiquette du syndrome d'Asperger. Parmi les préoccupations pragmatiques concernant les critères plus contraignants, on peut citer le risque que des personnes ne reçoivent pas de diagnostic ou ne puissent pas accéder à des services appropriés.

Chacune des éditions du DSM au cours des six dernières décennies a inclus des changements dans les critères et la catégorisation de l'autisme. Les changements apportés aux catégories de diagnostic et aux " étiquettes " ont un impact significatif sur l'identité des individus et des réseaux sociaux. Il faut espérer que la terminologie que les chercheurs et les personnes du spectre adopteront à l'avenir, qu'elle soit cohérente ou différente des catégories de diagnostic actuelles, nous permettra de nous réunir pour défendre et soutenir les besoins de toutes les personnes autistes.

Sandra Jones est vice-chancelière de la participation à l'Université catholique australienne de Melbourne, en Australie.

Références:

1. Smith O. and S.C. Jones J. Autism Dev. Disord. 50, 592-602 (2020) PubMed
2. Dunn D.S. and S. Burcaw Rehabil. Psychol. 58, 148-157 (2013) PubMed
3. Mogensen L. and J. Mason Sociol. Health Illn. 37, 255-269 (2015) PubMed

link.springer.com Traduction de ‘Coming Out’ with Autism: Identity in People with an Asperger’s Diagnosis After DSM-5 - Document original - Publié : 11 novembre 2019

"Coming Out" avec autisme : L'identité des personnes ayant un diagnostic d'Asperger après le DSM-5

Olivia Smith & Sandra C. Jones Journal of Autism and Developmental Disorders volume 50, pages592-602(2020)Citer cet article

Résumé

Le syndrome d'Asperger a été introduit comme une catégorie diagnostique distincte dans le DSM-4 (1994). Son absorption ultérieure dans les troubles du spectre autistique dans le DSM-5 (2013) a suscité un débat vigoureux et des inquiétudes quant à la perte de l'identité unique d'Asperger. Les recherches existantes ont montré que les adultes ayant déjà reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ont exprimé des opinions diverses sur les modifications du DSM-5. Cette étude australienne a exploré le rôle du développement de l'identité du handicap dans les réponses au changement par le biais d'entretiens semi-structurés avec 12 adultes diagnostiqués avec syndrome d'Asperger dans le cadre du DSM-4. Leurs différentes opinions ne semblaient pas être fonction de variables démographiques ; un lien a été établi entre les opinions des participants sur le changement et les différentes étapes de l'intégration avec les identités Asperger et/ou autiste.

1. Le deuxième auteur est une femme autiste qui dispose d'un large réseau d'amis et de collègues dans la communauté des autistes.

(...)

Conflit d'intérêts

Les auteurs déclarent qu'ils n'ont aucun conflit d'intérêt. Le second auteur est une femme autiste et la mère de deux fils autistes adultes ; nous reconnaissons que cela peut influencer le positionnement de la recherche, mais nous considérons cela comme un avantage plutôt qu'un conflit.