spectrumnews.org Traduction de "‘A catalyst for change’: NIH makes first call for research supporting minimally verbal autistic people"
"Un catalyseur de changement" : Les NIH lancent un premier appel à la recherche en faveur des personnes autistes peu verbales
Laura Dattaro - 18 juillet 2022
En janvier, Kristina Johnson a participé à un atelier de deux jours sur la promotion de la communication chez les personnes autistes peu ou pas verbales, organisé par le National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD), qui fait partie des National Institutes of Health (NIH) des États-Unis. Quelques mois plus tard, le 3 avril, le NIDCD a publié son tout premier avis d'intérêt spécial (NOSI), encourageant les chercheurs à soumettre des propositions de subvention sur le sujet.
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Mme Johnson est postdoctorante au Rosamund Stone Zander Translational Neuroscience Center de l'hôpital pour enfants de Boston, dans le Massachusetts, où elle travaille avec Mustafa Sahin et Carol Wilkinson. Elle a longtemps eu l'impression que son travail se situait en marge des intérêts de financement des NIH, dit-elle, et le poste qui lui a été attribué l'a enthousiasmée. "Je suis très enthousiaste. Je pense que ce sera un catalyseur de changement".
Les NIH ont créé les NOSI (prononcez "no-see") en 2019 pour encourager les chercheurs à étudier un sujet particulier par le biais de leurs mécanismes de financement existants. Ils remplacent les annonces de programmes plus générales qui offraient des fonds dans un domaine scientifique. Jusqu'à récemment, la seule annonce de financement des NIH pour des travaux avec des personnes autistes peu verbales était un appel lancé en 2010 aux chercheurs ayant des subventions actives pour qu'ils étendent leurs projets afin d'inclure la "caractérisation et/ou le traitement" des enfants autistes non verbaux. Le NOSI d'avril est le premier à traiter spécifiquement de l'autisme depuis la création de la catégorie il y a quatre ans.
Pour Mme Johnson, cette annonce a déclenché une véritable effervescence. Le NOSI lui permettra de poursuivre ce qu'elle considère comme des questions "à réponse immédiate", dit-elle, concernant l'amélioration de la communication pour les personnes autistes qui, pour la plupart, n'utilisent pas de mots parlés. Mme Johnson prévoit de rejoindre la faculté de l'université Northeastern de Boston en septembre, et ses futurs collègues ont déjà commencé à élaborer des stratégies pour que Mme Johnson puisse se joindre à des collaborateurs sur le terrain afin de soumettre une proposition qui visera probablement à améliorer les dispositifs de communication améliorée et alternative (CAA).
Ce type de recherche nécessite un travail d'équipe et de l'argent, ce qui peut constituer un "obstacle", explique Mme Johnson. Un NOSI comme celui-ci vous permet de dire : "Hé, je vais réunir toutes les bonnes personnes dans la salle, nous allons leur donner de l'argent et du temps, et nous allons faire ce qu'il faut".
Les candidatures dans le cadre du NOSI ont été ouvertes le 5 juin et se termineront le 6 juin 2026. Les NIH ne communiquent pas le nombre de demandes qu'ils reçoivent, mais Mme Johnson n'est pas la seule à être enthousiaste. D'autres chercheurs avec lesquels Spectrum s'est entretenu espèrent que le NOSI incitera les chercheurs des domaines adjacents à réfléchir à la manière dont leur expertise pourrait bénéficier aux personnes autistes à verbalisation minimale et contribuer à l'accroissement des connaissances collectives. Helen Tager-Flusberg, directrice du Centre d'excellence pour la recherche sur l'autisme à l'université de Boston, estime que le NOSI était nécessaire. "Nous en savons encore si peu sur les personnes autistes non verbales."
Le premier intérêt public explicite du NIDCD dans ce domaine est apparu en 2010, lorsque l'agence a organisé un webinaire sur les enfants autistes qui ne parlent pas. En 2013, elle a reçu une subvention de 10 millions de dollars sur cinq ans du NIDCD pour étudier les moyens d'aider les enfants autistes peu verbaux à acquérir des compétences en communication - la première subvention fédérale pour étudier cette population.
Mais dans l'ensemble du domaine, la recherche a pris du retard en raison de ses difficultés et de ses coûts élevés. La plupart des évaluations utilisées dans les études sur l'autisme ne sont pas conçues pour les personnes ayant peu ou pas de langage. Par exemple, une évaluation qui prend une heure avec une personne autiste qui parle couramment peut en prendre quatre avec une personne qui ne parle pas, explique Mme Tager-Flusberg.
Un NOSI comme celui-ci vous permet de dire : "Hé, je vais réunir toutes les bonnes personnes dans la salle, nous allons leur donner de l'argent et du temps, et nous allons faire ce qu'il faut". Kristina Johnson
Qui plus est, le financement fédéral de la recherche sur l'autisme a toujours favorisé la science fondamentale plutôt que le type d'études qui pourraient, par exemple, créer une nouvelle évaluation pour les personnes peu verbales - un déséquilibre que de nombreux chercheurs, familles et défenseurs des personnes autistes s'efforcent depuis longtemps de changer. En 2018, l'année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles, 67 % des quelque 274 millions de dollars que les NIH ont consacrés à la recherche sur l'autisme ont servi à financer des travaux sur la biologie et les facteurs de risque, tandis que 14 % seulement sont allés à des travaux sur le soutien, les traitements et les interventions, selon les données de l'Interagency Autism Coordinating Committee (Comité de coordination interagences sur l'autisme). Ces sommes ont couvert respectivement 64 % et 14 % des projets sur l'autisme financés par l'agence.
Mme Johnson connaît bien cette disparité de financement. Alors qu'elle était en train de préparer un doctorat en physique portant sur la dynamique non linéaire de l'hélium superfluide, elle a donné naissance à son premier enfant. On a alors diagnostiqué chez son fils un syndrome d'haploinsuffisance du gène MEF2C, une maladie neurodéveloppementale extrêmement rare.
Mme Johnson a quitté son programme d'études et a ensuite commencé à essayer de combler ce qu'elle considérait comme de vastes lacunes dans les connaissances sur les enfants comme son fils. Elle a constaté que les compétences requises par la plupart des études - telles qu'une poignée de mots - excluaient son fils.
Et comme les enfants non verbaux sont très peu étudiés et que leurs progrès sont souvent très progressifs, il est difficile pour la recherche d'obtenir des résultats mesurables, explique Mme Johnson. Il est donc difficile d'obtenir des subventions ; le NOSI devrait faciliter les choses. Selon Johnson, les NIH ont dit à la communauté des chercheurs : "C'est important, nous vous voyons, nous vous voulons".
Le 10 juillet, le NIDCD a franchi une nouvelle étape en demandant au public de donner son avis sur les pistes de recherche qui permettraient le mieux d'aider les personnes peu verbales. Karen Chenausky, directrice du laboratoire "Speech in Autism and Neurodevelopmental Disorders" à l'Institut des professions de santé du MGH à Boston, estime que cet appel, ainsi que le NOSI et l'atelier, marquent un changement dans les priorités de l'agence en matière d'autisme.
Chenausky postule pour une bourse de nouvel innovateur destinée aux chercheurs en début de carrière. À ce jour, seules trois bourses de ce type ont été attribuées à des projets sur l'autisme : une pour les circuits neuronaux intestin-cerveau, une pour les contributions génétiques à l'autisme et une pour la modélisation de l'autisme à l'aide de cellules souches pluripotentes. La proposition de Chenausky, quant à elle, vise à identifier et à soutenir les enfants qui ne développent pas le langage parlé.
Selon Mme Chenausky, jusqu'à la NOSI d'avril, qui se concentre sur les personnes autistes non verbales, ce type de travail a été difficile à vendre, car il est "difficile de faire comprendre" aux évaluateurs des NIH qu'un travail rigoureux est possible avec ce groupe.
Mais aujourd'hui, ajoute-t-elle, elle peut montrer à ses évaluateurs que les NIH s'intéressent explicitement à ses travaux. Elle a inscrit le numéro de l'avis du NOSI sur la première page de sa proposition.