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Billet de blog 20 janv. 2023

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Tempérer les propos sur une nouvelle mesure de l'autisme : Thomas Frazier

Un questionnaire visant à repérer l'autisme a été présenté dans la presse comme permettant d'en diagnostiquer 95%. Le responsable de l'étude explique que c'est une conclusion trop incertaine, et que de nouvelles validations sont nécessaires.

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spectrumnews.org Traduction de "Tempering tales of a new autism measure: A conversation with Thomas Frazier" - 20 janvier 2023

Tempérer les propos sur une nouvelle mesure de l'autisme : Une discussion avec Thomas Frazier 


Laura Dattaro

  • Expert : Thomas Frazier, Professeur de psychologie, Université John Carroll
Illustration 1
Questionnaire © Julien Posture

Le 11 janvier 2023, alors que sa journée de travail commençait, Thomas Frazier a subi un coup de fouet scientifique. D'abord, les rédacteurs en chef de Developmental Medicine and Child Neurology lui ont fait savoir qu'ils avaient publié son article sur une nouvelle mesure des traits de l'autisme. Puis, une heure plus tard, un collègue l'a averti que le Daily Mail avait traité de l'article, avec un gros titre vantant la capacité de l'outil à "diagnostiquer l'autisme avec une précision allant jusqu'à 95 %".

"J'ai paniqué", raconte Frazier, professeur de psychologie à l'université John Carroll de University Heights, dans l'Ohio. Selon Frazier, les données qui sous-tendent la nouvelle mesure, l'Autism Symptom Dimensions Questionnaire (ASDQ), sont beaucoup trop préliminaires pour justifier son utilisation clinique en l'absence d'autres mesures validées.

Pour leur article, Frazier et ses collègues ont utilisé la plateforme d'enquête Prolific pour demander aux parents de 1 467 enfants, dont 104 ont déclaré avoir un enfant autiste, de remplir l'ASDQ, ainsi que des mesures validées des comportements sociaux, des problèmes de comportement, de la vie quotidienne et des capacités de fonctionnement exécutif.

Les chercheurs ont constaté que les scores de l'ASDQ étaient en corrélation avec les diagnostics d'autisme rapportés par les parents et, dans une moindre mesure, avec les scores des autres questionnaires. L'utilisation d'un score de base a permis d'identifier 95 % des enfants autistes - la statistique à laquelle le Mail s'est accroché - mais un score plus strict qui différencie l'autisme d'autres troubles du développement n'a permis de repérer que 56 % des enfants.

Spectrum s'est entretenu avec Frazier au sujet de la création de la mesure et de ses espoirs de la mettre entre de bonnes mains.

Spectrum : Qu'est-ce qui vous a préoccupé dans l'article du Daily Mail ?

Thomas Frazier : Eh bien, le titre vantant la statistique de 95 %. Il s'agissait d'une analyse exploratoire qui m'a été demandée par un réviseur et que nous avons incluse dans l'article avec de nombreuses mises en garde pour dire : "Hé, nous sommes en train de développer cette mesure, nous examinons les données psychométriques". Revenir sur ce petit détail est très ennuyeux. Concentrez-vous sur le fait que nous essayons d'élaborer une bonne mesure. Mais je sais que ça ne fait pas de clics.

L'autre chose est qu'ils ont publié la mesure dans l'article, ce qui est contre-productif.

S : Comment cela ?

TF : Eh bien, c'est une source ouverte pour que les personnes qui savent comment utiliser des mesures et des questionnaires puissent l'utiliser. Mais ce n'est pas nécessairement pour tout le monde. Ce que nous voulons vraiment, c'est que les professionnels l'utilisent. Nous essayons de mettre au point une mesure à code source ouvert que les chercheurs peuvent utiliser gratuitement, afin qu'ils puissent mener des recherches à grande échelle sans avoir à payer pour des mesures commerciales.

Je n'aime pas le fait que nous devions payer autant d'argent pour nos mesures actuelles. Certaines personnes diront : "Eh bien, la mesure ne coûte que 2 $". Eh bien, oui, c'est seulement 2 $ pour chaque patient. Mais si vous recevez 1 000 patients dans le cadre d'une étude de recherche, c'est 2 000 $ de votre budget qui viennent d'être consacrés à une mesure des traits autistiques déclarés par les parents.

S : Pouvez-vous me dire comment ce travail a commencé ?

TF : Nous avons d'abord mis au point un questionnaire de 33 points sur les traits autistiques, rapporté par les parents. Le Manuel diagnostique et statistique 5 (DSM-5) n'était publié que depuis quelques années à l'époque, et il n'existait aucun questionnaire sur l'autisme spécifique au DSM-5 qui ait été largement diffusé et dont la psychométrie soit vraiment bonne. Ainsi, par exemple, nous avons spécifiquement ajouté des éléments relatifs à la sensibilité sensorielle et à la perception sensorielle afin de cerner ce domaine des critères du DSM.

Nous avons pensé que la version à 33 items fonctionnait bien, mais le domaine social n'était pas aussi différencié que nous pensions qu'il devait l'être. Nous avons donc discuté avec les familles, les parents et les cliniciens pour essayer de nous aider à rédiger davantage d'items afin de saisir des facteurs sociaux plus spécifiques. Et puis nous avons aussi écrit quelques items supplémentaires sur les comportements répétitifs, ce qui nous a permis d'arriver à la version de 39 items que nous venons de publier.

S : Pourquoi avoir opté pour cette approche d'enquête en ligne, avec autant d'enfants neurotypiques dans l'échantillon, plutôt que d'utiliser un échantillon d'enfants dont le diagnostic a été confirmé dans des groupes d'âge plus structurés ?

TF : Nous savons, grâce à SPARK et à l'Interactive Autism Network, par exemple, que lorsque les parents disent "Mon enfant a un diagnostic d'autisme", ils ont souvent raison. Nous étions donc convaincus que nous obtiendrions l'échantillon nécessaire pour voir si la version à 39 questions est prometteuse et utile.

Nous avons été très impressionnés par la rapidité avec laquelle nous avons pu obtenir un grand échantillon avec Prolific et par le fait que nous avons pu obtenir un bon nombre de parents affirmant que leur enfant présente un trouble du développement, y compris l'autisme.

S : En combien de temps ?

TF : Nous avons obtenu nos données en un mois. Il y a des limites, comme vous l'avez souligné. Mais nous avions besoin d'un échantillon important et très diversifié pour effectuer le genre de mesures psychométriques que nous voulions faire.

S : Vous avez mentionné qu'un réviseur de cet article vous a demandé de revenir en arrière et d'approfondir son utilisation en tant qu'outil de sélection clinique, ce qui a été repris par le Mail.

TF : Oui. Nous avions fait certaines de ces analyses à l'origine, puis nous avons décidé de les retirer de l'article, en partie à cause de la longueur, mais aussi parce qu'elles étaient toutes exploratoires. Nous savions que nous étions au début du processus. Mais ensuite, le réviseur nous a demandé de garder cette partie. Une grande partie des lecteurs de cette revue sont des cliniciens, et ils vont être très intéressés de savoir si cette mesure est utile pour le dépistage. Je sais donc pourquoi les réviseurs voulaient que nous le gardions. Mais c'était frustrant pour nous, car c'est la partie la moins importante de l'article.

S : Vous n'en étiez pas encore là.

TF : Nous n'essayions pas de dire avec cet article, "Oh, vous devriez immédiatement mettre en œuvre cette méthode pour le dépistage et l'identification". Ce n'était pas notre objectif. C'est le premier document de développement. Nous essayons de dire que la mesure a une bonne structure factorielle. Elle est fiable. Elle semble être liée à d'autres mesures des traits autistiques à un niveau élevé. Il semble être moins lié aux mesures d'autres choses. Nous essayons simplement de montrer que la mesure a de bonnes caractéristiques.

S : Quel est le statut de la mesure aujourd'hui, et où allez-vous maintenant ?

TF : Nous l'offrons sur Open Science Framework, et nous recueillons des données à partir d'un échantillon clinique. D'ici un à trois mois, nous aurons également un échantillon de bonne taille.

S : Comment pensez-vous que cela s'intègre dans la gamme de mesures existante ? S'agit-il d'un ajout ou d'un remplacement ?

TF : Laissez-moi le dire ainsi : je pense qu'il va devenir une bonne option pour les situations dans lesquelles les gens commencent à collecter des données et veulent une bonne mesure qui correspond au DSM-5 et a de bonnes caractéristiques psychométriques, c'est-à-dire beaucoup de différenciation des types de traits. Et ils ont besoin d'un outil peu coûteux ou gratuit. À ma connaissance, il n'y a rien qui soit open source et lié au DSM-5 et à la compréhension moderne des dimensions des traits autistiques. Je pense que cet outil va combler cette niche.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/GKEW6869

Illustration 2

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