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Billet de blog 25 févr. 2020

Un pays musulman et l'autisme : le sultanat d'Oman 1/2

Une petite étude anthropologique sur des familles musulmanes avec des enfants autistes. Premières prises de conscience (2010) dans le sultanat d'Oman.

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Islam et autisme

De Virginia Hughes / 14 Septembre 2010 /Islam and autism

Dans la culture populaire – de l’émission télévisée Parenthood (parentalité) aux blogs de santé très fréquentés – j’ai vu passer de plus en plus d’articles relatant les difficultés domestiques causées par le fait d’élever un enfant autiste, notamment le tribut émotionnel et financier prélevé sur les parents.

Je supposais – à tort – que cela serait vrai dans toutes les cultures. J’ai été surprise de lire, dans un document paru plus tôt cet été, que des familles musulmanes accueillaient favorablement l’autisme de leur enfant. Qui plus est, il semble que certains aspects de l’Islam aident ces enfants à développer des capacités langagières plus grandes.

Travaillant pour sa thèse, l’anthropologue de l’éducation Brinda Jegatheesan a étudié trois familles immigrantes d’Asie du sud qui ont de jeunes garçons autistes. Tous sont des Musulmans pratiquants et plurilingues.

Durant 17 mois, Brinda Jegatheesan a étudié et enregistré sur des cassettes la manière dont les membres de la famille interagissaient entre eux et avec d’autres personnes de leur communauté. Elle a également mené des entretiens approfondis avec les parents pour connaître leur opinion sur le trouble.

Contrairement aux autres récits que j’ai entendus, ces parents disent qu’ils voient l’autisme comme un cadeau. Ils ont eu le sentiment qu’Allah les avait choisis pour être les parents de leur enfant, comptant sur eux pour être responsables et aimants.

Est-ce dû à cette manière de voir ? Les enfants participaient à chaque aspect de la vie familiale, des visites dans les grandes maisonnées bruyantes de la famille élargie à la participation aux prières quotidiennes.

La prière, d’après Jegatheesan, est d’une grande aide. Pour prier, l’enfant doit retenir et répéter de longs extraits du Coran. Comme les Musulmans prient cinq fois par jour, cela nécessite également que les enfants s’habituent aux interruptions dans d’autres activités – une chose qui pose problème à beaucoup d’enfants autistes. Deux des enfants ne parlaient pas encore à 2 et 3 ans, mais ils bavardaient dans plusieurs langages – et participaient même à des compétitions de récitations de prières – à 6 ans.

Ces observations font réfléchir, même s’il s’agit d’observations subjectives émanant seulement de trois familles. Ces enfants auraient peut-être connu le même succès avec un programme d’intervention précoce dans une famille non-musulmane. Toutefois, cette étude attire l’attention sur le manque d’études contrôlées portant sur la manière dont l’autisme est perçu – et dont il devrait être traité – dans d’autres cultures.

Oubliés des stats

De Deborah Rudacille / 12 Octobre 2010 / Deserted stats

Quand les critiques de films Américains eux-mêmes sont capables de citer avec facilité le taux d’autisme de 1 pour 150 aux Etats-Unis,  se rendre compte que dans certains pays on ignore complètement la prévalence de l’autisme fait réfléchir. Ainsi en est-il du sultanat d’Oman, nation influente qui embrasse la Mer d’Arabie.

La plus grande partie des citoyens d’Oman sont musulmans, et il s’avère que certains adeptes de l’Islam considèrent l’autisme comme un don spirituel, plus qu’un trouble qui nécessite des soins médicaux.

Ceci explique peut-être pourquoi les chercheurs à l’Université du Sultan Qaboos n’ont relevé que 113 enfants de moins de 14 ans ayant reçu un diagnostic d’autisme dans tout le pays. La prévalence de 1,4 cas pour 10 000 enfants en Oman est beaucoup plus faible que les taux des Etats-Unis, et plus basse encore que celle de sa voisine l’Arabie Saoudite (18 cas pour 10 000 enfants).

Malgré ces chiffres globalement bas, le ratio de sexe pour les enfants diagnostiqués autistes est de 3 garçons pour une fille, conforme à celui d’autres pays.

Entouré par l’Arabie saoudite, le Yémen et les Emirats arabes unis, Oman a une population de 3,5 millions d’habitants, dont presque la moitié a moins de 15 ans. Oman n’a qu’un seul hôpital avec une unité de psychiatrie pédiatrique dans sa capitale, Mascate, et huit centres sociaux pour les enfants à besoins spécifiques se déploient sur son territoire de 310 000 kilomètres, pour l’essentiel du désert.

La plus grande partie des enfants omanais qui ont un diagnostic d’autisme vivent dans des zones urbaines, et presque tous sont à Mascate.

Les chercheurs constatent les limites de leur étude – ils ont utilisé des dossiers médicaux, plutôt que des évaluations au niveau de l’école (il n’y en a pas), ou un échantillon au niveau de la population. Mais ils sont également conscients de la possibilité que les parents aient une méconnaissance de l’autisme, et que l’accès au traitement pose des problèmes logistiques insurmontables pour les familles qui ne résident pas dans les villes.

Le Ministère de la Santé d’Oman projette d’installer des unités de psychiatrie pédiatrique dans quatre hôpitaux de région et de remplacer l’hôpital psychiatrique de 65 lits par un nouvel établissement. Il est possible que le nombre d’enfants diagnostiqués augmente légèrement de pair avec cet effort, même si je doute qu’il atteigne un pic aussi fort que celui d’un autre endroit chaud et ensoleillé – la Californie.

Prise de conscience omanaise

Par Laura Geggel / 8 Novembre 2013 / Omani awareness

Une préoccupation pour les enfants qui ont des troubles du développement et des handicaps à Oman a donné naissance à des classes d’éducation spécialisée dans toute cette nation du désert, depuis ses ports maritimes urbanisés à ses périphéries campagnardes. Ce pays de classe moyenne de 3,3 millions d’habitants investit rapidement dans des programmes d’intervention précoce pour les enfants d’âge préscolaire, en vue de préparer ceux qui souffrent de handicaps ou de troubles du développement à se joindre à des classes ordinaires.

Les professeurs ordinaires à Mascate, capitale du Sultanat d’Oman, cependant, manquent cruellement de connaissances sur les besoins et les limitations de leurs nouveaux élèves. Une étude portant sur 164 enseignants omanais indique qu’ils ont de faibles connaissances au sujet des causes et des caractéristiques de l’autisme, selon une étude publiée le 22 octobre dans Autism.

Le questionnaire à choix multiple sondait les enseignants d’écoles élémentaires publiques et privées de cinq écoles de Mascate. Seuls 18 parmi les enseignants sondés ont dit avoir déjà rencontré un enfant autiste, ce qui explique peut-être pourquoi le restant se font autant d’idées fausses sur ce trouble.

Quand il leur a été demandé de choisir une ou plusieurs causes possibles d’autisme, plus de 60% des professeurs ont répondu que le trouble pouvait être causé par des maltraitances ou négligences parentales. Un autre groupe de 11% des professeurs, soit 18 d’entre eux, a répondu que l’absorption de certains aliments pouvaient être à l’origine du trouble, et 8% ont incriminé la vaccination.

Certains enseignants étaient plus informés des connaissances actuelles sur l’autisme : environ la moitié ont dit que la génétique joue un rôle important dans son développement, et presque 40% ont répondu que les chercheurs doivent encore identifier la cause du trouble.

Il est intéressant de constater que 42% des femmes, contre 26% des hommes, acquiesçaient au fait que l’on ne connaît pas encore bien les causes de l’autisme.

La compréhension qu’ont les professeurs des traits autistiques est également floue. Plus de 70% ont dit que les enfants autistes n’aiment pas la présence des autres enfants, et environ la moitié a dit que les personnes autistes ne communiquent que par le mouvement ou des pictogrammes. Aucun de ces énoncés ne représente tous les enfants qui sont sur le spectre de l’autisme. Seuls 20% des professeurs ont dit savoir que l’autisme est un trouble à vie, ou qu’il touche plus de garçons que de filles.

Ces chiffres sont décourageants, mais l’accès à de meilleurs outils ou ateliers pédagogiques pourrait augmenter les chiffres, de l’avis des chercheurs. Ils conseillent également d’ajouter des cours à l’université ou des conférences sur l’autisme dans le parcours standard des enseignants.

Cependant, accroître la sensibilisation au sultanat d’Oman risque nécessairement d’être complexe, à cause de la stigmatisation attachée à ce trouble. Environ 40% des enseignants signalent que les enfants autistes et leurs familles sont confrontés à des réactions fortement négatives.

Cela peut expliquer pourquoi une étude de 2010 à Oman n’a identifié que 113 enfants autistes de moins de 14 ans dans le pays.

L'étude a fait ressortir des tendances positives montrant l’ouverture des professeurs pour apprendre plus sur l’autisme : 70% des enseignants remarquaient l’importance d’un diagnostic et d’une intervention précoces, et la grande majorité reconnaissait que les enfants autistes ne reçoivent pas les services dont ils ont besoin.

Traductions pas Sarah.

A suivre (2020)

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