Après le COVID-19, une meilleure façon de soutenir les personnes âgées ou handicapées

Il existe une alternative efficace aux soins en institution qui permet aux personnes handicapées de tous âges de vivre chez elles avec un soutien : les soins autogérés. Un sacré avantage comparatif en cas d'épidémie.

bostonglobe.com Traduction de "After COVID-19, a better way to support the elderly and people with disabilities" - The Boston Globe - par Kevin Mahoney - Publié le 26 mai 2020

Après le COVID-19, une meilleure façon de soutenir les personnes âgées et les personnes handicapées

La Garde nationale du Massachusetts a été déployée à Quincy pour aider les maisons de retraite à tester le Covid-19. © Stan Grossfeld/Boston G La Garde nationale du Massachusetts a été déployée à Quincy pour aider les maisons de retraite à tester le Covid-19. © Stan Grossfeld/Boston G
Le COVID-19 a mis les personnes âgées américaines en grand danger et leurs familles dans un état de panique, tout en rendant plus difficile pour toutes les personnes handicapées d'obtenir les soins dont elles ont besoin.

Dans le Massachusetts, environ 60 % de tous les décès dus à COVID-19 ont été liés à des maisons de retraite ou à d'autres établissements de soins de longue durée. Pendant ce temps, les familles, empêchées de rendre visite à leurs proches, s'angoissent pour leur santé et leur sécurité et pour les soins qu'elles reçoivent.

De nombreux résidents d'établissements de soins de longue durée seraient bien plus en sécurité chez eux, mais ils ont besoin d'aide dans leur vie quotidienne. Même les personnes qui reçoivent déjà des services à domicile de la part de travailleurs sociaux constatent que, pendant la pandémie de coronavirus, ces travailleurs sont moins disponibles et qu'il peut être compliqué de suivre les ordres de rester à la maison.

Il existe une alternative efficace aux soins en institution qui permet aux personnes handicapées de tous âges de vivre chez elles avec un soutien : l'autogestion des services à domicile et des services de proximité, disponible dans le cadre de Medicaid et du programme de soins dirigés pour les anciens combattants de l'administration des vétérans.

Le modèle d'autogestion a permis à des dizaines de milliers d'Américains handicapés - dont près de 42 000 résidents du Massachusetts actuellement - de bénéficier d'une meilleure qualité de vie chez eux plutôt que dans une institution. Étant donné les risques sérieux de vivre ensemble pendant une pandémie virale, le Congrès devrait renforcer son soutien à l'autogestion.

Dans les programmes d'autogestion, les consommateurs peuvent recruter et superviser les soignants de leur choix, y compris les membres de leur famille ou leurs amis. Ces aidants informels aident à accomplir les activités quotidiennes telles que s'habiller, prendre un bain, faire les courses, préparer les repas et faire le ménage. Certains programmes permettent aux consommateurs de gérer un budget qu'ils peuvent utiliser non seulement pour employer des aidants mais aussi pour payer des services tels que la livraison des repas, la blanchisserie ou le transport. Ils ont également accès à des conseillers pour les aider à trouver la meilleure façon de répondre à leurs besoins et de payer leurs factures.

L'idée initiale de ces programmes était de redonner le choix et le contrôle aux personnes qui voulaient vivre de manière aussi indépendante que possible à la maison. Pendant la pandémie de coronavirus, cette approche offre également une plus grande sécurité et tranquillité d'esprit.

Pour réduire leur exposition, les personnes handicapées, en particulier celles qui souffrent de problèmes de santé sous-jacents comme les maladies cardiaques ou le diabète, doivent limiter les entrées et sorties de leur domicile. Dans le cadre de cette autonomie, le particulier décide de l'identité de ces personnes et de leurs horaires de travail. En outre, les membres de la famille ou les amis qui prodiguent des soins non rémunérés peuvent être de nouveaux chômeurs. Le fait de pouvoir rémunérer leurs soignants permet aux usagers de dédommager leurs proches pendant la crise et de contribuer à atténuer leur stress financier. Et les membres de la famille n'ont pas à s'inquiéter de la sécurité de leurs proches ou de la qualité des soins qu'ils reçoivent.

L'autogestion offre aux usagers une flexibilité et un contrôle considérables. C'est aux usagers de décider ce qui leur convient le mieux. Les usagers qui gèrent un budget peuvent l'utiliser pour acheter des articles tels que des équipements de protection individuelle, un téléphone portable, ou un ordinateur et une connexion Internet pour soutenir la télésanté si nécessaire.

Les recherches montrent que l'autogestion réduit les besoins non satisfaits des consommateurs, augmente leur satisfaction en matière de soins, améliore leur santé et accroît leur satisfaction dans la vie en général, tout en diminuant le stress financier, physique et émotionnel des familles. C'est vraiment une situation gagnant-gagnant.

Les Centres fédéraux pour les services Medicare et Medicaid ont reconnu les avantages de cette approche en réponse à la COVID-19 en donnant aux États une plus grande flexibilité. Les États profitent également des nouvelles options. Au mois dernier, 14 États avaient modifié leurs programmes d'autogestion pour permettre l'embauche temporaire de parents légalement responsables, tels que les conjoints ou les parents d'enfants handicapés. Vingt-et-un États augmentent les budgets d'autogestion, les limites des prestations ou les taux de rémunération.

Le Massachusetts a également apporté quelques modifications à son programme d'autogestion. Par exemple, les travailleurs qui ont continué à travailler pendant la pandémie gagnent 10 % de plus en "rémunération de risque" par rapport aux niveaux d'avant la propagation du coronavirus. Les consommateurs qui ont des difficultés à trouver des travailleurs peuvent désormais embaucher leur conjoint.

Pendant ce temps, la commission de l'énergie et du commerce de la Chambre des Représentants étudie une nouvelle législation COVID-19 qui renforcerait les programmes d'autogestion. Cette législation bénéficie d'un soutien bipartite et le Congrès devrait l'approuver.

Pendant une pandémie, les personnes handicapées et leurs familles ont besoin d'une alternative pour réunir les soins. Le système autogéré est un modèle qui a fait ses preuves pour favoriser une vie sûre et indépendante. Elle pourrait être la réponse que de nombreuses familles recherchent en ce moment.

Kevin Mahoney est professeur émérite de la Boston College School of Social Work et directeur fondateur du National Resource Center for Participant-Directed Services.

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