Orientations pour l'identification et le traitement des personnes avec TDAH et TSA 2

L'autisme et le TDAH sont fréquemment associés. Ce guide élaboré en Grande-Bretagne doit aider les professionnels à établir les diagnostics et à préciser les interventions et les traitements pharmacologiques, compte tenu de la complexité des problèmes rencontrés du fait de la présence des deux troubles. Deuxième partie sur les interventions pharmacologiques ou non pour le TDAH et les TSA

Suite : Orientations pour l'identification et le traitement des personnes avec troubles de l'attention/hyperactivité et troubles du spectre autistique, basées sur un consensus d'experts

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Interventions non pharmacologiques pour le TDAH et les TSA

Les personnes atteintes de TDAH et de TSA comorbides présentent des niveaux de complexité supplémentaires, nécessitant souvent des interventions psychologiques et/ou environnementales. Afin de maximiser la probabilité de résultats positifs de toute intervention thérapeutique, l'influence du contexte relationnel et situationnel de l'individu doit être prise en compte. Cela inclut à la fois le domicile et l'environnement éducatif/travail. Il peut y avoir des facteurs et des dynamiques défavorables qui exacerbent les symptômes et affectent la capacité de la personne à faire face, tels qu'un éclairage fluorescent ou sévère, des températures, des odeurs (désodorisants ou animaux domestiques), des bruits de sources internes (par exemple, la télévision) ou externes (par exemple, les trains ou la circulation routière), des panneaux peu clairs (par exemple, pour les toilettes) et/ou un environnement encombré avec des obstacles qu'elle doit franchir. Une approche systémique est donc conseillée.

En raison de la présentation unique et des difficultés rencontrées par les enfants et les adultes atteints de TDAH et de TSA, les interventions non pharmacologiques doivent être adaptées pour répondre à leurs besoins individuels. Il peut s'agir de changements "internes" que l'individu peut effectuer lui-même (par exemple en développant des mécanismes d'adaptation fonctionnels et des techniques d'adaptation qu'il peut appliquer) ainsi que de changements "externes" qui peuvent être effectués dans l'environnement (par exemple des adaptations systémiques en collaboration avec la famille/les aidants et/ou l'école afin d'optimiser les résultats). L'approche adoptée dépend du niveau de développement de l'individu, de sa présentation clinique et comportementale et de ses aptitudes à la communication sociale.

Il est important de s'assurer que les personnes et/ou les interventions des aidants ont des attentes réalistes quant aux capacités du patient et à ce qui peut être atteint par les interventions (médicales et non médicales). La justification de la prise de médicaments, s'ils sont prescrits, doit être expliquée (par exemple, ce qu'ils sont, comment ils fonctionnent, ce qu'ils font, pourquoi ils les prennent, quelles sont les attentes). Cette approche favorisera la compréhension et la collaboration personnelle, ce qui aidera à respecter la prescription.

En raison des estimations élevées de l'héritabilité des troubles du développement neurologique, certaines interventions des aidants peuvent également présenter des symptômes de TDAH et/ou de TSA, c'est pourquoi les interventions ciblant les aidants doivent être réalisées de manière à faciliter l'acquisition de connaissances et de compétences.

Nous considérons ci-dessous les interventions spécifiques pour (1) le travail avec les enfants, les jeunes et leurs aidants et (2) le travail avec les adultes. Il est important que les plans d'intervention proposés soient inclus dans le plan de prise en charge de la personne et partagés avec tout le personnel concerné. Les plans de soutien au comportement positif visent à assurer la cohérence des interventions entre les différents aidants ou intervenants et la personne. Cela permettra aux aidants et au personnel de mieux connaître et comprendre les signes avant-coureurs (tant externes que dans l'exemple, mais aussi les comportements précurseurs de l'individu qui peuvent indiquer qu'une explosion émotionnelle est imminente) et de développer des stratégies proactives.

Travailler avec les enfants, les jeunes et leurs intervenants/soignants

Un résumé du consensus atteint concernant les interventions cliniques non pharmacologiques pour les enfants et les adolescents atteints de TDAH et de TSA comorbides est présenté dans le tableau 4.

Tableau 4 - Recommandations pratiques pour les enfants et les adolescents atteints de TDAH et de TSA comorbides : interventions cliniques non pharmacologiques

  • 1. Dans la mesure du possible, proposer une psychoéducation, tant au jeune qu'à ses parents/aidants, en adoptant une approche fondée sur la vie entière. Des séances de suivi sont essentielles pour fournir des informations et un soutien et pour définir les principaux points de transition (voir le texte pour les thèmes).
  • 2. S'assurer que les individus et/ou les parents/aidants ont des attentes réalistes quant aux capacités de l'enfant et à ce qui peut être réalisé par des interventions (médicales et non médicales).
  • 3. Les programmes psychoéducatifs devraient être différents pour les enfants et les adolescents, ces derniers comprenant des questions relatives à la transition, à la sexualité et aux risques.
  • 4. Les interventions de soutien aux parents/aidants offrent un "espace" de soutien et de confinement où les utilisateurs des services peuvent se rencontrer et partager leurs expériences. L'accent est principalement mis sur le parent/l'aidant, l'enfant étant le bénéficiaire indirect (voir le texte pour les thèmes).
  • 5. Reconnaître les difficultés rencontrées par les parents/aidants pour faire face à un enfant ayant des besoins complexes au quotidien en incluant un contenu qui aidera les parents/aidants à gérer leurs propres sentiments d'isolement, de stress, d'anxiété et de dépression.
  • 6. Les interventions par les parents/aidants apprennent aux parents/aidants à faire des interventions comportementales et environnementales auprès de leur enfant. Le parent ou l'aidant est l'agent du changement et l'enfant en est le bénéficiaire direct (voir le texte pour les thèmes).
  • 7. Une analyse fonctionnelle du comportement est une technique d'observation qui enregistre systématiquement les antécédents, les comportements et les conséquences du comportement. Elle est utile pour donner un aperçu des déclencheurs de comportements difficiles et des facteurs qui entretiennent le comportement. En retour, cela permet d'éclairer la méthode et les objectifs du traitement.
  • 8. Les approches cognitives (y compris la thérapie de remédiation cognitive [TRC] et la thérapie cognitivo-comportementale [TCC]) sont plus adaptées aux jeunes adolescents qu'aux jeunes enfants, bien que l'équilibre entre les interventions cognitives et comportementales doive parfois favoriser ces dernières lorsqu'il s'agit de traiter des enfants atteints de TDAH et de TSA coexistants (voir le texte pour les thèmes).
  • 9. Un nombre accru de séances peut être nécessaire, les séances étant dispensées à un rythme plus lent, de plus courte durée et/ou comprenant des pauses en milieu de séance. Une plus grande structuration et l'adhésion à un programme clair contribueront à réduire l'incertitude et l'anxiété. Des adaptations de l'environnement peuvent être nécessaires pour minimiser l'inconfort et les distractions sensorielles (par exemple, la sensibilité à la lumière, aux odeurs et aux sons).
  • 10. Il est utile d'inclure les parents/aidants (et les enseignants le cas échéant) pour aider le jeune à appliquer les techniques apprises en thérapie dans différents contextes.
  • 11. Afin d'éviter le désengagement des services, la planification de la transition doit avoir lieu au moins un an avant qu'un jeune ne passe des services pour enfants aux services pour adultes afin que les soutiens appropriés puissent être identifiés. Une transition réussie devrait impliquer tous les membres du cercle de soutien de la personne.
  • 12. Toutes les approches de traitement devraient être intégrées dans un plan de soins global. Celui-ci devrait comprendre un plan de soutien au comportement positif, qui vise à assurer la cohérence des interventions (y compris éducatives) entre les différents intervenants, le personnel et le ou les utilisateurs des services. Le plan de soins doit être partagé avec toutes les parties concernées, avec le consentement approprié. 

Psychoéducation

La psychoéducation est utile pour améliorer l'expérience et les résultats à long terme des personnes atteintes de TDAH et de TSA et des intervenants/aidants. Elle peut être dispensée sous différentes formes : en tant qu'intervention individuelle "autonome" auprès de personnes, de parents/aidants et/ou d'autres personnes (comme les enseignants) ou en groupe (le plus souvent auprès de personnes et/ou de parents/aidants).

En plus de la prestation "autonome" (soit en séances individuelles, soit en groupe), la psychoéducation doit également être incluse comme précurseur de toutes les autres interventions fournies (à la fois médicales et thérapeutiques). En effet, la psychoéducation fait partie intégrante de toutes les interventions thérapeutiques et chaque réunion en face à face avec la personne et/ou les parents/aidants est une occasion de fournir des informations et une éducation sur le TDAH et les TSA.

L'objectif de la psychoéducation est de fournir des informations sur la ou les affections (TDAH et TSA) : Cela peut inclure des sujets sur l'étiologie, la présentation des symptômes et les difficultés associées, les comorbidités communes, les traitements fournis ou disponibles, et les "points de déclenchement" d'un stress accru (à la fois à petite échelle, comme partir en vacances ou assister à des événements sociaux, et à grande échelle, comme changer d'école, déménager, passer du collège au lycée, passer des services de santé pour enfants aux services pour adultes, poursuivre ses études ou travailler), les ressources locales et les services de soutien. Lorsqu'elles sont dispensées sur une base individuelle, les contributions des parents/aidants doivent être incluses dans l'élaboration du plan de soins de la personne afin de garantir que la justification de l'approche adoptée pour les soins de la personne est claire et comprise par tous.

En raison du besoin permanent d'interventions psychoéducatives, il convient d'adopter une approche fondée sur la vie de la personne ; des séances de suivi sont essentielles pour fournir des informations, un soutien et des points de transition clés. Par conséquent, l'intervention psychopédagogique ne doit pas être considérée comme un "cours unique", mais comme une "alimentation au goutte-à-goutte" dans le temps, avec un renforcement à intervalles réguliers. Cependant, les taux d'utilisation peuvent être faibles, peut-être parce que les parents/aidants perçoivent la psychoéducation comme une priorité moindre que les interventions thérapeutiques. Les praticiens présents à la réunion de consensus ont indiqué que les parents/aidants estiment que le contenu est trop général et/ou qu'ils sont trop occupés ou trop fatigués pour s'engager dans des séances. Il est donc important de tenir compte des ressources de la famille - en termes de temps, d'émotion et de soutien - et de structurer le contenu de manière à ce qu'il soit adapté aux besoins de l'enfant (et en tenant compte de l'âge chronologique ou de l'âge de développement de l'enfant). Par exemple, les programmes psychoéducatifs devraient être différents pour les enfants et les adolescents, ces derniers incluant des questions relatives à la transition, à la sexualité et au risque.

Interventions auprès des parents/aidants

Plus communément appelées interventions parentales, il existe deux types d'interventions qui peuvent être proposées aux parents/aidants : (1) les interventions de soutien aux parents/aidants et (2) les interventions avec médiation des parents/aidants. Idéalement, l'intégration de ces deux approches est susceptible d'aboutir à de meilleurs résultats, notamment avec l'inclusion d'un volet psychoéducatif.

Les familles peuvent subir d'énormes pressions lorsqu'elles doivent constamment soutenir un enfant souffrant de TDAH et de TSA concomitants. Les interventions de soutien aux parents/aidants sont conçues pour fournir un "espace" de soutien et de confidentialité où ils peuvent se rencontrer et partager leurs expériences avec d'autres personnes qui se trouvent dans des circonstances similaires. Ces programmes peuvent être limités dans le temps ou prendre la forme de réunions régulières. Les sessions peuvent introduire certaines stratégies de gestion comportementale de base, mais l'accent est principalement mis sur le parent/l'aidant, l'enfant étant le bénéficiaire indirect via le parent/l'aidant qui se sent mieux soutenu et apprend à mieux gérer ses propres sentiments de stress, de détresse et d'isolement. Les sujets de discussion peuvent inclure l'amélioration des capacités d'adaptation (celles du parent/de l'aidant et de l'enfant), la gestion de la stigmatisation, la gestion de l'impact du comportement de l'enfant sur les relations familiales, l'équilibre entre les exigences de l'emploi et de la vie familiale, la mise en place de routines et de structurations, l'introduction d'horaires visuels, l'intégration du "temps pour moi" et des soins de répit, l'accès à des réseaux de soutien, l'amélioration des compétences en matière de défense de l'enfant, l'amélioration de la sécurité à la maison et dans la communauté, l'application d'un régime sensoriel et l'utilisation de récompenses, de sanctions et de renforcements, ainsi que de pense-bêtes et d'incitations.

Les interventions avec médiation des parents/aidants sont conçues pour apprendre aux parents/aidants à intervenir auprès de leur enfant. Elles sont donc axées sur la technique, et le parent/l'aidant est l'agent du changement, l'enfant étant le bénéficiaire direct. Elles sont généralement dispensées dans un format de groupe limité dans le temps (jusqu'à 12 sessions). Il existe des preuves de l'utilisation d'interventions comportementales de cette nature chez les enfants atteints de TSA, de TDAH, de trouble oppositionnel avec provocation et de troubles du comportement, et les résultats montrent une amélioration des compétences parentales et une diminution des niveaux de détresse familiale [95,96,97,98].

Le but de ces interventions est d'aider l'enfant à développer des compétences et à réduire les comportements inadaptés. Pour les enfants souffrant à la fois de TDAH et de TSA, le contenu devrait mettre davantage l'accent sur les compétences et les méthodes de communication sociale pour traiter les comportements perturbateurs, l'agressivité, les problèmes d'alimentation, de sommeil et de toilette. L'inclusion d'adaptations environnementales, chaque fois que cela est possible, est susceptible de maximiser le succès. Il est important de reconnaître les difficultés rencontrées par les parents/aidants pour faire face à un enfant ayant des besoins complexes en incluant dans le contenu du programme des aspects qui aideront les parents/aidants à gérer leurs propres sentiments d'isolement, de stress, d'anxiété et de dépression. Les sessions doivent être complétées par des documents écrits et/ou illustrés résumant les informations couvertes et les interventions doivent être présentées à un niveau réaliste pour être couronnées de succès. Mieux vaut de petits gains que pas de gains du tout, et aucun gain ne peut être obtenu si les objectifs sont perçus comme irréalistes ou accablants.

Interventions comportementales et environnementales

À la suite de programmes psychoéducatifs et parentaux, et en fonction des besoins et des difficultés de l'individu, des interventions thérapeutiques spécifiques peuvent être proposées. Selon le niveau de capacité, il s'agit souvent d'interventions comportementales et environnementales qui sont spécifiquement adaptées aux besoins de l'enfant et modifiées pour tenir compte de sa présentation unique, de sa comorbidité et des problèmes associés. Le plus souvent, les personnes qui entourent l'enfant (parents, aidants, enseignants) sont les agents du changement, en plus des modifications physiques de l'environnement qui sont apportées afin d'optimiser les résultats.

Pour les enfants et les adultes atteints de TSA et présentant un comportement problématique, les interventions environnementales sont souvent précédées d'une analyse fonctionnelle du comportement. Il s'agit d'une technique d'observation qui enregistre systématiquement les antécédents, les comportements et les conséquences du comportement (connue sous le nom de tableau ABC - Antecedents, Behaviours and Consequences). En général, un individu est observé dans un cadre spécifique (ou, le cas échéant, dans plusieurs cadres) pendant une période de temps et en interaction avec différentes personnes. Les antécédents du comportement sont notés dans un tableau (c'est-à-dire ce qui se passait juste avant le comportement, ce qui l'aggrave, ce qui l'améliore), et le comportement lui-même est décrit en détail ainsi que ses conséquences (c'est-à-dire ce qui s'est passé après, comment la personne et son entourage ont réagi). L'enregistrement et l'analyse du comportement à l'aide de cette méthode donnent un aperçu des déclencheurs et des motivations du comportement problématique et des facteurs qui peuvent maintenir le comportement. En retour, cela permet d'éclairer la méthode et les objectifs du traitement. Par exemple, dans le cas d'une analyse fonctionnelle visant à identifier les déclencheurs de graves crises émotionnelles, il est déterminé que celles-ci sont précipitées par des "bruits d'essorage" tels que ceux d'une machine à laver ou d'un lave-vaisselle. Les interventions peuvent consister à sensibiliser les parents/aidant au déclencheur, à retirer l'enfant de son environnement avant que les appareils ne soient allumés, à modifier les heures d'utilisation (si possible) et/ou à placer l'enfant dans un environnement apaisant pour l'aider à réduire son sentiment de détresse en réaction au bruit. Certaines interventions comportementales ont été spécifiquement développées pour les jeunes enfants atteints de TSA en s'appuyant sur cette approche, la plus courante étant probablement l'analyse comportementale appliquée (ABA) [99].

Autres interventions thérapeutiques

Des séances individuelles travaillant directement avec l'enfant sont parfois proposées, en particulier pour ceux qui présentent des symptômes graves et des limitations intellectuelles et/ou ceux qui ne peuvent pas tolérer les séances de groupe pour d'autres raisons (par exemple, hyperactivité excessive, mauvaise communication sociale). Ces séances s'appuient généralement sur des interventions thérapeutiques "traditionnelles", avec des modifications appropriées telles que l'inclusion de supports et produits visuels analogues. Elles peuvent également être dispensées par leurs enseignants et/ou leurs parents/aidants. Deux programmes semi-structurés sont disponibles pour soutenir ce type d'intervention, qui ont été spécifiquement développés pour les jeunes enfants ayant des problèmes cognitifs, émotionnels, sociaux et/ou comportementaux : l'un pour une prestation individuelle [100] et l'autre pour une prestation de groupe [101,102,103].

Lorsqu'ils sont dispensés directement avec l'enfant, il peut être nécessaire de prévoir un plus grand nombre de séances, mais à un rythme plus lent et pour une durée plus courte et/ou avec des pauses en milieu de séance. Une plus grande structuration et l'adhésion à un programme clair contribueront à réduire l'incertitude et l'anxiété. Le thérapeute doit également se demander si des adaptations de l'environnement sont nécessaires pour minimiser l'inconfort et les distractions sensorielles (par exemple, la sensibilité à la lumière et aux sons). Il est conseillé d'impliquer les parents/aidants (et dans certains cas les enseignants, le cas échéant) car de nombreuses personnes autistes ont du mal à généraliser d'un contexte à l'autre. Les parents/aidants peuvent les aider à appliquer les stratégies qu'ils ont apprises en thérapie lorsqu'ils se trouvent dans des contextes différents.

Pour les personnes sans limites intellectuelles, la thérapie narrative vise à sensibiliser les enfants et les jeunes à leurs points forts et à la manière de les utiliser en partageant et en racontant des "histoires" que la personne se raconte sur le monde. Elle vise à promouvoir l'adaptation sociale, afin que la personne soit mieux à même de gérer les changements dans sa vie en renforçant son estime de soi et son efficacité personnelle. Cette approche a été jugée utile par certains services, mais son efficacité n'a pas encore fait l'objet de recherches approfondies.

Une approche de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) adaptée est probablement plus adaptée aux jeunes adolescents qu'aux enfants plus jeunes, bien que l'équilibre entre les interventions cognitives et comportementales doive peut-être favoriser ces dernières lors du traitement des enfants atteints de TDAH et de TSA coexistants. Parmi les sujets utiles, citons la formation aux compétences sociales, la reconnaissance des émotions, la "lecture" du langage corporel et des expressions faciales, le contrôle des impulsions, le contrôle émotionnel, les méthodes pour améliorer l'attention et la mémoire, la lutte contre la faible estime de soi, l'entraînement à l'affirmation de soi, la gestion de la pression des pairs, l'identification et la reconnaissance des comportements à risque, la gestion des relations familiales et sociales, les compétences de planification constructive et les techniques de résolution de problèmes.

L'adolescence est une période importante pour soutenir une personne ayant un TDAH et un TSA, car c'est un moment où elle doit faire face à de nombreuses transitions, par exemple entre les services de santé, entre les milieux éducatifs, la fin des études, l'entrée sur le marché du travail et les changements hormonaux et corporels. Les relations avec les pairs (ou les difficultés qu'elles posent) deviennent plus importantes. Par conséquent, lorsque l'on travaille avec des adolescents, il convient d'inclure les questions relatives au développement sexuel, aux désirs et au comportement sexuel, en plus des comportements et attitudes à risque (par exemple, antisocial, psychosexuel, consommation d'alcool et de substances).

Les personnes peuvent avoir besoin d'un soutien pour résoudre les difficultés qui surviennent au sein du système de justice pénale si leur comportement est jugé atteindre des seuils critiques. Le port de "cartes d'alerte" peut aider à déclencher des supports de communication supplémentaires dans les moments de crise. La carte d'alerte peut préciser le handicap et fournir les coordonnées des membres de la famille, des soignants et/ou des professionnels qui s'occupent de la personne concernée. Cette simple intervention peut contribuer à garantir un traitement juste et équitable de la personne concernée.

Les personnes autistes qui ont des démêlés avec le système de justice pénale peuvent cependant être désavantagées par certains tests. Par exemple, le service de probation du Royaume-Uni a commencé à utiliser le test polygraphique obligatoire ("détecteur de mensonges") pour les délinquants sexuels à haut risque sous leur supervision [104]. La police peut également utiliser les polygraphes sur une base "volontaire". L'utilisation du polygraphe est controversée en raison de problèmes liés à sa validité (105), et cette controverse peut être amplifiée pour les suspects et les délinquants autistes, qui sont susceptibles d'être particulièrement vulnérables aux résultats erronés (taux d'erreur de faux positifs et de faux négatifs) en raison de leurs difficultés de communication sociale.

Éducation et interventions en classe

Le tableau 5 présente un résumé du consensus atteint concernant les interventions éducatives pour les enfants et les adolescents atteints de TDAH et de TSA comorbides.

Tableau 5 - Recommandations pratiques pour les enfants et les adolescents atteints de TDAH et de TSA comorbides : interventions éducatives

  1. Le personnel scolaire doit recevoir une formation spécifique pour comprendre comment le TDAH et le TSA ont un impact sur la façon dont les enfants apprennent en classe et interagissent avec leurs pairs.
  2. Les difficultés d'apprentissage spécifiques telles que la dyslexie, la dyscalculie, la dysgraphie et les troubles du langage et de la communication devraient être traitées le plus tôt possible en orientant les enfants vers des professionnels de la santé (par exemple, des orthophonistes, des ergothérapeutes) afin que les interventions appropriées puissent être introduites avant qu'elles n'aient un impact significatif sur l'apprentissage, le fonctionnement social et/ou le développement.
  3. L'anxiété peut être le principal obstacle à l'inclusion sociale et à l'apprentissage. Certains enfants peuvent se sentir isolés et profondément angoissés à l'école, ce qui peut conduire à un refus de scolarisation. Lorsque cela se produit, il est important que les services éducatifs élaborent des plans de soutien complets et coordonnés pour aider l'enfant et prévenir à l'avance les refus scolaires
  4. La connaissance et la compréhension des besoins sociaux et sensoriels de chaque élève permettront au personnel de faire les ajustements nécessaires (par exemple, éviter les espaces encombrés, les bruits forts) pour réduire le stress et promouvoir l'apprentissage et l'engagement.
  5. Des sujets relatifs à la santé et au bien-être devraient être inclus dans le programme scolaire afin d'éviter les risques ultérieurs (par exemple, grossesse non planifiée, MST, toxicomanie et problèmes de santé mentale).
  6. Le personnel scolaire peut ne pas apprécier pleinement l'"écart de réussite" entre l'âge chronologique et l'âge de développement, en particulier pour les enfants qui suivent un enseignement scolaire ordinaire. Ce problème doit être clairement abordé dans le plan d'éducation, de santé et de soins de l'enfant (EHCP), ou équivalent, afin de garantir que les exigences du programme scolaire sont appropriées. L'EHCP doit être élaboré et régulièrement mis à jour avec la contribution de toutes les personnes impliquées dans la prise en charge de l'enfant, y compris les parents/tuteurs.
  7. Une planification individuelle proactive concernant la transition de l'enseignement primaire à l'enseignement secondaire devrait être faite avec l'élève, l'école et les autres personnes impliquées dans la prise en charge de l'élève (le cas échéant) afin de minimiser l'impact négatif potentiel de cet événement et les sentiments de stress.
  8. Un plan d'éducation personnalisé (PEP) devrait être élaboré (voir le tableau 6 pour les sujets suggérés) et partagé avec l'équipe de soins pour être inclus dans le plan de soins de la personne. Le plan de soins devrait être partagé avec toutes les parties concernées, avec le consentement approprié.

Malheureusement, de nombreux enfants présentant des présentations complexes et comorbides peuvent échouer plusieurs fois à l'école avant que des mesures ne soient prises pour les aider. Les difficultés peuvent être aggravées par un diagnostic tardif ou un retard dans la reconnaissance du diagnostic primaire, et/ou des troubles comorbides suite à un diagnostic initial et un manque de sensibilisation au TDAH et au TSA. Les professionnels de l'éducation, en collaboration avec les professionnels de la santé et des services sociaux, doivent être attentifs à l'éventail des présentations associées à ces deux conditions et sensibles aux comportements moins manifestes (inattention/rêverie) qui peuvent indiquer un niveau de risque chez les élèves (surtout, mais pas exclusivement, les filles) qui pourraient ne pas être perçus comme particulièrement difficiles ou oppositionnels. Des outils de dépistage tels que le questionnaire sur les points forts et les difficultés - Strengths and Difficulties Questionnaire [75] pourraient être utilisés dans les établissements d'enseignement pour dépister les élèves "à risque" et orienter le type et l'orientation de l'intervention qui pourrait être nécessaire (qui pourrait être une référence pour une évaluation plus approfondie).

La base de données actuelle sur l'efficacité des interventions en milieu scolaire pour les TSA ou les TDAH reste faible et est presque inexistante pour les présentations comorbides. Toutefois, le Collaborative Life Skills Program (CLS), un programme d'intervention psychosociale de 12 semaines destiné aux élèves du primaire présentant des symptômes de TDAH, a été testé dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé et s'avère prometteur. Le CLS intègre des interventions auprès des écoles, des parents et des élèves, dispensées par des prestataires de santé mentale en milieu scolaire.

À l'issue du programme, les élèves des écoles participant au CLS ont enregistré une amélioration significative de l'évaluation par les parents et les enseignants de la gravité des symptômes du TDAH et du fonctionnement organisationnel, des résultats scolaires évalués par les enseignants et de l'évaluation par les parents des symptômes du trouble oppositionnel avec provocation et des compétences sociales et interpersonnelles. Au cours de l'année scolaire suivante, les écoles participant au CLS ont enregistré une amélioration significative de l'évaluation par les parents, mais pas par les enseignants, de la gravité des symptômes du TDAH, du fonctionnement organisationnel et de la déficience globale. L'analyse au sein du groupe a indiqué que les gains post-traitement rapportés par les parents et les enseignants pour le CLS en ce qui concerne les symptômes du TDAH et du trouble oppositionnel avec provocation, les compétences organisationnelles et les compétences scolaires se sont maintenus au cours de l'année scolaire suivante (106, 107).

Néanmoins, en raison de la rareté des recherches dans ce domaine, les orientations ci-dessous ont été largement tirées des observations des praticiens, avec la recommandation que les bénéfices sont susceptibles d'être maximisés lorsque les plans de soutien sont individualisés en fonction des besoins des élèves, lorsque les évaluations complètes vont au-delà du profil diagnostique et lorsque le personnel éducatif possède les compétences et l'expérience nécessaires pour procéder à des ajustements réguliers à mesure que chaque élève se développe (c'est-à-dire une évaluation dynamique des besoins).

Il existe des différences significatives entre les contextes de l'enseignement primaire, secondaire et universitaire, tant en ce qui concerne les exigences de l'encadrement des enfants et des jeunes que la capacité du personnel à suivre et à contrôler les progrès des élèves. En général, les défis logistiques dans les écoles secondaires rendent difficile l'obtention d'une vue d'ensemble des performances d'un élève avec plusieurs enseignants et dans plusieurs disciplines. Il est donc vital de s'assurer que toutes les personnes concernées sont pleinement conscientes des besoins d'un individu et comprennent l'importance de fournir un retour d'information régulier au coordinateur des besoins éducatifs spéciaux (SENCO), ou son équivalent. Cela est particulièrement important lorsque le traitement est en phase de réglage ou que de nouvelles dispositions sont testées, ou lorsque la présentation d'un élève change en termes de santé et de bien-être général.

Il est important que les enseignants reconnaissent que les élèves atteints de TSA et/ou de TDAH ne sont pas étiquetés comme "méchants" ou "perturbateurs" en soi, car cela peut créer un précédent dans l'environnement scolaire et stigmatiser l'enfant. L'attitude et l'approche dans la gestion d'un élève au sein de son groupe de pairs et de l'école en général définiront l'expérience de l'enfant en matière d'éducation.

Une attention particulière doit être accordée aux périodes de transition, notamment du primaire au secondaire, et une planification individuelle proactive doit être envisagée avec l'élève, l'école et les autres personnes impliquées dans la prise en charge des élèves (le cas échéant) afin de minimiser l'impact négatif potentiel de cet événement et les sentiments de stress.

Étant donné que le TDAH et le TSA sont tous deux associés à des difficultés d'apprentissage spécifiques telles que la dyslexie et la dyscalculie, il est judicieux de réfléchir à l'impact qu'ils pourraient avoir sur l'apprentissage et de procéder à un dépistage systématique de cette population à haut risque. De même, tout déficit de langage ou de communication devrait être identifié dès le début de l'école primaire afin que des interventions appropriées puissent être introduites avant qu'elles n'aient un impact significatif sur l'apprentissage, la fonction sociale et le développement. Les professionnels de la santé (orthophonistes, ergothérapeutes) peuvent évaluer les capacités langagières réceptives et expressives et la fonction de mouvements (par exemple, la posture, la prise du crayon) ainsi que le fonctionnement du comportement adaptatif et contribuer aux plans de soutien pédagogique. Les enfants autistes peuvent trouver particulièrement difficile la généralisation des compétences fonctionnelles dans différents contextes. Il est donc important que le personnel scolaire travaille au sein d'équipes pluri-institutionnelles, en particulier dans les cas où le risque de désengagement est élevé ou les besoins des élèves sont complexes. Le désengagement de l'école, éventuellement jusqu'à l'exclusion, profite rarement à l'enfant, et une approche proactive qui soutient l'enfant à la fois sur le plan scolaire et comportemental peut le détourner d'un parcours négatif.

Étant donné l'association connue entre les déficits linguistiques, les comportements difficiles et les résultats scolaires insuffisants, le personnel peut bénéficier d'une formation spécifique pour comprendre la signification des difficultés subtiles de compréhension dans la manière dont les enfants apprennent en classe et interagissent avec leurs pairs. De telles difficultés peuvent entraîner une anxiété et une frustration accrues, ainsi qu'une sous-performance scolaire et un isolement social (et donc des possibilités réduites d'apprentissage social).

De même, les enseignants doivent être conscients des difficultés sensorielles auxquelles un enfant ou un jeune peut être confronté. Étant donné que l'anxiété peut être le principal obstacle à l'inclusion sociale et à l'apprentissage en milieu scolaire, la compréhension des besoins sociaux et sensoriels d'un élève peut permettre au personnel de faire les ajustements nécessaires (par exemple, éviter les espaces encombrés, les bruits forts) pour réduire le stress et promouvoir l'apprentissage et l'engagement.

Les ergothérapeutes peuvent aider les écoles à assurer leur régime sensoriel, nécessaire à de nombreux enfants et jeunes souffrant de troubles comorbides.

Les élèves présentant des profils d'évitement de la demande extrême peuvent avoir besoin d'un niveau plus élevé de soutien individualisé afin de maintenir leur participation dans les milieux ordinaires, et le personnel scolaire doit être conscient du niveau élevé de risque neurodéveloppemental dans la population des élèves considérés comme "refusant l'école".

Il est utile pour les enseignants de connaître à la fois l'âge de développement de tout élève diagnostiqué avec un TDAH et un TSA comorbides et leur capacité cognitive à s'assurer que les exigences du programme scolaire sont appropriées. Au début de l'adolescence, les élèves atteints de TDAH peuvent fonctionner à un niveau inférieur de 2 ou 3 ans à celui de leurs pairs en raison d'un retard de maturation corticale, ce qui peut expliquer une apparente sous-performance, des difficultés d'observation des tâches ou des comportements problématiques et l'isolement social (108).

L'école peut être un environnement difficile pour les enfants ayant un TDAH et un TSA (seul ou en association). À l'école, les enfants sont comparés à leurs camarades de classe sur le plan scolaire (par exemple, classés en fonction de leur position dans la classe, placés dans des filières en fonction de leurs résultats) ; cependant, les enseignants et les auxiliaires d'enseignement peuvent ne pas apprécier pleinement l'"écart de résultats" entre l'âge chronologique et l'âge de développement, en particulier pour les enfants qui sont scolarisés dans une école ordinaire. Ce problème doit être clairement abordé dans le plan d'éducation, de santé et de soins de l'enfant (EHCP), ou son équivalent (par exemple, un plan de soutien coordonné en Écosse), qui, en Angleterre et au Pays de Galles, est un document juridique qui décrit les besoins éducatifs spéciaux d'un enfant ou d'un jeune, le soutien dont il a besoin et les résultats qu'il souhaite obtenir. L'EHCP doit être élaboré et régulièrement mis à jour avec la contribution de toutes les personnes impliquées dans la prise en charge de l'enfant, y compris les parents/tuteurs.

Les difficultés peuvent ne pas être uniquement liées aux résultats scolaires, mais aussi aux exigences sociales (gestion des relations avec les pairs, sports d'équipe, jeu libre pendant les pauses dans la cour de récréation, clubs et activités extrascolaires). Cela peut être dû à diverses raisons, notamment des problèmes de relations avec les pairs, l'intimidation et le harcèlement, l'anxiété sociale, le sentiment d'échec, la stigmatisation, les difficultés d'adaptation aux routines scolaires et/ou les sensibilités sensorielles. Les enfants ayant un TDAH ou un TSA sont souvent perçus comme étant si "différents" de leurs pairs qu'ils deviennent l'objet de moqueries et de brimades. Ils peuvent se sentir isolés et profondément perturbés dans le cadre scolaire, ce qui conduit certains enfants à refuser de fréquenter l'école. Lorsque cela se produit, il est important que les services éducatifs élaborent des plans de soutien complets et coordonnés pour aider l'enfant et prévenir à l'avance les refus scolaires. Il peut s'agir de permettre une fréquentation scolaire flexible ou un soutien scolaire à domicile, dans le but d'une réintégration progressive à l'école. Avant cela, des ajustements peuvent être apportés au cadre scolaire pour soutenir les élèves en leur offrant des espaces calmes pendant les pauses et les heures de déjeuner, des groupes de soutien social et des niveaux plus élevés de supervision du personnel pendant ces périodes. Il est important que le personnel de soutien (par exemple, les auxiliaires d'enseignement) soit à la fois formé à la reconnaissance des différents niveaux et types de besoins et encouragé à faire part de ses préoccupations et à contribuer aux réunions de planification.

Les mauvais résultats à long terme pour cette population à haut risque suggèrent que des mesures préventives peuvent être utiles et nécessaires afin d'éviter des risques ultérieurs (tels qu'une grossesse non planifiée, des infections sexuellement transmissibles, l'abus de drogues et des problèmes de santé mentale). L'inclusion de sujets relatifs à la santé et au bien-être dans le programme d'études peut être bénéfique.

Pour les personnes ayant un TDAH et un TSA concomitants, un plan d'éducation personnalisé (PEP), ou l'équivalent (par exemple, le programme d'éducation individualisé (IEP), le plan de soutien aux élèves, le plan de soutien coordonné ou le plan pour les enfants en Écosse), est recommandé. Voir le tableau 6 pour un résumé des interventions éducatives spécifiques qui peuvent être utiles aux enfants et aux adolescents.

Tableau 6 - Informations complémentaires : interventions éducatives pour les enfants et les adolescents atteints de TDAH et de TSA comorbides

  • Plan stratégique individualisé
    - Évaluer les besoins d'apprentissage plus larges, y compris la présence de difficultés d'apprentissage spécifiques (par exemple, dyslexie, dysgraphie, dyscalculie, trouble de la coordination du développement), de difficultés de traitement sensoriel et de troubles du langage ou de la communication.
    - Adapter un programme d'études qui met l'accent sur le développement d'"îlots de compétence" dans des domaines relativement forts, par exemple en favorisant l'apprentissage par le biais d'intérêts particuliers et en exploitant les talents dans des domaines tels que les mathématiques et les technologies de l'information et de la communication (TIC [par exemple, codage/programmation]).
    - Introduire l'apprentissage en petits groupes et des calendriers individualisés pour soutenir l'apprentissage.
    - Mettre en place des conseils académiques et pédagogiques pour les étudiants.
    - Fournir des conseils spécifiques sur les devoirs et les stratégies de révision.
  • Aide à la concentration et à la réduction de l'anxiété
    - Prévoir des pauses supervisées à certains intervalles pendant les examens au lieu de temps supplémentaire pour aider à maintenir la concentration et réduire le désengagement. Bien que la pratique consistant à allouer du temps supplémentaire pour terminer un devoir ou un examen ait été utilisée avec des personnes souffrant de divers troubles psychologiques, elle n'est pas nécessairement la meilleure option pour les personnes ayant un TDAH et/ou un TSA.
    - Il faut envisager la nécessité d'un isolement pendant les examens afin de réduire la surcharge sensorielle et le stress lié à l'examen.
    - Utilisez un outil de modification du langage oral pour expliquer ou reformuler le langage dans une épreuve d'examen et en clarifier le sens pour le candidat (sous réserve de l'approbation des organismes de délivrance tels que le Joint Council for Qualifications [109] ou la Scottish Qualifications Authority [110]).
    - Notez les possibilités d'apprentissage et d'enseignement qui mettent en évidence toute difficulté qu'un étudiant peut avoir à maintenir son attention et à retenir des informations (mémoire de travail à court terme).
    - Fournir un retour d'information immédiat et le renforcement positif de la réussite, étant donné la sensibilité du mécanisme de récompense chez les élèves ayant un TDAH.
    - Introduisez des "pauses pour faire des mouvements" ou des mesures similaires pour permettre aux élèves de faire de l'exercice physique pendant la journée scolaire.
    - Utiliser un langage explicite lors de l'enseignement ou des tâches demandées aux élèves.
    - Pour réduire l'anxiété et renforcer les attentes, introduire des horaires visuels adaptés au niveau de capacité de l'élève
  • Assistance personnelle
    - Planifier soigneusement la distribution de médicaments pendant les heures de classe pour réduire la stigmatisation
    - Utiliser des technologies d'assistance (par exemple, la reconnaissance vocale) lorsque des difficultés d'écriture surviennent en raison d'une mauvaise motricité fine souvent associée à un TSA ou à un TDAH.
    - Tenez compte des exigences supplémentaires imposées à certains élèves lors des sorties scolaires, des excursions extérieures ou de tout changement significatif de routine.
  • Assistance organisationnelle
    - Fournir des conseils et un soutien concernant les délais et les retards de soumission et vérifier régulièrement les progrès réalisés pendant les tâches prolongées.
    - Fournir un retour d'information régulier sur les performances, les progrès et les résultats probables.
    - Fournir un soutien pour la hiérarchisation des tâches et la gestion du temps en utilisant des listes de tâches, des cartes mentales ou autres pour décomposer des sujets complexes.
    - Fournir un soutien pour développer des stratégies d'autocontrôle pour les travaux de cours et les soumissions d'examens.
    - Fournir des notes, un soutien à la prise de notes ou un accès à des ressources en ligne pour soutenir l'apprentissage lors de conférences et de cours.
    - Fournir un résumé et/ou les points clés de l'apprentissage des conférences et des cours. 

Travailler avec les adultes

Un résumé du consensus atteint concernant les interventions cliniques non pharmacologiques pour les adultes présentant un TDAH et un TSA comorbides est présenté dans le tableau 7.

Tableau 7 - Recommandations pratiques pour les adultes présentant un TDAH et un TSA comorbides : interventions cliniques non pharmacologiques

  1. L'approche clinique générale du travail avec les adultes est similaire à celle appliquée au travail avec les enfants et les adolescents, en particulier pour ceux qui présentent des limitations intellectuelles (voir le tableau 4).
  2. Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, les questions de consentement et de capacité peuvent devoir être examinées avec soin car elles ont une incidence sur la prise de décision et les droits légaux de la personne. Toute information partagée avec les parents/aidants doit être faite en connaissance de cause et avec le consentement de la personne.
  3. Il peut être nécessaire d'aider les parents/aidants à obtenir des conseils de services réputés sur la tutelle (en particulier lorsque la déficience intellectuelle a été diagnostiquée) et sur la nécessité de mettre en place des dispositifs de planification financière à long terme.
  4. Un soutien et des conseils supplémentaires peuvent être nécessaires pour les personnes ayant un TDAH et un TED qui deviennent parents.
  5. Des interventions psychoéducatives doivent être proposées à la fois à la personne et aux personnes qui s'occupent d'elle.
  6. Les personnes peuvent bénéficier d'interventions de soutien par des groupes de pairs (c'est-à-dire une version par les pairs des interventions de soutien aux parents/aidants décrites dans la section consacrée aux enfants).
  7. Les approches cognitives (y compris la thérapie de remédiation cognitive [CRT] et la thérapie cognitivo-comportementale [CBT]) sont susceptibles d'être des interventions efficaces pour les adultes avec TDAH et TSA (voir le texte sur ces thèmes). Des adaptations spécifiques peuvent être nécessaires pour les personnes souffrant de troubles de la communication sociale et de limitations intellectuelles, notamment un soutien et une supervision accrus de la part du thérapeute.
  8. Les adultes peuvent être mieux à même de faire face aux traitements dispensés en groupe que les enfants et les adolescents, en particulier lorsque des adaptations spécifiques sont prévues, par exemple en augmentant le nombre d'animateurs de groupe pour garantir qu'un soutien individuel puisse être fourni.
  9. Des stratégies de soutien et une planification sont nécessaires pour assurer la transition entre les services destinés aux enfants et aux adultes. En outre, les transitions marquantes du parcours de vie (par exemple, le deuil d'un parent) devraient déclencher une meilleure coordination, tout comme le déplacement géographique ou les changements majeurs dans les relations.
  10. En ce qui concerne les enfants, les interventions devraient être intégrées dans un plan de soins collaboratifs sur mesure pour l'individu, y compris un plan de soutien au comportement positif afin d'assurer la cohérence des interventions (y compris éducatives) entre les différents soignants, le personnel et le ou les utilisateurs des services. Le plan de soins devrait être partagé avec toutes les parties concernées, avec le consentement approprié.

Les parents/aidants sont reconnus comme une source précieuse d'expertise en ce qui concerne les besoins en matière de soins et les défis éducatifs et professionnels spécifiques auxquels est confronté leur enfant ayant un TSA et un TDAH concomitants. Cependant, les parents/aidants peuvent éprouver un sentiment de marginalisation lorsque leur enfant passe à l'âge adulte. Cela est particulièrement vrai si la personne souhaite défendre davantage sa propre cause et restreindre l'accès aux informations et aux décisions concernant sa prise en charge. Les services doivent gérer l'interface entre le droit d'une personne à la confidentialité et la nécessité de faire appel à l'expertise que les parents/aidants ont développée au fil du temps.

Toute information partagée avec les parents/tuteurs doit l'être en connaissance de cause et avec le consentement de la personne concernée. Il peut être nécessaire d'examiner la question de la tutelle et de mettre en place des dispositions de planification financière à long terme (par exemple, en créant un fonds fiduciaire), en particulier lorsque la déficience intellectuelle a également été diagnostiquée. Dans de tels cas, il peut être utile d'orienter la personne vers des services réputés qui peuvent lui fournir des conseils sur ces sujets.

Une mauvaise gestion du temps et une mauvaise organisation peuvent entraîner un désengagement de services importants (par exemple, médecin généraliste, santé mentale/physique, dentiste) et une organisation supplémentaire peut être nécessaire pour maintenir les rendez-vous, les programmes de traitement et les médicaments (par exemple, utilisation de textes, rappels d'applications téléphoniques). Il peut souvent y avoir des difficultés à s'autoréguler en matière de comportement et de prise de décision, ce qui entraîne de mauvais choix de mode de vie, qui peuvent se traduire par une mauvaise santé physique et mentale (par exemple, anxiété, dépression, oubli de prendre des médicaments, soins dentaires), une mauvaise gestion financière, l'absence de domicile fixe et l'isolement social.

De nombreuses personnes ayant un TDAH ou un TED deviennent elles-mêmes parents. Cependant, pour une minorité d'entre elles, leur capacité à subvenir aux besoins de leurs enfants peut être mise en doute si un soutien et une orientation appropriés ne leur sont pas fournis. Leur engagement en faveur du bien-être de la famille peut être mal interprété si, par exemple, les problèmes de planification et d'organisation sont interprétés comme une preuve de négligence. Si l'on veut éviter de perturber inutilement la vie familiale, tous les professionnels concernés doivent comprendre comment le TDAH et le TSA peuvent avoir un impact sur le fonctionnement quotidien de la personne afin d'identifier les types de soutien les plus appropriés qui peuvent être nécessaires.

Les recherches sur les besoins des adultes avec TDAH et TSA qui négocient des transitions à un âge plus avancé, par exemple à l'âge moyen, à la retraite et chez les patients gériatriques, sont rares. Les professionnels des soins primaires doivent être conscients du sous-diagnostic actuel de ces deux troubles dans la population adulte et être conscients des risques qui peuvent devenir évidents en milieu clinique, ainsi que des options de traitement disponibles. De même, les professionnels des soins sociaux peuvent avoir intérêt à comprendre l'éventail des présentations que ces populations peuvent faire lorsque leurs services sont sollicités.

L'approche du travail avec les adultes est similaire à celle appliquée au travail avec les enfants et les adolescents, en particulier pour ceux qui souffrent de graves déficiences intellectuelles (c'est-à-dire en fournissant un soutien systémique et une psychoéducation, une analyse fonctionnelle du comportement et la mise en œuvre d'interventions comportementales environnementales, et la fourniture d'interventions cognitives et comportementales individuelles, le cas échéant). Certaines adaptations clés seront toutefois abordées ici. En ce qui concerne les enfants, les interventions doivent être intégrées dans un plan de soins collaboratifs sur mesure pour l'individu.

Psychoéducation

La gestion du consentement et de la capacité peut devoir être soigneusement étudiée chez les adultes car elle a un impact sur la capacité de décision et les droits légaux de l'individu. Elle doit également être gérée avec sensibilité, en particulier en présence de perspectives et d'opinions contradictoires. Même en l'absence de questions relatives au consentement et à la capacité, il peut y avoir des divergences entre la façon dont les individus eux-mêmes veulent vivre et les souhaits de leur famille ou des personnes qui s'occupent d'eux. Dans de tels cas, il est nécessaire d'établir une communication étroite avec les familles et les aidants, ce qui implique souvent une psychoéducation à la fois avec l'individu et les aidants. En effet, il peut être nécessaire de travailler de manière systématique sur les relations familiales et/ou avec les aidants sur le positionnement plutôt que d'appliquer une approche axée sur les solutions, par exemple en mettant l'accent sur les valeurs et la confiance, et de déterminer à qui s'adresser pour obtenir quelles informations et quelles orientations.

Il est fortement recommandé de planifier un soutien comportemental positif afin d'assurer une cohérence dans la manière dont les aidants et le personnel travaillent avec la personne. Cela leur permettra de mieux comprendre les différences subtiles de présentation, d'identifier les signaux d'alerte précoce de comportements spécifiques et de développer des stratégies proactives de prévention et/ou d'intervention.

Pour les adolescents et les adultes, il est important que les individus développent des pratiques de bon sens concernant l'utilisation non supervisée des médicaments (le cas échéant). Cela peut se faire en leur fournissant des informations sur l'impact que le médicament peut avoir sur leurs performances dans leurs activités d'adultes (y compris au travail) et sur les risques de ne pas prendre le médicament. Ils doivent également se renseigner sur les conséquences du partage ou de la vente de médicaments à d'autres personnes, tant d'un point de vue juridique que sanitaire (c'est-à-dire le préjudice potentiel qui peut découler de la fourniture de médicaments à d'autres personnes).

La psychoéducation des jeunes et des adultes devrait également aborder la consommation d'alcool et de drogues illicites, l'impulsivité, les attitudes et comportements antisociaux et leurs conséquences potentielles. L'éducation sexuelle est un sujet qui est parfois exclu, pourtant ces jeunes éprouvent des sentiments et des désirs sexuels. Ils peuvent adopter des comportements de promiscuité pour se faire des amis et, en raison de leur vulnérabilité, ils peuvent être exposés au risque d'exploitation sexuelle.

Souvent, il s'agit de questions dont ils n'ont jamais parlé et il peut être nécessaire de leur "donner le langage" pour qu'ils puissent exprimer leurs pensées et leurs sentiments, en les complétant par des matériaux et des éléments visuels analogues et, dans certains cas, par des poupées anatomiquement correctes.

Les taux de grossesse des jeunes femmes atteintes de TDAH sont élevés [111, 112], ce qui suggère que cela peut également constituer un risque pour les femmes atteintes à la fois de TDAH et de TSA. En tant que jeunes parents, elles peuvent avoir besoin de beaucoup de soutien, sinon elles peuvent devenir de plus en plus vulnérables, en particulier si elles sont les seules à s'occuper de leurs enfants. C'est pourquoi des évaluations, des plans de soutien et des interventions sociales spécifiques et adaptées sont nécessaires pour ce groupe vulnérable. Il existe actuellement peu de littérature sur ce sujet et des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Interventions psychologiques

Le travail en groupe peut être difficile pour certaines personnes avec TDAH et TSA, en particulier celles qui ont des limitations intellectuelles, car elles peuvent manquer de concentration et avoir du mal à faire face aux exigences de communication sociale du travail en groupe. Elles ont souvent du mal à se stabiliser et à inhiber leur envie d'interrompre. Néanmoins, les adultes peuvent être plus à même de faire face aux traitements dispensés en groupe que les enfants et les adolescents, en particulier lorsque des adaptations spécifiques sont prévues, par exemple en augmentant le nombre d'animateurs de groupe pour garantir qu'un soutien individuel puisse être apporté lors des réunions de groupe. Si possible, il est préférable que les individus soient regroupés de manière relationnelle, par exemple par âge et/ou par sexe. Pour ceux qui ne peuvent tolérer un format de groupe, certains contenus peuvent être adaptés de manière appropriée et fournis sur une base individuelle.

Le programme R&R2 pour les jeunes et les adultes TDAH, qui dispose d'une bonne base de données lorsqu'il est présenté dans des sessions de groupe dans la communauté [113,114,115], a été adapté avec succès chez les adultes souffrant d'une déficience intellectuelle modérée. Le programme couvre des sujets pertinents à la fois pour le TDAH et les TSA, y compris le développement des compétences prosociales, des compétences de fonctionnement cognitif et exécutif, l'analyse critique et la pensée conséquente, le contrôle émotionnel, les compétences de négociation, les compétences de résolution de problèmes sociaux, la formation à l'affirmation de soi et les compétences de raisonnement moral.

Le R&R2 est adapté aux besoins de ses bénéficiaires, et par rapport au R&R original, il comprend plus de matériel visuel, un langage plus simple et quelques exemples et exercices modifiés [116].

En plus des interventions de groupe structurées ou semi-structurées décrites ci-dessus, les personnes peuvent bénéficier d'interventions de soutien par des pairs (c'est-à-dire une version par les pairs des interventions de soutien aux parents/soignants décrites dans la section précédente).

Il est prouvé que les interventions adoptant un paradigme cognitif sont des interventions efficaces pour les adultes souffrant de TDAH (par exemple, celles qui s'appuient sur des stratégies de remédiation cognitive pour traiter les principaux symptômes et celles qui s'appuient sur des stratégies de TCC pour traiter les problèmes sociaux et de santé mentale associés), et il y a de plus en plus de preuves de son utilisation auprès des adultes autistes [117,118,119,120,121,122]. Bien qu'il n'existe pas encore de données probantes publiées sur les interventions cognitives modifiées pour les adultes avec un TSA et un TDAH, le consensus a été d'approuver ce paradigme de traitement dans des séances individuelles pour les adultes avec les deux conditions, à condition que le thérapeute ait une expertise dans le travail avec les adultes avec un TSA et un TDAH. Le contenu de la thérapie doit refléter des questions d'actualité importantes (à déterminer par le patient et le thérapeute ensemble), telles que les symptômes des TSA/TDAH, l'anxiété, la mauvaise humeur, les amitiés, les transitions entre l'école primaire et l'école secondaire, la sexualité, la puberté, la gestion des relations intimes, l'abus de substances et d'alcool, la grossesse et le rôle parental.

Comme pour le travail avec les enfants, il peut être nécessaire de procéder à des adaptations spécifiques pour répondre aux besoins individuels associés à des capacités intellectuelles et de communication sociale variables, y compris un soutien et une supervision accrus de la part du thérapeute. Le contenu des séances de TCC modifiées peut devoir être davantage orienté vers la pratique et le comportement et inclure des sujets tels que la fixation d'objectifs, l'ordonnancement des informations et la définition de priorités, les compétences en matière de planification, la gestion et l'organisation du temps, la budgétisation et la gestion des finances, les relations sociales et les compétences en matière de communication sociale, les compétences en matière de résolution de problèmes, la compréhension et la reconnaissance du langage corporel, la dysrégulation émotionnelle et le comportement impulsif, les méthodes permettant d'améliorer les compétences en matière de concentration et de mémoire. Il peut également être nécessaire d'enseigner des stratégies spécifiques pour la dépression, la gestion de l'anxiété, la frustration et la colère. Comme pour le travail avec les jeunes, dans certains cas, il peut être utile d'impliquer un membre de la famille ou un aidant dans le traitement afin de les aider à appliquer les stratégies qu'ils apprennent en thérapie à différents contextes (car les personnes autistes peuvent avoir du mal à généraliser d'un contexte à l'autre). Si un patient adulte ne demande pas spécifiquement ce niveau de soutien, son consentement doit être obtenu.

Formation continue, conseil en orientation professionnelle et formation aux compétences professionnelles

Un résumé du consensus atteint concernant les interventions éducatives et professionnelles pour les adultes affectés par un TDAH et un TSA comorbides est présenté dans le tableau 8.

Tableau 8  - Recommandations pratiques pour les adultes atteints de TDAH et de TSA comorbides : interventions éducatives et professionnelles

  1. Les responsables de l'orientation, les coordinateurs des besoins éducatifs spéciaux et les ergothérapeutes devraient collaborer pour veiller à ce que les jeunes soient orientés de manière appropriée vers des objectifs de travail réalistes et une vie indépendante.
  2. Les services d'aide à l'éducation devraient être conscients des difficultés que peuvent rencontrer les étudiants dans la poursuite de leurs études, par exemple un niveau d'anxiété élevé, des difficultés à vivre de manière indépendante, des troubles du sommeil, l'isolement social et la consommation de substances psychoactives (voir également le tableau 5).
  3. Les dispositions standardisées en matière de handicap dans l'enseignement supérieur (par exemple, la pratique consistant à allouer un temps supplémentaire pour passer un examen) peuvent ne pas être appropriées pour les personnes de ce groupe car elles allongent la durée totale des examens. Elles peuvent être mieux soutenues en bénéficiant d'une pause ( surveillée ) à mi-parcours.
  4. Les personnes auront besoin d'un soutien pour les candidatures et les entretiens, ainsi que pour gérer le processus de recrutement.
  5. Les stages volontaires et assistés aideront les candidats à mieux comprendre les attentes liées au travail.
  6. Les établissements d'enseignement et les employeurs doivent veiller à ce que le personnel reçoive une formation en neurodiversité afin d'améliorer la compréhension générale entre collègues.
  7. Au Royaume-Uni [en France], il existe une législation qui exige que des aménagements raisonnables soient apportés au travail pour les personnes handicapées afin d'éviter les risques de discrimination fondée sur le handicap.
  8. Tant les établissements d'enseignement que les employeurs doivent rendre leurs attentes explicites et communiquer des objectifs, sous-objectifs et délais clairs afin d'éviter toute confusion.
  9. Un encadrement et un soutien peuvent être nécessaires pour aider les jeunes à gérer leurs finances personnelles et à planifier leurs engagements financiers.
  10. En ce qui concerne les enfants, le cas échéant, un plan d'éducation personnalisé [PEP] devrait être élaboré (voir le tableau 9 pour les sujets suggérés) et partagé avec l'équipe de soins pour être inclus dans le plan de soins de la personne. Le plan de soins devrait être partagé avec toutes les parties concernées, avec le consentement approprié.

L'approche éducative pour les jeunes en formation continue n'est pas différente de celle décrite dans la section précédente consacrée à l'éducation des enfants. Dans les contextes de la formation continue et de l'emploi, chaque domaine de handicap peut amplifier l'autre et multiplier le nombre de défis éducatifs et professionnels potentiels pour une personne qui a un TDAH et un TSA. D'autres comorbidités supplémentaires et des difficultés d'apprentissage spécifiques (par exemple, la dyslexie, la dyspraxie, la dyscalculie) sont également susceptibles de contribuer à de moins bons résultats.

La planification de la transition doit avoir lieu au moins un an avant qu'un jeune ne passe des services pour adolescents aux services pour adultes, afin que les soutiens appropriés puissent être identifiés et qu'une série de destinations positives potentielles soient reconnues (123, 124). Il est important de considérer les stratégies et les services de planification centrés sur la personne qui peuvent être appliqués pour soutenir les transitions (entre les services, entre les milieux éducatifs, à la sortie de l'éducation, à l'entrée sur le marché du travail, entre les emplois, à la vie indépendante/semi-indépendante, etc.) ). Une transition réussie doit impliquer tous les membres du cercle de soutien de la personne. Les transitions importantes du parcours de vie (par exemple, le deuil d'un parent) devraient également déclencher une meilleure planification, tout comme le déplacement géographique ou les changements importants dans les relations.

Tous les jeunes et les adultes ont besoin de conseils en matière de carrière, et pour ce groupe vulnérable, qui peut avoir des limites mais aussi des points forts dans ce qu'il peut réaliser, il est essentiel que les responsables de l'orientation, les coordinateurs des besoins éducatifs spéciaux et les ergothérapeutes collaborent pour veiller à ce que les jeunes dont ils s'occupent soient orientés de manière appropriée vers des objectifs de carrière ambitieux et réalistes et vers une vie indépendante.

Les dispositions standardisées en matière de handicap dans l'enseignement supérieur (par exemple, la pratique consistant à allouer un temps supplémentaire pour passer un examen) peuvent ne pas convenir aux personnes appartenant à ce groupe. Les services d'aide aux étudiants doivent être conscients des difficultés qui peuvent survenir en cas de niveaux élevés d'anxiété, de difficultés à vivre de manière indépendante, de troubles du sommeil, d'isolement social et de consommation de substances. La recommandation des groupes est d'envisager une évaluation holistique des besoins, éclairée par un plan d'éducation personnalisé ou équivalent et intégrée à celui-ci (voir également la section sur ce sujet dans la section consacrée aux enfants et aux adolescents). Voir le tableau 9 pour un résumé des interventions éducatives et professionnelles spécifiques qui peuvent être utiles aux adultes.

Tableau 9 - Informations complémentaires : interventions éducatives et professionnelles pour les adultes avec TDAH et TSA comorbides

  • Plan stratégique individualisé
    - Des conseils sur les choix de cours/professionnels afin de déterminer la "meilleure adéquation" avec les aptitudes et les besoins personnels de l'étudiant.
    - Veiller à ce qu'un soutien pédagogique proactif soit disponible auprès de professionnels ayant les compétences et l'expérience nécessaires pour faciliter la communication.
    - Offrir à l'étudiant la possibilité de connaître ses propres difficultés et ses points forts afin de faciliter l'adoption de stratégies d'auto-assistance et de réduire la dépendance vis-à-vis des autres ou les risques de désengagement.
    - Veiller à ce que l'étudiant sache comment obtenir un soutien supplémentaire si des difficultés surgissent dans les modalités d'hébergement.
    - Envisager les soutiens nécessaires lorsque des tâches de coopération/collaboration peuvent être fixées.
    - Liaison entre les services lorsque les étudiants ont des besoins complexes découlant de problèmes de santé (p. ex. adhésion à des programmes de traitement, consommation de substances, difficultés de santé mentale).
  • Assistance pour aider à la concentration et réduire l'anxiété
    - Autorisez des pauses supervisées à certains intervalles pendant les examens au lieu de prévoir du temps supplémentaire (voir aussi les conseils dans la section consacrée aux enfants et aux adolescents).
    - Modifications de l'environnement pour réduire les exigences sensorielles ou pour répondre aux besoins sensoriels (par exemple, en termes d'éclairage et de bruit).
    - Soutien pendant les périodes non structurées de la journée et accès à des zones calmes afin de réduire l'anxiété sociale.
  • Assistance personnelle
    - Utilisation d'un outil de modification de la langue orale pour expliquer ou reformuler la langue dans une épreuve d'examen et en clarifier le sens pour le candidat (cette méthode est utilisée par le Joint Council for Qualifications [109]).
    - Reconnaissance de la demande et des difficultés supplémentaires que rencontrent les étudiants lorsqu'ils font des excursions, des sorties et/ou des activités extérieures qui impliquent des changements importants dans la routine.
    - Formation et accès aux technologies d'assistance (par exemple, la reconnaissance vocale).
    - Accès à un soutien en cas de difficultés liées à la performance et/ou aux relations interpersonnelles.
  • Assistance organisationnelle
    - Instructions et conseils explicites fournis sous forme visuelle (plans d'affectation, horaires, délais, changements de routine).
    - Fournir un suivi et un soutien proactifs réguliers pour s'assurer que les élèves s'adaptent bien sur le plan scolaire, social et émotionnel.
    - Organiser des possibilités de stages en entreprise avec une recommandation de mentorat et/ou un système de "soutien par les pairs" qui fournit un suivi et une orientation de soutien.

Des approches positives et créatives devraient être utilisées pour aider les individus à passer leur temps efficacement et à identifier les opportunités d'emploi. Il peut s'agir de stages volontaires et soutenus afin que l'individu comprenne les attentes liées à son travail. Pour ceux qui sont capables de les tolérer, des groupes de compétences partagées peuvent aider dans le processus de formation et fournir un cadre pour développer des compétences de communication sociale et réduire l'isolement. Toutefois, un soutien professionnel formel à cet égard n'est pas systématiquement fourni et il incombe souvent aux parents/aidants ou aux amis de fournir des conseils et un soutien pour naviguer dans les attentes professionnelles.

Les personnes ayant un TDAH et un TSA concomitants peuvent souvent avoir besoin d'un soutien pour les candidatures et les entretiens, ainsi que pour gérer le processus de recrutement. Cela implique également de réfléchir à la meilleure façon et au meilleur moment de révéler que la personne souffre d'un handicap. Les tests professionnels peuvent comprendre des tests objectifs qui exigent d'une personne qu'elle envisage des scénarios interpersonnels et qui peuvent ne pas être appropriés pour les personnes autistes. L'une de ces évaluations est le Civil Service Judgement Test, qui est couramment utilisé au Royaume-Uni pour le recrutement de personnel par la fonction publique [125]. Les personnes autistes peuvent être désavantagées par le contenu et le processus de ce type d'évaluation, qui comprend l'obligation d'envisager des scénarios interpersonnels en ligne et d'évaluer la façon dont elles réagiraient (à partir d'un format à choix multiple en 4 points). Le candidat doit donc déduire des informations telles que les croyances, les intentions, les désirs, les émotions et/ou les connaissances des personnes qui interagissent dans ces brefs scénarios (présentés dans un texte uniquement ou à la fois dans un texte et une vidéo). Ce processus, connu sous le nom de "théorie de l'esprit", peut être difficile pour certaines personnes autistes en raison de leur difficulté à attribuer des états mentaux à la fois à eux-mêmes et aux autres. Une personne autiste peut être gênée dans sa capacité à décider de la meilleure ligne de conduite parce qu'elle ne dispose pas d'informations suffisantes pour envisager et choisir une réponse parmi des options fixes (qui peuvent être perçus comme des concepts arbitraires et indéfinis, tels que "contre-productif, inefficace, assez efficace, efficace"). Dans la "vraie vie", ils pourraient s'appuyer sur des indices environnementaux et des informations contextuelles.

De nombreux jeunes et adultes sont confrontés à des exigences quotidiennes qui remettent en question leur fonctionnement exécutif, ce qui entraîne des difficultés en matière de ponctualité, de gestion du temps, d'organisation et de hiérarchisation du travail, de gestion de la charge de travail et de respect des délais. Les aides utiles au travail comprennent le tutorat, le jumelage avec un collègue plus expérimenté, le suivi et l'adoption d'aides technologiques telles que des applications et des logiciels génériques. Pour éviter toute confusion et/ou une mauvaise hiérarchisation des tâches, il est recommandé de communiquer explicitement les attentes et les informations à l'employé (tant verbalement que par écrit).

De nombreuses professions comportent un aspect interpersonnel (par exemple, traiter avec le public, travailler en équipe avec des collègues, assister à des réunions, faire des présentations, apprécier et respecter les systèmes de gestion hiérarchique). Les personnes ayant un TDAH ou un TSA peuvent avoir du mal à gérer les relations sur le lieu de travail, en particulier celles qui évitent activement la communication sociale, qui n'apprécient pas les " règles du bureau ", les attentes et les limites professionnelles (qui ne sont souvent pas explicites) et/ou qui ne comprennent pas pleinement la nécessité d'adhérer aux hiérarchies établies. Ils peuvent devenir très anxieux, irritables et, dans certains cas, excités et conflictuels. Ils peuvent avoir besoin d'aide pour résoudre leurs différends avec leurs collègues avant qu'ils ne dégénèrent en conflits plus formels. Les conflits sur le lieu de travail (liés aux performances et aux relations interpersonnelles) peuvent être évités grâce à un accompagnement permettant de comprendre (1) la structure organisationnelle du lieu de travail et (2) les attentes quant à la manière de s'habiller et de se comporter au travail et en quoi cela diffère de la vie à la maison ou des relations avec les amis. Ces problèmes sont exacerbés lorsque le TDAH et les TSA se manifestent simultanément, ce qui entraîne des besoins et une prestation de services plus complexes.

La tolérance du personnel peut être renforcée par une formation à la neurodiversité afin d'améliorer la compréhension générale entre collègues. Les employeurs doivent être attentifs à la législation sur l'égalité, comme la loi britannique sur l'égalité de 2010, la loi sur l'autisme de 2009 (la toute première législation spécifique au handicap en Angleterre) et Think Autism 2014, et à l'importance de procéder à des ajustements raisonnables afin d'éviter le risque de discrimination fondée sur le handicap.

Certaines personnes ayant un TDAH ou un TED jouissent d'un certain degré d'indépendance en termes de profession et de conditions de vie, mais il n'est pas rare qu'elles aient du mal à gérer leurs finances personnelles. Un accompagnement peut être nécessaire pour les aider à apprendre à planifier et à budgétiser leurs engagements financiers afin de s'assurer que les factures essentielles (par exemple, le loyer, les services publics, le téléphone) sont payées à temps et/ou, si nécessaire, de réduire et de consolider leurs dettes.

Traitement pharmacologique du TDAH et des TSA chez les enfants et les adultes

Un résumé du consensus atteint concernant les interventions pharmacologiques pour le TDAH et les TSA lorsque ces affections se présentent comme un diagnostic comorbide (chez les enfants et les adultes) est présenté dans le tableau 10.

Le traitement pharmacologique des TSA et TDAH concomitants chez les enfants et les adultes n'est pas différent du traitement de chaque trouble séparément. Au Royaume-Uni, les directives du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) doivent être suivies pour le traitement pharmacologique du TDAH en tant qu'affection distincte ; des médicaments sont couramment proposés pour traiter les symptômes du TDAH (généralement des médicaments stimulants et non stimulants) à la fois chez les personnes atteintes de TDAH et chez celles présentant un TDAH et un TSA concomitants. Les médicaments contre le TDAH ne doivent pas être proposés pour traiter les personnes autistes (sans TDAH concomitant) car il n'y a pas de preuve d'un effet positif dans cette population [126,127,128].

Tableau 10 - Recommandations pratiques pour les enfants et les adultes ayant un TDAH et un TSA comorbides : interventions pharmacologiques

  1. Chez les enfants, l'intervention pharmacologique doit être précédée d'une observation du comportement et d'une intervention psychologique comme traitement de première ligne.
  2. Si les interventions psychologiques/environnementales échouent chez les enfants, alors les médicaments contre le TDAH peuvent être utiles pour traiter les symptômes d'inattention, d'hyperactivité, d'impulsivité, d'agressivité, d'irritabilité et de labilité émotionnelle.
  3. Les adultes se voient souvent prescrire des médicaments avant les interventions psychologiques, car ceux-ci peuvent être moins couramment disponibles.
  4. Les directives officielles (par exemple NICE) doivent être suivies pour le traitement pharmacologique du TDAH et du TSA en tant que pathologies distinctes. Il n'existe pas de traitement pharmacologique recommandé pour les symptômes principaux des TSA en tant que tels.
  5. Les antipsychotiques de deuxième génération peuvent être utilisés avec prudence pour le traitement à court terme de l'irritabilité chez les enfants et les adolescents autistes, bien que les interventions comportementales et environnementales soient des traitements de première ligne.
  6. Étant donné les taux élevés de comorbidité associés au TDAH et aux TSA, il faut envisager de recourir à des médicaments pour traiter les états comorbides tels que l'anxiété, les troubles de l'humeur et les troubles du sommeil.
  7. Une attention particulière doit être accordée aux effets secondaires de tout traitement pharmacologique en raison de la probabilité accrue de leur apparition dans ce groupe.
  8. Il convient d'adopter une approche "faible et lente" de la posologie, car les personnes souffrant de ces deux troubles peuvent être plus résistantes au traitement et plus sensibles aux effets des médicaments (notamment en ce qui concerne les effets secondaires). Les médicaments doivent être administrés pendant la période la plus courte possible et faire l'objet d'un suivi attentif pendant toute la durée du traitement.
  9. De bonnes lignes de communication doivent être établies entre l'école et les services de psychiatrie infantile/pédiatrie (selon le cas) afin de surveiller l'effet du traitement dans les établissements scolaires.
  10. En raison de problèmes sensoriels et de difficultés physiques, les personnes autistes peuvent être incapables de consommer des médicaments sous forme de comprimés (par exemple, difficulté à avaler, aversion pour les comprimés). Dans ce cas, des préparations liquides doivent être prescrites.
  11. Une approche prudente doit être adoptée lors de la prescription de médicaments stimulants à des personnes âgées ou à d'autres personnes ayant des antécédents de problèmes cardiaques.
  12. Un traitement pharmacologique n'est pas conseillé aux femmes ayant un TDAH et un TSA pendant la grossesse.
  13. Pour les personnes pour lesquelles le consentement éclairé peut poser problème, l'utilisation d'outils d'observation et de compte rendu adaptés au comportement, tels que des représentations visuelles ou des échelles visuelles analogiques, peut être utile.
  14. Des objectifs clairs et des mesures de résultats doivent être spécifiés et contrôlés afin de déterminer l'efficacité des médicaments prescrits. Les outils de compte rendu décrits ci-dessus peuvent également être utiles aux personnes qui ont des difficultés à identifier ou à décrire leurs pensées, leurs sentiments et leurs sensations afin de faciliter les comptes rendus subjectifs des résultats et des effets secondaires du traitement.
  15. Toutes les informations relatives au traitement doivent être consignées dans un plan de gestion des médicaments, qui doit être intégré à un plan de soins collaboratifs sur mesure pour la personne, y compris un plan de soutien au comportement positif afin de garantir la cohérence des interventions (y compris éducatives) entre les différents soignants, le personnel et le ou les utilisateurs de services. Le plan de soins doit être partagé avec toutes les parties concernées, avec le consentement approprié.

En effet, il n'existe pas de traitement pharmacologique orthodoxe des TSA, que ce soit chez les enfants ou chez les adultes, qui ait une base de données probantes sur l'effet du traitement (128). Les médicaments antipsychotiques pour les principaux symptômes des TSA ont été largement utilisés dans certains pays ; cependant, la base de données probantes soutenant leur utilisation dans cette population est négligeable et le risque d'effets indésirables est élevé. Les antipsychotiques de deuxième génération, en particulier la rispéridone et l'aripiprazole, ont été utilisés pour le traitement à court terme des accès de colère chez les enfants et les adolescents autistes, dont certains souffriront de TDAH (129). De faibles doses, des examens réguliers et une utilisation à court terme sont conseillés. Toutefois, leur utilisation est approuvée à des degrés variables selon les pays et les interventions comportementales et environnementales sont des traitements de première ligne. Les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) ne sont pas clairement utiles pour traiter les comportements répétitifs chez les enfants et les adultes ayant un TSA et un TDAH comorbides (130).

Lorsqu'une personne a reçu un diagnostic de TDAH et de TSA, le point de déclenchement de la prescription de médicaments est le moment où la présentation des symptômes du TDAH est grave et/ou associée à des déficiences qui entravent le développement et la réussite personnels, sociaux et éducatifs. Toutefois, étant donné le chevauchement important des symptômes entre les deux affections, lorsqu'un individu (enfant ou adulte) présente les deux, il est utile de commencer par des interventions psychologiques/environnementales pour traiter les difficultés associées aux TSA, surveiller les résultats et revoir la nécessité de prendre des médicaments, le cas échéant. Dans l'enfance et l'adolescence, si les interventions psychologiques/environnementales échouent, les médicaments contre le TDAH (stimulants et non stimulants) sont utiles pour les symptômes caractéristiques de l'inattention, de l'hyperactivité et de l'impulsivité lorsqu'ils sont clairement évidents (par exemple, distinguer l'agitation de l'hyperactivité) et qu'ils découlent du TDAH [131,132,133]. Toutefois, chez les adultes présentant un TSA et un TDAH concomitants, des médicaments pour traiter leur TDAH doivent être proposés selon les besoins, avec un suivi régulier, et ne doivent pas attendre la fin du traitement psychologique. C'est particulièrement le cas lorsqu'il y a une pénurie de services psychologiques spécialisés pour les adultes ayant un TSA/TDAH et lorsque les médicaments pour le TDAH peuvent être une option de traitement plus immédiatement disponible. Les médicaments pour le TDAH peuvent également permettre aux adultes de mieux se concentrer et de maximiser les bénéfices du traitement psychologique.

Les prescripteurs doivent être attentifs à la présence d'affections ou de problèmes coexistant avec un TDAH et un TSA combinés et, le cas échéant, prescrire des médicaments, par exemple la mélatonine peut aider à soulager l'insomnie associée aux stimulants. Un ISRS peut être prescrit pour traiter la dépression et/ou réduire l'anxiété, mais il doit être utilisé avec prudence. Par exemple, les ISRS peuvent interagir négativement avec l'amfétamine et, aux États-Unis, l'emballage des médicaments est muni d'une " case noire " avertissant du risque de suicide chez les jeunes (bien que cette pratique ne soit pas comparable au Royaume-Uni ou en Europe). L'utilisation d'antipsychotiques de deuxième génération pour réduire les comportements agressifs, en particulier en association avec des troubles oppositionnels comorbides ou des troubles du comportement, est mentionnée ci-dessus. Il n'existe que peu de preuves suggérant que les stimulants aggravent les tics [134], bien que la possibilité d'une augmentation des tics chez certains individus ne doive pas être ignorée et que les médicaments doivent être adaptés en conséquence.

Le traitement par (tout) médicament ne doit pas être administré pour compenser des déficits dans l'environnement de l'individu, tels que des niveaux de personnel inadéquats ou un manque de formation et de compétences. Les médicaments ne doivent être utilisés que pendant la période la plus courte possible, avec des objectifs clairement définis et des mesures d'efficacité en place. Les résultats du traitement doivent être étroitement surveillés, notamment en ce qui concerne les effets secondaires. Tout médicament qui n'est pas efficace doit être arrêté.

Une proportion importante de personnes autistes peut avoir des difficultés à identifier ou à décrire leurs pensées, leurs sentiments et leurs sensations, ce qui peut entraîner des difficultés à obtenir des rapports subjectifs sur les résultats et les effets secondaires du traitement (même pour les personnes sans déficience intellectuelle). Cela peut être facilité par des représentations visuelles des états d'âme, des échelles visuelles analogiques, des croquis et des dessins. Ces méthodes peuvent également aider les praticiens à obtenir un consentement éclairé dans les cas où cela est problématique.

Lorsqu'ils traitent des personnes ayant un TDAH et un TSA concomitants, les praticiens doivent être particulièrement attentifs aux points suivants :

  • Il existe peu de données sur le traitement des patients atteints à la fois de TDAH et de TSA avec des médicaments contre le TDAH, et il convient d'adopter une approche prudente et circonspecte lors du traitement des enfants et des adultes ayant un TDAH et un TSA concomitants (par rapport à la prescription pour le TDAH seul). Les prescripteurs doivent "commencer doucement et aller lentement", car les personnes atteintes des deux troubles peuvent être plus résistantes au traitement et plus sensibles aux effets des médicaments, notamment en ce qui concerne les effets secondaires. Certaines personnes peuvent avoir des seuils plus bas pour ressentir les effets secondaires des médicaments, qui comprennent des troubles du sommeil, une diminution de l'appétit, des tics, une volatilité de l'humeur et de l'irritabilité [131].
  • En collaboration avec l'enfant et les parents/tuteurs, des objectifs clairs et des mesures de résultats doivent être spécifiés et contrôlés afin de déterminer l'efficacité des médicaments prescrits, y compris les médicaments contre l'agressivité, l'anxiété et les problèmes de sommeil.
  • En raison de problèmes sensoriels et de difficultés physiques, les personnes autistes peuvent éprouver des difficultés à consommer les médicaments sous forme de comprimés (par exemple, difficulté à avaler, aversion pour les comprimés). De nombreux médicaments sont disponibles sous forme liquide ou sous forme de préparations à saupoudrer.
  • Les jeunes atteints de TDAH courent un risque plus élevé de grossesse chez les adolescentes [111, 112], et il n'est pas conseillé de traiter les femmes enceintes avec des médicaments stimulants. Il est important de mettre en place un soutien alternatif pour les personnes qui ne prennent pas de médicaments pour cette raison (voir la section sur les interventions non pharmacologiques).
  • Un plan de gestion des médicaments doit être fourni à la personne et/ou aux parents/aidants, selon le cas, détaillant les informations sur les traitements pharmacologiques de la personne. Il s'agit de préciser l'indication de l'utilisation du médicament, le médicament utilisé, les mesures des effets et des effets secondaires, et le plan d'ajustement progressif du dosage et de changement ou d'augmentation du médicament, si cela s'avère nécessaire.

Conclusions

La cooccurrence du TDAH et du TSA est courante, et la présence de ces deux troubles exacerbe les difficultés au-delà de celles que connaît l'un ou l'autre d'entre eux. L'identification et l'évaluation du TDAH et des TSA sont complexes en raison d'étiologies communes, de symptômes qui se chevauchent et de caractéristiques communes. L'intervention et la gestion de ces deux troubles sont compliquées par leurs caractéristiques fondamentales et par la coexistence de problèmes de développement neurologique et de santé mentale. Ceux-ci peuvent avoir un impact significatif sur l'engagement, l'efficacité et les résultats des interventions pharmacologiques et psychologiques. Les troubles neurodéveloppementaux sont souvent négligés chez les enfants et les adultes, en particulier lorsqu'ils présentent des taux élevés de comorbidité que les professionnels de la santé sont plus facilement en mesure de reconnaître, par exemple l'anxiété et la dépression. La situation est encore compliquée par le changement de présentation des symptômes à mesure que les jeunes grandissent, avec une diminution des symptômes hyperactifs/impulsifs dans le cas du TDAH et une amélioration de la communication sociale dans le cas du TSA. Ces "améliorations" peuvent toutefois être compensées par le développement de problèmes de santé mentale supplémentaires et de déficiences associées qui persistent à l'âge adulte.

C'est pourquoi l'UKAP a organisé une réunion d'experts en matière de TDAH et de TSA issus de diverses disciplines dans le but de parvenir à un consensus sur les méthodes les plus appropriées pour identifier et évaluer les TDAH et les TSA concomitants. Nous avons également cherché à nous mettre d'accord sur les interventions et les traitements les plus efficaces pour le TDAH et les TSA chez les enfants et les adultes. Les recommandations consensuelles pour la pratique sont résumées dans les tableaux 1, 4, 5, 7, 8 et 10.

Des obstacles à l'obtention de résultats positifs existent dans les domaines clinique, social et éducatif. Il s'agit notamment du faible accès aux soins, du manque de formation du personnel de santé, des enseignants et des professionnels apparentés, de la connaissance insuffisante de la problématique de la présentation féminine, du manque de coordination des soins et de la médiocrité du travail interinstitutionnel, des taux élevés de comorbidité et de problèmes fonctionnels qui limitent la capacité de l'individu à s'engager efficacement dans un programme, de l'incapacité de l'individu à défendre ses intérêts, de la stigmatisation (même au sein de la famille), de la nécessité d'initiatives psychoéducatives adaptées à l'âge, de mauvaises stratégies d'adaptation et de problèmes de toxicomanie qui peuvent avoir un impact significatif sur la capacité de l'individu à s'engager dans un programme et/ou dans des interventions spécifiques. Malheureusement, certains obstacles sont le résultat d'une adhésion rigide au même plan clinique qui est en vigueur depuis de nombreuses années sans que des modifications soient apportées en fonction de l'évolution de la présentation et des besoins de l'enfant ou de l'adulte. La volonté d'apporter des changements pour répondre aux besoins variés des personnes souffrant de TDAH et de TSA concomitants au fil des ans contribuera à éliminer ces obstacles.

Compte tenu de la complexité de leurs besoins, les enfants et les adultes ayant un TDAH et un TSA concomitants sont des "patients à forte intensité de ressources" et l'expérience pour l'utilisateur du service est souvent qu'ils sont transférés d'un service à l'autre. Cela retarde l'accès de l'individu et des parents/aidants à un traitement et un soutien appropriés, parfois pendant de nombreuses années. Les personnes qui ont un TDAH ou un TSA ne doivent pas se voir refuser une évaluation appropriée, en particulier lorsqu'un examen indique que cela est justifié, afin de garantir que leurs besoins fondamentaux sont identifiés et satisfaits de manière appropriée. Les services sont mieux adaptés au soutien des personnes souffrant de handicaps intellectuels (c'est-à-dire avec des services spécialisés en milieu hospitalier ou des établissements de soins de proximité), mais les services de consultation externe de proximité pour les personnes sans handicap intellectuel sont moins nombreux, en particulier pour les adultes, ce qui laisse aux services de santé et de soutien dirigés par les usagers le soin de "combler le vide". Compte tenu du nombre de points communs entre les personnes ayant un TDAH et un TSA, la mise en œuvre de services intégrés de neurodéveloppement, avec la contribution d'une équipe multidisciplinaire travaillant dans les communautés et les établissements résidentiels, constituera une prestation de services efficace, rentable et conviviale et permettra d'obtenir de meilleurs résultats pour toutes les parties concernées. Ce modèle a été mis en œuvre avec succès par l'Integrated Children's Service (ICS) dans certaines régions du Royaume-Uni. Il est urgent de fournir des services plus nombreux et de meilleure qualité pour répondre aux besoins complexes des personnes souffrant de TDAH et de TSA concomitants.

Il existe un besoin évident de formation sur le TDAH et les TSA, à la fois individuellement et en tant qu'états comorbides, dans le domaine des soins de santé et des services connexes. Malheureusement, en dépit des directives cliniques internationales contraires, le scepticisme "profane" et la résistance à la validité du TDAH peuvent affecter la perception des besoins en matière de soins.

En raison de la complexité de la présentation lorsque les deux conditions sont réunies, des collaborations interinstitutionnelles sont nécessaires pour assurer une prestation de soins réussie en s'appuyant sur l'expertise des professionnels travaillant dans les services d'aide sociale, de santé et d'éducation. Le cas échéant, la contribution de plusieurs agences devrait être incluse dans le plan de soins de la personne et partagée en conséquence. Outre la formation à la reconnaissance du TDAH, des TSA ou des deux conditions chez les enfants et les adultes, une formation doit être dispensée sur les comorbidités supplémentaires qui peuvent être présentes, les différences de présentation entre les sexes, les protocoles d'évaluation appropriés et le processus d'orientation, le traitement et les interventions disponibles (tant médicales que psychologiques), les besoins de la famille et des soignants, les collaborations entre organismes et les principaux points de transition des besoins tout au long de la vie.

On espère que ce consensus aidera les professionnels des soins de santé et les professionnels apparentés de diverses disciplines à identifier et à traiter efficacement les personnes avec TDAH et TSA. Des diagnostics précis et opportuns et des interventions appropriées augmenteront sans aucun doute les résultats positifs tout au long de la vie. La recherche sur le TDAH et les TSA en tant que pathologies concomitantes, y compris les différences entre les sexes et les résultats à long terme (avec et sans traitement), est insuffisante. En particulier, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour établir une base de données probantes sur les traitements les plus efficaces pour les enfants et les adultes, hommes et femmes, qui souffrent des deux troubles.

Remerciements - Financement - Informations sur les auteurs - Affiliations - Contributions - Auteur correspondant :  Correspondance avec Susan Young. - Déclarations éthiques


Guide pratique pour l'autisme : recommandations pour le diagnostic et le traitement

La Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) a adopté ce document préparé par Joaquin Fuentes, Amaia Hervás et Patricia Howlin qui résume les informations actuelles sur l'autisme et se concentre sur les moyens de détecter, diagnostiquer et traiter cette condition.

Traduction article complet Document PDF (56 pages, avec références et matériel supplémentaire) 08/08/2020

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