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Billet de blog 27 août 2022

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Le système médical doit réformer sa prise en charge des personnes autistes

Une psychiatre américaine, ayant un frère autiste sévère, montre, à travers l'exemple de la vaccination contre la COVID-19, que les professionnels de santé ont du chemin à faire pour s'adapter au fonctionnement des personnes handicapées.

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statnews.com Traduction de "Beyond awareness: The medical system needs to deeply reform its care of people with autism"

Dépasser la sensibilisation : Le système médical doit réformer en profondeur sa prise en charge des personnes autistes.


Par Amanda Joy Calhoun - 1er mai 2022

Je suis entrée dans la chambre d'hôpital d'un patient qui m'avait été attribué ce matin-là. Noah, un adorable garçon aux cheveux sombres et enroulés, était atteint d'autisme sévère. Sa mère était assise sur le lit d'hôpital, Noah dormant profondément sur ses genoux. Il n'était admis que depuis quelques heures, mais beaucoup de choses s'étaient déjà passées.

Au cours du transfert du matin, j'avais appris que mon collègue, qui avait admis Noah, avait refusé de lui administrer un sédatif oral avant de lui poser une perfusion, dont il avait besoin pour recevoir des antibiotiques, malgré l'insistance de sa mère qui affirmait que les aiguilles effrayaient son fils et que, comme il ne pouvait pas communiquer verbalement, il se mettrait en colère. Lorsque l'équipe médicale a essayé d'insérer l'intraveineuse, Noah s'est mis dans une colère noire, frappant plusieurs membres du personnel. L'équipe a finalement écouté sa mère, lui a donné le sédatif oral qu'elle avait demandé et a posé l'intraveineuse en silence et en toute sécurité.

Des heures après que cela se soit produit, je pouvais encore voir la douleur sur le visage de sa mère - la douleur de ne pas être crue, la douleur de voir votre proche se débattre inutilement, la douleur d'être incomprise et non entendue.

En lui serrant la main, j'ai dit : "J'ai entendu ce qui s'est passé hier soir. J'ai un frère atteint d'autisme sévère. Il aurait eu besoin d'un sédatif pour une perfusion aussi. Je comprends, et je vous crois."

Ses yeux se sont remplis de larmes et ses épaules se sont détendues. J'ai vu en elle ma mère, qui doit mener les mêmes batailles pour mon frère.

En tant que médecin ayant un frère ou une sœur atteint d'autisme sévère, je ne peux m'empêcher de penser à la façon dont le système médical laisse tomber les personnes autistes.

La semaine dernière, un adjoint du shérif a plaqué un adolescent noir autiste non armé, pour des raisons inconnues, alors que le garçon de 14 ans faisait la queue dans un magasin Target dans le nord de l'État de New York. Sa sœur a crié que son frère était autiste, mais cela n'a pas empêché l'adjoint d'exercer quand même une force indue.

Cette vidéo YouTube montre encore un adjoint du shérif du comté de Saratoga détenant un adolescent noir et autiste dans un magasin Target à Clifton Park, dans l'État de New York.

Cet épisode m'a rappelé la fois où mon frère a été jeté au sol par un agent de sécurité malgré les cris de son paraprofessionnel : "Il est autiste ! Nous allons bien ! Je suis formé pour m'occuper de lui !" Mon frère, qui avait une trentaine d'années à l'époque, a été menotté si rudement qu'il a eu des bleus pendant des semaines. Trois ans plus tard, le souvenir de cet épisode me met toujours en colère.

Ces situations ne sont pas uniques. Les personnes autistes, en particulier les Noirs, sont plus susceptibles d'être maltraitées par les forces de l'ordre. Mais aussi furieuse que j'étais de la violence subie par mon frère, je me souviens avoir été soulagée qu'il n'ait pas eu à aller à l'hôpital. L'idée que mon frère soit un patient était, et est toujours, terrifiante.

Lorsque j'ai choisi de devenir médecin, j'ai pensé que je recevrais une formation approfondie sur la façon de traiter les patients handicapés, y compris ceux atteints de troubles du spectre de l'autisme. Mais ce n'était pas le cas. Lorsqu'il s'agit de personnes autistes, il semble que les prestataires de soins de santé se raccrochent à n'importe quoi, ne sachant pas trop quoi faire. Je m'attendais à ce que les patients autistes soient traités avec compassion, mais je me suis rendu compte que la compassion est l'exception : la peur et le dédain sont la norme.

Lorsqu'un patient atteint d'autisme sévère ou profond est admis à l'hôpital, j'entends des soupirs audibles et des commentaires du type : "Ce patient est autiste et a un faible QI... ça va être beaucoup de travail".

Il y a une pénurie de connaissances cliniques et un manque de formation officielle sur la façon de prendre soin des personnes autistes. Celles qui sont admises à l'hôpital sont plus susceptibles d'être physiquement contraintes parce que les prestataires de soins ne sont généralement pas formés aux techniques comportementales alternatives adaptées à l'autisme. Plus de 200 essais cliniques en cours portent sur l'autisme, et les informations glanées dans le cadre des études sur l'autisme sur un large éventail de sujets, de l'identification aux facteurs de risque en passant par les caractéristiques, augmentent rapidement. Mais ces connaissances ne semblent pas se traduire par une amélioration des soins cliniques, notamment en milieu hospitalier.

Ce que l'on sait présente des lacunes inquiétantes. La majorité des fonds de recherche, soit 98 %, sont consacrés aux enfants autistes, laissant de côté les adultes autistes. Et lorsqu'il s'agit de personnes atteintes d'autisme sévère, comme mon frère, elles sont sous-représentées dans les études de recherche, même si une personne sur trois souffre de formes sévères du trouble et peut être incapable de communiquer verbalement. Ajoutez à cela que la recherche sur l'autisme se concentre sur des personnes majoritairement blanches, et que les personnes noires, comme mon frère, et d'autres groupes minoritaires sont encore plus sous-représentés.

Il n'est donc pas surprenant que, lorsque les enfants autistes deviennent adultes, ils soient également laissés pour compte en matière de soins de santé. Les adultes autistes sont deux fois plus susceptibles que leurs pairs de souffrir de diabète et d'hypertension et ils sont moins susceptibles de recevoir des soins de santé de routine, comme les vaccinations.

Mon frère en a fait l'expérience de première main.

Lorsque la pandémie de Covid-19 a frappé, mon frère n'a pas pu se faire vacciner, même si ma famille et moi le souhaitions désespérément. Son médecin traitant n'a fait aucun effort pour aider mon frère à coordonner le vaccin contre le Covid-19, même si les personnes autistes sont plus susceptibles d'avoir des conséquences graves sur leur santé lorsqu'elles contractent cette infection. Les cliniques de vaccination ont refusé mon frère parce qu'il avait besoin d'une sédation orale pour tolérer une injection intramusculaire. J'ai contacté des collègues médecins vivant près de mon frère. Personne n'a pu m'aider.

Ce n'est que lorsque le magazine TIME a publié mon article [traduction ci-dessous] dénonçant l'incapacité du système médical que les choses ont commencé à changer. En quelques jours, mon frère a été vacciné.

Mais je continue à penser : qu'en est-il des autres personnes atteintes d'autisme sévère ou d'autres handicaps graves ? Combien d'entre elles ne sont toujours pas vaccinées parce que le système médical les a laissées tomber ?

Lorsqu'il s'agit de personnes autistes, je veux plus que la sensibilisation ou l'acceptation - ces sentiments sont très bien, mais ils n'empêcheront pas les personnes autistes de mourir prématurément ou de recevoir des soins inéquitables dans le système médical. Je veux la justice. Je veux une meilleure formation des professionnels de la santé, comme moi, afin que nous puissions gérer avec empathie les personnes autistes et leur fournir des soins équitables. Je veux que les patients autistes cessent d'être entravés physiquement parce que les fournisseurs de soins de santé ne disposent pas de meilleures interventions comportementales. Je veux que des fonds soient investis dans des initiatives visant à aider les adultes autistes et leurs soignants. Je veux que le financement de la recherche soit centré sur les adultes et les enfants autistes non blancs et dirigé par des chercheurs non blancs appartenant aux groupes racialement minoritaires étudiés. Je veux que les forces de l'ordre soient mieux formées et responsabilisées, afin qu'elles cessent d'exercer une force inutile contre les personnes autistes. Je veux de l'amour, de l'empathie et du soutien pour toutes les personnes autistes, même celles qui ont des formes graves, comme mon frère et Noah.

Je sais que cela fait beaucoup de "je veux". Mais pour une communauté aussi vaste et aussi négligée que celle des personnes autistes, ce ne devrait être que le début.

Amanda Joy Calhoun est résidente en psychiatrie adulte/enfant au Child Study Center de la Yale School of Medicine et Public Voices Fellow du OpEd Project.


time.com Traduction de "My Brother Is Still Unvaccinated Because Our Medical System Is Ableist"

Mon frère n'a toujours pas été vacciné parce que notre système médical est validiste


Par Amanda Calhoun - 8 novembre 2021

Une étude récente a montré que les adultes autistes, ayant un handicap intellectuel ou souffrant d'autres troubles mentaux sont plus susceptibles de contracter le COVID-19 et d'avoir des cas plus graves du virus. En me basant sur l'expérience de mon frère, je connais une raison à cela : le validisme.

"Il a besoin d'un sédatif !" Maman a expliqué à l'équipe médicale. "Il ne va pas tolérer qu'on lui pose une perfusion. Il pourrait blesser quelqu'un !"

Mon frère a une capacité verbale limitée, alors maman a parlé pour lui. L'équipe médicale a quand même essayé de placer la ligne intraveineuse. Mon frère a immédiatement commencé à se défendre, frappant une infirmière et griffant le médecin. Un technicien médical est passé devant la chambre d'hôpital, ses yeux bleus perçants se sont posés sur mon frère au teint châtain avec un sourire narquois. Le technicien médical n'a pas vu un homme souffrant de troubles du spectre autistique - mon frère - il a vu un problème. "Vous avez besoin d'aide, doc ?" a demandé le technicien médical en passant sa tête par la porte. "Non, tout va bien ici", a répondu le médecin. Mon frère s'est figé à mi-chemin de la lutte. Ses yeux bruns profonds se sont posés sur les yeux bleus du technicien médical. "Aidez-moi, s'il vous plaît", a dit clairement mon frère.

Lorsque les patients autistes ont accès au système médical, celui-ci les laisse souvent tomber, comme c'est le cas pour mon frère. Les médecins ne leur apportent pas le soutien dont ils ont besoin pour se sentir en sécurité, et le personnel ne leur donne pas la compassion qu'ils méritent. Lorsque je suis devenu médecin, j'ai vu des collègues soupirer lorsqu'un patient autiste était admis. "Ugh, ça va être beaucoup de travail". "Oui", ai-je répondu en fronçant les sourcils à mon collègue. "Oui, ça l'est." 2,2 % des adultes présentent actuellement un trouble du spectre autistique. Une personne autiste sur trois en présente une forme sévère - et est peu verbale - et pourtant les formes sévères d'autisme ont été peu étudiées. Les adultes atteints d'autisme sévère sont encore moins étudiés, car la majorité des études de recherche se concentrent sur les enfants et les adolescents autistes, laissant les adultes de côté. Les patients autistes sont plus susceptibles de souffrir d'autres affections médicales et psychiatriques, dont certaines pourraient être évitées ou atténuées par des soins préventifs. Pourtant, ils sont moins susceptibles de recevoir des soins de santé de routine, qu'il s'agisse de vaccinations ou de soins dentaires, et leur utilisation des services médicaux diminue lorsqu'ils passent à l'âge adulte. Malheureusement, la plupart des prestataires de soins de santé ne sont ni préparés ni formés pour traiter les patients autistes, ce qui entraîne des résultats médiocres.

Même avant la pandémie, mon frère avait du mal à recevoir des soins médicaux décents. Une fois le COVID-19 arrivé, le système médical ne l'a pas mieux traité. Lorsque le vaccin a été mis en place, il a été exclu, même si j'ai vu mes parents (un médecin et un pharmacien) plaider sans relâche pour qu'il reçoive le vaccin. En tant que tuteurs, ils prennent les décisions médicales pour mon frère car il n'est pas en mesure de faire des choix pour lui-même. Les centres de vaccination ont refusé mon frère parce qu'il aurait besoin d'un sédatif ou d'une contention physique pour tolérer qu'on lui plante une aiguille dans le bras. Son dentiste, qui lui donne régulièrement des sédatifs pour son nettoyage annuel des dents et ses analyses médicales, ne savait pas comment obtenir le vaccin. Son médecin traitant a également laissé tomber, ne prenant même pas la peine de coordonner la vaccination de mon frère. J'ai consulté les sites Web de défense des autistes, qui regorgent de documents utiles pour promouvoir la vaccination des personnes autistes. Il n'y avait aucune ressource pour les personnes autistes à qui on avait refusé le vaccin. J'ai laissé des messages vocaux aux défenseurs de l'autisme, mais je n'ai jamais eu de réponse.

J'ai contacté un médecin du service des urgences qui exerce dans la région où vit mon frère, à Saint-Louis, dans le Missouri. C'était une ancienne camarade de classe de l'école de médecine et une amie, et j'espérais qu'elle pourrait m'aider. "J'hésiterais à administrer un sédatif pour un vaccin", m'a-t-elle dit. Elle a ensuite relayé de manière mécanique le fardeau de la vaccination de mon frère, en disant qu'elle ne voulait pas être responsable si mon frère blessait quelqu'un, que le service des urgences était trop occupé pour surveiller une personne recevant une sédation orale pour un simple vaccin, et que c'était un "problème de médecin de premier recours". "Non, c'est le problème de mon frère", ai-je répondu.

De nombreux reportages ont été réalisés sur le profil des personnes non vaccinées. Mais les pièces manquantes de l'histoire sont les nombreuses personnes non vaccinées qui présentent des formes graves de troubles du spectre autistique, de handicap intellectuel ou d'autres troubles mentaux.

Combien de personnes ne sont pas vaccinées parce qu'un système médical validiste les a laissées tomber ? Une étude récente a montré que les personnes souffrant de troubles du développement, comme l'autisme, ont trois fois plus de risques de mourir à la suite d'un diagnostic de COVID-19. Pourtant, aucune étude ne semble documenter la prévalence des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, ou d'autres troubles mentaux graves d'ailleurs, qui se voient refuser le vaccin. Il est choquant de spéculer sur les raisons pour lesquelles les personnes autistes ou atteintes d'autres troubles mentaux sont plus vulnérables au COVID-19 sans tenir compte de l'impact du validisme - sans tenir compte du fait qu'on pourrait leur refuser le vaccin COVID-19 parce qu'ils ont besoin d'aménagements pour leur handicap.

Il est certain que la vaccination d'adultes atteints d'autisme sévère et d'autres troubles mentaux nécessiterait du personnel supplémentaire, soit pour tenir physiquement le patient, soit pour s'assurer qu'il n'a pas de réactions indésirables à la sédation. Et si le poids moral de la discrimination fondée sur le handicap ne vous fait pas changer d'avis, examinons alors les coûts et les avantages. Si ces personnes ne bénéficient pas d'aménagements spéciaux et se voient refuser le vaccin, elles ont 29 fois plus de risques d'être hospitalisées si elles contractent le COVID-19, ce qui ajoute aux milliards de dollars de coûts de santé et à la charge du personnel médical.

Les médecins de soins primaires devraient sans aucun doute être le fer de lance de cette coordination des soins, et la charge ne devrait pas incomber aux médecins et au personnel des services d'urgence. En outre, le gouvernement fédéral devrait accorder des fonds supplémentaires aux centres de santé qualifiés au niveau fédéral, afin de leur permettre de fournir des aménagements spéciaux pour que les personnes handicapées puissent recevoir le vaccin COVID-19. Le gouvernement fédéral pourrait également fournir des fonds supplémentaires aux services d'urgence, afin qu'ils puissent obtenir le personnel et le soutien nécessaires pour administrer le vaccin en toute sécurité aux patients handicapés. Quoi qu'il en soit, l'heure tourne pour les personnes comme mon frère, et j'espère que le système médical prendra rapidement le relais. Mon frère n'est toujours pas vacciné, et il mérite de l'être.

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