Ce que les thérapeutes savent de l'autisme - Réactions à un essai de cellules souches

spectrumnews.org Traduction de "Community Newsletter: How much do therapists know about autism, reactions to a rogue stem cell trial"

Bulletin d'information communautaire : Ce que les thérapeutes savent de l'autisme et les réactions à un essai de cellules souches malhonnête

par Chelsey B. Coombs / 19 décembre 2021

(...) Que savent les psychothérapeutes qui traitent les adultes au sujet de l'autisme ? Un fil de discussion sur une étude parue dans "Autism" [résumé traduit plus bas] a offert un aperçu cette semaine.

• Autism Journal@journalautisme
  Un angle mort dans les soins de santé mentale ? Une étude menée par un groupe de recherche participative sur l'autisme donne un aperçu des connaissances et de l'expertise des psychothérapeutes lorsqu'ils traitent des adultes autistes.

Des recherches antérieures ont montré que les adultes autistes sont souvent mécontents du manque de connaissances de leurs thérapeutes sur leur condition, et cette lacune est l'obstacle le plus souvent signalé à l'accès au traitement. Pour cette nouvelle étude, 498 psychothérapeutes allemands ont évalué leur formation sur l'autisme et leurs compétences en matière de diagnostic et de traitement des personnes autistes par rapport aux personnes avant d'autres pathologies, telles que le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité, le trouble bipolaire ou la dépression.

Les thérapeutes ont évalué leurs connaissances et leurs compétences en matière d'autisme, qui sont plus faibles que pour toutes les autres pathologies. En moyenne, ils n'ont répondu correctement qu'à 8 des 14 questions de connaissances générales, et beaucoup avaient des opinions dépassées, ont constaté les chercheurs. Par exemple, 43 % d'entre eux ont déclaré qu'ils pensaient que les vaccins causaient l'autisme, une idée qui a depuis longtemps été complètement démentie.

Parmi ceux qui ont déclaré qu'ils hésitaient à traiter des personnes autistes, la majorité, 70 %, ont dit que c'était parce qu'ils ne connaissaient pas suffisamment la condition, et 55 % ont dit qu'ils adresseraient une personne autiste à un collègue ayant une formation spéciale ou supplémentaire.

La formation formelle et continue des psychothérapeutes devrait inclure davantage d'informations sur l'autisme, suggèrent les chercheurs.

Ty B. Aller, membre du personnel du Mental Health and Developmental Disabilities National Training Center, a indiqué sur Twitter que ces résultats soulignent la raison pour laquelle le centre a été créé en premier lieu.

• Ty B. Aller, PhD, LMFT (il/elle) @Allertalk
  Excellent article qui mérite d'être lu. Les conclusions sont un peu effrayantes, mais pas surprenantes. C'est pourquoi nous avons aidé à créer le @MHDDcenter ! Il y a beaucoup de travail à faire.

Sara Luterman, journaliste spécialisée dans les soins pour le journal The 19th, collaboratrice de Radiolab et membre du conseil consultatif de Spectrum, a indiqué sur Twitter qu'elle s'était vu refuser l'accès à des thérapeutes en raison de son diagnostic d'autisme.

• Sara Luterman @slooterman
  Des thérapeutes potentiels m'ont refusé parce que mon diagnostic d'autisme était "trop compliqué" pour eux. Ce type de recherche est tellement, tellement important. Les adultes autistes ont besoin d'un meilleur accès aux soins de santé mentale, et les professionnels de la santé mentale ont besoin de plus de formation.

L'article de Spectrum sur les faux pas d'un essai de cellules souches décrit dans Frontiers in Pediatrics en octobre a suscité de vives réactions en ligne. Une équipe autrichienne a injecté à quatre enfants autistes des cellules souches préalablement extraites de leur moelle osseuse. L'essai n'a pas fait l'objet d'un examen éthique ; il n'a pas été approuvé par un comité d'examen institutionnel ; et les chercheurs n'ont pas révélé leurs liens avec une clinique qui vend la thérapie non prouvée ni le fait que les parents des participants à l'étude ont payé pour que leurs enfants participent à l'essai.

Noah Sasson, professeure et responsable du programme de psychologie à l'Université du Texas à Dallas, a demandé pourquoi le journal a publié l'étude en premier lieu.

• Noah Sasson @Noahsasson
  C'est affreux. Pas d'approbation IRB, des COIs à profusion, nuisible et invasive, aucune justification scientifique. 
  Pourquoi publier cela @FrontPediatrics ?

Kevin Mitchell, professeur associé de génétique et de neuroscience au Trinity College de Dublin, en Irlande, a écrit un fil de discussion sur ce qu'il a appelé "la "recherche" clinique la plus contraire à l'éthique et la plus injustifiable que j'aie vue en matière d'autisme".

Mitchell a ajouté : "Quelle justification possible pourrait-il y avoir pour faire quelque chose d'aussi invasif et dangereux, et d'un point de vue scientifique, d'aussi foutrement aléatoire ?"

• Kevin Mitchell@WiringTheBrain
  Jésus, c'est l'une des "recherches" cliniques les plus contraires à l'éthique et les plus injustifiables que j'aie vues en ce qui concerne l'autisme...

Dorothy Bishop, professeure de neuropsychologie du développement à l'Université d'Oxford au Royaume-Uni, a répondu à Mitchell, en disant qu'elle était heureuse que les chercheurs ne s'en soient pas sortis avec cette recherche "choquante".

• Dorothy Bishop @deevybee
  En réponse à @sorrykb @WiringTheBrain et @AlexandraErin
  C'est choquant, mais je suis très heureuse que les "chercheurs" ne s'en soient pas sortis.
  J'ai été stupéfaite de découvrir, il y a 10 ans, que l'on pouvait obtenir l'approbation de l'IRB aux États-Unis pour des "études" qui exigeaient des participants qu'ils paient leur traitement. http://deevybee.blogspot.com/2011/11/weird-world-of-us-ethics-regulation.html

(...)

Note : Lorsque la Cour des Comptes a fait son rapport sur l'autisme, elle avait fait interroger des professionnels de santé français (médecins généralistes, pédiatres, pédopsychiatres, médecins PMI) sur leurs connaissances de l'autisme. Dans cette annexe n°10 - pp.47 et suivantes, le plus surprenant était de voir apparaître l'alcoolisme comme cause de TSA (p.48), par exemple pour plus de la moitié des pédiatres. La vaccination était cependant assez peu citée. Les nombreuses références à l'antécédent familial de TSA sont cependant à prendre avec prudence : ont peut-être été regroupées dans cet item les mentions des origines génétiques de l'autisme comme les mères réfrigérateurs.

La Cour des Comptes avait enquêté sur les professionnels de santé pour l'enfance. Une enquête chez les psychiatres ou psychologues pour adultes aurait certainement été encore plus affligeante.
Si 80% des professionnels interrogés considéraient justement les antiépileptiques comme facteurs de risque d'autisme, 47% l'estimaient à tort pour les antidépresseurs etc... [voir Données - p.31 annexe 10] Mais 74% des pédopsychiatres et 79% des pédiatres estimaient leur niveau de prise en charge des TSA de "moyen à excellent" !

journals.sagepub.com A blind spot in mental healthcare? Psychotherapists lack education and expertise for the support of adults on the autism spectrum

Silke Lipinski, Katharina Boegl, Elisabeth S Blanke, Ulrike Suenkel, Isabel Dziobek - Autism - 26 novembre 2021 

Un angle mort dans les soins de santé mentale ? Les psychothérapeutes manquent de connaissances et d'expertise pour aider les adultes du spectre de l'autisme

Résumé non scientifique

La plupart des adultes autistes connaissent des problèmes de santé mentale. Il existe une forte demande de soutien psychothérapeutique répondant aux besoins spécifiques des personnes autistes. Cependant, les personnes autistes rencontrent des difficultés pour accéder aux services diagnostiques et thérapeutiques. Cette étude a été menée par un groupe de recherche participative sur l'autisme : un groupe dans lequel collaborent des personnes autistes et des scientifiques. Le groupe a élaboré un questionnaire destiné aux psychothérapeutes en Allemagne afin d'évaluer leurs connaissances sur l'autisme. Les psychothérapeutes ont également évalué leur capacité à diagnostiquer et à traiter les patients autistes sans déficience intellectuelle, ainsi que les patients présentant d'autres diagnostics psychologiques. Un grand nombre des 498 psychothérapeutes qui ont répondu ont déclaré avoir peu de connaissances et des croyances dépassées sur l'autisme, ainsi qu'une faible formation sur le traitement des patients autistes. Leur expertise sur les autres conditions psychologiques était plus complète. Cependant, de nombreux psychothérapeutes étaient intéressés par une formation professionnelle sur l'autisme. Ceux qui avaient plus de connaissances étaient également plus ouverts au traitement des patients autistes. En conclusion, le manque de connaissances et d'expertise des psychothérapeutes semble être un obstacle majeur pour les adultes autistes à recevoir un soutien psychothérapeutique utile. Les résultats démontrent la nécessité de faire progresser l'enseignement de l'autisme pendant la formation des psychothérapeutes et en formation continue.

Texte intégral (anglais)

Articles sur les cellules souches