Aménagement d'un foyer pour un enfant autiste

De simples modifications de conception peuvent contribuer à créer un espace sûr et confortable pour les enfants autistes ou souffrant de problèmes de traitement sensoriel.

nytimes.com Traduction de "Outfitting a Home for a Child on the Autism Spectrum" Kaya Laterman - New York Times -  Publié le 13 mars 2020

Michael Volchok a acheté tout l'équipement, y compris un mur d'escalade, dans un espace de jeu pour enfants situé à proximité, lorsque celui-ci a fermé ses portes, afin que son fils Max, 6 ans, puisse utiliser l'équipement à la maison, dans leur loft SoHo. © Credit...Brittainy Newman/The New York Times Michael Volchok a acheté tout l'équipement, y compris un mur d'escalade, dans un espace de jeu pour enfants situé à proximité, lorsque celui-ci a fermé ses portes, afin que son fils Max, 6 ans, puisse utiliser l'équipement à la maison, dans leur loft SoHo. © Credit...Brittainy Newman/The New York Times
Beaucoup d'entre nous ont chez eux un endroit spécial qui nous aide à appuyer sur le bouton de réinitialisation. Il peut s'agir d'une chaise préférée, d'un coin tranquille ou simplement sous les couvertures, au lit. Mais pour les enfants autistes ou qui ont des problèmes de traitement sensoriel, trouver ce genre de refuge peut être difficile, car les objets ordinaires de la maison, comme une lampe lumineuse ou un tapis texturé, peuvent déclencher une réaction négative.

Certains lieux publics ou commerciaux, comme les écoles, les aéroports et les stades, offrent désormais des salles sensorielles qui accueillent une grande variété d'équipements thérapeutiques. Cependant, il n'est pas nécessaire que l'installation à domicile soit aussi élaborée ou coûteuse.

"Il s'agit de fournir un espace sûr et agréable dans lequel un enfant peut naviguer de manière indépendante", a déclaré Paige Siper, psychologue en chef du Seaver Autism Center for Research and Treatment à l'école de médecine Icahn du Mont Sinaï. Elle recommande de faire faire une évaluation par un ergothérapeute pour déterminer les préférences et les besoins sensoriels de l'enfant avant de concevoir un espace.

Un enfant sur 59 étant désormais atteint de troubles du spectre autistique, les parents sont plus nombreux à avoir expérimenté des solutions simples pour aider leurs enfants à faire face à leurs problèmes de traitement sensoriel - où les stimuli auditifs, visuels et autres sont ressentis quotidiennement de manière accrue. Bien que tous ceux qui ont des problèmes de traitement sensoriel ne soient pas autistes, beaucoup le sont. En revanche, des études menées par l'institut STAR, un centre de recherche basé à Greenwood Village (Colorado), indiquent qu'environ 75 % des enfants autistes présentent des symptômes importants de troubles du traitement sensoriel.

De simples modifications de la conception pourraient inclure l'insonorisation des pièces, l'installation de portes plus lourdes et de machines à laver et lave-vaisselle plus silencieux. Pour les enfants qui trouvent trop de stimulants dans les objets de la vie quotidienne à la maison, trouver des idées de rangement sans encombrement est une autre solution facile.

Lindsey Biel, ergothérapeute exerçant à Manhattan, a déclaré que les équipements et les jouets d'un catalogue de thérapie peuvent également être utiles, mais elle a noté qu'ils peuvent être coûteux et même contre-productifs si l'on achète le mauvais article. Par exemple, le Dizzy Disk, un jouet rotatif, peut aider certains enfants à libérer de l'énergie et à renforcer leurs capacités d'équilibre et de coordination. Pour d'autres, par contre, le mouvement vestibulaire peut être une source de surstimulation.

"Il faut adapter l'espace et l'équipement aux besoins de l'individu", a déclaré Mme Biel, qui est également l'auteur de "Raising A Sensory Smart Child" (Penguin Books, 2009).

Mme Biel recommande de simples aménagements dans la maison, comme l'installation de gradateurs de lumière et le remplacement des lampes fluorescentes par des ampoules LED plus chaudes. Les murs doivent être de couleur douce et neutre et le papier peint à motifs doit être évité. Et pour les enfants qui ont besoin de mouvement, une chaise berçante, un hamac ou une balançoire peuvent être utiles.

Parce que son fils de 3 ans, Julian, est autiste et sensible à la lumière, Vanessa Flyer a installé des stores automatiques dans sa chambre pour qu'il puisse régler la lumière du soleil par lui-même. © Credit...Brittainy Newman/The New York Times Parce que son fils de 3 ans, Julian, est autiste et sensible à la lumière, Vanessa Flyer a installé des stores automatiques dans sa chambre pour qu'il puisse régler la lumière du soleil par lui-même. © Credit...Brittainy Newman/The New York Times
Vanessa Flyer, dont le fils de 3 ans, Julian, est sur le spectre autistique et sensible au son et à la lumière, entre autres choses, lui a créé un coin tranquille dans leur maison de Greenwood Heights, à Brooklyn. Elle a installé un tipi dans le coin de sa chambre et en a rembourré le fond avec de vieilles couvertures de bébé. À l'intérieur, il y a plusieurs coussins et quelques jouets sensoriels tenus à la main dans un bac en feutre situé à proximité.

Mme Flyer, qui lit souvent des livres à Julian dans le tipi, dit que son fils cherche aussi l'espace tout seul, surtout quand la famille a de la compagnie.

Mme Flyer a installé un tipi dans le coin de la chambre de Julian. Il offre un espace sûr et calme pour lire des livres ou pour que Julian puisse se réconforter seul s'il se sent trop stimulé. © Brittainy Newman/The New York Times Mme Flyer a installé un tipi dans le coin de la chambre de Julian. Il offre un espace sûr et calme pour lire des livres ou pour que Julian puisse se réconforter seul s'il se sent trop stimulé. © Brittainy Newman/The New York Times
"Le tipi est son refuge, mais il peut aussi être amusant", a déclaré Mme Flyer, qui l'a acheté pour moins de 100 dollars.

Mme Flyer a également installé des stores automatiques pour environ 900 dollars. Parfois, la lumière naturelle du soleil est trop forte et Julian ne peut se concentrer que sur cela, ce qui l'amène à rythmer et à répéter certains mots ou phrases, connus sous le nom d'écholalie. Julian actionne lui-même les stores automatisés pour l'aider à réguler son propre environnement.

Michael Volchok a vu la nécessité de créer un espace d'exercice sûr pour son fils, Max, qui fait partie du spectre autistique et souffre d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Max, 6 ans, est devenu un expert de l'escalade de bibliothèques vers l'âge de 4 ans. Ainsi, lorsque M. Volchok a appris qu'un espace de jeu pour enfants dans son quartier de SoHo allait fermer il y a deux ans, il a proposé d'acheter tout l'équipement d'exercice sensoriel. Cela comprenait un mur d'escalade, de nombreux tapis, des barils de mousse et des escaliers. Le propriétaire l'a laissé tout prendre, a-t-il dit, y compris un ensemble de cuisine en bois, pour environ 1 500 $.

Max, qui est devenu un expert pour grimper sur les étagères à l'âge de 4 ans, dépense de l'énergie dans un baril de mousse... © Brittainy Newman/The New York Times Max, qui est devenu un expert pour grimper sur les étagères à l'âge de 4 ans, dépense de l'énergie dans un baril de mousse... © Brittainy Newman/The New York Times
"J'ai économisé des milliers de dollars", a déclaré M. Volchok, ajoutant qu'il avait auparavant utilisé les ventes de liquidation pour acheter des articles pour sa propre entreprise informatique.

Melissa Morgenlander a déclaré qu'elle avait passé de nombreuses heures à réfléchir aux besoins sensoriels de son fils et qu'elle avait déterminé que moins était plus, en particulier dans la chambre à coucher, où il a besoin d'aide pour s'endormir et rester endormi. Diagnostiqué autiste, atteint de TDAH et de troubles obsessionnels compulsifs, Quentin, 12 ans, avait partagé une chambre avec sa sœur jumelle, Fiona, jusqu'à l'âge de 8 ans, lorsque la famille a décidé de créer deux petites chambres afin que chaque frère et sœur puisse décorer sa chambre en fonction de ses besoins. Pour Quentin, cela signifiait garder sa chambre d'une couleur vert clair apaisante, sans tentures murales. Les fenêtres sont habillées de rideaux occultants et il y a une petite bibliothèque, une commode et un lit. En revanche, Fiona a beaucoup de photos, d'affiches et de lumières accrochées à son mur.

La chambre de Quentin a certainement l'air plutôt terne, selon Mme Morgenlander, qui vit à Park Slope, Brooklyn. Mais les aménagements ont été nécessaires car son fils a trouvé trop excitant de voir de nombreux objets domestiques ordinaires dans sa chambre. "C'est presque comme une chambre de privation sensorielle", plaisante-t-elle.

Les coûts liés à l'éducation d'un enfant ayant des besoins spéciaux comprennent les frais d'écoles spécialisées, de médecins, de médicaments et de thérapies. Une étude publiée en 2014 dans la revue "Pediatrics" a indiqué que les parents d'un enfant autiste payaient environ 17 000 dollars de plus par an pour les frais de santé et les frais non liés à la santé que les parents d'un enfant typique sur le plan neurologique.

Certains détaillants proposent désormais des options plus abordables. Target a lancé en avril dernier une gamme de meubles pour enfants respectueux des sens, chaque pièce coûtant moins de 110 dollars.

L'entreprise familiale de Moiz Rauf, SensoryMoon, basée à Paramus, N.J., a commencé à proposer des lampes à bulles en ligne pour moins de 150 $ en 2015. Il pensait à l'origine que la lampe, un tube à eau en acrylique avec des lumières LED de couleur changeante et des faux poissons tropicaux flottants, se vendrait comme un article décoratif et de nouveauté. Mais quand la plupart des commandes et des commentaires des clients sont venus de familles ayant des besoins spéciaux, il a réalisé qu'il était tombé sur un marché de niche.

"Cela nous a époustouflé d'apprendre comment notre lampe pouvait aider les enfants ayant des problèmes sensoriels", a déclaré M. Moiz, qui a depuis ajouté d'autres produits liés aux sens, comme des couvertures lestées, en vente sur le site web.

Garner Oh remet à son fils Kas, atteint de paralysie cérébrale, des anneaux de gymnastique. M. Oh, qui est architecte, a décidé de construire une aire de jeux intérieure plus solide dans leur maison de Gramercy Park après n'avoir pas trouvé ce qu'il voulait en ligne. © Crédit...Brittainy Newman/The New York Times Garner Oh remet à son fils Kas, atteint de paralysie cérébrale, des anneaux de gymnastique. M. Oh, qui est architecte, a décidé de construire une aire de jeux intérieure plus solide dans leur maison de Gramercy Park après n'avoir pas trouvé ce qu'il voulait en ligne. © Crédit...Brittainy Newman/The New York Times
Certaines familles ont conçu leurs propres objets sensoriels. Tamara Petrovic, qui se trouve être designer de produits à "0 to 1", une entreprise de design qu'elle dirige avec son mari architecte Garner Oh, a dit qu'elle cherchait un revêtement de sol et de mur doux et écologique parce que son fils, Kas, 10 ans, est atteint de paralysie cérébrale. Le couple a d'abord équipé leur appartement de deux chambres à coucher à Gramercy de tapis en caoutchouc mousse, mais ils ont eu du mal à le garder propre. Mme Petrovic était également préoccupée par l'utilisation de tapis de sol ordinaires car elle pensait que des fibres détachées pouvaient déclencher les sensibilités tactiles de Kas et provoquer des spasmes musculaires.

Incapables de trouver exactement ce qu'ils voulaient, le couple a conçu son propre rembourrage de mur et de sol avec du liège, du feutre et de la toile. Au lieu d'une table de cuisine ordinaire, ils ont conçu une table basse en liège avec des coussins en mousse qui pouvaient être réarrangés en différentes configurations de sièges. Il était difficile de trouver un jeu de toboggans d'intérieur robuste qui puisse s'adapter à leur salon, alors M. Oh en a conçu un et l'a construit avec l'aide d'un ami et d'un membre de la famille.

Maintenant que Kas a dépassé le stade du toboggan, le couple prévoit d'en faire don à son ancienne école. Mme Petrovic a dit qu'elle pourrait installer un hamac et construire quelque chose de nouveau pour que Kas puisse continuer à développer sa force physique.

"Il y a beaucoup de choses que l'on peut acheter en ligne, mais je pense qu'il y a un grand manque d'articles simplement conçus, écologiques et économiques" pour les enfants ayant des besoins spéciaux, a-t-elle dit.


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