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Billet de blog 22 mars 2020

Pourquoi l’autisme semble-t-il se concentrer dans certains groupes d’immigrés ?

A cause des barrières culturelles, les cliniciens en arrivent à sous-diagnostiquer ou ne parviennent pas à prendre en compte les enfants issus des communautés immigrées.

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spectrumnews.org  Traduction  par Sarah et Curiouser de "Why autism seems to cluster in some immigrant groups" par Emily Sohn / 29 novembre 2017

Illustration par Corey Brickley

Par un bel après-midi d’été en 2014, vers 14 h, les cliniciens sont arrivés chez Maki Gboro à Denver, dans le Colorado, pour évaluer si Baraka, son fils de 18 mois, était autiste. La famille s’était installée depuis peu aux Etats-Unis, arrivant de la République Démocratique du Congo : Maki Gboro est arrivé en premier, en 2009. Sa femme, Odile Nabunyi, est arrivée en 2013 avec leurs deux fils. Par la suite, ils ont eu un troisième enfant, mais à ce moment-là, Baraka était le plus jeune.

Maki Gboro et Odile Nabuyi étaient assis sur un divan dans le salon de leur appartement et regardaient la femme venue d’une clinique de santé communautaire, tendre différents objets au petit. L’objectif de cette femme était d’observer de quelle manière Baraka allait jouer avec ces objets – un protocole standard dans un dépistage de l’autisme. Mais ce protocole semblait orienté en fonction d’un enfant qui aurait reçu une éducation américaine typique. Ainsi, il s’y trouvait un faux gâteau d’anniversaire, mais Baraka n’était pas encore allé à un anniversaire américain typique. Ils lui ont aussi donné un emballage plastique de Cheerios, les céréales populaires de petit déjeuner américain, alors qu’un petit déjeuner typique au Congo – et dans le foyer de Maki Gboro – est constitué de fromage, de pain et de lait, ou parfois de porridge. Un interprète africain était également présent, mais il parlait un dialecte français qu’ils ne comprenaient pas, et donnait au petit garçon des instructions avec des mots que les parents n’utilisaient jamais. Parfois, les médecins parlaient à Baraka directement en anglais, langue qu’il ne comprenait pas du tout.

Le diagnostic d’autisme qui en a résulté a rendu M. Gboro surpris et perplexe.

« Ma première réaction a été de ne pas comprendre », dit M. Gboro. Il était médecin au Congo et connaissait l’autisme, mais avait rencontré peu d’enfants avec cette condition avant que son fils reçoive le diagnostic. « Dans notre culture, les enfants sont différents ; certains sont actifs, d’autres calmes… Je n’ai vraiment pas vu ça arriver. » Ce n’est qu’après avoir parlé avec un thérapeute et une autre famille congolaise qui avait eu le même diagnostic, qu’il a commencé à mieux appréhender la façon dont il pouvait aider son fils. 

Pour une famille, quelle qu’elle soit, aller jusqu’au bout d’un diagnostic d’autisme représente un long processus empli de formalités administratives, de doutes et de décisions. Quand il faut mener ces conversations dans un langage étranger au sein d’un système de santé et d’éducation inconnus, la confusion peut s’intensifier – surtout pour les gens comme Maki Gboro, issus de cultures qui stigmatisent la maladie mentale ou qui n’ont aucune représentation de l’autisme.

Pour les experts, ces complications augmentent la difficulté à interpréter les preuves montrant que certaines communautés d’immigrés ont une prévalence de l’autisme anormalement élevée ou, au contraire, basse. Pendant que certains chercheurs creusent des explications possibles, du stress aux facteurs environnementaux, d’autres considèrent que le vrai problème est peut-être d’ordre sociétal : un ensemble de problèmes de diagnostic, de barrages dans la communication et de chocs culturels qui aboutissent à ce que les cliniciens commettent des erreurs de diagnostics ou n’atteignent pas les enfants sur le spectre dans ces communautés.

Certaines équipes tentent de développer ou d’évaluer des outils diagnostiques conçus pour certains groupes ethniques aux Etats-Unis ou ailleurs – ainsi, un outil s’appuyant sur les images au Sri Lanka – et ces efforts peuvent aboutir à des chiffres plus précis parmi les différentes populations. Si les chiffres reflètent de vraies différences de prévalence chez ces communautés, ils fourniront peut-être des indices sur les causes potentielles de l’autisme. Aujourd’hui, la grande majorité des recherches sur l’autisme, après tout, se restreint peu ou prou aux familles blanches de classe moyenne. Tout du moins parviendra-t-on, grâce à une meilleure prise sur la prévalence, à identifier les besoins majeurs pour des services culturellement adaptés.

« Ce qui compte, c’est que les enfants qui sont autistes soient identifiés précocement, et qu’ils aient accès à un traitement de haute qualité », affirme Katharine Zuckerman, pédiatre à l’Université des Sciences et de la Santé de l’Oregon, à Portland. « Je pense que nous ne remplissons pas très bien cette mission dans ce pays, surtout si vous prenez en compte les traitements fondés sur les résultats cliniques pour l’autisme – une petite fraction seulement y a accès. Et le fait d’être immigré(e) jouent encore davantage sur la capacité à accéder à ces avantages. »

Illustration par Corey Brickley

Combien ?

M. Gboro avait commencé à s’inquiéter pour Baraka environ huit mois avant que les cliniciens n’arrivent chez eux. Il n’avait pas vécu à temps complet avec son fils avant que la famille ne soit à nouveau réunie dans le Colorado, mais, tandis que le petit garçon prenait connaissance de son nouvel environnement, Maki Gboro a remarqué que son fils parlait peu. Et l’enfant était hyperactif – il ne restait jamais assis et il avait besoin de se dépenser beaucoup en jouant. Maki Gboro a demandé au pédiatre de la famille si selon lui, Baraka pouvait avoir un trouble de l’attention avec hyperactivité. Le médecin a rassuré M. Gboro sur la santé de son fils, mais il a donné son accord pour que l’enfant ait une évaluation plus poussée.

Quand le diagnostic d’autisme a été émis, M. Gboro savait ce que cela signifiait dans sa communauté. Pour une partie des Congolais, même chez ceux qui vivent depuis plusieurs années aux Etats-Unis, l’autisme est vu comme “une malédiction”. Certains se montrent encore plus fatalistes. “Ils disent : “C’est juste une maladie que Dieu vous donne, on ne peut rien y faire”, explique M. Gboro. Il s’ensuit souvent une forme d’ostracisme social, par laquelle on isole les familles qui ont un enfant sur le spectre. A cause de cela, dit-il, beaucoup d’enfants congolais qui sont sur le spectre ne sont jamais repérés ni diagnostiqués, et ils n’accèdent pas à une intervention précoce – ce qui, selon les connaissances disponibles, est le plus utile. Les familles également passent à côté d’un soutien social – une conséquence, dit M. Gboro, que sa famille a pu éviter, en choisissant attentivement les lieux où ils vont et les personnes qu’ils fréquentent.

Ce type de problème s’étend bien au-delà de la communauté congolaise aux Etats-Unis. Environ un enfant sur quatre aux USA est issu de parents immigrés. L’estimation officielle pour la prévalence de l’autisme sur tout le territoire américain, d’après les dossiers scolaires et médicaux, est de 1 pour 68. Toutefois, la répartition de ces chiffres sur tous les groupes de population n’est pas vraiment connue. De plus, chaque État rapporte des chiffres largement différents les uns des autres : de 1 pour 93 dans le Wisconsin à 1 pour 58 dans l’Utah.

De tels décalages peuvent découler des différences dans les programmes de surveillance ou dans les services disponibles, plus que de réelles variations dans la prévalence. Ainsi, quand un État met en place des services pour les personnes autistes, explique Katharine Zuckerman, la prévalence de l’autisme dans cet État augmente. C’est le même type de difficultés qui se répercute dans les communautés d’immigrés. La plupart des études de prévalence reposent sur des données fournies par les médecins ou les écoles qui adressent les enfants aux services spécialisés, mais ces enfants-là peuvent aussi bien ne jamais être pris en compte, si les parents immigrés sont réticents ou ne savent pas très bien où s’adresser pour demander de l’aide. (Cette même dynamique pourrait justifier les recherches qui signalent que les enfants issus de minorités raciales ou de familles défavorisées sont moins susceptibles d’avoir un diagnostic d’autisme que les enfants de familles blanches et aisées.)

Les chercheurs ont tenté de combler ces zones creuses – avec des résultats contradictoires de manière flagrante. Un indice suggérant que les migrations pourraient jouer un rôle dans l’autisme a été évoqué dans une méta-analyse de 2009, portant sur 40 études internationales, qui examinaient toutes près de 30 influences prénatales sur le risque d’autisme. L’analyse se concentrait sur ceux des facteurs qui semblaient aller de pair avec une augmentation du risque d’autisme, comme d’être un enfant plus âgé, d’avoir une mère ayant fait du diabète gestationnel, ou d’avoir été exposé in utero à des traitements médicamenteux, notamment des psychotropes. Figure également sur cette liste : avoir une mère née à l’étranger. Ce lien ressortait fortement d’études menées en Scandinavie, mais n’était pas assez avéré en termes statistiques globaux.

Une étude plus ciblée, publiée en 2012, reprenait les données sur près de 5 000 enfants autistes en Suède. Un sur cinq environ avait un de ses parents né hors de Suède, pour nombre d’entre eux en Afrique, en Asie de l’ouest ou en Europe du nord. Cette analyse faisait état de taux d’autisme avec déficience intellectuelle plus élevés chez les enfants de parents qui avaient émigré de régions spécifiques, en particulier de pays pauvres en ressources. Par rapport aux familles où les deux parents étaient nés en Suède, les taux d’autisme avec déficience intellectuelle étaient deux fois plus élevés chez les enfants dont les parents étaient nés en Afrique sud-saharienne. Le risque était également élevé, quoique dans une moindre mesure, chez les enfants dont les parents venaient d’Afrique du nord, d’Amérique latine, des Caraïbes et d’Asie du sud.

Une des recherches les plus pointues sur un groupe d’immigrés portait sur la communauté somalie dans le Minnesota, où l’on a commencé à examiner un possible “regroupement autistique” vers 2008. A cette date, le Département de la Santé du Minnesota a commencé à se pencher sur ce qui semblait être un nombre anormalement élevé d’enfant somali-américains signalés auprès des programmes d’éducation spécialisée dans les écoles maternelles financées par les municipalités.

D’après des données de 2010, le département a estimé qu’un enfant somali sur 32 à Minneapolis était autiste. Ce chiffre diffère peu de l’estimation du nombre d’enfants blancs autistes de 1 sur 36 dans cette ville. Mais ces deux taux sont considérablement plus élevés que ceux trouvés chez les enfants noirs non-somalis (1 sur 62) ou chez les enfants hispaniques (1 sur 80) de Minneapolis. Ces résultats ont été amplement diffusés par les médias locaux et nationaux. Suite à cela, les parents somali-américains ont cessé de faire vacciner leurs enfants, ce qui a par la suite entraîné une épidémie de rougeole dans la ville, entre avril et juillet dernier (2017).

Mais les limites de cette étude sont importantes, répond la chercheuse principale Amy Hewitt, chercheuse sur le handicap à l’Institut de l’Intégration Communautaire de l’Université du Minnesota à Minneapolis. D’une part, la taille de l’échantillon de cette étude était réduite, avec des données qui ne portaient que sur 255 enfants, sur les plus de 12 000 enfants scolarisés sur l’ensemble des écoles. (Sur toute cette population, environ 1 000 enfants sont Somalis et 31 de ces enfants sont autistes). “Cette étude est souvent citée comme un fait international, ou un fait national, alors qu’elle n’en est pas un”, ajoute Amy Hewitt. “On y fait aussi référence comme s’il s’agissait de tous les Somalis.”

L’équipe de Mme Hewitt travaille actuellement avec le Centre de Contrôle et de Prévention des maladies sur l’analyse de données plus récentes, datant de 2014. Pour obtenir des quantités plus élevées et un tableau plus clair de la prévalence, ils évaluent les taux sur une zone plus large, comprenant Minneapolis et sa ville jumelle, Saint-Paul. Ils étudient de même un ensemble de communautés d’immigrés plus diversifié, parmi lesquelles figurent les Hmong, ainsi que d’autres groupes d’Asie ou d’Afrique, en même temps que les enfants amérindiens. “Nous en connaissons assez pour reconnaître qu’il reste encore beaucoup à savoir”, souligne Amy Hewitt.

Déplacements risqués

Des quatre coins des Etats-Unis, plusieurs médecins ont contacté Hewitt pour lui faire part de leurs hypothèses expliquant les possibles raisons d’un taux élevé chez les familles somaliennes. Aucune de ces théories – des crèmes contenant du mercure pour éclaircir la peau aux changements complets du régime alimentaire des mères immigrantes – ne dispose de preuves suffisantes pour les étayer. Il en va de même pour d'autres hypothèses qui ont été proposées, notamment l'idée que les mères immigrées pourraient être mal nourries ou avoir souffert d’infections dans leur petite enfance.

Une étude commençant à gagner du terrain fait état d’une carence en vitamine D, tout particulièrement chez les Africains ayant immigré vers l’hémisphère Nord. Une étude réalisée l'an dernier sur plus d'un demi-million de Suédois a établi un lien entre une carence en vitamine D chez les mères et un risque plus grand d'autisme avec déficience intellectuelle chez leurs enfants. Cette découverte n'a pas été concluante pour les enfants situés sur la partie haute du spectre. Cette tendance concorde avec des recherches précédentes, notamment une brève étude qui montrait une carence en vitamine D présente chez 19 femmes immigrées (sur un total de 31) testées en Suède. Ce sont là quelques éléments tendant à prouver le rôle crucial de la vitamine D sur le développement du cerveau.

L'étude de 2012 portant sur les enfants suédois laisse entrevoir une autre incidence éventuelle : parmi les enfants nés de parents immigrés, l'autisme avec déficience intellectuelle est le plus répandu chez les enfants nés dans l'année qui suit le voyage effectué par leur mère. Cette observation suggère que le risque est spécifiquement lié au fait d'avoir émigré pendant la grossesse, explique Dheeraj Rai, psychiatre à l'université de Bristol au Royaume-Uni. « Cela nous conduit à nous demander si l’origine ethnique est seule en cause, ou bien si l’immigration joue aussi un rôle, et tout particulièrement celle sous stress. »

La seule et unique tentative à grande échelle de percer le lien entre migration et autisme aux États-Unis évoque également le rôle du stress maternel dans l'autisme. Cette étude de 2014 s'est basée sur les données collectées auprès de plus de 1,6 million d'enfants nés entre les années 1995 et 2006 dans le comté de Los Angeles. Elle a révélé que les enfants nés de femmes originaires de zones de guerre anciennes ou actuelles pourraient être plus spécifiquement concernés par l’autisme. Les chercheurs ont ainsi constaté que l’autisme était 76% plus fréquent chez les enfants de femmes noires nées à l’étranger, par rapport aux enfants de femmes blanches nées aux Etats-Unis. L'autisme est également 43 % plus fréquent chez les enfants de mères nées au Vietnam et environ 25 % plus fréquent chez les enfants de mères nées en Amérique centrale, en Amérique du Sud ou aux Philippines. Dans une étude réalisée en 2017 sur des enfants nés en Australie, les chercheurs ont indiqué que, par rapport aux enfants de mères blanches, les enfants de familles d'immigrants d'Afrique de l'Est avaient 3,5 fois plus de chances de recevoir un diagnostic d'autisme avec déficience intellectuelle. Les taux étaient plus faibles chez les immigrés d'autres pays.

Les chercheurs de Los Angeles ont formulé des théories autour du stress maternel ou d'autres facteurs, mais « nous n'avons aucune preuve réelle de leur existence », déclare la chercheuse en chef Beate Ritz, épidémiologiste à l'université de Californie à Los Angeles.

L'hypothèse selon laquelle le stress maternel peut altérer le développement du cerveau se heurte également à de multiples études qui n'ont trouvé aucune corrélation entre l'autisme et le stress maternel, y compris le deuil – même pour un enfant – pendant ou peu avant la grossesse.

Une autre explication est à envisager par rapport aux taux élevés observés dans certains groupes : les estimations de prévalence dont nous disposons sont peut-être totalement erronées, même dans les communautés les plus étudiées.

En 2013, Hewitt et ses collègues ont rapporté que 100 % des enfants somalo-américains diagnostiqués autistes souffraient également d'un handicap intellectuel, contre environ un quart des enfants blancs, hispaniques ou noirs non somaliens – un chiffre conforme à la moyenne nationale. Des études suédoises ont montré un schéma similaire. Cette différence frappante suggère que les enfants somaliens et américains se situant à l'extrémité la plus haute du spectre ne sont pas comptabilisés, déclare Hewitt.

« A mon avis, il est probable que nous passions à côté d’enfants somaliens autistes ayant des besoins d’accompagnement moins soutenus ou des caractéristiques moins frappantes, leurs symptômes passant alors pour des problèmes d'apprentissage de la langue anglaise ou pour des différences culturelles », dit-elle. « Si c'est le cas, alors le taux d'autisme dans la communauté somalienne est bien plus élevé. »

Illustration par Corey Brickley

C’est un fait, les cliniciens du Minnesota et d'autres régions peuvent être trop prompts à écarter des traits classiques de l'autisme en invoquant les différences culturelles. Muhammed avait 3 ans en 2008, lorsque ses parents, Bassem Fadlia et Nahla Bakry, ont appris qu'il était potentiellement autiste après un test de routine effectué par le district scolaire de Rochester, dans le Minnesota. Pour assurer le suivi, et lancer un bilan, ils ont emmené Muhammed à la clinique Mayo, où Bassem Fadlia travaille dans le domaine des technologies de l'information. Les praticiens ont évoqué un retard du développement, mais pour eux, Muhammed n’était pas autiste, ont-ils décrété aux parents.

Nahla en était sortie soulagée, mais également perplexe. Lors de l'évaluation bilan de leur petit garçon, Bassem et elle avaient observé de multiples interactions empreintes de confusion culturelle et s'étaient inquiétés que les cliniciens ne puissent pas avoir une représentation authentique de leur fils. L'une des questions posées par les cliniciens à Muhammed concernait le fait de déblayer de la neige avec une pelle. Mais la famille était nouvelle dans le Minnesota et vivait en appartement, de sorte que Muhammed n'avait jamais vu de neige déblayée. Ils ont montré à Muhammed des photos de personnages de Disney, mais il n'avait pas vu la plupart des films mettant en scène ces personnages et les a ignorés. On lui a demandé de nommer des animaux d’après une image, dont une girafe, mais il a parfois donné le mot seulement en arabe, la langue principale de la famille à la maison.

Plus ses parents l'observaient, plus ils s'inquiétaient – non pas tant du fait que Muhammed ne répondait pas à certaines questions, mais que les cliniciens interprétaient mal ce qu'ils voyaient et lui donnaient des notes de réussite même lorsqu'il était en difficulté. Après en avoir parlé avec une amie libanaise dont l’enfant suivait un parcours de diagnostic pour l’autisme, ils ont finalement demandé l'aide du Minnesota Autism Center, une organisation à but non lucratif. Après une évaluation complète étalée sur environ deux jours, les experts du centre ont diagnostiqué Muhammed autiste. Ce diagnostic lui a donné accès à 40 heures de soins hebdomadaires, dont un suivi orthophonique et une thérapie appelée analyse appliquée du comportement. Aujourd'hui âgé de 12 ans, Muhammed a dépassé ce diagnostic d'autisme, obtenant ce que les chercheurs décrivent comme un « résultat optimal », tout en conservant quelques problèmes au niveau de l’attention et des compétences sociales.

Nahla se désole encore du temps qu'il a fallu pour que Muhammed reçoive l'aide dont il avait besoin. « Le problème avec [les médecins du] Mayo ou les autres médecins aux États-Unis, c'est que lorsqu'ils voient un immigré avec un enfant qui ne parle pas ou ne se comporte pas comme un enfant normal, ils pensent que c'est lié à la culture ou la barrière linguistique, ce qui n'était pas le cas pour notre fils », dit-elle.

Même lorsque les médecins essaient d'être plus attentifs aux biais culturels, beaucoup se trompent encore, ajoute le docteur Zuckerman. Dans une étude réalisée en 2013 auprès de 267 pédiatres en Californie, ses collègues et elle ont constaté que moins d'un tiers d'entre eux proposaient une détection de l'autisme en langue espagnole, comme le recommande l'Académie américaine de pédiatrie. Seuls 10 % proposaient à la fois un bilan pour l'autisme en espagnol et un bilan général du développement. Les chercheurs ont constaté que les médecins avaient plus de mal à évaluer l'autisme chez les enfants latinos issus de familles hispanophones – et il semble que leur malaise les incite davantage à se détourner de cette piste. « Si les professionnels de santé se sentent mal à l'aise à ce sujet, ils sont plus susceptibles de ne rien faire », explique le docteur Zuckerman. « Et le diagnostic est alors retardé ou même jamais posé. »

D'autres études ont relevé une réticence similaire chez les médecins : les enfants des communautés minoritaires sont souvent diagnostiqués plus tard que les enfants blancs voire même pas du tout, et les médecins ont tendance à leur donner des notes de réussite dans le cadre des tests d'autisme alors qu'ils ne le devraient pas. « Les professionnels de santé peuvent avoir des préjugés inconscients ou, par manque de connaissances, ne pas reconnaître la façon dont l'autisme se manifeste chez des enfants différents », explique le docteur Zuckerman.

« Comme on a conçu des moyens plus performants pour repérer l’autisme chez les enfants de familles hispanophones, le taux de prévalence est en train d’augmenter. » Bruno Anthony

Un test de détection plus précis

Pour rectifier les taux de prévalence erronés dans les communautés des immigrés, il faut des outils de détection adaptés spécifiquement à ces familles. Or, les traductions disponibles jusqu'à présent ne prennent pas souvent en compte la dimension culturelle. Une méta-analyse de 21 études a évalué la traduction de neuf outils de détection de l'autisme largement utilisés, dont le questionnaire de détection du spectre autistique, en huit langues, dont l'arabe. Les résultats ont mis en évidence tout un ensemble de complications et de déformations de sens. Certaines traductions ont fait changer les questions et, ce faisant, ont modifié les seuils de diagnostic. Par exemple, une version japonaise de la célèbre Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits (M- CHAT) a dû tenir compte de la réticence des parents japonais à répondre « oui » aux questions par oui ou par non, et de leur tendance à interpréter comme étant de la simple timidité le manque d'intérêt de leur enfant pour les autres enfants. Dans d'autres pays, comme au Mexique, il est impoli d'établir un contact visuel ou de pointer du doigt avec l'index, et les questions relatives à ces deux comportements apparaissent souvent dans les outils de détection. Les parents issus d’autres cultures ont également des attentes différentes quant au comportement de leurs enfants, comme le montrent les recherches. Ces différences englobent les stades de développement que les parents considèrent comme devant être atteints à tel moment par leurs enfants et l'importance qu'ils donnent au fait de parler à leurs enfants.

Compte tenu de ces différences, il est facile pour les parents de se remettre en question, explique Rocio Mendez, qui a quitté le Guatemala pour s'installer aux États-Unis en 2001. Rocio Mendez se souvient de sa perplexité lorsqu'elle travaillait à la traduction espagnole du M-CHAT en 2009, alors que son fils David était encore tout petit. Une question, dans sa forme originale, demandait si les parents faisaient parfois sauter leurs enfants sur leurs genoux. En espagnol, la question est devenue : « ¿A su hijo le gusta jugar al caballito ? »

« Si on le traduit littéralement, ça veut dire : ‘est-ce que votre enfant aime jouer au cheval ? » explique Rocio Mendez. « Je me disais, ‘à son âge, mon fils ne peut pas jouer avec un cheval’. Il faut être très prudent avec les mots employés. »

Concevoir de meilleurs outils demande beaucoup de temps et d'énergie, explique Bruno Anthony, psychologue clinicien pour enfants à l'université du Colorado à Denver. Anthony a dirigé la méta-analyse des outils de détection de l'autisme. Lorsqu'il a commencé à travailler avec un centre de santé de Washington accueillant une population principalement latino, son équipe a fait une recherche exhaustive de la littérature sur les outils de détection en langue espagnole. L’outil qu'ils ont sélectionné a immédiatement fait l'objet de plaintes. La réponse à une question qui demandait si l’enfant jouait au jeu du « faire coucou » a notamment surpris. Beaucoup de parents latinos ne savaient pas ce qu'était ce jeu du coucou, dit Anthony. Ils ont demandé : « C’est-à-dire… comme ‘jouer à cache-cache’ ? »

L'équipe a passé deux ans à se constituer un réseau par l'intermédiaire d'organisations communautaires et d'églises pour sensibiliser les gens à l'importance du dépistage, tout en collaborant avec les prestataires et en parlant aux familles afin de répondre à leurs interrogations. Avant le lancement du projet, moins de 10 % des familles qui se présentaient à la clinique faisaient suivre un test de dépistage à leurs enfants. Par la suite, ce chiffre est passé à plus de 80 %. Ces tests ont permis de cibler 4 % de ces enfants pour des examens complémentaires, ce qui correspond aux pourcentages relevés ailleurs.

Des mesures aussi énergiques ont commencé à bousculer les estimations de la prééminence au sein des communautés latino-américaines. Dans les premières études réalisées il y a une dizaine d'années, les statistiques concernant l'autisme chez les enfants latinos étaient systématiquement inférieures à la moyenne. Mais à mesure que les chiffres ont connu une hausse générale, le nombre de Latinos, en particulier parmi ceux ayant un statut socio-économique élevé, augmente également. « Ce qu’on est en train de voir là, à mon avis, c’est que comme on a conçu des moyens plus performants pour repérer l’autisme chez les enfants de familles hispanophones, le taux de prévalence est en train d’augmenter », explique Bruno Anthony.

Cependant, même après qu’un enfant ait reçu le diagnostic, il peut être difficile pour sa famille d’avoir accès aux services dédiés ou de dialoguer avec les docteurs et les enseignants.

« Pour les communautés immigrées, des dizaines et des dizaines de problèmes se posent », explique YoungSeh Bae, directrice exécutive de la Communauté pour l'inclusion et l'alliance pour le développement (Community Inclusion and Development Alliance), une organisation à but non lucratif qui soutient les Coréens des Etats-Unis handicapés. Parmi les quelque 60 000 familles coréennes du Queens, à New York, où est basée l'association, il y a peut-être des centaines de personnes handicapées, dont des personnes autistes, dit-elle. Cependant, malgré des recherches approfondies, elle n'a trouvé aucune estimation officielle de la prévalence et soupçonne que de nombreux enfants ne bénéficient pas d'un soutien adéquat.

Le docteur Bae a accompagné une famille se rendant à l'école de leur fils. L'adolescent est autiste et sa famille avait demandé une version en coréen de son Plan d'Accompagnement Personnalisé. Mais l'école avait utilisé un traducteur automatique pour traduire le document, et personne ne comprenait ce qui était écrit. « Je suis né en Corée et je n'arrivais pas à comprendre cette traduction. Les caractères étaient tout mélangés », dit Bae.

Confronté à des défis similaires, Gboro s’est investi de tout son cœur pour apporter son aide aux immigrés pris de court face à un diagnostic d'autisme ou d'autres troubles du développement, comme cela a été le cas pour lui il y a quelques années. Pendant deux ans, il a travaillé comme coordinateur de santé dans un centre communautaire africain à Denver, aidant les réfugiés à se repérer dans le système américain. Il poursuit actuellement ses études pour obtenir l’autorisation d’exercer en tant que médecin aux États-Unis, afin d’aider de manière encore plus substantielle. Son fils, affirme-t-il, a eu de la chance à bien des égards : même s’il a fallu à Gboro et sa femme beaucoup d’énergie pour remplir les tonnes de formulaires accompagnant le diagnostic de Baraka, Gboro avait au moins une formation médicale. Il était également un peu familier du système de santé américain, notamment grâce à une bourse de recherche sur les handicaps neurodéveloppementaux à l'université du Colorado. Cette expérience l'a aidé à se repérer au sein du système et à acquérir des connaissances rapidement, lui permettant ainsi de trouver plus facilement des aides pour son fils.

Aujourd’hui, à presque 5 ans, Baraka est un enfant sociable et enjoué qui aime le gospel et jouer dehors. Gboro attribue ses progrès aux thérapies dont il a bénéficié quand il était petit. « Il a encore des défis à relever », déclare Gboro. « Mais il est plein de ressources. Il s’en sort vraiment bien. »


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