Confinement : trousse à outils coronavirus pour les familles avec enfants autistes

spectrumnews.org  Traduction de "Coronavirus tool kit may aid families with autistic children during lockdown"

La trousse à outils sur les coronavirus peut aider les familles ayant des enfants autistes pendant le confinement

par Thomas Bourgeron, Richard Delorme / 21 avril 2020

• Expert : Thomas Bourgeron - Professeur, Université Paris Diderot
• Expert : Richard Delorme - Chef du Centre d'excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurologiques du développement, Hôpital Robert Debré
• Expert : Benjamin Landman - Chef de Clinique, Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent - Hôpital Robert Debré

Le 17 mars, la France s'est engagée dans une politique de confinement pour ralentir la propagation du coronavirus, rejoignant ainsi de nombreux autres pays d'Europe.

Les autorités françaises ont ordonné aux résidents de rester chez eux et ont fermé les écoles, ainsi que les institutions qui fournissent des soins et un soutien aux enfants et aux adultes autistes. Notre établissement, le Centre d'excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurologiques du développement (InovAND), à Paris, a été fermé.

Le confinement est un défi dans toutes les conditions. Dans les grandes zones urbaines, y compris Paris et sa banlieue, les familles doivent souvent rester isolées dans des appartements exigus, une expérience particulièrement difficile pour la communauté que nous servons - des familles avec un ou plusieurs enfants autistes ou souffrant d'autres conditions de développement cérébral.

Pour aider ces familles à faire face à la perte soudaine de soutien professionnel précipitée par le confinement, nous avons créé, en collaboration avec Benjamin Landman et d'autres membres de notre équipe, plus de 30 modules pédagogiques conçus pour fournir des ressources, des conseils, des informations, des leçons, des horaires et une aide générale aux familles confinées chez elles.

Chaque module présente des techniques fondées sur des preuves et adaptées aux conditions du confinement. Les ressources intègrent des stratégies cognitives et comportementales générales, ainsi que des pratiques spécifiques tirées du Early Start Denver Model et de la Preschool Pediatric Autism Communication Therapy.

Les modules fournissent également des conseils concrets, ainsi que des exemples et des fiches de travail spécifiques pour structurer les journées, les tâches et les activités, et des conseils pour la gestion du comportement et l'autogestion des soins.

Un besoin urgent

Le besoin d'une solution telle que notre kit d'outils est apparu après que le choc de la première semaine de confinement se soit dissipé.

Pendant le confinement, de nombreux parents d'enfants atteints d'autisme ou d'autres affections ont perdu la plupart ou la totalité de leur soutien institutionnel, éducatif et thérapeutique, les laissant gérer de manière indépendante les problèmes quotidiens et horaires liés à l'état de leur enfant, allant de l'aide aux devoirs à la gestion de leur effondrement.

La plupart des familles auront eu à gérer ces problèmes, mais pas toute la journée et toute la semaine, sans possibilité de sortir à l'extérieur.

Les nouvelles concernant la pandémie ont également accru l'anxiété. Certains parents d'enfants autistes ayant des problèmes immunitaires ou cardiaques, par exemple, craignent qu'une infection par un coronavirus puisse s'avérer mortelle pour leur enfant. Les enfants autistes ont exprimé une anxiété de séparation accrue à l'heure du coucher, une augmentation des obsessions et des compulsions (en particulier les rituels liés à la peur d'être contaminé), ou des états de stress aigu.

Les parents qui souffrent eux-mêmes d'une maladie chronique telle que le diabète, l'hypertension ou l'obésité se sont inquiétés de leur propre sort ou de celui de leurs parents âgés. Le décès d'un parent ou d'un grand-parent peut priver un enfant autiste non seulement d'un lien primaire et stabilisateur, mais aussi de son plus ardent défenseur, ce qui provoque un stress intense.

Les stratégies que notre équipe a patiemment aidées les familles à apprendre au fil des jours, des semaines et des mois ont été mises en place en quelques jours.

Nous avons également appris que les progrès en matière de comportements prosociaux se ralentissaient et que les conditions associées telles que l'hyperactivité, le déficit d'attention et l'impulsivité devenaient plus importantes.

Échelle et ampleur

Nous avions du pain sur la planche. Nous avons mis au point des modules individuels pour les parents d'enfants autistes ou souffrant d'une série de troubles connexes, allant du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité au retard de la parole et du langage ou au syndrome de Phelan-McDermid.

D'autres modules portent sur des sujets tels que la stimulation du développement cognitif d'un enfant de moins de 2 ans, la psychomotricité, la gestion de l'utilisation des écrans et le traitement des comportements oppositionnels.

Les modules abordent également les besoins des parents, par exemple comment éviter de transmettre l'anxiété de la pandémie aux enfants, comment aider les enfants lorsqu'un être cher meurt et comment pratiquer l'autogestion des soins tout en s'occupant des autres.

La nouvelle s'est rapidement répandue, la page d'accueil recevant bientôt quelque 20 000 visites par jour. Les sites web du gouvernement français, ainsi que des centaines d'organisations au service des parents d'enfants atteints de ces affections, ont publié certains des modules.

D'autres pays ont publié des sites qui reflètent notre boîte à outils ou ont publié des traductions en anglais et en espagnol. Les parents peuvent également choisir de traduire les pages en utilisant des services en ligne gratuits tels que Google Translate.

Nos partenaires de recherche à l'Institut Pasteur et dans d'autres instituts nous aident à affiner la boîte à outils. Les collaborations avec les cliniciens, les chercheurs et les personnes autistes et leurs familles nous aideront à développer des moyens d'améliorer la vie quotidienne des familles.

Nous avons entendu des gens dire que les choses s'amélioreront après la fin de la pandémie. Mais dans notre communauté, nous pouvons constater que certaines choses ont déjà changé pour le mieux. Contrairement à la pandémie, ces relations et partenariats seront durables.

Thomas Bourgeron est professeur de génétique à l'Université Paris Diderot et chercheur à l'Institut Pasteur à Paris. Richard Delorme dirige le Centre d'excellence pour les troubles du spectre autistique et les troubles neurologiques du développement à l'hôpital Robert Debré à Paris. Benjamin Landman est Chef de Clinique, Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent - Hôpital Robert Debré.