Les personnes autistes meurent trop tôt

Les personnes autistes meurent plus de 30 ans plus tôt que les autres, notamment à cause de l’épilepsie et des suicides. Un document d'Autistica.

C'est ce que démontre ce document d'Autistica,  organisme britannique : Tragédies personnelles, crises publiques

  • Epilepsie – et je pense à Aymeric, fils d'Agnès Woimant
  • Suicide.
  • Abus de médicaments
  • Retard dans les soins – et je pense à Rom (Romuald Grégoire)

Prendre conscience de ces questions, les mesurer et mettre en œuvre des soins adaptés. C'est urgent.


 J'attends je ne sais quoi

Qui renouerait le fil
Peut être un vrai sourire
Peut être que l'on me voit
Qu'on dessine sur ma vie
Un avenir sans crainte
Le monde que l'on connait
N'est peut être pas parfait
Mais si il voyait en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être.


Extrait de la chanson "ça s'appelle vivre" , composée par Romuald Grégoire, ou tout simplement Rom

çà s'appelle vivre © romruner

Rom est mort le 8 mars 2012.

Son livre paru 4 mois avant: "La vie éphémère d'un papillon"


 Publié par Nathalie Leca :

Interview d'un adulte autiste au sujet de la douleur
13 juin 2016 - Linkedin

Les questions que j'ai posé à Lionel sont : Comment exprimes-tu ta douleur? 
As-tu l'impression de la percevoir comme les autres ? Te trouves-tu parfois en situations complexes vitales?

Lionel 43 ans Autiste:


Ce n'est pas de l'insensibilité a proprement dire, car la douleur je la ressens, y a pas de soucis, mais si à la moindre douleur je devais consulter ou le dire, je passerai pour un chouineur professionnel.

Le souci pour moi est de savoir , car en effet chez moi y a deux sortes de douleur, soit la petite douleur, on va dire une gêne, soit une douleur violente. Et là est le souci.... Car je ne sais pas faire de différence entre les petites douleurs et quand je m'aperçois que j'ai vraiment mal et qu'il faudrait que je m'inquiète, je suis au stade 10 comme ils disent.... Je prends un exemple : Une appendicite qui a duré plus de 3 mois. J'avais une petite gêne du cote droit, ma mère en a parler au toubib qui m'a dit "d'aller aux urgences y a peut-être quelque chose", moi négligeant comme je suis et surtout je savais que les douleurs d'une appendicite étaient très fortes, je me suis dit "mais non ce n’est pas ça je vais laisser passer ça passera" effectivement ca a passé.... Puis la gêne a repris, bon toujours la petite douleur au cote droit, je me dis "va falloir que j'y aille peut être...." le problème c'est quand ? Bon depuis la première "gêne" 3 mois se sont passés (oui je sais je ne suis pas sérieux....) et la dans la matinée la gêne commence un peu à me faire mal... Entre temps ma voisine m'a gentiment demande de l'aide pour porter un meuble, chose que j'ai accepté. Mais arrivé chez elle, ca a vraiment fait mal.... Me suis dit "demain j'y vais" (il était midi), à 3h ça ne s'est pas calme, je suis allé seul à la clinique, à pied évidement, j'arrive aux urgences ils me demandent ce qu'il y a, j'étais quasiment incapable de parler tellement que j'avais mal, ils ont compris que c'était vraiment urgent j'suis passe avant tout le monde.... Effectivement 10 minutes après j'étais au bloc, péritonite au dernier stade.... Alors oui ça me pose un souci ce problème. Le souci est surtout pour moi comment définir une douleur vitale ? Je n'aime pas trop consulter un toubib pour rien. Ça m'énerve l'attente au cabinet et tout. Alors je ne consulte qu'en cas de très grosse fatigue qui persiste (quand je dis très grosse, c'est à ne plus pouvoir se lever) ou qu'en cas de très fortes douleurs (et encore le dentiste attend toujours que je vienne). Bref ce n'est pas moi qui vais faire le trou de la sécu :p De plus si je vois qu'on ignore ma douleur quand je me décide a consulter (c'est arrivé....) là je pète un câble et c'est le moral qui prend un coup. Déjà pour moi c'est dur d'accepter qu'il faut consulter, alors si en plus on ne me croit pas, là c'est sûr que je me referme complètement. Là c'est comme lundi je pensais que le toubib ne me croyait pas.... Bref après ça a mal tourne, j'ai refusé les médocs, car pour moi j'avais rien, jusqu'à ce qu'il revienne et qu'il m'explique ce qui a provoqué ça... Là j'ai enfin accepte un calmant (de toutes façons j'étais arrive en limite...) et j'ai pu dormir (après 1 nuit blanche... bourre de médocs qui faisaient pas grand-chose....), là je ne sais pas ce qu'il m'a donné mais je peux dire que ça a fait effet, de toutes façons j'étais épuisé. Donc oui c'est complique tout ça... Pour les 2 cotés.


 Tragédies personnelles, crises publiques

La nécessité d'une réponse nationale urgente aux décès prématurés des personnes autistes

AUTISTICA

Introduction

De nouvelles études confirment le niveau véritable de la crise de la mortalité cachée chez les autistes. L'inégalité des fins de vie pour les autistes présentées par ces données sont honteuses, mais nous ne devons pas oublier les personnes et les familles réelles derrière ces statistiques.

Chaque mort est une tragédie personnelle et un affront national. Depuis tant d'années, la société et le système de santé ont ignoré les voix de familles dévastées ayant perdu inutilement des êtres chers autistes, bien trop tôt. C'est aujourd'hui fini. Nous ne pouvons pas tolérer une situation dans laquelle tant de personnes autistes ne verront jamais leur quarantième anniversaire.

Les autorités nationales et locales, les organismes de financement de la recherche et les professionnels du secteur, tout autant que la NHS [système national de santé] et les prestataires de services, ont tous une responsabilité dans l'intensification de leurs actions et la résolution de ce problème. Autistica s'investit totalement dans son rôle, en ayant levé au moins dix millions de livres britanniques de financements nouveaux, par le biais de notre fonds Autism Lifesavers Fund pour trouver des réponses et commencer à  sauver des vies.
Jon Spiers, directeur général, Autistica

 à propos de l'autisme

  • En Grande Bretagne, une personne sur cent est autiste, un trouble du développement qui affecte la façon dont une personne communique, et s'associe avec les autres. L'autisme affecte aussi les relations au monde extérieur. L'autisme est un spectre, ce qui veut dire que, alors que tous les autistes partagent certaines difficultés, l'autisme les affecte de manières particulières. Quelques personnes autistes peuvent vivre des vies indépendantes mais la plupart d'entre eux ont des difficultés d'apprentissage ou des problèmes de santé parallèles qui requièrent souvent une assistance spécifique à  vie, comme les problèmes de santé que nous affrontons tous dans le processus normal de vieillissement.


Résumé analytique

De nombreuses familles et personnes autistes ont exprimé des craintes quant aux décès prématurés chez les personnes autistes. Une nouvelle étude novatrice confirme désormais le véritable niveau de la crise de la mortalité dans l'autisme : L'espérance de vie des personnes autistes est inférieure de 16 ans à  celle de la population générale. Pour les personnes souffrant d'autisme et de difficultés d'apprentissage les perspectives sont encore plus terribles, elles décèdent plus de trente ans plus tôt que la population générale.

Des études dans le monde entier ont confirmé que les personnes autistes présentent un risque accru de mort prématurée. Fin 2015, une grande étude suédoise a renforcé encore ce problème par l'analyse d'une très grande, et de haute qualité, base de données pour comparer à  la population générale les personnes autistes, et les autistes atteints de difficultés d'apprentissage.

Deux découvertes sont particulièrement frappantes par rapport à  la population générale :

- Les personnes autistes adultes affectées de difficultés d'apprentissage sont quarante fois plus susceptibles de mourir prématurément d'une affection neurologique, l'épilepsie étant la cause majeure du décès.
- Les personnes autistes adultes sans difficultés d'apprentissage sont 
neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide.

Pourtant il y a toujours très peu de sensibilisation et de compréhension de ce niveau de décès prématuré pour les 700 000 personnes autistes britanniques, et en conséquence toujours très peu d'initiatives pour tenter de le réduire. Cette crise cachée requiert une réponse nationale. Notre rapport présente les preuves et propose des recommandations pour une action par les autorités locales et nationales, les organismes de financement de la recherche et les professionnels du secteur, tout autant que le NHS et les prestataires de services. Ces recommandations comprennent un appel :

- aux organismes de financement de la recherche à  collaborer pour améliorer rapidement notre compréhension de la mortalité prématurée des personnes autistes.
- au gouvernement d'établir un programme national de la mortalité des autistes et de s'engager dans une collecte de données sensiblement améliorée.
- aux professionnels de développer des plans clairs et spécifiques pour prévenir les décès prématurés des autistes.

Les preuves

Il a été prouvé que les personnes autistes ont un risque de mort prématuré supérieur au double de celui de la population générale. En moyenne, les personnes dans le spectre de l'autisme meurent beaucoup plus jeunes que les personnes non autistes. Fin 2015, une grande étude suédoise a analysé une très grande base de données de haute qualité qui a permis d'établir des comparaisons entre la population générale, les personnes autistes, et les personnes autistes atteintes de difficultés d'apprentissage. L'étude a découvert que les personnes autistes mouraient plus de 16 ans avant les personnes non-autistes. Les adultes autistes atteints de difficultés d'apprentissage ont été constatés comme mourant plus de 30 ans avant les personnes non-autistes.

Les personnes autistes risquent de mourir plus jeunes de pratiquement toutes les causes de décès possibles. Elles font face à  des difficultés sociales, culturelles et sensorielles qui peuvent contribuer à  une mortalité prématurée. L'étude suédoise nous apprend que les deux causes principales de mort prématurée dans l'autisme sont l'épilepsie et le suicide. Ces causes principales de décès de personnes autistes s'accordent avec les solides recherches concluant que les personnes autistes présentent un risque accentué de problèmes de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété, les troubles neurologiques, et particulièrement l'épilepsie, et d'autres maladies dont le diabète et les maladies cardiaques.

Les découvertes de la recherche dans des domaines proches comme les maladies mentales graves et les handicaps de l'apprentissage ont aussi révélé des différences de mortalité importantes, mais le niveau d'années de vie perdus dans l'autisme apparaissent comme bien plus grandes que celles constatées dans d'autres domaines mieux étudiés. Les travaux de grande qualité sur les interventions dans ces autres domaines de préoccupations peuvent offrir les moyens de trouver rapidement des réponses spécifiques pour le cas de l'autisme.

"Autistica a identifié un dramatique échec dans la fourniture de soins de santé aux personnes autistes en Grande Bretagne. Il y a urgence que les services de santé donnent la priorité à  une réduction du risque, et que la communauté de la recherche s'engage dans l'identification du risque, la fourniture de solutions et d'interventions innovantes."
Professeur Michael Kerr, université de Cardiff

"Le taux élevé de mort prématurée dans l'autisme présenté dans ce rapport m'attriste mais ne me choque pas. J'ai moi-même beaucoup de difficultés avec ma propre épilepsie ; une crise à  un mauvais moment dans un mauvais endroit peut me tuer, et cela me terrifie. Cela m'inquiète pour l'avenir de mes deux filles, qui toutes deux sont autistes. Les recommandations de ce rapport ne seront jamais suivies trop tôt, et j'espère qu'elles inciteront les financiers et les services de santé à  agir le plus rapidement possible."
parent autiste


L'épilepsie et l'autisme

Entre 20% et 40% des personnes autistes souffrent aussi d'épilepsie et ce taux augmente régulièrement avec l'âge - à  comparer au taux de prévalence de 1% rencontré dans la population générale. Dans la population typique, le risque d'épilepsie est plus grand dans les premières années de vie, et se réduit au cours de l'enfance, puis reste stable, sans augmenter à  nouveau avant le grand âge. Pour la majorité des personnes autistes développant des symptômes d'épilepsie, les crises n'apparaissent pas avant l'adolescence, bien plus tard que la moyenne. Cela suggère que les déclencheurs sous-jacents de l'épilepsie peuvent être différents dans le cas de l'autisme.

Les adultes autistes affectés d'un handicap de l'apprentissage ont été identifiés comme étant presque 40 fois plus susceptibles de décéder du fait d'un trouble neurologique par rapport à  la population générale - la cause principale étant l'épilepsie. En dépit de la très grande prévalence des crises épileptiques chez les personnes autistes et du taux de mortalité dû à  l'épilepsie, il n'y a eu pratiquement aucune recherche pour établir si les traitements utilisés pour l'épilepsie sont sûrs ou efficaces dans le cadre d'une population autiste. Plus de recherches sont de toute urgence requises sur les relations entre l'épilepsie et l'autisme, et l'impact de l'épilepsie sur l'espérance de vie des autistes adultes.

Le suicide et l'autisme


Après les maladies cardiaques, le suicide est désormais la principale cause de décès prématuré chez les adultes autistes sans handicap d'apprentissage. En effet, la récente étude suédoise a découvert que les autistes adultes et sans difficultés d'apprentissage rattachées sont plus de 9 fois plus susceptibles (relativement à  la population générale) de commettre un suicide.

Le rapport récent de la Mental Health Taskforce a identifié les personnes autistes comme ayant un plus grand risque d'être affectés par des problèmes de santé mentale. En effet, la recherche indique que 70% des personnes autistes souffrent d'une affection comme l'anxiété ou la dépression, et que 40% d'entre eux souffrent d'au moins deux affections de santé mentale. Quand ces problèmes apparaissent conjointement à  l'autisme, les difficultés peuvent ne pas être diagnostiquées ni soignées.

De multiples études suggèrent qu'entre 30% et 50% des personnes autistes ont envisagé le suicide. Une étude a découvert que 14% des enfants autistes ont eu des pensées suicidaires, à  comparer aux 0,5% des enfants au développement typique. Une autre étude récente sur les adultes affectés du syndrome d'Asperger a découvert que les deux tiers des participants ont eu toute leur vie des pensées suicidaires et qu'un tiers des participants ont organisé ou tenté un suicide.

Alors qu'il existe certainement des exemples de bonne pratique dans certains lieux, les statistiques comparatives indiquent que la majorité des services de santé mentale ne sont pas suffisamment qualifiés pour satisfaire les besoins des personnes autistes affectés de problèmes de santé mentale supplémentaires, dont les pensées suicidaires. D'innombrables témoignages personnels illustrent la façon dont cela affecte les vies des personnes autistes et de leurs proches.

"En tant qu'adulte ayant reçu tardivement un diagnostic d'autisme, à  la suite d'une lutte permanente avec des problèmes de santé mentale liés à  l'autisme, je suis bouleversée par ces statistiques. J'espère que ce rapport mettra en avant le problème sérieux du décès prématuré, de sorte que les personnes autistes puissent vivre plus longtemps des vies plus heureuses."
Susan, une adulte autiste

""Trois études récentes de grande qualité ont révélé le taux épouvantablement élevé de pensées et de comportements suicidaires, de suicides réussis chez les autistes adultes. Notre récente étude a montré que 66% des adultes autistes ont considéré le suicide tout au long de leur vie. Ce taux est considérablement plus élevé que pour des patients psychotiques, un groupe à  haut risque pour lequel le suicide a fait l'objet de recherches approfondies.

Ces résultats démontrent la nécessité urgente de plus de recherches pour éviter le suicide chez les autistes adultes - il n'y a actuellement pas d'évaluations ou de programmes disponibles pour ces personnes. Une première étape absolument impérative est de systématiquement inscrire les diagnostics d'autisme dans les données gouvernementales récoltées habituellement. Cela permettra une recherche de grande envergure nécessaire sur le risque de suicide et sa prévention dans l'autisme, et à  terme réduire les inégalités tragiques rencontrées par ces personnes."

Dr Sarah Cassidy, Université de Coventry


Les autres causes de mort prématurée dans l'autisme

En outre d'une moins bonne santé neurologique et mentale, les personnes autistes rencontrent aussi une condition physique moindre que la population générale et sont plus généralement susceptibles de mourir prématurément d'un large spectre de problèmes de santé physique. En effet, de multiples études ont découvert que la plupart des autistes adultes ont un risque significativement accru pour la plupart des maladies, dont les maladies cardio-vasculaires, le diabète, les attaques cérébrales et les problèmes circulatoires ou respiratoires.

Pourquoi les personnes autistes meurent-elles prématurément ?

Nous ne le comprenons pas complètement. Il est probable que des facteurs sociaux et biologiques jouent un rôle, mais le degré de leur implication pour chaque cause de décès n'a pas été établi. Les découvertes de la génétique et de la neuroscience ont établi que les origines biologiques de l'autisme sont liées à  celles de l'épilepsie, des troubles de l'humeur et de l'anxiété. 

Nous savons que les personnes autistes :

- peuvent avoir un régime alimentaire réduit, un accès limité à  l'exercice physique et un recours accru aux médicaments
- font face à  des pressions sociales et culturelles, dont le harcèlement, une pression à  se conformer (qui peut entraîner la 'dissimulation' de problèmes sérieux) et une isolation sociales
- sont sujets à  la dépression, l'anxiété et les surcharges sensorielles
- peuvent devoir faire face à  des difficultés significatives dans l'accès aux soins.


Comme nous le constatons dans la population générale, ces facteurs peuvent accentuer la probabilité de suicide ou de décès par d'autres causes. Des recherches complémentaires sont requises pour comprendre d'une façon plus précise les facteurs multiples qui peuvent mener à  un décès prématuré dans le cas de l'autisme.

Différences de genre

L'étude suédoise a découvert que le risque global de décès était dans l'ensemble comparable pour les hommes et les femmes autistes. Toutefois, le détail est plus complexe. Globalement, les hommes autistes ont un risque relatif plus grand d'un décès prématuré du fait d'affections des systèmes nerveux ou circulatoires. Mais les femmes autistes affectées d'un handicap de l'apprentissage ont le risque de décès prématuré le plus grand pour les deux sexes. Les femmes autistes avaient aussi deux fois plus de risques d'une mort par suicide (une découverte s'appuyant aussi sur la recherche britannique). Ces découvertes mettent en évidence la nécessité d'une meilleure compréhension des différences entre les genres et, quand c'est nécessaire, d'interventions ciblées.

Comment pouvons-nous réduire significativement la mortalité prématurée des personnes autistes ?

"Le niveau choquant de décès prématurés et de suicide parmi les personnes du spectre autistique devrait être une prise de conscience pour les gouvernements et les fournisseurs de service dans le monde entier : une démonstration dramatique que le harcèlement, le manque de soutien, un suivi médical inadapté tout au long de la vie, une allocation insuffisante des ressources pour la création de solutions de logement et d'emploi, et un échec à  rechercher énergiquement de nouveaux traitements pour l'anxiété chronique et les crises, se paie d'un coût terrible. En tant que société, nous ne pouvons plus nous permettre de perdre de cette façon des vies humaines et des compétences si précieuses."
Steve Silberman, auteur de NeuroTribes : l'héritage de l'autisme et comment penser plus intelligemment les personnes pensant différemment


Considérant le risque accru de mortalité dans l'autisme et les éventuels liens de causalité sous-tendant les principales causes de décès des personnes autistes, il est essentiel de nous investir aujourd'hui dans une recherche médicale qui puisse apporter aux personnes autistes l'espoir d'une vie plus longue et en meilleure santé. (...)

Conclusion

La recherche indique clairement que les personnes autistes meurent prématurément, souvent des dizaines d'années avant leurs pairs non autistes. Parmi toutes les causes de décès principales, le risque de mortalité est accru dans l'autisme, mais les décès dus à  l'épilepsie et au suicide sont particulièrement, et inacceptablement élevés. Nous ne pouvons et ne devons pas accepter qu'un grand nombre des personnes du spectre autistique meurent 30 ans avant la population typique.

Cette crise exige une réponse nationale. L'inaction serait l'acceptation tacite de l'inégalité choquante dans leur fin de vie pour les personnes autistes. Nous appelons de toute urgence à  un effort combiné des gouvernements nationaux et locaux, des organismes de financement de la recherche, de la NHS, des fournisseurs de services et de l'industrie pour commencer à  sauver des vies dès maintenant.

 Traduction intégrale, avec les sources et les solutions proposées.

 


Les adultes avec autisme sont à risque pour de nombreux problèmes de santé

par Jessica Wright / 16 mai 2015

Les adultes autistes ont un risque accru de diabète, de dépression et un certain nombre d'autres problèmes de santé, selon une vaste enquête sur les dossiers électroniques de santé publiée le 24 avril 2015 dans" Autism" 

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