Les études sur les traitements de l'autisme n'ont pas d'étalons standards

Usage unique : Près de 70 % des outils d'évaluation des traitements de l'autisme ont été utilisés dans une seule étude. Les outils utilisés pour le diagnostic peuvent ne pas être assez subtils pour analyser les variations du comportement.

spectrumnews.org Traduction de "Studies of autism treatments lack standard yardsticks"

par Jyoti Madhusoodananan / 21 août 2019

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Selon une nouvelle étude, les essais cliniques sur les traitements de l'autisme utilisent rarement un ensemble cohérent d'outils pour mesurer l'efficacité 1. Au lieu de cela, les chercheurs conçoivent généralement des questionnaires spécifiques à leurs objectifs d'étude, et 69 % de ces outils ne sont utilisés qu'une seule fois.

Le manque de cohérence pourrait obscurcir les résultats positifs. "Perdre ne serait-ce qu'un seul traitement qui pourrait être utile, juste parce que nous n'utilisons pas les bons instruments, est une grande perte ", déclare Natascia Brondino, chercheuse de l'étude et professeur adjoint à l'Université de Pavie en Italie.

Cette variabilité rend également difficile la comparaison des traitements, voire le même traitement d'une étude à l'autre.

"Cela ne nous permet pas d'agréger et de comparer les données, et cela ralentit le travail en termes de compréhension de l'ensemble de l'autisme ", dit Nalin Payakachat, professeur agrégé de pratique pharmaceutique à l'Université des sciences médicales de l'Arkansas, qui n'a pas participé à cette étude.

Les chercheurs ont déjà étudié cette surabondance d'outils : Il y en a des centaines. Mais les analyses couvraient de courtes périodes de temps ou ne comprenaient que des études portant sur des groupes d'âge spécifiques. La nouvelle étude s'étend sur près de 36 ans d'essais et donne un aperçu complet de la question.

Demande critique

Les chercheurs ont passé au peigne fin le Web de la connaissance [Web of Knowledge] pour tous les essais cliniques de langue anglaise sur les traitements des caractéristiques de l'autisme. Leur recherche s'est étendue de 1980 - l'année où l'autisme est apparu pour la première fois dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - à 2016. Ils ont exclu les rapports de cas, les études individuelles et les méta-analyses.

Les 406 études qu'ils ont choisies rapportent les effets des médicaments, de la psychothérapie et des suppléments alimentaires sur les traits fondamentaux de l'autisme tels que les difficultés sociales et les comportements répétitifs. Pour chaque étude, ils ont examiné les traits mesurés et se sont demandé si l'outil de mesure - habituellement un questionnaire - était approprié. Ils ont également consigné la fréquence d'utilisation de chaque outil dans l'ensemble des études. Les résultats sont apparus en juillet dans "Autism"

Un peu plus de la moitié des outils avaient été adaptés à partir de méthodes ou d'évaluations standard déjà publiées - et avaient donc été validés d'une manière ou d'une autre, ont constaté les chercheurs. Seulement trois outils validés qui mesurent les traits de base ont été utilisés dans plus de 5 % des études : l'échelle de réceptivité sociale, l'échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants et l'échelle d'observation diagnostique de l'autisme [Social Responsiveness Scale - SRS, Childhood Autism Rating Scale - CARS, Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS].

Ces trois outils sont conçus pour dépister ou diagnostiquer l'autisme. Ils sont donc aptes à identifier les caractéristiques de l'autisme, mais ne sont peut-être pas sensibles aux changements de ces caractéristiques au fil du temps, explique So Hyun Kim, professeur adjoint de psychologie en psychiatrie clinique à Weill Cornell Medicine à New York, qui n'a pas participé à cette étude.

" Ils ne sont pas conçus pour mesurer les résultats du traitement, de sorte qu'ils peuvent ne pas saisir les changements subtils des symptômes ", dit Kim. "Il y a une demande critique pour des mesures valides et objectives des résultats du traitement qui peuvent détecter des changements subtils au cours d'une intervention."

L'étude n'offre cependant pas de solutions à ce problème.

Les chercheurs ont regroupé les études impliquant des participants de différents sexes et âges, de sorte que leurs résultats révèlent peu de choses sur la façon d'affiner les instruments. L'analyse d'outils spécifiques à des sous-groupes définis par l'âge, le sexe ou les caractéristiques de l'autisme pourrait révéler les meilleurs instruments et mesures des résultats pour les études cliniques, selon Mme Payakachat.

Mme Brondino et ses collègues prévoient mettre à jour leur base de données tous les trois ans avec des études supplémentaires.

Références:

  1. Provenzani U. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

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