La guidance familiale réduit les disparités en matière de diagnostic de l'autisme

Des chercheurs ont formé des agents de santé communautaires, appelés "navigateurs", pour aider les familles à obtenir un diagnostic d'autisme et un traitement. Ce procédé est plus efficace dans les familles à faible revenu et les minorités.

spectrumnews.org Traduction de "Family navigation helps reduce disparities in autism diagnosis"

La guidance familiale contribue à réduire les disparités en matière de diagnostic de l'autisme 
par Chloe Williams / 22 mars 2021

 © Luna TMG Flickr © Luna TMG Flickr
La formation des membres de la communauté pour aider les familles à surmonter les obstacles aux soins augmente la probabilité que les enfants issus de groupes à faible revenu et de minorités soient évalués pour l'autisme par des spécialistes, selon une nouvelle étude. Cette approche pourrait contribuer à réduire les disparités en matière de diagnostic et de traitement de l'autisme.

Les enfants issus de communautés à faible revenu ont tendance à être diagnostiqués autistes plus tard que ceux issus de communautés plus aisées. Et les enfants noirs et hispaniques ont moins de chances de recevoir un diagnostic que les enfants blancs. Par conséquent, les familles à faible revenu et minoritaires sont plus susceptibles de ne pas bénéficier des interventions précoces qui peuvent aider un enfant autiste à développer des compétences importantes.

Pour remédier à ces disparités, les chercheurs ont mis au point une approche appelée " guidance familiale " afin d'aider les familles à surmonter les obstacles à l'obtention d'un diagnostic et à l'accès aux services d'autisme. L'intervention suit les principes de base de la guidance des patients, qui a été développée à l'origine pour réduire les obstacles aux soins du cancer et aider à guider les personnes à faible revenu du dépistage au diagnostic et au traitement.

L'équipe a formé des agents de santé communautaires, appelés "navigateurs", pour aider les familles à obtenir un diagnostic d'autisme. Les chercheurs ont ensuite jumelé les navigateurs avec les familles d'enfants signalés par un clinicien de soins primaires comme pouvant être autistes.

Les navigateurs sont principalement des membres bilingues de la même communauté que les familles avec lesquelles ils sont jumelés, ce qui permet de surmonter les barrières culturelles et linguistiques. "Ils ont une certaine connaissance culturelle et comprennent les circonstances de la vie de la famille", explique Emily Feinberg, professeure associée de pédiatrie à l'université de Boston (Massachusetts), qui a dirigé les travaux.

Les navigateurs ont rencontré une famille en personne au moins une fois pour discuter des obstacles potentiels et résoudre les problèmes en collaboration. Ils étaient prêts à aider une famille à réfléchir à la manière de se rendre à un rendez-vous pour une évaluation diagnostique, à lui dire à quoi s'attendre à la clinique ou à lui expliquer le but du diagnostic, par exemple.

Après la rencontre initiale, la famille pouvait continuer à interagir avec le navigateur selon ses besoins. Si un enfant était diagnostiqué autiste ou atteint d'une autre maladie, le navigateur aidait la famille à avoir accès aux services recommandés.

Surmonter les obstacles

Les chercheurs ont recruté 249 familles d'enfants âgés de 15 à 27 mois dans des cabinets de soins primaires de Boston (Massachusetts), Philadelphie (Pennsylvanie) et New Haven (Connecticut). Le groupe était diversifié sur le plan ethnique et racial, et environ 82 % des familles bénéficiaient de Medicaid, une couverture médicale fournie aux résidents à faibles revenus aux États-Unis. Des cliniciens avaient identifié les enfants comme pouvant être autistes.

L'équipe a sélectionné au hasard 126 familles et les a jumelées avec un navigateur. Les autres familles, qui constituaient un groupe témoin, ont reçu une assistance plus conventionnelle : un "gestionnaire de soins", qui était un membre du personnel de la clinique ou un membre de l'équipe de recherche, appelait la famille pour faire les présentations par téléphone, lui rappelait son rendez-vous d'évaluation diagnostique, lui fournissait des ressources et offrait de répondre à ses questions. Après le premier appel téléphonique, c'était toutefois à la famille de contacter le gestionnaire de soins si elle avait des inquiétudes.

Au bout d'un an, 86 % des familles jumelées avec des navigateurs avaient effectué une évaluation diagnostique, contre 76 % des familles témoins, ont rapporté les chercheurs en janvier dans "JAMA Pediatrics". Parmi les 202 enfants ayant bénéficié d'une évaluation diagnostique, 118 sont autistes et 84 présentent un autre trouble du développement.

Les familles de certaines populations et villes ont particulièrement bénéficié de cette nouvelle approche. Celles de Boston et de New Haven qui ont rencontré un navigateur, par exemple, étaient deux fois plus susceptibles de réaliser une évaluation diagnostique que les familles témoins. Les familles hispaniques ont également bénéficié davantage de la guidance familiale que les familles non hispaniques, et celle-ci a augmenté de 41 % la proportion de familles qui ont effectué une évaluation diagnostique.

Selon les chercheurs, ces résultats suggèrent que les effets de la guidance familiale dépendent du contexte. Bien que d'autres recherches soient nécessaires pour déterminer les facteurs qui influencent l'efficacité de cette approche, elle pourrait être particulièrement importante pour les familles confrontées à des barrières linguistiques ou culturelles.

La guidance familiale pourrait avoir un "avantage énorme" pour les familles les plus vulnérables, déclare Mme Feinberg, qui espère que cette approche fera partie des soins courants.

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