Une vie satisfaisante pour les adultes autistes et déficients intellectuels

gillberg.blogg.gu.se  Traduction de "A good life for adults with autism and intellectual disability – GILLBERG’S BLOG" par Lena Nylander

Dans sa thèse de doctorat, publiée il y a plus de dix ans, Eva Billstedt a démontré que près d'un tiers d'un groupe d'environ 100 enfants autistes et avec déficience intellectuelle (DI) avaient une intelligence plus faible à l'âge adulte que pendant leur enfance. En d'autres termes, malgré de nombreuses années d'école et de formation, leurs fonctions intellectuelles et cognitives étaient encore pires qu'au départ. Comment cela est-il possible ? En fait, la plupart des gens réussissent mieux aux tests d'intelligence en grandissant.

On a demandé aux amis et à la famille, ainsi qu'au personnel qui connaissait les personnes en question, s'ils avaient une idée de la cause de ce problème, et leurs réponses ont été claires : à partir du moment où ces personnes ont quitté l'école, elles n'ont eu accès à aucune éducation ou stimulation intellectuelle appropriée. Leurs activités quotidiennes ont été décrites comme un moyen de passer le temps plutôt que comme une stimulation même lointaine, se concentrant principalement sur des activités sociales peu adaptées aux personnes autistes. J'ai entendu des histoires similaires dans mon propre travail clinique - des parents décrivant comment leurs enfants adultes sont moins bien lotis en termes de compétences diverses à l'âge de 30-35 ans qu'ils ne l'étaient à l'adolescence alors qu'ils étaient encore à l'école.

Nous apprenons tous de nouvelles choses tout au long de notre vie - nous apprenons par l'expérience puisque nous sommes capables de comprendre les causes et les effets. Nous lisons, nous regardons la télévision, nous écoutons la radio, nous prenons des cours, nous nous instruisons et nous discutons avec les autres. En général, nous faisons ces choses de notre propre chef, car nous comprenons la nécessité de "suivre" et d'utiliser nos compétences afin qu'elles ne dépérissent pas et ne disparaissent pas. Cependant, les personnes autistes et avec déficience intellectuelle n'ont pas cette même capacité à comprendre leurs propres besoins ou à prendre des initiatives. Après des années de formation, elles finissent par apprendre à suivre un programme, à travailler sur diverses tâches au cours de sessions de travail clairement définies et à prendre des pauses programmées consistant en des activités spécifiques. Lentement et laborieusement, elles ont réussi à progresser. Peut-être ont-elles passé la quasi-totalité de leur scolarité à apprendre un certain nombre de mots ou à écrire leur nom. Beaucoup trouvent une grande joie à réussir ces choses, c'est-à-dire à maîtriser quelque chose et à se sentir en confiance pour le faire. Plus vous apprenez, plus vous avez de possibilités de trouver des choses amusantes pour passer votre temps.

Les adultes autistes et avec déficience intellectuelle doivent avoir la possibilité de bénéficier d'un apprentissage tout au long de la vie adapté à leurs besoins, avec des méthodes d'enseignement adaptées à l'autisme ainsi qu'un calendrier et une approche qui s'alignent sur ceux de l'école. Depuis de nombreuses années, les écoles disposent de connaissances détaillées sur le fonctionnement et l'approche de l'apprentissage de chaque élève, et ces expériences doivent être transmises et servir de leçons aux services pour adultes, tant en ce qui concerne les activités quotidiennes que les conditions de vie. De nombreuses erreurs peuvent être évitées, tout comme de nombreuses choses peuvent rendre l'apprentissage beaucoup plus amusant dès le premier jour. Ma propre expérience des institutions qui se concentrent sur l'apprentissage tout au long de la vie pour les adultes autistes et avec déficience intellectuelle n'est que positive. Les bénéficiaires semblent bien s'entendre et continuer à acquérir différentes compétences tout en conservant celles qu'ils ont acquises à l'école. Je suis certain que cela réduit le risque de comportements difficiles et de mauvaise santé mentale, et d'après ce que je peux dire, les professionnels concernés semblent également apprécier de pouvoir faire ce genre de travail utile.

Selon toute vraisemblance, les adultes autistes et avec déficience intellectuelle auront besoin de nombreux éclaircissements et d'autres mesures de soutien au quotidien tout au long de leur vie. Malgré cela, certains efforts semblent se concentrer sur la formation de ces personnes pour qu'elles soient aussi indépendantes que possible. Les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle modérée ou grave et d'autisme bénéficient rarement, voire jamais, d'une formation à l'autonomie, car leurs fonctions exécutives sont beaucoup trop faibles et ne peuvent être améliorées par une formation. Elles ne comprennent pas ce qu'est l'indépendance et n'ont aucune idée du fait que d'autres personnes sont indépendantes ou s'en sortent sans aucun soutien personnel. Une grande partie de l'énergie, qui pourrait clairement être dirigée ailleurs, semble être consacrée à rendre les personnes autistes plus indépendantes, alors que relativement peu d'énergie semble être consacrée à les aider à s'amuser. Toute vie a le potentiel d'être satisfaisante, et il y a tant de choses qui sont plus importantes que l'indépendance, comme le fait de savoir que vous obtiendrez toujours le soutien et l'aide dont vous avez besoin, ainsi que le soutien nécessaire pour maintenir, développer et utiliser vos connaissances et vos compétences. Une vie satisfaisante pour les personnes autistes et avec déficience intellectuelle est synonyme d'un minimum de stress et d'un maximum de joie. Ou, comme l'a dit un chercheur et un clinicien norvégien, "une bonne vie pour les personnes autistes et avec déficience intellectuelle est synonyme de stress minimum et de joie maximum" : Les personnes autistes et avec déficience intellectuelle n'ont qu'un seul travail dans la vie : prendre du plaisir !

Blog de Lena Nylander

Un exemple de compétences négligées ... en temps habituel : La Nouvelle République 18/4/2020

Comment se déroule le confinement des adultes en situation de handicap qui vivent dans le foyer l’Odyssée ? 

Emmanuelle Raja, directrice du site des PEP86 à Montmorillon : « Bien, et nous en sommes agréablement surpris. Nous avions des craintes. Nous pensions avoir des réactions plus difficiles, de l’angoisse. L’équipe fait un travail remarquable. Le plus dur pour les résidents est de ne pas voir les familles. Mais ils savent que nous non plus on ne peut pas voir nos proches. Nous avons installé des tablettes avec WhatsApp et Skype, pour communiquer, ça se passe bien. On a même découvert que deux de nos adultes avaient appris à écrire et qu’ils savaient envoyer des messages. C’est une compétence qui est réapparue dans ces circonstances. Dans les moments difficiles, nous avons une cellule d’écoute avec nos psychologues par téléphone ou en visioconférence pour les résidents, les familles et le personnel. »