holdenthorp.substack.com Traduction de "The challenge of autism labels"
Holden Thorp, rédacteur en chef de Science - 30 mai 2024
Comme je l'ai révélé dans un éditorial de Science il y a quelques semaines, je suis autiste. J'ai été diagnostiqué tardivement, mais depuis que j'en parle, beaucoup de mes amis m'ont dit qu'ils l'avaient toujours su. Peut-être l'ai-je su aussi. C'est un sujet pour un autre article.
Dans mon cheminement vers la révélation de ce diagnostic, j'ai parlé à de nombreux experts de renom, ce qui est l'avantage d'être le rédacteur en chef de Science dans un tel cheminement. Une chose est apparue clairement : la manière de parler des différentes parties du spectre autistique est controversée et encore en grande partie non résolue.
La première fois que j'ai entendu quelqu'un dire que je pouvais faire partie du spectre, c'était à la suite d'une évaluation à 360° qui avait suggéré que j'étais atteint du syndrome d'Asperger. La personne chargée de l'évaluation était qualifiée pour valider cette hypothèse, et c'est ainsi que j'ai reçu un diagnostic officiel d'appartenance au spectre autistique. C'était il y a plusieurs années, lorsque le terme "Asperger" était en voie de disparition mais circulait encore.
Historiquement, le terme "syndrome d'Asperger" porte le nom de Hans Asperger, l'un des pionniers à avoir décrit l'autisme pour la première fois. Comparé à Leo Kanner, l'autre pionnier de l'autisme, Asperger avait une meilleure vision de l'autisme. Kanner considérait l'autisme comme le résultat d'une mauvaise éducation (surtout maternelle) et recommandait une thérapie sévère. Asperger reconnaissait que l'autisme était biologique et devait être traité (au moins dans certains cas) avec compassion. C'est ainsi que le "syndrome d'Asperger" a été utilisé pour décrire les personnes qui n'avaient pas de retard de langage lorsqu'elles étaient enfants et qui étaient capables de mener une vie indépendante. C'était un moyen commode de différencier ces personnes de celles qui avaient besoin de soins et de soutien tout au long de leur vie.
Finalement, au fil de l'histoire, Asperger a été perçu négativement parce qu'il se trouvait en Autriche au début de la Seconde Guerre mondiale et qu'il a orienté certains enfants autistes vers l'euthanasie nazie. Le syndrome d'Asperger a été progressivement abandonné en partie à cause de cela. Le syndrome d'Asperger a parfois été confondu avec l'"autisme de haut niveau". Cette appellation a fini par être abandonnée car elle était irrespectueuse pour les personnes présentant des traits autistiques plus graves et qui souhaitaient être considérées comme ayant une différence plutôt que comme souffrant d'une maladie nécessitant un traitement médical, par exemple en laissant entendre qu'elles avaient un "faible niveau de fonctionnement".
Bien avant d'apprendre que j'étais moi-même autiste, j'en ai fait l'expérience en tant que chancelier de l'université de Caroline du Nord. C'est à l'UNC qu'est né le célèbre centre pour l'autisme TEACCH, sous la direction d'Eric Schopler. TEACCH est convaincu que l'autisme est une différence dont il faut s'accommoder et rejette ce qu'il appelle le "modèle médical", selon lequel l'autisme doit être guéri. De nombreux parents et patients passionnés ont bénéficié de la force et des bienfaits de TEACCH. Parallèlement, l'UNC abrite des recherches scientifiques exceptionnelles sur l'autisme, menées par Joseph Piven, un chercheur qui étudie la génétique et la neurobiologie de l'autisme. Lorsque l'UNC a tenté de centraliser ses programmes sur l'autisme, j'ai entendu de nombreuses familles de TEACCH et j'ai appris les désaccords de longue date entre les deux parties. Mon premier réflexe a été de me dire qu'il était formidable qu'un côté fonctionne pour certaines personnes et l'autre pour d'autres, et que les gens pouvaient simplement choisir, mais que le côté non médical considérait le côté médical comme irrespectueux en caractérisant l'autisme comme une maladie à guérir, et qu'une résolution simple n'était pas à l'ordre du jour.
Ces discussions étaient présentes dans mon esprit lorsque j'ai appris mon diagnostic d'autisme, et c'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai attendu plusieurs années avant de commencer à en parler. Je ne voulais pas manquer de respect aux patients et aux familles qui n'avaient pas les ressources et les possibilités dont je disposais. J'ai beaucoup d'admiration pour ces personnes et je ne demande qu'à les aider.
J'ai demandé à de nombreuses personnes comment gérer cette situation et j'ai obtenu des réponses différentes. Le DSM-V, en éliminant le diagnostic d'Asperger, a conclu que tout le monde était atteint de troubles du spectre autistique (TSA), le mot "spectre" prenant en compte toutes ces variations. Mais Simon Baron-Cohen, l'un des plus grands experts en la matière, a déclaré qu'il n'aimait pas le mot "trouble", car il implique toujours que l'autisme est une maladie qu'il faut guérir plutôt que de s'en accommoder. Temple Grandin m'a dit qu'il était important de différencier les personnes ayant des retards de langage lorsqu'elles étaient enfants, c'est pourquoi elle dit "socialement maladroit, pas de retard de langage"[ “socially awkward, no speech delay.”] SANSD ? Par ailleurs, de nombreux défenseurs des droits des personnes autistes estiment que ces distinctions ne devraient pas être établies, car elles impliquent qu'il y a un "bon autisme" et un "mauvais autisme". Voici un tweet que j'ai reçu de l'une de ces personnes :
Cette semaine, je publie un autre éditorial qui traite d'un ensemble extraordinaire d'études scientifiques que nous avons reçues du consortium PsychENCODE. Ces articles explorent la génétique d'un certain nombre de troubles neuropsychiatriques, tels que les troubles bipolaires, la schizophrénie et les TSA. Des techniques remarquables telles que le séquençage d'une seule cellule permettent de classer et de sous-typer ces troubles. Je suppose qu'il est logique que j'éprouve de la sympathie pour les deux pôles de cette question. D'un côté, il y a les progrès stupéfiants des neurosciences et de l'autre, il y a la communauté autiste qui m'inspire par sa force et sa compassion.
J'ai cherché un terrain d'entente entre les deux pôles et j'ai trouvé deux choses. Premièrement, une description biologique de l'autisme est cruciale pour le mouvement de la neurodiversité, qui postule que l'autisme est une différence biologique. Cela réfute directement l'idée que l'autisme est le résultat d'une mauvaise éducation. Deuxièmement, l'autisme peut s'accompagner d'un certain nombre d'autres pathologies, telles que l'épilepsie, l'anxiété, la dépression et les problèmes gastro-intestinaux. Si les progrès des neurosciences permettent d'identifier ces affections concomitantes - qui peuvent être traitées par des médicaments - cela permettrait d'améliorer le traitement des personnes autistes. Tant Simon Baron-Cohen que Laura Klinger (directrice exécutive de TEACCH) sont d'accord avec moi sur ces deux points.
Cela ne rapprochera pas les deux pôles. Il y a des gens passionnés, y compris des médecins et des parents, qui croient que l'autisme est une maladie et qu'il faut la guérir ; il y a des gens passionnés qui disent que l'autisme est une différence qui doit être respectée et soutenue et qui n'a pas besoin d'être "corrigée". En tant que personne autiste, je pense que même si je suis passionnément d'accord pour dire que l'autisme est une différence dont il faut tenir compte, la neurodiversité ne peut que bénéficier d'une meilleure compréhension des origines et de la description biologique de l'autisme.