theatlantic.com Traduction de "Scientists Are Afraid of What RFK Jr. Means for Autism" - 6 juillet 2025 - John Donvan, Caren Zucker
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La réunion annuelle de la Société internationale pour la recherche sur l'autisme [INSAR] est ce qui se rapproche le plus d'une cérémonie des Oscars pour la science de l'autisme. Lorsque 2 200 experts de plus de 50 pays se réunissent en un seul endroit, comme ils l'ont fait ce printemps à Seattle, une sorte d'effervescence intellectuelle envahit les lieux, non seulement en raison des prix décernés (oui, des prix sont décernés) ou de la possibilité pour les nouveaux venus de nouer des contacts avec les grands noms de la recherche sur l'autisme, mais aussi parce qu'il y a toujours quelque chose à célébrer dans la science elle-même. Depuis deux décennies, les études présentées à l'INSAR ont façonné la compréhension mondiale de l'autisme. L'effervescence qui règne lors de la conférence vient de la conviction que ce travail est important et que les progrès se poursuivent, soutenus par un optimisme que nul non-scientifique ne saurait démentir.
À une exception près peut-être : le secrétaire américain à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr.
En avril, peu avant la conférence, M. Kennedy a annoncé un projet de recherche majeur. Il a promis que son agence déterminerait la cause de l'autisme, ou du moins aurait « certaines réponses », d'ici septembre. (Il a rapidement repoussé l'échéance à l'année prochaine.) Il s'est engagé à ce que cette initiative fasse appel aux « scientifiques les plus crédibles du monde entier ».
Or, ces scientifiques étaient tous réunis ici. Mais aucun de ceux à qui nous avons parlé n'avait reçu d'appel à l'aide, ni ne s'attendait à en recevoir. Dans ses discours et ses interviews en tant que secrétaire à la Santé, Kennedy a clairement exprimé son mépris pour la recherche traditionnelle sur l'autisme, balayant d'un revers de main les connaissances acquises au fil des années sur cette condition extrêmement complexe. Au contraire, fort du pouvoir considérable de sa fonction fédérale, Kennedy semble désormais déterminé à poursuivre ses propres théories de longue date sur l'autisme : premièrement, que nous sommes en pleine épidémie d'autisme (ce qui est en fait très discutable) ; deuxièmement, que l'autisme est causé par une ou plusieurs « toxines environnementales » (ce qui suggère à tort que les facteurs environnementaux n'ont pas été explorés) ; et troisièmement, que des intérêts puissants veulent étouffer cette information (un point de vue conspirationniste qui manque de preuves).
« La façon dont le secrétaire caractérise la recherche sur l'autisme », nous a confié David Amaral, directeur de recherche au MIND Institute de l'université de Californie à Davis et l'un des cofondateurs de l'INSAR, « donne l'impression que personne n'a rien fait au cours des 30 dernières années ». Amaral était l'un des douze chercheurs chevronnés que nous avons rencontrés au cours de cette conférence de quatre jours, et dont les visages s'assombrissaient chaque fois que nous leur demandions quel était l'impact de l'ingérence de Kennedy dans leur domaine. Ils ont été témoins de la manière dont le secrétaire à la Santé a déformé le discours scientifique sur l'autisme aux États-Unis. Leur avis commun : ce qu'il fait n'est pas bon.
Selon les chercheurs, le problème vient de la compréhension de la science par Kennedy, qu'ils jugent soit inexistante, soit refusée. Par exemple, Kennedy s'est plaint que trop d'argent ait été dépensé pour étudier les causes génétiques de l'autisme, qualifiant cette voie d'« impasse ». Entre les sessions de la conférence, le généticien Joseph Buxbaum s'est assis avec nous dans une salle de réunion vide et a esquissé sur un morceau de carton les chiffres et le calendrier qui démontrent tout ce qui ne va pas dans ce point de vue. Les fondements génétiques de l'autisme ont été découverts pour la première fois grâce à des études sur des jumeaux dans les années 1970. L'accès au génome humain a désormais révélé qu'environ 80 % des risques d'être autiste sont liés à l'hérédité. Lors de l'INSAR de cette année, l'une des présentations les plus optimistes s'est concentrée sur les progrès réalisés en matière de traitements basés sur la génétique. « C'est choquant », a déclaré Buxbaum à propos du mépris apparent de Kennedy pour l'avis des experts.
La situation est aggravée par la série de décrets présidentiels axés sur la DEI [diversité égalité inclusion] et les coupes budgétaires du DOGE de l'administration Trump, qui sapent la recherche sur l'autisme. L'Autism Science Foundation a diffusé un questionnaire demandant aux chercheurs de signaler les pertes de financement subies cette année. Des dizaines de réponses ont été reçues, représentant à ce jour plus de 80 millions de dollars de recherches interrompues et de subventions en attente qui ne seront finalement pas accordées. Des emplois ont été perdus. Des découvertes futures ont été reportées, peut-être définitivement.
Emily Hilliard, porte-parole du HHS, nous a déclaré dans un courriel que l'équipe de Kennedy est « pleinement déterminée à tout mettre en œuvre pour lutter contre cette épidémie catastrophique, en utilisant uniquement des données scientifiques fiables et fondées sur des preuves ». On ne sait pas exactement sur qui Kennedy s'appuie pour son expertise scientifique ; Mme Hilliard n'a pas répondu à une demande d'informations supplémentaires sur les scientifiques impliqués dans les initiatives du secrétaire à la Santé. Mais le point de vue singulier de Kennedy sur le consensus réel des experts semble motivé par un objectif personnel : impliquer les vaccins comme cause de l'autisme.
Il a désormais remanié la composition du comité consultatif sur les vaccins du CDC afin d'y inclure des scientifiques qui ne possèdent pas d'expertise en matière de vaccins et qui partagent des opinions anti-vaccins. Il aurait également nommé le fils et collaborateur régulier d'un militant anti-vaccins, qui a longtemps promu de faux liens entre les vaccins et l'autisme, afin de commencer à examiner les bases de données fédérales à la recherche de preuves d'un tel lien.
Kennedy est depuis longtemps un fervent défenseur de cette fausse conviction. Il y a un quart de siècle, le chercheur britannique Andrew Wakefield, aujourd'hui discrédité, affirmait avoir découvert un lien de causalité entre l'administration du vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et l'apparition de symptômes autistiques chez les jeunes enfants. C'est ainsi qu'a commencé un cercle vicieux. Plus le nombre de parents refusant le vaccin ROR augmentait, plus les médias y voyaient un sujet d'actualité valable. Quatre mois seulement après la publication de Wakefield dans The Lancet, les vaccinations ROR avaient chuté de près de 14 % dans le sud du Pays de Galles. La peur a rapidement traversé l'Atlantique, et Kennedy lui-même a attiré davantage l'attention du grand public sur cette question dans « Deadly Immunity », un article publié en 2005 dans Rolling Stone et Salon. (Les deux publications ont par la suite rétracté l'article.) Des livres ont été écrits sur le danger supposé. Des documentaires ont été réalisés. Des manifestations ont été organisées.
Il est difficile de s'en souvenir aujourd'hui, mais jusqu'alors, la plupart des gens n'avaient jamais entendu parler de l'autisme. Du jour au lendemain, les parents du monde entier ont commencé à craindre ce mot et à redouter ce que l'aiguille d'un médecin pouvait signifier pour leur enfant. Cette peur avait des inconvénients évidents : la stigmatisation des personnes autistes comme étant « défectueuses » ; une baisse générale de la couverture vaccinale ; une perte de confiance dans la science ; et le sentiment qu'un danger avait été répandu sur la population, en particulier sur les enfants. Mais toute cette attention portée à la question a également eu des effets constructifs. Des parents militants se sont emparés du sujet pour faire pression sur le Congrès afin qu'il commence à financer la recherche sur l'autisme. Les fonds ont commencé à affluer en 2006, avec une allocation de 945 millions de dollars sur cinq ans, et ont depuis atteint un total d'environ 5 milliards de dollars, finançant des laboratoires universitaires et des centres de recherche à travers les États-Unis. Cet investissement a porté ses fruits : l'autisme est désormais mieux compris. La question des vaccins a été une priorité absolue dès le départ, et les recherches épidémiologiques ont démontré à maintes reprises, de manière exhaustive et catégorique, que les vaccins ne causent pas l'autisme.
Il est toutefois évident que RFK Jr. n'est pas satisfait.
Lorsque Kennedy parle aujourd'hui de l'autisme, c'est comme si les 20 dernières années n'avaient jamais existé. Il ne s'agit pas seulement de la fausse rumeur qui est ressuscitée. C'est le langage qu'il utilise pour parler de ce que signifie, selon lui, être autiste. Lors d'une conférence de presse en avril, il a déclenché une tempête dans les communautés autistes en décrivant les enfants autistes comme « des enfants qui ne paieront jamais d'impôts. Ils n'auront jamais d'emploi, ils ne joueront jamais au baseball, ils n'écriront jamais de poème, ils n'auront jamais de rendez-vous amoureux. Beaucoup d'entre eux ne pourront jamais aller aux toilettes sans aide ».
Cette vision tragique et triste fait écho à la perception de l'autisme au XXe siècle, lorsque les personnes diagnostiquées étaient trop souvent considérées comme des êtres à part. Beaucoup ont été victimes d'abus et d'isolement (souvent en étant placées en institution). Après avoir essuyé des critiques pour ses propos, M. Kennedy a précisé qu'il parlait spécifiquement des enfants les plus gravement atteints. Hilliard, la porte-parole du HHS, nous a déclaré que Kennedy « reste déterminé à œuvrer pour une société où les personnes autistes ont accès à des opportunités significatives, à un soutien approprié et au respect et à la reconnaissance qu'elles méritent ». Elle a ajouté que ses déclarations visaient à souligner « la nécessité d'intensifier la recherche sur les facteurs environnementaux contribuant à l'augmentation des diagnostics d'autisme, et non à stigmatiser les personnes autistes ou leurs familles ».
Néanmoins, le mal était fait. Quelle que soit son intention, la façon dont Kennedy parle de l'autisme semble ignorer le fait que, pour beaucoup, le discours dominant a évolué vers une approche plus humaine, dans laquelle l'autisme n'est pas une maladie ou une tragédie, mais une différence qui mérite d'être acceptée et soutenue. Sa terminologie sombre — l'autisme est « une maladie » ; il « détruit les familles » ; « nous devons y mettre un terme » — a laissé des traces. Amy Gravino, qui est autiste et spécialisée dans le coaching en matière de sexualité et de relations, nous a confié qu'elle s'était sentie bouleversée par les commentaires de Kennedy. « Au cours des 20 dernières années, notre communauté s'est battue contre le discours que RFK tient aujourd'hui », a-t-elle déclaré. « Tout ce que nous avons essayé de faire pour humaniser les personnes autistes a été potentiellement balayé d'un seul coup. »
De nombreux parents ont également été offensés par le portrait simpliste que RFK a dressé de leurs enfants autistes, les réduisant à une série de problèmes et rien de plus. Cette description occulte tout ce qui fait la valeur de ces enfants en tant que personnes : leur capacité à ressentir de la joie, de l'amour et de la créativité, leur dignité inhérente.
« Si le monde utilise un prisme qui se base uniquement sur les déficits et les difficultés plutôt que sur la complexité et les nuances qui font partie intégrante de tout être humain, y compris et surtout les personnes autistes, cela rend l'intégration vraiment difficile », nous a confié par e-mail Sara Swoboda, pédiatre à Boise, dans l'Idaho, dont la fille est autiste.
Lors de la conférence INSAR, un pédiatre nous a fait part des inquiétudes qui se répandent parmi les parents concernant le projet de Kennedy de créer une « plateforme de données » sur l'autisme. Jusqu'à présent, les National Institutes of Health, l'agence qui supervise la plateforme, n'ont donné que des informations vagues sur ce projet, indiquant notamment qu'il impliquerait la collecte de données provenant de l'ensemble du paysage numérique, notamment des demandes de remboursement Medicaid, des dossiers médicaux du secteur privé, des chaînes de pharmacies, des factures d'assurance et même des montres connectées et des trackers d'activité physique. Ce projet n'a pas été bien accueilli. La pédiatre a partagé certains des SMS qu'elle a reçus de contacts à travers le pays, rapportant que les parents d'enfants autistes appelaient leurs prestataires de soins de santé pour les supplier de supprimer toute référence à l'autisme dans les dossiers médicaux de leurs enfants. D'autres parents en attente d'une évaluation pour l'autisme appelaient pour annuler.
Lorsque nous avons contacté près d'une douzaine de médecins et de défenseurs à ce sujet, ils ont confirmé avoir reçu des demandes similaires de la part de parents dans leurs cabinets et leurs communautés. « Les gens paniquent, et je ne leur en veux pas », nous a confié Alycia Halladay, directrice scientifique de l'Autism Science Foundation. « Le fait que le gouvernement intervienne sans aucune transparence et dise qu'il a le pouvoir de collecter ces données effraie les gens. » Ils ont peur de voir leur vie privée compromise, leurs enfants stigmatisés, et craignent les conséquences en matière d'assurance et de discrimination au travail. Mais dans un sens plus large, ils ne veulent pas que leurs enfants soient marqués et redoutent le retour des anciennes attitudes à l'égard de l'autisme.
La collecte de données en soi ne doit pas être source de panique. Après tout, c'est la monnaie courante de l'épidémiologie. C'est ainsi que la théorie du vaccin a été réfutée et que le CDC détermine les taux de prévalence. En général, des méthodes sont mises en place pour garantir l'anonymat et l'utilisation éthique des données. M. Hilliard nous a déclaré que « toutes les bases de données gérées par le NIH respectent les normes les plus strictes en matière de sécurité et de confidentialité, la protection des informations personnelles relatives à la santé étant une priorité absolue ». Même s'il n'y a rien à craindre de cette nouvelle base de données, les bons résultats scientifiques dépendent de la confiance. Or, cette confiance semble aujourd'hui compromise.
Tout le monde ne pense pas que Kennedy se trompe sur tous les points. Son message maladroitement calibré, bien que choquant pour beaucoup, a été apprécié par certaines familles qui se sentent prises en compte par le secrétaire pour avoir abordé un segment de la population autiste qui fait encore l'objet d'une attention minimale. Il s'agit de personnes dont les difficultés vont de modérées à graves et qui, comme le reconnaît M. Kennedy, ne parviendront jamais à une véritable indépendance. Les plus touchés – environ 27 % de la population autiste selon une étude de 2023 – sont les personnes dont le QI est inférieur à 50 ou dont la capacité à utiliser le langage parlé est minimale, voire inexistante. Certaines personnes de ce groupe peuvent également être violentes envers elles-mêmes, et leur incapacité à comprendre le danger a entraîné leur mort à une fréquence choquante. Ce sont des personnes qui nécessitent une surveillance 24 heures sur 24.
Les familles de ces personnes ressentent une profonde frustration, car la plupart des gens n'associent plus l'autisme à des individus comme leurs enfants. Leur histoire n'est pas celle que l'on raconte généralement sur l'autisme. Elles suscitent peu d'intérêt à Hollywood, qui préfère les récits présentant les personnes autistes comme fondamentalement excentriques ou brillantes. La science ne s'y intéresse pas non plus beaucoup, en particulier les sciences sociales, dont les praticiens trouvent plus facile d'étudier des personnes capables de tenir une conversation et de remplir un questionnaire. De plus, les parents qui prennent le risque de partager les détails de leurs difficultés à la maison peuvent finir par avoir l'impression d'avoir enfreint une sorte de tabou, et se retrouver confrontés à des attaques sur les réseaux sociaux où ils sont accusés de déshumaniser leurs enfants en parlant ouvertement des inconvénients de l'autisme.
Kennedy a été explicite sur les inconvénients. En réponse, Amy Lutz, historienne médicale et vice-présidente du Conseil national sur l'autisme sévère, a écrit un article intitulé « RFK avait raison : l'autisme sévère peut être dévastateur ». Lutz est la mère d'un homme autiste adulte. Elle affirme que Kennedy se trompe clairement sur beaucoup de points concernant l'autisme (par exemple, les vaccins), mais qu'au moins, il « met en lumière la partie du spectre autistique qui a été de plus en plus marginalisée par l'accent mis sur les personnes les plus capables ».
Au cours de notre dernière journée complète à l'INSAR, nous avons assisté à un déjeuner organisé par une organisation de défense des droits appelée Profound Autism Alliance. Assis autour de trois longues tables, se trouvait un groupe de psychiatres, de psychologues, de pédiatres et d'éducateurs tous impliqués dans l'aide aux 27 % marginalisés. Ce matin-là, ils avaient assisté à un événement marquant dans leur domaine : une présentation lors de la conférence avait appelé à la reconnaissance officielle et à la définition de l'autisme profond comme nouvelle catégorie diagnostique. (Il reste à voir dans quelle mesure cette formulation sera acceptée.) Kennedy n'avait pas participé à la présentation, mais nous avons interrogé le groupe sur le rôle du ministre de la Santé dans la sensibilisation à l'autisme profond. Au mieux, certains ont reconnu à contrecœur qu'il l'avait fait.
Mais les chercheurs, que nous avons accepté de ne pas nommer afin qu'ils puissent s'exprimer sans craindre de répercussions professionnelles, étaient beaucoup plus préoccupés par le tort que Kennedy leur causait et leur causerait en s'immisçant sans y être invité dans leur domaine. Selon eux, le risque ne réside pas seulement dans le préjudice causé à la science, ou potentiellement à leur propre travail ou à la carrière de ceux qui débutent et qui pourraient désormais choisir de travailler sur un sujet « autre que l'autisme ». Tout cela, nous ont-ils dit, est secondaire par rapport au préjudice potentiel causé aux personnes autistes et à ceux qui les connaissent et les aiment.
Si une science erronée prend le dessus et trouve une cause qui n'en est pas une, comme les vaccins, cela impliquera que la prochaine étape facile consiste à trouver l'antidote à cette cause. C'est une proposition très problématique. D'une part, de nombreuses personnes diagnostiquées disent ne pas vouloir sortir de l'autisme. D'autre part, un remède unique pour les manifestations les plus invalidantes de la condition est tout simplement un objectif fantôme. Comme vous le diront tous ceux qui ont sérieusement étudié l'autisme, cette condition est trop complexe. Comme l'a dit un neurologue pédiatrique lors du déjeuner sur l'autisme profond : « Si j'avais cette pilule magique, ne pensez-vous pas que je vous la donnerais ? » Il n'y a pas de magie en science, c'est pourquoi tant de chercheurs pensent que l'approche de Kennedy est un exercice de faux espoirs. Après avoir elle-même traité des enfants pendant des années, la neurologue nous a confié qu'une chose était sûre : « Il n'y a rien de pire pour une famille que de se voir donner de faux espoirs. »
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