thetransmitter.org Traduction de Common sensory response scores may miss important variations Par Zachary Williams, Tiffany Woynaroski
22 février 2024
Les scores courants de réaction sensorielle peuvent ne pas tenir compte de variations importantes
Les différences dans la façon dont les personnes autistes réagissent à leur environnement sensoriel sont des caractéristiques de l'autisme depuis ses premières descriptions. Bien que les différences de réactivité sensorielle soient courantes dans de nombreux autres troubles psychiatriques et neurodéveloppementaux, l'autisme est unique en ce sens que ces différences font désormais partie de ses principaux critères de diagnostic.
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition, répertorie trois types de réactions sensorielles différentes comme caractéristiques diagnostiques de l'autisme. Dans le cas de l'hyperréactivité (HYPER), la personne réagit de manière disproportionnée aux sons, aux odeurs, aux textures et à d'autres sensations. Une personne hyporéactive (HYPO) réagit peu ou pas du tout aux stimuli sensoriels qu'elle rencontre dans la vie quotidienne, comme l'appel de son nom ou la sensation de douleur. À l'inverse, une personne présentant des traits de recherche sensorielle (SEEK) a besoin de certains types de stimuli sensoriels ou les recherche de manière répétée.
Un ou plusieurs de ces schémas peuvent être présents chez une même personne dans différentes modalités sensorielles, telles que la vision, le toucher, le goût ou le sens vestibulaire, qui permet de garder l'équilibre. Pour mesurer ces schémas de réponse sensorielle chez une personne autiste, les chercheurs et les cliniciens peuvent utiliser un questionnaire destiné aux aidants ou un questionnaire d'auto-évaluation pour recueillir des informations sur toutes les modalités sensorielles à la fois. Par exemple, les questions visant à évaluer l'hyperréactivité porteraient sur les tendances visuelles, auditives, tactiles et autres tendances sensorielles hyperréactives, puis combineraient les résultats en un seul score "global HYPER".
Mais cette méthode risque de faire perdre beaucoup d'informations. Par exemple, une personne qui présente une hyperréactivité sensorielle grave et gênante limitée à un seul sens peut avoir le même score global HYPER qu'une personne qui ne présente qu'une légère hyperréactivité sur plusieurs sens.
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Si la quantité de HYPER, HYPO ou SEEK dans une modalité sensorielle n'est pas fortement prédictive du même schéma de réponse dans toutes les autres modalités, le score "global" pourrait être trompeur et ne pas être adapté à l'objectif recherché.
Que doit donc faire exactement un chercheur ou un clinicien qui souhaite mesurer la réactivité sensorielle d'enfants ou d'adolescents autistes ? Nous soutenons que l'approche la plus appropriée - basée sur l'étude la plus vaste et la plus complète des scores des questionnaires sensoriels jamais réalisée chez les enfants autistes - pourrait être d'examiner les schémas de réponse d'intérêt dans chaque modalité séparément (par exemple, HYPO visuel ou SEEK auditif) plutôt que de s'appuyer sur des scores globaux.
Pour explorer cette approche, nous avons entrepris un ambitieux projet d'analyse intégrative des données au sein de l'Autism Sensory Research Consortium, un groupe de chercheurs sur l'autisme basé aux États-Unis et au Royaume-Uni, financé par la Nancy Lurie Marks Family Foundation. En regroupant les données de 10 groupes de recherche indépendants, ainsi que la base de données nationale américaine pour la recherche sur l'autisme, nous avons constitué un ensemble de données de près de 4 000 enfants et adolescents autistes couvrant un large éventail d'âges et de niveaux d'aptitude.
Il est important de noter que nous disposions pour tous ces participants de données relatives à une ou plusieurs des mesures de la réactivité sensorielle les plus couramment utilisées et rapportées par les aidants (le profil sensoriel ou le questionnaire sur les expériences sensorielles). Nous avons ensuite appliqué des modèles statistiques de pointe pour vérifier si les items HYPER, HYPO et SEEK spécifiques aux modalités sensorielles présentaient une corrélation suffisamment forte pour produire des scores "globaux" valides pour chaque schéma - ou si ces schémas de réponse étaient mieux évalués en tant que modalités distinctes.
Nos résultats sont nuancés. Ils confirment généralement la validité et l'interprétabilité des scores "globaux HYPER", mais pas la validité du concept "global HYPO". En outre, le score "global SEEK" n'était valide que lorsqu'il était construit à partir d'un sous-ensemble de modalités sensorielles, en particulier les dimensions visuelle, tactile, orale-tactile et "mouvement" (cette dernière impliquant des sensations vestibulaires et proprioceptives).
Nous avons également constaté que les mesures monomodales de HYPER, HYPO et SEEK apportaient une valeur ajoutée substantielle en expliquant les différences individuelles au-delà de leurs scores "globaux" respectifs pour tous les schémas de réponse sensorielle. De nombreuses mesures courantes de la réactivité sensorielle chez les enfants autistes, rapportées par les aidants - en particulier celles qui indexent le "HYPO global" ou le "SEEK global" - peuvent donc présenter des problèmes psychométriques qui font que leurs scores ne sont pas optimaux.
Notamment, même si l'étude HYPER disposait de suffisamment de preuves pour justifier l'utilisation continue de scores globaux, les mesures monomodales d'HYPER semblaient également apporter une valeur ajoutée par rapport aux scores combinant des éléments de plusieurs modalités sensorielles. En d'autres termes, ces scores plus granulaires pour des concepts tels que l'HYPER visuel ou l'HYPER tactile semblent également utiles pour expliquer les différences individuelles dans la réactivité sensorielle
Nos résultats plaident en faveur de l'utilisation de scores HYPER globaux ou spécifiques à une modalité, si cela est préférable pour la question de recherche en question. Par exemple, lors d'une étude portant spécifiquement sur les différences sensorielles auditives, les chercheurs pourraient vouloir administrer une mesure HYPER auditive telle que l'Auditory Behavior Questionnaire, Pediatric Hyperacusis Questionnaire (sous-échelle Aversive Reactions) ou l'Auditory Behavior Questionnaire Pediatric Hyperacusis Questionnaire (sous-échelle Aversive Reactions) plutôt que de simplement collecter une mesure générale HYPER.
Cela dit, il n'existe pas encore de mesures unimodales robustes pour tous les concepts sensoriels pertinents. Ce travail met donc en évidence la nécessité de développer et de valider de nouvelles mesures, ce qui est fondamental pour une science rigoureuse. Notre travail n'est pas sans limites. Notamment, toutes ces conclusions ne s'appliquent qu'aux questionnaires sensoriels rapportés par les aidants. Nous cherchons à comprendre si les mêmes concepts sensoriels supra-modaux sont valables lorsque l'on utilise des questionnaires d'auto-évaluation, des mesures observationnelles de la réactivité sensorielle ou des entretiens structurés.
Nous disposions également de données limitées concernant certaines combinaisons de modèles de réponse sensorielle et de modalités (telles que l'HYPO gustative) et peu d'éléments "multisensoriels". Il est possible que les scores globaux HYPO et SEEK auraient été jugés valides si des ensembles d'items spécifiques à la modalité, plus robustes sur le plan psychométrique, avaient été inclus dans leur calcul.
La reproduction et l'extension de ce travail avec d'autres mesures, d'autres ensembles d'items et d'autres groupes d'âge nous permettraient de tirer des conclusions plus généralisables sur la mesure des phénotypes sensoriels chez les personnes autistes tout au long de leur vie.