Ce dont les personnes autistes ont besoin pour réussir sur le lieu de travail

Les personnes autistes ont de grandes difficultés d'insertion sur le marché du travail. Quelques exemples réussis dans divers secteurs.

spectrumnews.org Traduction de "Now hiring: What autistic people need to succeed in the workplace"

Maintenant, on embauche : ce dont les personnes autistes ont besoin pour réussir sur le lieu de travail par Lina Zeldovich / 4 mars 2020

Adrienne Rutledge a obtenu un diplôme de biologie à l'université. Elle a ensuite obtenu une maîtrise, puis, dans divers emplois de courte durée et à durée déterminée, elle a acquis des compétences en programmation et en traitement de données, compétences convoitées sur le marché. Elle n'a cependant pas pu décrocher un poste à temps plein satisfaisant. Rutledge est afro-américaine et autiste, et elle a eu du mal à passer l'étape des entretiens.

Lorsque son contrat de travail a pris fin il y a plus d'un an, elle a décidé de renforcer ses compétences techniques et s'est inscrite à un " stage d'initiation aux données " de six semaines auprès d'une organisation à but non lucratif basée à San Jose, en Californie. Elle a finalement eu une rupture quand, en mars 2019, elle a présenté son projet à un public qui comprenait Hiren Shukla, qui dirige les centres d'excellence de la neurodiversité du cabinet comptable Ernst & Young. Shukla a été tellement impressionnée par Rutledge qu'elle l'a immédiatement invitée à postuler pour un poste dans la société.

L'"entretien" pour le poste a duré une semaine et a été différent de tous ceux que Rutledge avait connus. Elle n'a pas eu à répondre à des questions sur ses objectifs de carrière ou sur la façon dont elle gère les conflits. Elle a plutôt analysé des feuilles de calcul Excel pour y trouver des schémas et a conçu un système pour gérer les commandes des clients. "Ils nous ont vraiment donné l'occasion de montrer ce que nous pouvions faire", se souvient-elle.

En juin, Mme Rutledge est devenue l'une des 80 employés neurodivers d'Ernst & Young, dont 6 femmes et 6 personnes de couleur (environ trois quarts des employés neurodivers sont autistes ; les autres ont d'autres problèmes psychiatriques ou des difficultés d'apprentissage). Elle passe ses journées à écrire des codes pour extraire des informations de bases de données et rechercher des schémas dans les données - des tâches auxquelles elle excelle et qu'elle apprécie.

Parmi les personnes autistes, Rutledge fait partie des rares chanceux. Chaque année, aux États-Unis, environ 100 000 enfants autistes atteignent l'âge de 18 ans, mais seulement 58 % d'entre eux travailleront contre rémunération à un moment donné avant l'âge de 25 ans, contre 74 % des jeunes adultes souffrant de déficience intellectuelle et près de 99 % de tous les diplômés du secondaire, selon un rapport de 2015. "Les personnes autistes sont plus déconnectées de l'emploi que les personnes souffrant d'autres handicaps", bien que l'on ne sache pas exactement pourquoi, déclare Anne Roux, chercheuse à l'université Drexel de Philadelphie, en Pennsylvanie.

Les médias vantent souvent les mérites des programmes d'emploi pour les personnes autistes, mais ces chiffres n'ont guère bougé ces dernières années. En fait, les expériences des personnes autistes dans quelques petites entreprises suggèrent qu'avec le soutien et l'infrastructure appropriés, ils excellent dans leur travail et peuvent même surpasser leurs pairs neurotypiques. Des entreprises telles qu'Ernst & Young et les multinationales du logiciel SAP et Microsoft parient sur ce point et investissent massivement dans une main-d'œuvre autiste - ensemble, elles emploient environ 300 personnes autistes. "Les personnes autistes ont des compétences multiples et variées à apporter sur le lieu de travail, et les entreprises peuvent connaître un fort retour sur investissement en soutenant une plus grande diversité", déclare Dianne Malley, qui dirige l'initiative "Life Course Outcomes' Transition Pathways" à l'université Drexel.

Le gouvernement américain offre également des services et un soutien aux personnes autistes qui souhaitent entrer sur le marché du travail. En 2014, le Congrès a adopté la loi sur l'innovation et les opportunités en matière de main-d'œuvre, qui exige que les États consacrent 15 % de leur budget aux services de formation professionnelle dans le cadre de programmes destinés aux personnes handicapées. Certains des programmes qui en ont résulté ont donné lieu à des expériences dans les universités qui placent des lycéens autistes en stage. Selon les experts, il est essentiel de mettre l'accent sur les lycéens : 90 % des étudiants autistes qui ont travaillé contre rémunération pendant leurs études secondaires ont occupé un emploi au début de la vingtaine, contre seulement 40 % de ceux qui n'ont pas travaillé. "Un emploi rémunéré pendant le lycée est un indicateur fort de bons résultats en matière d'emploi à l'âge adulte", déclare M. Malley.

De 2009 à 2015, le nombre de jeunes autistes bénéficiant de ces services dans l'ensemble des États-Unis a doublé pour atteindre 18 000, selon une analyse publiée l'année dernière. Pourtant, seule la moitié environ de ces stagiaires ont trouvé un emploi, peut-être parce que la qualité des services varie. Sur les 51 plans des États, seuls 10 d'entre eux comportaient des objectifs et des stratégies détaillés pour répondre aux besoins des personnes autistes. Et la plupart des aides s'arrêtent après qu'une personne a occupé un emploi pendant 90 jours, même si les personnes autistes ont souvent besoin d'un soutien continu pour s'adapter aux changements sur le lieu de travail ou à de nouvelles responsabilités.

À mesure que ces programmes se multiplient, les bénéfices peuvent se répercuter sur l'économie. Une analyse réalisée en 2017 en Australie a montré que le fait de faire travailler à plein temps pendant trois ans une centaine de personnes autistes permettrait de générer près de 3 millions de dollars australiens en ressources fiscales et d'économiser au pays près de 4 millions de dollars australiens en prestations sociales et en services.

Aux États-Unis, 500 000 à 1 million de jeunes autistes devraient atteindre l'âge de travailler au cours de la prochaine décennie, de sorte que les économies potentielles de programmes efficaces sont substantielles. "Engager davantage de personnes autistes dans des emplois intéressants peut être bénéfique pour l'individu, sa famille, les entreprises et nos communautés", déclare M. Malley.

Une contribution précieuse : David Siegal a aidé son employeur à concevoir un système efficace pour le traitement des bons de travail. © photo de Colin Lenton Une contribution précieuse : David Siegal a aidé son employeur à concevoir un système efficace pour le traitement des bons de travail. © photo de Colin Lenton
Penser de manière originale

De nombreux rapports mettent l'accent sur les avantages économiques et autres pour les personnes autistes et la société, mais en fait, les employés autistes s'avèrent souvent être un atout pour les entreprises qui les embauchent.

Lorsque David Siegal, un autiste de 33 ans, a commencé à travailler au sein du département Global Post-Sales Operation de SAP il y a quatre ans, son équipe s'est heurtée à un problème : il n'existait pas de bon système pour traiter les demandes d'ordre de travail internes, qui s'accumulaient simplement dans la boîte aux lettres électronique de son département. Siegal a aidé l'équipe à inventer et à mettre en place une approche basée sur des tickets pour traiter ces demandes de manière ordonnée. Les demandes, soigneusement mises en file d'attente, sont devenues faciles à visualiser et à suivre. "Sa curiosité et sa façon de penser originale sont étonnantes", déclare sa responsable, Pamela Chance. "Cela a été très bénéfique pour l'amélioration de nos processus".

Siegal n'est pas le seul penseur créatif de la SAP. Dans le bureau de l'entreprise à Buenos Aires, en Argentine, un analyste autiste des comptes payables, Nicolas Neumann, a constaté une autre inefficacité : la nécessité de saisir manuellement des milliers de montants de dollars dans le système de facturation de SAP et d'autoriser les paiements. Neumann a appris à coder et a passé de nombreuses nuits à construire un logiciel pour automatiser ce processus. Lorsque l'équipe a remarqué qu'il avait l'air fatigué, il a pris le courage de leur parler de son idée - et a reçu un jour par semaine pour la développer. Le produit fini a permis de réduire le temps moyen de traitement d'une facture de plusieurs jours à 20 minutes.

Les employés autistes d'Ernst & Young occupent aussi souvent des postes technologiques, car nombre d'entre eux semblent y exceller, explique Jamell Mitchell, qui supervise leur recrutement. Par exemple, dit-il, un groupe d'employés autistes qui avait été engagé pour des rôles de soutien a appris Python, un langage de programmation, suffisamment bien en quatre semaines pour construire un produit fonctionnel pour un client.

"Les personnes autistes sont plus déconnectées de l'emploi que les personnes souffrant d'autres handicaps". Anne Roux

Mais au-delà de leur expertise technique, les employés du spectre ont souvent besoin de ressources importantes pour réussir dans leur travail. Certaines de ces entreprises engagent des coachs pour aider les employés autistes et neurotypiques à communiquer, en enseignant à chaque groupe comment interpréter les mots et le comportement de l'autre. Les coachs apprennent également aux membres autistes de l'équipe à défendre leurs intérêts, à faire face aux revers et à accepter les commentaires. Chaque employé autiste reçoit également un " binôme ", un employé neurotypique qui est prêt à lui expliquer les procédures, à lui rappeler les réunions et à répondre à ses questions.

Sans ce soutien, les personnes autistes ont souvent beaucoup plus de mal à travailler au bureau. Thomas Iland, 36 ans, est expert-comptable. En 2012, il a trouvé un emploi de comptable à plein temps chez Tetra Tech à Pasadena, en Californie. Il a dû faire face à de nombreuses situations difficiles pour lui. Un jour, il a expliqué à son manager qu'il pose beaucoup de questions parce qu'il est autiste. Iland dit que son manager l'a alors accusé d'avoir caché son état pendant l'entretien d'embauche - et a refusé de répondre à d'autres questions d'Iland. Iland a trouvé un coach de travail par lui-même, mais il dit qu'il n'a pas encore eu assez de soutien et qu'il a quitté son emploi au début de 2013.

Au cours des deux années suivantes, Iland a travaillé comme ce qu'il appelle un "réceptionniste de luxe" à un salaire nettement inférieur à celui qu'il percevait auparavant. Il a quitté ce poste en 2015 pour travailler comme orateur principal pour le Council for Exceptional Children, une association à but non lucratif basée à Arlington, en Virginie. En janvier, il est devenu coach de vie et de travail pour les personnes autistes. Il aime son travail mais dit qu'il aurait aimé ne pas avoir à quitter la comptabilité.

Pour les entreprises qui travaillent pour soutenir les "llands" du monde, l'investissement est payant - et pas seulement grâce à l'infusion de talents. Par exemple, Chance dit qu'en s'adaptant pour communiquer avec Siegal et d'autres employés autistes qui interprètent le langage littéralement, elle a appris à parler clairement et précisément. "Je suis devenue une meilleure communicante", dit-elle. Les entreprises bénéficient également de la fidélité des employés autistes : 90 % des employés neurodivers chez Ernst & Young sont restés dans l'entreprise, contre 75 % en moyenne pour les employés typiques, par exemple. La SAP et Ernst & Young prévoient toutes deux d'élargir leurs rangs de recrues neurodiverses. Pour la majorité des adultes autistes, cependant, le chemin vers l'emploi est plus détourné.

Des opportunités croissantes : Ben Lewis travaille avec des étudiants - et un champ de brocolis - en tant que professeur d'agriculture de Meristem. © Photographie de Jonathan Sprague Des opportunités croissantes : Ben Lewis travaille avec des étudiants - et un champ de brocolis - en tant que professeur d'agriculture de Meristem. © Photographie de Jonathan Sprague

 

Les étudiants fournissent le petit déjeuner

Ben Lewis a obtenu son diplôme d'un lycée californien en juin 2015, déterminé à poursuivre des études supérieures. Bien qu'il soit entré à l'université en septembre avec seulement trois cours, dont un groupe de jazz, il s'est vite senti seul et dépassé. Il a quitté le groupe après seulement deux semaines - il trouvait les interactions avec les autres musiciens trop stressantes - et en octobre, il s'était retiré des deux autres cours. "J'avais peur de beaucoup de choses", dit Lewis, qui a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans.

Lewis a décidé de s'inscrire à Meristem, une école et une communauté pour les personnes autistes à Fair Oaks, en Californie, non loin de chez lui. S'étendant sur un pâturage de 13 acres, Meristem comprend une ferme où les élèves cultivent des produits et prennent soin des animaux, des dortoirs et des salles de classe intérieures et extérieures. Les quelques dizaines d'élèves de l'école suivent des cours de cuisine donnés par des chefs locaux, des cours de poterie donnés par des artisans et des cours de gestion des terres donnés par des agronomes. Ils fabriquent des produits à base de plantes tels que des baumes pour les lèvres et les vendent dans un magasin sur place et via un site internet créé par les élèves. Ils gèrent également une boulangerie et un bed and breakfast. "C'est le seul bed-and-breakfast que nous connaissons qui soit entièrement géré par des étudiants de la filière", déclare Edmund Knighton, directeur de Meristem. "Les étudiants fournissent le petit-déjeuner, ils cuisinent et s'occupent de cet établissement."

Les cours pratiques sont conçus pour renforcer l'estime de soi des étudiants et leur donner l'expérience du travail en équipe. En troisième année, les étudiants apprennent à vivre de manière autonome, en s'occupant de leurs besoins quotidiens. Depuis le lancement de l'école en 2015, le nombre d'étudiants est passé de 7 à 50. Certains diplômés poursuivent leurs études pendant quatre ans, et d'autres décrochent un emploi dans le domaine de l'aménagement paysager pour le département des parcs fédéraux ou dans un magasin de vêtements local.

Lewis s'est débarrassé de beaucoup de ses angoisses à Meristem. Il a appris à parler devant une classe, ce qui l'avait terrifié auparavant. Il a recommencé à jouer de la batterie dans la salle de musique du campus. Après avoir terminé le programme, il a été engagé comme instructeur agricole de l'école. Il envisage à nouveau d'aller à l'université. "Je ne vois pas de raisons de quitter ce que je fais ici", dit-il, "mais l'université est une ouverture." De nombreux étudiants, y compris Lewis, ont droit à une aide partielle pour les frais de scolarité, mais le chemin de Meristem vers l'indépendance est coûteux : 55 000 dollars par an pour les banlieusards et 85 000 dollars pour les étudiants qui vivent sur le campus. "C'est certainement un obstacle pour certains", déclare M. Knighton.

Il existe des options moins coûteuses, voire moins complètes. Daivergent est une startup basée à New York, fondée par un couple de spécialistes des données, qui fait correspondre les compétences des individus aux projets des entreprises. L'un des clients de l'entreprise a essayé de développer un algorithme d'intelligence artificielle qui reconnaît une plaque d'immatriculation de voiture. Pour ce faire, le programme devait scanner des millions d'images de ces plaques, qui devaient être identifiées comme telles. Ainsi, dans un premier temps, quelqu'un devait dessiner une boîte autour de la plaque d'immatriculation sur chaque image. La plupart des gens trouvent cette tâche décourageante, mais certains individus du spectre ont réussi. Daivergent compte 20 entreprises clientes - dont SAP - et un effectif de 1 200 personnes.

Les personnes autistes qui s'inscrivent aux services de Daivergent passent une évaluation pour identifier leurs points forts et le type de travail qu'elles préfèrent, comme tester des logiciels, saisir des données ou concevoir des jeux vidéo. Ils peuvent également affiner leurs compétences en suivant des cours en vidéo, comme la programmation et le marketing. La configuration de l'entreprise permet aux employés de fixer leurs propres horaires et de travailler à leur propre rythme, ce qui est idéal pour les personnes autistes qui ont besoin de flexibilité. "La plupart de ces emplois peuvent être effectués à distance", explique l'un des cofondateurs, Byran Dai, un spécialiste des données dont le jeune frère est sur le spectre.

L'équipe de huit personnes de Daivergent comprend également un autiste, Leon Campbell, qui est diplômé en informatique du Hunter College de New York. Lorsqu'il était étudiant, Campbell craignait de ne pas pouvoir supporter les pressions d'un emploi à plein temps après l'obtention de son diplôme. Il a rejoint Daivergent en 2018 en tant que stagiaire tout en terminant son diplôme, et il a travaillé sur des projets impliquant le traitement de données et le test de logiciels. Après avoir obtenu son diplôme, Daivergent l'a engagé. Il a commencé comme employé à mi-temps, puis est devenu un employé à plein temps. Aujourd'hui, Campbell forme les candidats à un emploi, examine leur travail avant de l'envoyer aux clients et est le principal point de contact pour les questions et les commentaires des clients. Au lieu de se sentir débordé, dit-il, il aime la structure - ou, comme il le dit, "le fait que j'ai quelque chose à faire pendant sept heures de ma journée plutôt que de rester à la maison".

Une autre organisation, la Fondation Dan Marino, basée en Floride, ramasse d'autres pièces du puzzle de l'emploi pour les personnes appartenant au spectre. Sa dernière offre est une version en réalité virtuelle de son logiciel d'entretien. Pour utiliser le programme, appelé Magically, les personnes autistes mettent des lunettes 3D et "entrent" dans un bureau où ils se confrontent à un avatar après l'autre, chacun d'eux leur posant des questions difficiles sur leurs qualifications.

Avec les lunettes à la main, les candidats peuvent répéter leur technique quand et où ils le souhaitent. "Si je suis [une personne autiste] et que j'ai un entretien dans deux heures, je peux avoir quelques séances pour m'entraîner", explique Santiago Bolivar, le directeur créatif de la fondation.

Très demandé

Plusieurs universités ont développé des programmes pilotes qui préparent les étudiants autistes au marché du travail et servent de modèles pour des initiatives plus importantes. En 2017, des chercheurs de la Virginia Commonwealth University de Richmond ont recruté 81 élèves autistes atteints de déficience intellectuelle en dernière année de lycée pour travailler dans quatre hôpitaux : stockage de fournitures, stérilisation d'instruments, numérisation de documents et même nettoyage. Ayant peu de compétences monnayables, ces jeunes avaient besoin d'un pont vers l'emploi. Un enseignant et un assistant du district scolaire ont appris aux élèves à faire leur travail et à communiquer avec les autres sur leurs tâches. Un coach de travail leur a montré comment interagir professionnellement avec leurs superviseurs et leurs collègues, et comment accepter les commentaires sans se fâcher.

Un an plus tard, plus de 70 % des élèves travaillaient environ 20 heures par semaine, gagnant en moyenne plus que le salaire minimum. En comparaison, seuls 17 % d'un groupe témoin de lycéens autistes avaient un emploi. Les résultats ont confirmé ceux d'une étude pilote similaire, mais de moindre envergure, qui a débuté en 2009. "Les résultats étaient formidables", a déclaré le chercheur de l'étude, Paul Wehman, professeur de médecine physique et de réadaptation à l'université.

Les élèves autistes se sont bien acquittés de tâches que de nombreuses personnes atteintes de troubles neurotypiques trouveraient pénibles. Un employé a vérifié les dates de péremption des médicaments en une fraction du temps habituel. Un autre excellait dans le stockage des fournitures parce qu'il avait une mémoire photographique. "Mes yeux étaient fatigués de regarder les chiffres", dit Jennifer McDonough, qui dirigeait les entraîneurs. Mais cette employée, se souvient-elle, "savait où allaient les fournitures juste en faisant un rapide tour de la pièce". Les employés autistes se sont tous révélés si précieux que bientôt d'autres hôpitaux les ont voulus aussi. "Nous avons eu des hôpitaux qui se disputaient pour savoir qui allait participer", dit McDonough.

"La majorité des personnes autistes, avec le soutien adéquat et des attentes élevées, peuvent travailler comme le reste de la population." Dianne Malley

Les chercheurs de l'université Drexel de Philadelphie ont adopté une approche similaire pour aider les jeunes autistes à trouver un emploi. Ils ont offert des stages à huit élèves autistes du secondaire de la région qui souffrent d'un handicap intellectuel. Les étudiants ont appris à prendre les transports publics pour se rendre sur le campus, où ils ont acquis des compétences telles que la saisie de données ou le remplissage de commandes sur Internet dans une librairie. Pour quatre des étudiants, ces stages ont débouché sur des emplois à temps plein. Ces étudiants ont ensuite travaillé dans des fonctions similaires à l'aéroport de Philadelphie, et tous sont toujours employés trois ans plus tard. Plus d'une douzaine d'étudiants autistes sans déficience intellectuelle, formés dans le cadre d'un programme Drexel distinct, ont obtenu des stages rémunérés au Penn Museum, selon Malley. Huit autres étudiants sont en formation, et Malley prévoit d'étendre le programme à 15 étudiants l'année prochaine.

Certains États soutiennent ou tentent de reproduire des éléments de ces expériences. Les stages du Penn Museum ont été financés par l'État de Pennsylvanie. Et l'État de Virginie finance des spécialistes du comportement pour aider les adultes autistes à la recherche d'un emploi, afin que ces personnes aient de l'aide pour résoudre leurs problèmes une fois qu'elles auront trouvé un emploi. "Cela s'est avéré très bénéfique, d'après notre expérience", déclare M. McDonough. D'autres États forment des conseillers sur le terrain pour travailler spécifiquement avec les personnes autistes par opposition à d'autres handicaps.

Mais pour faire baisser de façon significative le taux de chômage des personnes autistes, les États doivent mettre en place de vastes programmes de collaboration impliquant les écoles, les services de réadaptation professionnelle, les conseillers et les entreprises locales, explique M. Malley. Et les propriétaires d'entreprises doivent être informés des raisons pour lesquelles il est rentable d'embaucher des personnes autistes. (Une raison : les personnes autistes occupent souvent des postes de débutants dans le commerce de détail pendant plus longtemps que les personnes neurotypiques, ce qui permet d'avoir un ensemble stable d'employés dans ces emplois).

Parallèlement à ce progrès pratique, la société doit accroître ses attentes à l'égard des personnes autistes. Ce que nous avons fait pendant des années, c'est de dire : "Oui, bien sûr qu'ils ont besoin d'un emploi ; un emploi est si précieux pour les gens". Nous les emploierions donc deux heures le mardi et deux heures le jeudi", dit Malley. Pour certains, c'est peut-être la limite, mais pour d'autres, cette barre est trop basse, dit-elle : "La majorité des personnes [autistes], avec le soutien adéquat et des attentes élevées, peuvent travailler comme le reste de la population".

Dans certains cas, ils peuvent le faire avec un succès étonnant. Il y a quelques mois, Rutledge et son équipe ont été chargés de rénover un système informatique que leurs responsables utilisent pour suivre les projets.

La rénovation prend généralement un mois ou plus, explique Mme Rutledge, mais cette mise à niveau a dû être effectuée en quelques jours seulement. "Nous nous sommes enfermés dans une salle de conférence et avons travaillé sans relâche", dit-elle. L'équipe a non seulement respecté l'échéance, mais elle l'a fait sans interrompre l'accès au système. Mme Rutledge attribue cette réussite à des collègues "très intelligents" et collaborateurs qui lui ressemblent : "C'est ce que j'ai trouvé ici."

Récolter des récompenses : Lewis pèse un chou fraîchement cueilli dans la ferme de Meristem. © Photographie de Jonathan Sprague Récolter des récompenses : Lewis pèse un chou fraîchement cueilli dans la ferme de Meristem. © Photographie de Jonathan Sprague

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