Besoin de conseils avant d'acheter une application de communication pour l'autisme

Les applications pour l'autisme peuvent être très utiles. Il faut pouvoir les financer. Et les choisir en connaissance de cause, grâce à l'aide de professionnels.

Les familles ont besoin de conseils avant d'acheter une application de communication pour l'autisme

spectrumnews.org Traduction de "Families need guidance before buying a communication app for autism"

Nous avons le même type de questions. Heureusement que les orthophonistes se forment à l'autisme (en France, 80% des participants à une formation sur l'autisme dans le cadre du DPC - formation professionnelle continue des professionnels de santé - sont des orthophonistes). Malheureux sont les parents qui se reposent trop sur les structures sanitaires et médico-sociales, qui n'assurent pas les soins en orthophonie par manque de personnel.

Liseuse © Luna TMG Liseuse © Luna TMG

Nous avons aussi les entraves liées à la campagne du COSE contre l'exposition aux écrans des enfants ! Alors que le numérique est un outil qui peut être très utile pour les enfants autistes, cette campagne conduit à culpabiliser les parents comme si c'était encore eux qui étaient responsables de l'autisme de leur enfant.

Il faut ensuite passer éventuellement par la MDPH.

Certaines considèrent que l'outil numérique est d'utilisation courante, et que seul le "surcoût handicap" peut être financé par l'AEEH et la PCH. Sans tenir compte des situations de précarité des parents ou de leur distance avec les outils numériques.

Pire que çà : lorsque la CDAPH accorde le droit à un matériel pédagogique adapté, c'est une personne à l'inspection académique (départementale) qui décide des matériels qui pourront être mis à disposition. Suivant les départements, la tablette sera acceptée ou non.

Le mammouth semble plus résistant au changement que l'autiste lambda ...

Bien entendu (?), il faut utiliser les mêmes moyens de communication à l'école et à la maison.


par Cathy Binger / 23 avril 2019
Professeur agrégé, Université du Nouveau-Mexique

Beaucoup d'enfants autistes ont peu ou pas de langage fonctionnel, et leurs familles sont souvent désespérées de les aider à communiquer.
Dans la société branchée d'aujourd'hui, ces familles sont susceptibles d'entendre parler d'une variété d'applications de communication - certaines s'adressant spécifiquement aux enfants autistes - disponibles pour les appareils mobiles, dont les iPad. Souvent, la publicité comprend une vidéo d'un enfant qui commence à communiquer en utilisant la sortie vocale de l'application, en demandant sans effort une tasse de jus ou en disant, pour la première fois, "Je t'aime".

Quelle famille qui pourrait se le permettre n'achèterait pas cette application ?

Ce qui n'apparaît pas dans ces annonces, cependant, c'est ce qui se passe après l'achat. Bien que l'enfant puisse d'abord être attiré par l'application, la nouveauté disparaît généralement avant que la communication ne s'améliore. Les familles, déçues et frustrées, se tournent souvent vers l'école ou des professionnels de la santé pour obtenir de l'aide.

Si elles ont de la chance, quelqu'un dirigera la famille vers un expert en communication améliorée et alternative, ou CAA. Les experts, habituellement des orthophonistes aux États-Unis, travaillent dans les écoles, les milieux médicaux et les cabinets privés. Ils savent comment les formes non verbales de communication comme les symboles picturaux (images qui représentent des mots ou des phrases) et les appareils de haute technologie avec sortie vocale peuvent aider certains enfants à communiquer.

Lorsque les familles s'adressent aux spécialistes de la CAA pour obtenir de l'aide afin de " faire fonctionner cette application ", les experts recommandent tous la même chose : une évaluation complète pour déterminer les meilleures solutions de CAA pour l'enfant - ce qui, en fin de compte, peut ne pas inclure l'utilisation de l'application coûteuse que la famille vient d'acheter.

En tant qu'expert en CAA, j'ai vu ce scénario se dérouler trop souvent au cours des 10 dernières années, depuis le début de la première communication complète il y a environ dix ans. Bien que ces types de programmes de communication soient disponibles sur des appareils spécialisés coûteux depuis plusieurs décennies, ce n'est que récemment que le logiciel est devenu disponible pour les appareils mobiles - et à moindre coût, rendant les applications plus accessibles aux familles en quête de solutions.

Bien que les publicités donnent l'impression que la communication à l'aide de la technologie est un nouveau développement, les professionnels de la CAA évaluent officiellement de telles solutions depuis plus de trois décennies. Une fois l'évaluation terminée, ils font des recommandations éclairées en fonction du profil individuel de l'enfant et des besoins de la famille.

L'accent récemment mis sur les applications de CAA a renversé ce processus. Les familles achètent souvent l'appareil et l'application d'abord et ne demandent l'aide d'un professionnel que plus tard. Compte tenu de la diversité des profils des personnes autistes, de la complexité de la communication et du caractère unique des besoins de chaque famille, il n'est pas étonnant que cette approche fonctionne rarement.
Les éducateurs et les professionnels de la santé doivent être conscients que les parents sont attirés par la promesse d'un succès rapide. Ils devraient anticiper cela, aider les familles à comprendre qu'il n'existe pas de solution universelle et les orienter vers des évaluations complètes de la CAA. Ils doivent aussi apprendre qu'aucune technologie, aussi bien adaptée soit-elle à l'enfant, ne peut fixer la communication sans instruction et sans personnalisation.

Accès à l'innovation

Les nouvelles technologies ont apporté de nombreux avantages aux personnes autistes. Les technologies mobiles sont plus abordables que les appareils de CAA hautement spécialisés, qui peuvent coûter plus de 7 000 $, comparativement à 300 $ à 800 $ pour un appareil mobile et une application.

Une gamme complète d'options logicielles sophistiquées est disponible pour les appareils mobiles et CAA, et les technologies mobiles aident à normaliser l'utilisation de la CAA, car les tablettes et les smartphones sont désormais au cœur des interactions quotidiennes. Au lieu d'utiliser un appareil inhabituel en classe, ces enfants autistes deviennent les enfants " cool " qui utilisent les iPads en classe.

Il est important de noter que la CAA comprend également des solutions de faible technicité, telles que des écrans de communication sur papier contenant des lettres, des mots écrits ou des symboles illustrés. Et les gens peuvent aussi communiquer en utilisant la CAA sans aide - c'est-à-dire avec leur propre corps, en utilisant les gestes et le langage des signes.

Même dans notre monde de haute technologie, les technologies de base et les technologies de pointe demeurent importantes. Par exemple, certaines familles peuvent hésiter à rapporter un appareil coûteux à la maison parce qu'il peut être volé ou qu'il ne peut être facturé en raison d'un manque d'électricité. De plus, lorsqu'il s'agit de technologie, des pannes surviennent - tout le monde a donc besoin d'un plan de secours. Les professionnels de la CAA peuvent aider à s'assurer que des solutions de communication sont en place lorsqu'une tablette n'est pas disponible.

Apprentissage et enseignement

Les applications de communication d'aujourd'hui sont rarement intuitives

1. Lorsqu'on n'apprend pas aux enfants et aux adultes comment les utiliser, les technologies de CAA accumulent la poussière sur une étagère

2. Une instruction de haute qualité pour la personne qui utilise l'application et pour les autres partenaires de communication - membres de la famille, éducateurs, pairs - est essentielle pour promouvoir une communication réussie.

La personne qui utilise la CAA a besoin d'apprendre non seulement comment utiliser la technologie mais aussi les bases de la communication : avec qui parler, quand parler, quels mots utiliser et comment assembler des phrases et des histoires 3. Les enfants qui utilisent la CAA avec succès ont généralement reçu un enseignement régulier de la CAA par un orthophoniste en milieu scolaire et, lorsque cela est possible, par le biais de services privés supplémentaires d'orthophonie.

Et tout le monde doit aussi apprendre à communiquer avec les enfants qui utilisent la CAA. Même de simples interventions qui enseignent aux adultes et aux pairs comment accorder plus de temps à la communication et comment modéliser la communication à l'aide de l'appareil peuvent avoir des effets positifs et spectaculaires sur la communication 4. Ces actions pratiques aident les acteurs de la communication à identifier les contextes d'utilisation de la CAA, à créer des opportunités d'utilisation et à pratiquer l'utilisation des applications et autres solutions dans des activités quotidiennes spécifiques, de la lecture d'une histoire à se vêtir.

Approche personnalisée

Le besoin de personnalisation touche tous les aspects de la communication : la technologie, l'enseignement et les contextes de communication.

Les enfants autistes voient rarement des améliorations si la technologie - l'appareil mobile et l'application - n'a pas été personnalisée. En fonction de leurs besoins, les enfants autistes bénéficient de différentes applications avec des fonctionnalités différentes. Une évaluation de la CAA peut déterminer les besoins spécifiques d'un enfant, tels que la taille et le nombre de symboles que l'enfant peut gérer et à quel point le système devrait être complexe.

Par exemple, un élève autiste du secondaire qui a un quotient intellectuel élevé peut avoir besoin d'une approche pédagogique différente et de moins de soutien qu'un enfant d'âge préscolaire atteint de cette condition. Les familles d'origines culturelles, ethniques et linguistiques différentes peuvent aussi avoir des systèmes de valeurs différents et des attentes différentes à l'égard de leurs enfants. Un enseignement personnalisé permet de s'assurer que les besoins de chaque famille sont satisfaits 5.

Pour obtenir de meilleurs résultats, nous devons également personnaliser les contextes de communication. Par exemple, quelles activités sont amusantes, motivantes et adaptées à l'âge de l'enfant, et quels sont les besoins de communication des enfants dans diverses situations ? L'enfant doit-il être capable de traverser l'épicerie sans avoir une crise, de parler de musique populaire avec ses pairs ou de discuter avec sa famille pendant le diner du dimanche ? Les experts en CAA peuvent aider les familles et les enfants à identifier les contextes importants pour la communication et à trouver des solutions efficaces.

Les familles continueront sans aucun doute d'entendre des promesses convaincantes de solutions rapides. Les éducateurs, les professionnels de la santé et les cliniciens devraient faire tout ce qu'ils peuvent pour mettre les familles en contact avec des experts en CAA et obtenir une évaluation avant d'investir dans une application particulière. Même après avoir identifié la bonne application, des instructions régulières et une attention personnalisée à tous les aspects de la communication sont encore nécessaires pour aider les enfants à réaliser leur plein potentiel.

Cathy Binger est professeure agrégée d'orthophonie à l'Université du Nouveau-Mexique.

Références:

  1. McNaughton D. and J. Light Augment. Altern. Commun. 29, 107-116 (2013) PubMed
  2. Johnson J.M. et al. Augment. Altern. Commun. 22, 85-99 (2006) PubMed
  3. Beukelman D. and P. Mirenda (2013) Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore, MD: Brookes Publishing.
  4. Binger C. et al. Am. J. Speech Lang. Pathol. 19, 108-120 (2010) PubMed
  5. Binger C. et al. Augment Altern. Commun. 24, 323-338 (2008) PubMed

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