Erreur trouvée dans les directives de dépistage de l'autisme

Une sous-estimation de la probabilité d'autisme dans les consignes données en Grande-Bretagne par le NICE pour interpréter les résultats du quotient du spectre autistique (AQ10).

spectrumnews.org Traduction de "Error found in autism screening guidelines"  par Rachel Clutterbuck, Punit Shah, Lucy Waldren, The Conversation / 24 mars 2021

Si une personne pense être autiste, elle consulte généralement son médecin généraliste en premier lieu. Ce dernier utilisera un test de dépistage pour l'aider à décider si la personne doit être adressée à un spécialiste pour un diagnostic formel.

Cependant, nous avons récemment découvert, par hasard, une erreur dans les directives cliniques utilisées par les cliniciens lors de leur évaluation initiale de l'autisme. Ce guide est publié par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni, et il inspire également les directives cliniques internationales.

La directive sur l'autisme recommande aux cliniciens d'utiliser le quotient du spectre autistique (AQ10) pour mesurer les caractéristiques de l'autisme. L'AQ10 contient 10 énoncés sur les traits autistiques, tels que "J'ai du mal à comprendre les intentions des gens", ce qui reflète les recherches montrant que les autistes ont du mal à comprendre ce que les autres pensent. Le score maximal est de 10, et les scores les plus élevés représentent davantage de traits d'autisme.

Le NICE recommande que les personnes qui obtiennent un score de 7 ou plus soient orientées vers une évaluation diagnostique complète par leur médecin, mais la valeur correcte devrait être de 6 ou plus. Le NICE a examiné l'adéquation de l'AQ10 sur la base d'une recherche menée en 2012 montrant qu'une valeur de 6 ou plus était optimale, mais les orientations finales semblent avoir été publiées à tort avec la recommandation "7 ou plus".

Un score de 6 ou plus est la valeur optimale de dépistage car cela rend l'AQ10 suffisamment sensible pour aider à identifier les adultes autistes mais aussi suffisamment spécifique pour aider à exclure les personnes non autistes.

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La différence entre 6 et 7 peut sembler minime, mais une différence d'un point sur un test comportant seulement 10 énoncés a un impact important. Le seuil incorrect de 7 ou plus recommandé par le NICE rend l'AQ10 beaucoup moins sensible. En effet, de nombreuses personnes ayant obtenu un score de 6 sont susceptibles d'être autistes mais n'ont peut-être pas été orientées vers les évaluations cliniques nécessaires.

Les diagnostics d'autisme peuvent avoir été retardés en conséquence, et certaines personnes peuvent ne pas avoir été diagnostiquées du tout. De nombreuses personnes n'auront pas reçu le soutien adéquat au bon moment et auront probablement connu des difficultés supplémentaires en matière de santé mentale, comme l'anxiété, qui accompagnent souvent l'autisme.

A six et sept

Pour aggraver les choses, les lignes directrices du NICE sont en place depuis 2012, de sorte que le dépistage incorrect de l'autisme se produit depuis près d'une décennie. De nombreux chercheurs ont également utilisé les directives incorrectes du NICE, par exemple en recrutant à tort des participants à des études sur la base de leurs scores AQ10.

Il est impossible de chiffrer le nombre de diagnostics d'autisme qui ont été affectés par les orientations incorrectes du NICE. En soulignant cette erreur, nous espérons améliorer les discussions que les gens ont avec leurs médecins, plutôt que de saper cette relation importante.

Nous avons informé le NICE de ce problème - il n'a pas encore répondu, et ses recommandations doivent être revues. D'ici là, les médecins et les chercheurs devraient utiliser le seuil correct de 6 ou plus, conformément à la recherche originale.

Plusieurs nouveaux tests de traits de personnalité autistique sont en train d'émerger, créant un meilleur avenir pour la compréhension de l'autisme. Il s'agit notamment d'une version raccourcie de l'AQ10 et d'un test qui utilise une méthode de notation différente.

Des améliorations ont également été apportées à la détection des signes de l'autisme chez les enfants, ainsi qu'à l'utilisation de films plutôt que de questionnaires pour guider les cliniciens. Bien que ces développements n'aient pas encore été intégrés dans les lignes directrices du NICE, ils permettront d'améliorer le dépistage, le diagnostic et la recherche sur l'autisme dans les années à venir.

Cet article a été republié par The Conversation. Elle a été légèrement modifiée pour refléter le style de Spectrum.

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