Autisme : Les cliniciens doivent s'investir davantage dans les soins médicaux

spectrumnews.org Traduction de "Clinicians must put more effort into autism-specific medical care"

Les cliniciens doivent s'investir davantage dans les soins médicaux spécifiques à l'autisme

par Shannon Des Roches Rosa / 14 mars 2022

• Experte : Shannon Des Roches Rosa, rédactrice en chef, Thinking Person's Guide to Autism

Les nombreux rendez-vous médicaux de mon fils autiste adulte à haut niveau de soutien sont devenus une routine. Malgré cela, j'ai éclaté en sanglots lors d'une récente séance. Malgré des années de consultations et de procédures, personne ne semble savoir comment traiter ses maux de tête invalidants. Non pas parce que des traitements potentiellement efficaces n'existent pas - ils existent - mais parce qu'aucun n'est accessible à une personne autiste avec ses caractéristiques sensorielles et de développement.  

Je supplie la communauté clinique et de recherche sur l'autisme : s'il vous plaît, consacrez plus d'efforts aux adaptations et aux formations médicales spécifiques à l'autisme afin que les personnes comme mon fils puissent obtenir les soins médicaux dont elles ont besoin. 

 La douleur des maux de tête de mon fils perturbe considérablement sa vie. Elle limite sa capacité à participer aux activités quotidiennes et compromet son seuil de résistance. Les maux de tête sont chroniques et se produisent parfois plusieurs fois par jour. Il est, hélas, possible qu'il ait toujours eu ces maux de tête, mais que lorsqu'il était plus jeune et que nous interprétions son autisme à travers le prisme de l'analyse appliquée du comportement, nous considérions ses épisodes de douleur comme des "comportements autistiques" plutôt que comme de la détresse. Lorsque nous avons commencé à en apprendre davantage sur l'autisme par le biais de sources autistiques et aussi - bien qu'il ne parle encore que très peu - lorsque sa capacité à communiquer s'est améliorée, il est devenu évident que notre adolescent, par ailleurs joyeux et affectueux, était à l'agonie, et non pas qu'il "agissait" à cause de son autisme. 

 Depuis, il a vu une armada de spécialistes, des ORL aux neurologues en passant par les chirurgiens-dentistes et bien plus encore. Et la plupart de ces spécialistes - tous des professionnels attentionnés et bienveillants - ont levé les bras et déclaré leur défaite ou l'ont renvoyé vers un autre spécialiste.  

Et c'est précisément ce que je veux dire lorsque j'implore de meilleurs aménagements dans les soins médicaux : en raison de son handicap, mon fils ne peut pas se soumettre à un grand nombre de tests ou de diagnostics qu'ils veulent lui prescrire, et il ne peut pas tolérer les solutions standard pour ses maux de tête, comme les protège-dents ou les injections de Botox. Au lieu de cela, il doit se contenter d'analgésiques en vente libre, qui ne sont ni suffisants, ni une solution raisonnable à long terme. Il mérite des solutions efficaces en matière de soins de santé, tout comme ses camarades autistes qui souffrent de maladies chroniques non traitées. 

Je ne suis pas la seule à être frustrée par le manque de soins appropriés pour des patients comme mon fils. Oui, les personnes autistes sont plus susceptibles d'avoir besoin d'aménagements pour les soins de routine tels que les piqûres ou les prises de sang, ou pour les soins spécialisés tels que la sédation pour les soins dentaires. Mais ils sont aussi plus susceptibles d'avoir des réactions atypiques ou paradoxales aux médicaments, comme s'endormir sous l'effet de stimulants ou exploser sous l'effet de tranquillisants. Ils sont moins susceptibles d'être en mesure de communiquer leurs symptômes d'une manière compréhensible pour les personnes non autistes, en raison de difficultés à interpréter leurs propres signaux sensoriels et émotionnels. Tous ces facteurs, lorsqu'ils ne sont pas pris en compte ou compris, peuvent compromettre les soins. 

 Nous avons besoin de plus de recherches sur les obstacles systémiques aux diagnostics et aux approches médicales pour les personnes autistes, ainsi que de recherches qui intègrent les perspectives autistiques et neurodivergentes sur la façon de répondre aux besoins des patients autistes. Bien que nous ayons progressé dans des domaines souvent négligés, comme les problèmes sensoriels qui peuvent compliquer l'accès aux soins médicaux, la recherche est encore fortement limitée dans de trop nombreux domaines qui pourraient être prometteurs pour le bien-être des autistes, comme le cannabis. Il en résulte que les personnes autistes n'obtiennent souvent pas les soins médicaux dont elles ont besoin, avec des conséquences tragiques et parfois même fatales. 

 On pourrait penser que mon fils aurait plus de chance avec les problèmes de maux de tête. Nous avons une bonne assurance, et notre hôpital local est un centre de recherche et d'innovation médicale de classe mondiale. Pourtant, cela mène à des préoccupations plus systémiques : si mon fils ne peut pas obtenir les soins dont il a besoin, que dire des personnes autistes qui ne bénéficient pas de nos avantages ? Qui sont confrontés à la discrimination linguistique, raciale, sexuelle ou de genre ? Ou dont les réactions à la douleur et à la détresse continuent d'être qualifiées de "simple autisme" ? Fournir des soins médicaux informés et accessibles doit être un effort sur plusieurs fronts pour bénéficier à l'ensemble de la communauté à laquelle mon fils appartient - lui compris. 

 Des progrès ont été réalisés. L'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) travaille à la création de meilleurs outils pour les services de santé destinés aux personnes autistes, y compris celles pour lesquelles la communication directe avec les professionnels de la santé peut être difficile ou impossible, par le biais de la boîte à outils Autism Patient Reported Outcomes Measures (AutPROM) ( information : je suis un partenaire communautaire d'AutPROM). L'Autistic Health Access Project fait venir des personnes autistes dans les écoles de médecine pour parler directement avec les étudiants des besoins d'accès des autistes. Et l'Institute for Exceptional Care s'attaque aux disparités en matière de soins de santé pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, en mettant l'accent sur les lacunes supplémentaires en matière de services pour les personnes non blanches et à faible revenu.  

Ce sont de bons points de départ, mais il reste encore beaucoup à faire pour que les personnes autistes obtiennent les soins dont elles ont besoin. 

 Comme toujours, les chercheurs doivent donner la priorité aux perspectives autistiques lorsqu'ils cherchent des conseils ou envisagent une orientation. Les personnes autistes ont exprimé leur volonté de rééquilibrer les efforts de recherche sur l'autisme, en réduisant le financement et l'accent mis sur les questions biologiques telles que la relation de cause à effet et en travaillant davantage sur les questions de qualité de vie telles que l'accès aux soins de santé. Elles veulent que des exemples d'autistes participent à l'enseignement médical. Elles veulent des environnements médicaux favorables à la neurodiversité, dans lesquels les professionnels autistes peuvent à la fois être eux-mêmes et être plus efficaces auprès des patients dans leur ensemble et des patients autistes en particulier.  

Je veux aussi ces choses. Je ne pense pas non plus que ce soit une coïncidence que mon fils n'ait eu aucun membre ouvertement autiste dans son équipe soignante. 

 Nous n'avons pas abandonné le traitement de la douleur de mon fils. L'un de ses spécialistes actuels n'a pas non plus renoncé à traiter la douleur de mon fils. Il propose un médicament dont les résultats sont prometteurs (bien qu'il ne soit pas mentionné sur l'étiquette) pour traiter les douleurs chroniques rebelles. Cette option apporte des inquiétudes supplémentaires : mon fils répond de manière atypique à de nombreux médicaments et, par le passé, d'autres médicaments non autorisés ont torpillé ses capacités motrices et adaptatives, ce qui était effrayant pour lui comme pour nous. Les nouveaux médicaments risquent également de le sédater de manière intolérable, ce qu'il ne souhaite pas en tant que personne active, et nous non plus. Mais nous allons de l'avant, avec prudence. Tant que des soins médicaux vraiment accessibles restent hors de portée, c'est tout ce que nous pouvons faire. 

Shannon Des Roches Rosa est rédactrice en chef du Thinking Person's Guide to Autism.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/TQQE6304