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Billet de blog 25 juil. 2022

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Une autiste inattendue - Oluwatobi Abubakare

Témoignage d'une étudiante en psychologie, originaire du Nigéria, diagnostiquée tardivement comme personne autiste. Un exemple, entre autres, de modèle spirituel du handicap.

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Autism in Adulthood 30 juin 2022 - Traduction de "An Unexpected Autistic"

Je suis inattendue. Chaque fois que je pénètre dans un espace, ma présence, mon être même, est inattendu. Personne ne s'attendait à ce que ma peau de couleur marron moyennement métissée fasse partie de la mer pâle des musiciens alors que je monte sur la scène d'une salle de concert avec mon violon. Et pourtant, j'étais là, assise dans une position légèrement accroupie, mais confiante, en tant que premier violon de l'orchestre, prêt à couvrir la salle des lignes mélodieuses de Tchaïkovski. Ma position accroupie en tant que violoniste était également inattendue, car les violonistes sont censés s'asseoir en hauteur, mais en raison de ma paralysie cérébrale, il n'était pas possible de me tenir en hauteur. Mais le plus inattendu est probablement lorsque je prononce les mots "Je suis autiste". Ces mots défient les attentes, mais ce n'est pas la principale source de mon caractère inattendu. La principale source de mon inattendu réside dans ma vie elle-même, non pas dans les étiquettes ou les diverses identités que je porte, mais dans la conception même du début de ma vie.

Lorsque je suis née, tout s'est passé comme prévu. J'ai été mise au monde comme un bébé né à terme qui a fait savoir au monde entier que j'avais un son et une présence lorsque le médecin m'a gentiment tapé sur les fesses. Pourtant, dans cet accouchement normal se cachait quelque chose d'inattendu. Au lieu d'être entourée de ma famille, seule une équipe de médecins et ma mère m'entouraient. Mon père et mes frères et sœurs aînés se trouvaient à un continent de distance, au Nigeria, tandis que ma mère et moi étions à Londres. Mes parents ne s'attendaient pas à ce que cette séparation se produise pendant ma naissance, mais d'autres forces sont intervenues.

Pendant longtemps, mes parents ont voulu un troisième enfant, mais ils se sont heurtés à de graves complications à la maternité qui ont duré une décennie sans qu'aucun nouvel enfant ne soit en vue. Lorsque ma mère est tombée enceinte de moi, elle a cherché un guide spirituel pour s'assurer que je survive à ma naissance. Malheureusement pour elle, un prophète nigérian local a dit à ma mère que la seule façon de m'épargner la mort était de ne pas naître au Nigeria et de ne jamais y retourner. Après avoir entendu cela et voulant ma survie, mes parents ont cherché des visas pour le Royaume-Uni pour toute ma famille, mais seule ma mère (enceinte de moi) a pu obtenir un visa.

Oluwatobi Abubakare

Pour ma mère, la guidance spirituelle est la façon dont elle a structuré sa vision du monde. Pour elle, la question de ma survie était une question spirituelle, et non médicale. Sa vision du monde a fini par me servir de premier aperçu de ce que signifiait être handicapée, car j'ai commencé à comprendre le handicap à travers cette perspective spirituelle. Cette perspective, souvent considérée comme le modèle spirituel du handicap, postule que le handicap est la conséquence d'une ou plusieurs injustices commises par les humains à l'encontre des forces spirituelles ou ancestrales.1 Pour certains aspects de mon histoire, ce modèle a du sens et sert de point de départ possible à mon caractère constamment inattendu.

Pendant les trois premiers mois de ma vie, j'ai semblé être comme n'importe quel autre nouveau-né, calme, plein de caca et vivant. J'étais ce que mes parents avaient toujours voulu. Cependant, mon père, qui était toujours au Nigéria, n'avait pas pu poser les yeux sur son enfant calme et crotté, ni le tenir dans ses bras. Conflictuelle, ma mère a pris la décision de quitter Londres et de retourner au Nigeria avec moi lorsque j'avais 3 mois. Selon ma mère, mon comportement a changé dès que notre avion a quitté Londres. Ma mère avait l'habitude de m'allaiter, mais une fois dans l'avion, j'ai cessé de prendre le lait maternel (malgré les nombreuses tentatives de ma mère) et je n'ai plus jamais pris de lait maternel. À ce moment-là, ma mère a senti que quelque chose avait changé en moi, mais elle n'a pas pu le comprendre à ce moment-là.

Ce n'est qu'à l'âge de deux ans environ que mes parents ont commencé à s'inquiéter de mon incapacité à marcher, ou même à me tenir debout toute seule. C'était comme si mes jambes et mon cerveau ne pouvaient pas se connecter, même si j'avais tous les nerfs et les muscles pour les relier. Cette inquiétude a incité mes parents à m'emmener chez des médecins dans tout Lagos, au Nigeria, dans l'espoir de trouver un indice. Mais l'absence d'une infrastructure médicale solide et l'accès très limité à diverses méthodes de diagnostic telles que les machines IRM ont rendu difficile pour les médecins de comprendre ce qui se passait avec moi. Frustrée, ma mère s'est tournée vers son autre forme de médecine, celle qui, selon elle, est bien plus forte que la médecine moderne : sa foi chrétienne yoruba.

Ma mère m'a emmenée chez le pasteur en chef local de l'Église apostolique de Lagos, pour plaider ma cause et essayer de comprendre ce qui m'arrivait. Par la prière, le prophète a révélé que mon incapacité à marcher était d'ordre spirituel et due en partie à mon retour au Nigéria, et qu'en conséquence, je devais quitter le Nigéria si je voulais retrouver un jour une vie normale, ou même rester en vie. Sans hésiter, mes parents ont déposé une demande de visa pour que moi et ma famille quittions le Nigeria et trouvions un refuge spirituel en Amérique. Là encore, seuls ma mère et moi avons obtenu un visa. En raison de la rareté des visas permettant aux Nigérians d'immigrer en Amérique, le reste de ma famille (mes frères et sœurs aînés et mon père) n'a pu nous rejoindre que des années plus tard.

Nous sommes arrivées à Houston, au Texas, où les médecins du Texas Children's Hospital ont diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale chez moi.

Néanmoins, ma mère a continué à adhérer à sa foi yoruba dans un effort pour me normaliser. Mon enfance a été remplie de visites mensuelles, parfois hebdomadaires, chez les pasteurs et les prophètes locaux, qui ont tous présenté divers plans pour me rétablir : faire de moi l'enfant normal que tout parent souhaite. Il ne s'agissait pas seulement de prières, mais aussi de boire de l'huile d'olive consacrée, de l'eau de prière spéciale bénie, de se baigner à des moments précis de la journée, et même de jeûner (bien que ma version ait été très légère compte tenu de mon âge).

Cela m'isolait souvent, car mes frères et sœurs n'ont jamais eu à suivre ce régime de manière aussi intensive que moi. Lors des veillées nocturnes (des services de prière qui se prolongent souvent au-delà de 2 heures du matin), j'étais une habituée et j'étais constamment appelée à l'autel pour une prière spéciale de guérison. J'avais l'impression que dans tout Houston, tout le monde savait qui j'étais et connaissait mon histoire. C'est dans ce contexte que j'ai grandi, un modèle de handicap qui déterminait comment je me voyais et comment les autres membres de ma communauté me voyaient. Selon ce modèle, j'étais handicapée parce que ma mère n'a pas suivi la volonté de Dieu au début de mon enfance, lorsqu'elle m'a ramenée au Nigéria alors que le prophète l'avait avertie de ma mort possible. Heureusement pour tout le monde, mon retour au Nigeria n'a pas entraîné la mort, mais il a entraîné une vie de handicapé.

Bien que ma mère m'ait emmené voir des prophètes et des pasteurs dans le but de guérir mon infirmité motrice cérébrale, elle demandait implicitement et parfois explicitement des prières et des conseils pour me guérir également de mon comportement autistique et de ma tristesse, qu'elle décrivait, sans savoir que j'étais autiste, comme une timidité et une tranquillité nuisibles.

Mon autisme n'a été reconnu qu'à la fin de l'adolescence, ou plus précisément en dernière année de lycée, lorsque mon médecin ghanéen américain de longue date m'a formellement diagnostiqué un "autisme de haut niveau" (un terme à connotation capacitiste 2). Au fond de moi, je savais que j'étais autiste, mais j'avais passé des années à entendre les spécialistes de l'éducation spécialisée et les thérapeutes me dire : "Il n'est pas possible que les femmes ou les Noirs soient autistes" ou, ce que je préfère, "tu n'agis pas comme ce garçon autiste ou tu n'as pas les comportements stéréotypés de l'autisme (comme battre des mains)".

J'ai lutté contre la dépression tout au long de mon enfance. Cette dépression était en partie due à la discrimination fondée sur la paralysie cérébrale (un handicap visible), mais aussi à la difficulté de vouloir établir des relations et d'interagir avec mes pairs, sans que cet intérêt soit réciproque en raison de mon manque de conscience des signaux sociaux verbaux et non verbaux.

Aujourd'hui, en réfléchissant à mes expériences d'enfance, je peux comprendre pourquoi le diagnostic de mon autisme a pris tant de temps. Tout au long de mon enfance, je suis passé par une série de diagnostics différents et incorrects de la part de psychologues scolaires qui ne voyaient pas l'autisme en moi, mais plutôt des "troubles émotionnels" et un "mutisme sélectif". Certains chercheurs ont fait valoir que ces diagnostics erronés avant un diagnostic d'autisme peuvent être dus à des préjugés raciaux 3 et sexistes 4 évidents dans les documents de diagnostic et d'évaluation de l'autisme de référence. Ils suggèrent en outre que ce parti pris est l'un des mécanismes responsables du sous-diagnostic et du mauvais diagnostic chez les enfants noirs et hispaniques. Ce préjugé a joué un rôle dans mon diagnostic tardif de l'autisme, mais ce n'est pas tout.

Même s'il est vrai qu'une meilleure compréhension des préjugés raciaux et sexistes dans les évaluations de l'autisme et les outils de diagnostic aurait pu permettre une reconnaissance précoce de mon autisme, 5 il est important de se rappeler que mon histoire n'est pas complète sans reconnaître une autre intersection de mon identité. Le fait d'avoir grandi dans un foyer religieux yoruba a contribué au diagnostic tardif de mon autisme, car ma famille et les autres membres de ma communauté n'étaient pas conscients des signes de l'autisme. Mon manque de contact visuel n'était pas un problème car le contact visuel direct avec les personnes plus âgées que vous est un tabou culturel au Nigeria. Mes différences sociocommunicatives ne posaient pas de problème parce que je ne dérangeais pas à la maison, en classe ou à l'église.

On me considérait simplement comme une enfant timide et introvertie dont le manque d'amis véritables était dû à ma discrétion. Mon infirmité motrice cérébrale a été plus facile à détecter très tôt, car le fait de ne pas marcher était un signal plus perturbateur et plus visible pour mes parents que mes capacités sociocommunicatives réduites. La complexité de l'immigration d'un pays où l'autisme n'est pas bien connu vers un nouveau pays où l'autisme est connu peut y avoir contribué, mais même en Amérique, le racisme systémique a fait que mes parents (et d'autres immigrants nigérians) n'ont pas été exposés à un niveau approprié de sensibilisation à l'autisme.

Ma mère ne pouvait pas voir l'autisme en moi, car tout ce qu'elle voyait, c'était des perturbations spirituelles qui pouvaient être éliminées par Dieu. Pour être juste, ma mère était (et est toujours) une personne extraordinaire qui a fait de son mieux pour prendre soin de moi de la manière dont elle savait le faire. Elle a adhéré aux traitements que mon équipe de médecins orthopédistes et de kinésithérapeutes a mis en place pour mon infirmité motrice cérébrale.

Elle m'a emmenée à mes rendez-vous hebdomadaires de kinésithérapie, aux divers rendez-vous mensuels à l'hôpital Shriners, et est restée avec moi lors de mes interventions chirurgicales. Elle a fait tout cela et bien plus encore, tout en restant fidèle à sa foi chrétienne yoruba, car pour elle, seul Dieu pouvait me délivrer de ma vie d'handicapé.

Mais comme personne ne voyait l'autisme en moi, j'ai passé des années inutiles à me débattre émotionnellement et mentalement parce que je me sentais si seule. Je ne me sentais pas à ma place, où que je sois, parce que je voulais entrer en contact avec les autres, mais mes efforts pour y parvenir étaient souvent vains. Ces années de lutte auraient pu être transformées en années d'amour de soi, de connexion sociale et d'acceptation, si quelqu'un avait reconnu l'autisme en moi dès le début.

En raison de l'intersection de mes identités, mon autisme était caché. Mais cela ne doit pas être le cas pour les autres. En tant que domaine, nous devons faire mieux pour saisir tous les aspects des intersections d'identité des individus. Le fait d'avoir grandi sous le modèle spirituel du handicap m'a aidé à comprendre comment mieux atteindre les membres des communautés d'immigrants noirs et africains, non seulement pour les aider à reconnaître l'autisme, mais aussi pour promouvoir des perspectives plus positives de l'autisme et une meilleure qualité de vie.

Nous devons nous concentrer sur l'augmentation des mesures de sensibilisation dans ces communautés, en éduquant sur la façon dont l'autisme peut se présenter en dehors des interprétations stéréotypées des symptômes. En même temps, nous devons être attentifs dans nos relations avec ces communautés afin de ne pas les aliéner et de respecter leur mode de vie et leurs croyances. Bien que je n'aie pas toutes les réponses sur les mesures que nous devons prendre en tant que domaine pour aborder ces questions, je me lance dans ce voyage alors que je commence mes études supérieures en psychologie clinique et j'espère que d'autres se joindront à moi.

Références

1. Ogechi NO, Ruto SJ. Portrayal of disability through personal names and proverbs in Kenya: Evidence from Ekegusii and Nandi. Wiener Zeitschrift für kritische Afrikastudie. 2002;2(3):64–82. Google Scholar

2. Bottema-Beutel K, Kapp SK, Lester JN, Sasson NJ, Hand BN. Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood. 2021;3(1):18–29. LinkGoogle Scholar

3. Harrison AJ, Long KA, Tommet DC, Jones RN. Examining the role of race, ethnicity, and gender on social and behavioral ratings within the Autism Diagnostic Observation Schedule. J Autism Dev Disord. 2017;47(9):2770–2782. Crossref, MedlineGoogle Scholar

4. Adamou M, Johnson M, Alty B. Autism diagnostic observation schedule (ADOS) scores in males and females diagnosed with autism: A naturalistic study. Adv Autism. 2018;4(2):49–55. CrossrefGoogle Scholar

5. Kreiser NL, White SW. ASD in females: Are we overstating the gender difference in diagnosis? Clin Child Fam Psychol Rev. 2014;17(1):67–84. Crossref, MedlineGoogle Scholar

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