Impact de la pandémie COVID-19 sur les adultes autistes

Des recherches menées à l'université de Gand (Belgique) montrent que la pandémie du COVID-19 affecte la santé mentale et la vie quotidienne des adultes autistes.

ugent.be Traduction de "Impact of the COVID-19 pandemic on autistic adults"- Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation de l'Université de Gand (08-05-2020)

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Le groupe de recherche EXPLORA (Université de Gand) a mis en place une enquête en ligne pour étudier les effets de la pandémie actuelle du COVID-19 sur la santé mentale et la vie quotidienne des adultes autistes. Les résultats préliminaires mettent en évidence le fardeau de la pandémie sur la santé mentale et la vie quotidienne des adultes autistes. En outre, les résultats donnent également un aperçu de la manière dont les adultes autistes peuvent être pris en charge.

Impact de la pandémie de Covid-19 sur la santé mentale

Dans les deux groupes (autistes et non-autistes ou "neurotypiques"), environ les trois quarts ont signalé une augmentation des symptômes de dépression et d'anxiété en réponse à la pandémie. En outre, les adultes autistes ont signalé une augmentation plus importante des symptômes d'anxiété et de dépression que les adultes neurotypiques. Étant donné que les personnes autistes présentent généralement des taux d'anxiété et de dépression plus élevés que les neurotypes, cette augmentation est particulièrement inquiétante.

L'enquête a également évalué si les gens s'inquiètent plus ou moins que d'habitude (c'est-à-dire qu'avant la pandémie) sur certains sujets. On a constaté que les adultes autistes s'inquiétaient davantage pendant la pandémie que les neurotypiques au sujet de leurs animaux domestiques (s'ils en avaient), de l'accès aux médicaments, de l'alimentation et du respect des recommandations visant à prévenir la propagation de la COVID-19.

Des achats stressants

Certains de ces sujets ont également été fréquemment mentionnés dans une question ouverte demandant quels changements liés à la pandémie avaient causé le plus de stress et d'anxiété. Les réponses à cette question ont clairement montré que le stress et l'anxiété liés au fait de vouloir suivre correctement les recommandations sont exacerbés par le fait que les règles ne sont pas claires pour les personnes (autistes). Les sujets les plus souvent cités comme sources d'anxiété pour les adultes autistes sont liés à l'alimentation. Les raisons invoquées sont doubles :

Premièrement, la routine des courses est perturbée. Cela est dû à l'indisponibilité de produits spécifiques, à l'introduction de limites sur le temps passé dans le magasin et le nombre de produits que l'on peut acheter, et au fait de devoir faire la queue pour entrer dans le magasin.

Deuxièmement, les achats sont plus stressants en raison des règles de distanciation sociale. D'une part, il leur est difficile de toujours respecter les règles elles-mêmes, d'autre part, le fait de se trouver dans un environnement où les autres ne respectent pas toujours les règles provoque de l'anxiété et de la frustration. Tout cela fait du shopping une activité stressante pour de nombreux adultes autistes.

C'est pourquoi il serait possible d'annoncer des heures de shopping spécifiques comme étant adaptées aux autistes, ou de mettre en place un système de parrainage associant des personnes autistes à un parrain qui peut faire les courses pour elles, afin d'atténuer certains de ces problèmes. D'autres sujets récurrents pour les adultes autistes et neurotypiques étaient les inquiétudes concernant l'emploi et les finances, ainsi que les inquiétudes concernant sa propre santé et celle de ses proches.

Perte de la routine quotidienne

En moyenne, les adultes autistes se sentent plus stressés par les changements que la pandémie entraîne dans leur routine quotidienne (par exemple, changements de travail, perte d'activités extérieures) que les neurotypiques. D'autre part, ils ressentent également certaines conséquences aussi positives et dans une plus grande mesure que les neurotypiques, comme la liberté de s'écarter des attentes de la société lorsqu'ils adaptent leurs routines (par exemple, passer plus de temps à leurs loisirs et moins aux contacts sociaux obligatoires). Lorsqu'on leur a demandé quels changements liés à la pandémie ils ont trouvé les plus difficiles, les adultes autistes ont fréquemment mentionné la perte de routine. Ils ont également exprimé la crainte que cette difficulté ne réapparaisse au fur et à mesure de la lente transition vers une vie "normale".

  • "Le soulagement de ne plus avoir à se camoufler, mais en même temps l'inquiétude de ne pas pouvoir rejoindre la course effrénée aussi vite que les autres. Lorsque les choses se rétabliront, les attentes en matière de convivialité seront très élevées et je serai très stressé et je ne pourrai plus agir normalement".

Pas moins de besoin de contacts sociaux

En ce qui concerne l'effet de la pandémie sur la vie sociale des personnes, les adultes autistes se sentent plus soulagés de certains facteurs de stress sociaux tels que les fêtes et les rendez-vous obligatoires, les visites spontanées d'autres personnes ou les étrangers qui se rapprochent trop. Cependant, nous avons également constaté que de nombreux adultes autistes sont confrontés à de nouvelles difficultés d'interaction sociale directement liées à la pandémie, comme l'incapacité de lire les visages en raison des masques faciaux, et des difficultés dans le flux d'interaction sociale en amont et en aval des appels vidéo.

Des données qualitatives ont également mis en évidence que les personnes autistes n'ont pas moins besoin de contacts sociaux que les neurotypiques. Au contraire : la difficulté la plus souvent signalée par les deux groupes était la perte de contact social.

Les personnes autistes étant déjà plus susceptibles que les neurotypiques de faire face à la solitude et à l'isolement social, perdre l'accès à leur réseau de soutien (qui est généralement plus restreint que celui des neurotypiques) semble être un fardeau en cette période déjà stressante.

  • "Le stress de ne pas pouvoir voir ses proches à l'extérieur de la maison et de se sentir paralysé par l'isolement social, sans savoir quand cela va se terminer. Je pense qu'une personne neurotypique dans cette situation aura un grand nombre de personnes avec lesquelles elle pourra interagir de différentes manières. J'ai deux personnes avec lesquelles je suis en contact en dehors de chez moi et une seule par Skype. En tant qu'autiste, j'ai un cercle social limité et maintenant il est encore plus petit, je m'inquiète des autistes qui vivent seuls de façon constante aussi".

Les autres changements que les deux groupes ont trouvé les plus difficiles sont l'impossibilité de passer du temps seul en raison de la vie avec d'autres personnes, le travail à distance, l'éducation des enfants à la maison et l'incertitude quant à la durée de la pandémie et des changements qui y sont associés.

Soutien pendant la pandémie COVID-19

Nos résultats indiquent que les adultes autistes trouvent important que les personnes du spectre soient consultées dans l'élaboration des conseils et des outils spécifiques à COVID-19 proposés à la communauté des autistes. En outre, ils ne sont pas entièrement satisfaits des conseils et outils spécifiques à l'autisme actuellement disponibles. Ceci est confirmé par les données qualitatives issues des questions ouvertes, car beaucoup souhaitent des informations et des conseils (plus) adaptés à l'autisme, et beaucoup ne connaissent pas les ressources existantes. En ce qui concerne les ressources existantes, il a été noté qu'elles étaient principalement destinées aux parents d'enfants autistes et non aux adultes autistes.

Les autres besoins exprimés par les adultes autistes concernaient l'accès à des services (de santé mentale) appropriés et abordables (par exemple, soutien médical, psychologique, ménager). De nombreuses personnes autistes qui n'avaient pas besoin d'un soutien régulier auparavant déclarent en avoir besoin maintenant, mais ne savent pas comment accéder aux services appropriés.

En outre, un système de santé surchargé et des règles de distanciation sociale font que de nombreux autistes ont perdu du soutien, voire perdu tout soutien, qu'ils recevaient avant la pandémie. Ils indiquent qu'il est nécessaire de continuer à les soutenir, même si c'est en ligne, mais qu'un soutien en face à face est préférable dès que cela sera à nouveau possible. Lorsque l'on propose une aide en ligne, il faut tenir compte du fait que certaines personnes autistes ressentent de l'anxiété lors d'appels vocaux ou vidéo et préfèrent communiquer par chat (c'est-à-dire par messagerie textuelle).

Les données d'une question ouverte portant sur les changements positifs liés à la COVID-19 ont révélé que de nombreux adultes autistes reçoivent un soutien crucial de la part de la communauté autiste lorsqu'ils partagent leurs expériences entre eux. En outre, de nombreuses personnes autistes estiment que la pandémie a apporté un sentiment de sensibilisation aux TSA et un sentiment de solidarité.

  • "Alors que la nation entière est en quarantaine et que tout le monde s'isole, j'ai l'impression de ne faire qu'un avec la société. Mon mode de vie est la norme. Je n'ai plus à me sentir seul. J'ai le sentiment d'appartenir au fait que tout le monde est dans la même situation et que nous sommes tous dans le même bateau".

Comment pouvons-nous aider ?

Ces résultats préliminaires mettent en évidence le poids de la pandémie sur la santé mentale et la vie quotidienne de la plupart des adultes autistes qui ont répondu à notre enquête. En outre, les résultats nous ont donné un aperçu de la manière dont les adultes autistes peuvent être soutenus :

  • Il existe un besoin de conseils et d'outils liés à COVID-19 et adaptés aux adultes autistes, tandis que les sources devraient être plus largement promues, car beaucoup ne les connaissent pas encore.
  • Un soutien accessible (continu) des services de santé pour gérer leur santé mentale et pour les guider dans l'adaptation de leurs routines aux changements rapides en cours.
  • En allant à la rencontre des personnes autistes dans leur communauté pour savoir si elles ont besoin de soutien ou de contacts sociaux.

Participants

Les résultats préliminaires sont basés sur un échantillon de 839 participants (âge moyen = 38 ans, fourchette : 18-81 ans ; 573 femmes), dont 473 ont déclaré avoir reçu un diagnostic clinique formel de trouble du spectre autistique (TSA)1. Pour respecter les souhaits des personnes autistes, nous utilisons le terme "autiste", un terme approuvé par de nombreuses personnes avece TSA. Tous les participants étaient des résidents soit de la Belgique (N = 467), des Pays-Bas (N = 220) ou du Royaume-Uni (N = 152). Pour le présent article, nous avons combiné les données de ces trois pays, mais nous notons que les résultats étaient similaires lorsque nous avons analysé séparément les données des résidents des trois pays.

Pour plus d'informations : Liens vers des ressources existantes pour le soutien et l'information qui peuvent vous aider en ce moment.

Contact :  Cette enquête en ligne a été réalisée par le groupe de recherche EXPLORA (Université de Gand).

Danna Oomen -  Annabel Nijhof - Roeljan Wiersema - Site web EXPLORA - EXPLORA op Facebook - EXPLORA op Twitter


Synthèse de l'enquête " Confinement : comment le vivez-vous ? " 

Enquête du CRA Ile-de-France : réponse de 202 personnes autistes.- 12 mai 2020

 

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