Quand les enfants autistes détruisent des choses : perspectives et conseils

Comment faire avec les personnes autistes qui cassent des objets ? Des points de vue sur les raisons de ce comportement et les méthodes à utiliser pour en tenir compte.

thinkingautismguide.com  Traduction de "When Autistic Kids Destroy Things: Insights and Advice"

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Parfois, les enfants autistes, et les adultes qu'ils deviennent, sont très durs avec les choses physiques. Parfois, ils cassent régulièrement des appareils ou des meubles, ou les démontent. Ce que beaucoup de parents et de soignants frustrés ne comprennent pas, c'est qu'il y a généralement une raison à ces pulsions ; il ne s'agit pas d'un comportement autistique aléatoire. Et si les parents peuvent essayer de comprendre pourquoi leurs enfants ont ces besoins, puis les satisfaire autant qu'ils le peuvent, tout le monde peut s'en sortir beaucoup plus facilement. Pas toujours, mais dans de nombreux cas.

C'est dans cet esprit que nous avons parlé à deux militantes ayant une expérience personnelle et professionnelle dans ce domaine : Ivanova Smith, et Aiyana Bailin. Voici ce qu'elles nous ont dit ; nous espérons que cela vous sera utile.

Thinking Person's Guide to Autism : Parlez-nous un peu de vous

Ivanova Smith : Je suis une responsable de la défense des droits dans l'État de Washington. Je suis présidente de Self Advocates in Leadership, et membre de People First of Washington.

Aiyana Bailin : Je travaille dans le domaine des soins de répit depuis plus de sept ans. J'ai travaillé avec des enfants et des jeunes adultes souffrant de divers troubles du développement (syndrome comportements problèmes,de Down, infirmité motrice cérébrale, etc.), mais je suis spécialisée dans l'autisme "sévère". Ou plutôt, je préfère les " patients gravement autistes ", car nous nous entendons généralement très bien. Je suis probablement dans le spectre, mais je n'ai jamais essayé de me faire diagnostiquer.

TPGA : Lorsque vous voyez des parents se plaindre que des enfants ou des jeunes autistes détruisent des meubles ou d'autres objets domestiques, comment vous sentez-vous ?

Ivanova : Quand je vois les médias se plaindre des personnes autistes, cela me rend triste. Je pense aussi que ce n'est pas un moyen efficace d'aider la famille. Il existe des moyens de travailler avec des personnes autistes qui sont utiles, mais qui n'empêchent pas les personnes autistes d'avoir une liberté d'expérience.

Aiyana : Je n'ai pas de réponse générale à cette question. Il y a beaucoup de facteurs - le ton, le public visé, etc. Mais souvent, je pense que les parents doivent faire plus attention à la façon dont ils parlent de leurs enfants autistes (ou autrement handicapés). Ces enfants ont déjà l'impression de causer beaucoup de stress à leurs parents, et ils peuvent être très sensibles à ce sujet.

TPGA : À votre avis, qu'est-ce qui pousse certains enfants autistes à démonter des choses ?

Ivanova : Pour beaucoup de personnes autistes, nous n'avons pas seulement des expériences sensorielles qui sont négatives. Beaucoup d'autistes, en particulier ceux qui ont un handicap intellectuel et/ou qui ne parlent pas, ont également une recherche sensorielle. La recherche sensorielle est le moment où la personne autiste cherche un stimulus sensoriel. Le stimulus est en fait une forme de recherche sensorielle.

Fixer certains objets et les démonter est stimulant. Avez-vous déjà démonté un stylo ? Pour moi, j'aime beaucoup la lumière et l'eau, j'aime toucher les fontaines, l'eau, et sentir l'eau bouger.

Souvent, les personnes autistes doivent éviter les sensations soudaines, mais peuvent aussi rechercher des sensations. Les personnes autistes ont besoin de comprendre à la fois les questions sensorielles et la recherche sensorielle. Il est important de permettre aux autistes d'effectuer une recherche sensorielle. C'est aussi important que de nous permettre de stimuler.

TPGA : Avez-vous des idées sur la manière dont les parents pourraient aider ces enfants ?

Ivanova : Je comprends que les dommages matériels peuvent être frustrants. Je sais que ma famille s'est battue contre cela quand je ne comprenais pas. J'ai usé les fauteuils des garçons paresseux à cause de mon balancement intense. Il serait utile d'avoir des fauteuils adaptés aux autistes qui usent les choses.

J'ai quelques idées pour ce sujet : trouvez des objets avec lesquels la personne aime faire des recherches sensorielles et assurez-vous qu'elle y ait facilement accès. Il peut également s'agir d'une forme de communication, comme une personne autiste qui ne parle pas et qui déchire un matelas - elle peut essayer de communiquer que le matelas est inconfortable. Si cela ressemble à de la recherche sensorielle, procurez-vous des objets bon marché qu'ils peuvent chercher et démonter.

Un autre facteur est qu'une personne peut avoir besoin d'aide pour apprendre ce qu'est une propriété. Lorsque j'ai été adoptée, je ne comprenais pas ce qu'était la propriété, car tout ce qui se trouvait dans l'institution où j'avais vécu était collectif et aucun des orphelins n'avait de biens. Je me contentais de prendre des choses, sans savoir qu'elles appartenaient à quelqu'un d'autre. Il peut être utile d'aider à comprendre en utilisant un langage simple et des scénarios sociaux. Il m'a fallu quelques années pour comprendre. Il faut peut-être du temps pour apprendre, mais il y a des façons d'enseigner.

Aiyana : Je vais répondre à vos deux dernières questions ensemble, car elles sont étroitement liées. La façon d'aider dépend de la raison pour laquelle l'enfant fait ce qu'il fait. Les parents se concentrent généralement sur l'arrêt d'un comportement particulier, et cela fonctionne rarement. Ils doivent plutôt proposer des alternatives, ou résoudre un problème sous-jacent.

La curiosité peut être une raison. Un de mes clients a toujours voulu voir comment les choses fonctionnent et ce qu'il y a à l'intérieur des choses. Il ne pouvait pas poser de questions, alors il a essayé de le découvrir lui-même en démantelant tout ce qu'il pouvait. Et comme les choses lui étaient généralement enlevées une fois qu'il les avait cassées, il a appris à casser les choses rapidement, ou en secret.

La réponse était de répondre à sa curiosité. J'ai commencé à lui expliquer davantage comment les choses fonctionnent. J'ai essayé de lui montrer des livres (qui ne l'intéressaient pas beaucoup), des vidéos et des émissions sur la façon dont les choses sont faites. Il est passé par une phase où il s'emparait des caméras des gens chaque fois qu'il en voyait une, ce qui était effrayant parce que les caméras sont fragiles et coûteuses. J'ai fini par en acheter une vieille dans une friperie pour 10 dollars et nous l'avons démontée ensemble. Il a arrêté d'essayer de les prendre après cela.

L'ennui, l'agitation et la dysrégulation peuvent conduire à un comportement destructeur. Ils sont liés, mais pas tout à fait identiques. La réponse est une plus grande participation pour occuper leur esprit et leur corps. Il peut s'agir d'exercices physiques, comme de longues promenades ou la natation, ou de stimuli mentaux, comme des livres audio, des vidéos éducatives, des puzzles et des jouets de construction ou de bricolage. Souvent, ils ont besoin d'un "régime sensoriel". J'ai du mal avec cette expression, car ce n'est pas un régime alimentaire. Cela signifie qu'il faut obtenir la bonne quantité de différents apports sensoriels. Par exemple, une personne peut avoir besoin d'un hamac ou d'une balançoire à la maison, d'être enroulée dans une couverture chaque matin, de quelques heures de musique, d'un éclairage faible, d'un bain avant de se coucher et d'un jouet à mâcher.

La dérégulation peut également avoir des causes médicales. Beaucoup de personnes autistes souffrent d'allergies, de troubles du sommeil et d'autres affections qui provoquent une gêne générale. Des changements de régime alimentaire ou de médicaments peuvent aider. Si un enfant développe soudainement un nouveau comportement angoissant, la raison la plus probable est qu'il se sent malade ou qu'il souffre.

Le stress émotionnel est une autre raison pour laquelle les enfants deviennent destructeurs. Ils peuvent avoir besoin de plus de temps de repos, lorsqu'il n'est pas prévu qu'ils fassent quoi que ce soit ou qu'on leur rappelle d'agir "normalement" (pas de demande de parler, de contact visuel ou d'immobilité). Ils peuvent avoir besoin de passer des heures seuls en silence. Parfois, il faut les laisser faire tout ce qui les rend heureux, y compris remuer et faire du bruit. Sachez que les enfants non verbaux comprennent souvent tout ce qu'ils entendent, même s'ils ne répondent pas. Cela inclut le fait d'entendre comment leurs parents parlent d'eux.

Ils peuvent exprimer une émotion particulière. Essayez de reconnaître leurs sentiments avec respect. Par exemple, vous pourriez dire : "Je comprends que tu sois en colère en ce moment, mais je ne veux pas que tu jettes la vaisselle. Je peux te laisser un peu de temps seul si tu veux". N'utilisez pas le langage haché des bébés qu'enseignent les thérapeutes. Vous seriez étonné de voir combien de mes clients se comportent mieux lorsque leur famille commence à leur parler plus normalement. Les parents peuvent également enseigner/autoriser d'autres moyens de gérer les sentiments forts, comme crier ou donner des coups de poing sur les oreillers.

Il se peut qu'ils communiquent délibérément. C'est probablement le cas lorsque les enfants cachent des choses ou les jettent. Tous les sacs à dos ont été jetés à la poubelle ? Peut-être qu'elle ne veut pas aller à l'école. Il pourrait cacher les clés de maman parce qu'il veut attirer l'attention et ne veut pas qu'elle sorte. Un vêtement déchiré peut avoir été inconfortable. Encouragez les autres formes de communication et soyez vigilants. S'il a du mal à s'habiller, il n'aime peut-être pas ce genre de vêtements. Respectez ce choix, et ils ne ressentiront pas le besoin de le détruire !

Parfois, il y a un plaisir sensoriel à démonter ou à déchirer quelque chose. Cela peut être légèrement compulsif, comme de peler du vernis à ongles ébréché. Dans ce cas, vous pouvez généralement proposer une alternative bon marché. Achetez des objets d'occasion, de démolition ou d'occasion pour qu'ils soient détruits.

TPGA : Dans votre travail (Ivanova, en tant que membre de la communauté I/DD ; Aiyana, en tant que personne chargée de l'aide directe aux enfants handicapés), avez-vous aidé les parents à mieux comprendre les besoins de leurs enfants ? Comment avez-vous fait ?

Ivanova : Voici quelques idées : voir s'il y a un moyen pour qu'ils aient du matériel qui soit bon pour la recherche sensorielle et facile d'accès. Une idée possible est de demander à votre enfant de vous aider à réparer l'objet, ou à le reconstruire. Quand j'ai compris que je pouvais démonter un stylo, je me suis dit que je voulais maintenant le remonter.

Aider votre enfant à démonter et à remonter un objet peut être une activité de stimulation positive, à condition que vous soyez positif et que vous lui donniez confiance en lui pour qu'il acquière de nouvelles compétences. Cela peut également l'aider à comprendre le concept de propriété, si c'est une lutte pour apprendre.

Beaucoup d'autistes handicapés intellectuels apprennent en faisant et en utilisant leurs mains. Si l'écriture, la communication ou la lecture est une difficulté, alors les activités physiques sont un moyen d'apprendre. Cela ne va pas tout résoudre, mais ce sera un début. N'oubliez pas que le comportement est souvent une forme de communication.

Aiyana : J'espère bien ! J'essaie d'expliquer aux parents ce que leur enfant peut communiquer de manière non verbale. Bien sûr, je ne le sais pas toujours, et je suis sûre que je me trompe parfois, mais souvent je peux lire le langage corporel d'un enfant autiste ou reconnaître un schéma dans son comportement suffisamment pour le comprendre. D'après mon expérience, il est courant que les personnes autistes reconnaissent le langage corporel d'autres personnes autistes de la même manière que les personnes non autistes comprennent le langage corporel et les expressions faciales non autistes. Chaque parent autiste devrait avoir quelques adultes autistes autour de lui, parfois comme traducteurs !

TPGA : Certains parents disent qu'ils ont "tout essayé" et que rien n'a marché, et que les choses continuent d'être brisées. Que diriez-vous aux parents qui ont l'impression que rien ne les aidera, eux et leurs enfants ?

Ivanova : Cela peut être frustrant quand les choses continuent à être cassées. Il faut aider les familles à faire remplacer ou réparer les choses, et c'est parfois un problème à aborder avec le fabricant. Les entreprises qui créent ces biens peuvent aussi trouver qu'il est bon d'avoir une formation pour rendre les choses plus durables, et ne pas les détériorer.

Beaucoup d'autistes exercent une plus grande pression sur les objets que nous utilisons, pour les sentir. J'ai vécu cela en claquant des portes, sans me rendre compte de la pression que j'exerçais. Pour de nombreux autistes, le fait d'avoir des meubles plus fermes et à la structure solide peut rendre ces objets plus stables et permet de les faire fonctionner plus longtemps. J'ai du mal à m'asseoir et/ou à me lever d'un canapé qui n'est pas ferme. Il existe des magasins qui vendent des meubles adaptés qui peuvent être plus durables que les meubles des grands magasins.

Aiyana : Quand les parents disent qu'ils ont tout essayé, ils veulent généralement dire qu'ils ont tout essayé pour que leur enfant change. Et ce n'est jamais la réponse complète. Les parents doivent aussi changer. C'est comme une thérapie de couple. En général, les deux personnes entrent en thérapie en espérant que le thérapeute dira à l'autre personne d'agir différemment. Mais les deux partenaires doivent faire des changements pour que la relation fonctionne.

Les parents peuvent avoir besoin de modifier leurs attentes ou leurs priorités ou encore leur façon d'interagir avec leur enfant. Au minimum, ils doivent rendre le foyer plus accueillant pour l'autisme. Cela peut signifier la suppression de certains éléments qui gênent la personne autiste, comme certaines lumières, certains appareils électroniques, certains parfums ou certaines textures. Il peut s'agir d'augmenter les sources de bruit blanc, de fournir des couvertures moelleuses, un bac de riz pour jouer, une chaise berçante.

TPGA : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez ajouter ?

Ivanova : Pour la communauté I/DD, c'est une lutte. Nous avons besoin d'options de logement plus flexibles et d'une éducation des propriétaires. Ma maison est ma maison, et cela a aidé parce que je peux contrôler les réparations et ne pas m'inquiéter d'un propriétaire en colère. J'ai le sentiment que nous devons rendre l'accession à la propriété plus accessible aux personnes autistes qui ont besoin de flexibilité et de contrôle sur l'entretien, ainsi que de systèmes de soutien personnel.

Aiyana : Oui. Mon message le plus important pour ces parents est qu'ils doivent changer de mentalité. On dit souvent que les personnes autistes ont des pensées rigides et qu'elles veulent les avoir exactement de la même façon. En fait, la plupart des personnes non autistes ont aussi ce problème ! Ils ne le reconnaissent tout simplement pas parce que leurs idées rigides proviennent de la société qui les entoure.

Un bon foyer n'a pas besoin d'avoir une certaine apparence. Vraiment. Personne ne mourra si tous les meubles sont couverts de marques de dents. Si votre enfant casse de la vaisselle normale, utilisez plutôt de la vaisselle en plastique ou en bois. Les foyers les plus heureux que je connaisse sont ceux qui ont fait la paix avec ce genre de changements. Arrêtez de vous battre contre l'inévitable et apprenez à être différent.

Si cette idée vous pose problème, regardez des émissions sur la façon dont les gens vivent dans d'autres parties du monde, ou comment ils vivaient il y a cent ans. Tout le monde ne dort pas sur un lit. Certaines personnes portent les mêmes vêtements tous les jours et mangent la même nourriture tous les jours. Les couvertures déchirées et tachées sont tout aussi chaudes que les couvertures neuves.

Si votre enfant continue à casser des appareils électroniques, n'achetez que des appareils bon marché. S'ils font tomber tout ce qu'il y a sur les étagères, mettez plutôt les choses dans des tiroirs ou des boîtes. S'ils grimpent, veillez à ce que les meubles lourds soient fixés au mur.

Redéfinissez vos priorités. La sécurité passe avant tout. Ensuite, c'est le confort. L'apparence est la dernière. La plupart des gens n'ont pas été élevés en pensant cela. La télévision et les magazines essaient de nous convaincre que l'apparence est plus importante que le confort. Mais ce n'est pas la bonne approche lorsqu'un membre de la famille a des besoins particuliers. Vous pouvez changer. Et vous et votre enfant serez plus heureux.

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